Аутист слушает: вы не можете сказать, обращаю ли я внимание

Сиенна Райтс.

Большую часть времени вы не можете сказать, обращаю ли я внимание.

Это не значит, что я всегда внимательны. Есть очень большая вероятность, что нет, но если да, то это может быть не заметно со стороны. 

Я могу смотреть не туда (я точно не поддерживаю зрительный контакт), может показаться, что я сосредоточены на чем-то другом (особенно если я двигаюсь, как качающееся на ветру дерево), я могу даже играть в игру на своем iPad.

Но это не значит, что я не слушаю. На самом деле, большая часть вышеперечисленного помогает мне слушать. 

Видите ли, иногда английский язык звучит не как английский. Слоги попадают в мои уши, но к тому времени, как они достигают моего мозга (или когда они уже в моем мозгу), они превращаются в беспорядочное месиво. Я знаю, что у некоторых может быть дополнительный диагноз, Нарушение Обработки Слуховой Информации, но лично у меня его нет, считайте, что это просто часть моего сенсорного восприятия, 

связанная с аутизмом.

Но, независимо от этого, я слышу слова, и слова должны иметь для меня смысл, но его просто нет. Так происходит не всегда, и я уверены, что многие из вас смогут меня понять, если я скажу, что это зависит от множества факторов.

Скажем, если я пытаюсь установить зрительный контакт, слова вылетают в окно. Они не имеют смысла. То же самое, если вокруг много фонового шума или если я заняты попыткой набрать ответ на своем AAC.

Но мне легче понять вас, когда я делаю что-то, что требует небольшой концентрации, — например, решаю легкое судоку (большинство из них сейчас легкие, я очень хорош), верчу что-то в руках или стимлю в какой-либо другой форме.

Так что, часто я не выгляжу так, будто слушаю, но я слушаю. 

И это означает, что я остаюсь в стороне от многих бесед. 

За меня говорят в очень многих разговорах.

Меня заставляют чувствовать, что мой голос не имеет значения.

Просто потому, что я слушаю не так, как нейротипики. 

И все же я слушаю. Я слушаю, пытаясь понять, могу ли я присоединиться к разговору (могу ли я сказать что-то умное? Что-то уместное? Может быть, факт?), а потом люди удивляются, когда я внезапно вмешиваюсь. Так не должно быть. Я сижу прямо здесь.

Кажется, что если я не смотрю вам в глаза, на ваше лицо, или на предмет, который вы обсуждаете, вы автоматически отвергаете меня. Как будто я не хочу участвовать в разговоре. Но чаще всего я хочу. Я все еще хочу быть частью этого, мне просто нужно, чтобы моя потребность в общении была удовлетворена, когда она есть. 

Пойдете ли вы мне навстречу?

Ложь, которую они повторяли Кай

Источник: Respectfully Connected
Автор: Мореника Онаиву

В этот самый день много лет назад я впервые встретила мою подругу Кай. Я больше никогда не встречала ее и не получала от нее известий с тех пор, как мы были подростками. Но каждый год в этот день я думаю о ней, спрашивая себя, где она может быть и чем занимается. Спрашиваю себя, на что похожа ее жизнь и обрела ли она душевный покой. В особенности когда я сама стала родителем, я спрашиваю себя, как могли ее родители и, как ни печально, многие другие родители, обращаться с ней как с ненужной вещью.

Хотя я была дерганой и в социальном плане ужасным подростком, у меня было на кого опереться. Во-первых, у меня была маленькая группа близких друзей, которые принимали меня такой, какая я есть, и часто помогали мне справиться со сложными ситуациями, такими как например, танцы или столкновения, которые в любом подростке, независимо от нейротипа, вызвали бы приступы гнева. Во-вторых, моя семья любила меня и принимала меня (почти всегда).

Разумеется, как и большинство других юных созданий, я временами вступала в споры и ссоры со своими друзьями из-за причин, которые сегодня кажутся ничтожными, но тогда казались значительными. И, разумеется, хотя я и любила свою семью, ее члены не всегда мне нравились. Я всегда могла найти повод обвинить их в чем-нибудь. Самым серьезным была их до смешного фанатичная гиперопека, что соответствовала стереотипу о родителях-мигрантах, которые стараются оградить своих детей от чего угодно. В моем случае это был не стереотип, а действительность.

Тем не менее, в глубине души я знала, что и друзья, и семья заботились обо мне, даже когда они действовали мне на нервы. Это было видно по тому, как они взаимодействовали со мной, говорили обо мне и со мной. Несмотря на все сигналы, которые я получала от окружающего мира, мои друзья и семья не сделали ничего, из-за чего я могла бы почувствовать, что со мной что-то не так. Никогда они не пытались принуждать меня быть такой, как все остальные. Как недиагностированная аутичная девочка, я часто не понимала этот нередко жестокий мир. Но в этом мире мои друзья и семья были для меня спасательным кругом. Это помогало не сходить с ума и продолжать жить.

К несчастью, насколько я знала, у Кай ничего такого в жизни не было. Хотя мы и были подругами, я была не в состоянии заполнить пустоту в ее жизни. Об этом я еще скажу.

Я встретила Кай во время зимних каникул. Было здорово две недели отсыпаться, отдыхать, ничего не делать, разве что читать, опять спать, смотреть телевизор и опять спать, встречаться с друзьями и опять спать сколько хочется. Как-то мы с друзьями решили сходить в торговый центр – у каждого из нас были деньги, подаренные на Рождество или подарочные сертификаты, которые можно было потратить. То есть вместо разглядывания витрин мы наконец могли что-нибудь купить (ух ты!) в этом торговом центре. К тому же, это был тот самый ТЦ, где наши одноклассники часто зависали, так что это было прекрасное место на других посмотреть и себя показать.

У меня специфическое отношение к торговым центрам — от любви до ненависти. Зависнуть там с друзьями? Классно! Поглазеть на привлекательных сверстников, даже если я стеснялась заговорить с ними? Классно! Находиться в шумном, заполненном толпой людей подавляющем тебя пространстве? Никакого удовольствия. Заходить в очередной магазин, хотя я уже знала, что я хочу купить только потому, что другие еще не решили, что нужно им? Ничего хорошего, но я все равно шла за всеми.

Через 45 минут мне было необходимо передохнуть. Я оставила друзей в музыкальном магазине, предупредив, что встречусь с ними попозже, и пошла в сторону закусочных. Пока я выбирала между смузи и мягким кренделем, то услышала неподалеку какой-то неприятный шум. Я не могла понять, что именно происходит из-за множества людей, проходящих мимо. Но вскоре шум усилился, и я поняла, что он исходил от группы подростков, окруживших работника кафе.

В часы пик большинство ресторанов в торговом центре ставят своих работников у входа с подносами с образцами еды в расчете на то, что проходящие мимо попробуют и захотят зайти в ресторан. В этот день одна из таких работниц стала объектом оскорблений. Мальчишка примерно моего возраста отпускал грубые шутки в ее адрес, насмехался над ее акцентом и внешностью. Девушка, почти моя сверстница, пыталась его игнорировать, но ей было тяжело справляться, так как вокруг уже собралась небольшая толпа, которая одобрительно смеялась над его шутками, что его очень поощряло. Было видно, что девушка с трудом сдерживала слезы.

Люди проходили мимо и качали головой в знак неодобрения. Было видно, что им не нравится, что этот парень делает, но ни один не сделал ничего, чтобы его остановить. Не было видно ни одного охранника.

Я знала, каково это стать жертвой буллинга только из-за того, что выглядишь не так, и я не могла просто так стоять и наблюдать. Я быстро направилась к группе этих парней. Сердце стучало вовсю, так как я понятия не имела, что я собираюсь сказать. Я очень нервничала, потому что рядом не было моих девчонок. Но кто-то же должен был вмешаться, и раз никто другой не отважился, значит это буду я.

Я уже подошла к группе, когда неожиданно почувствовала, что по мне льется что-то холодное. Моя рубашка была покрыта чем-то липким. Я остановилась и увидела девушку с длинными кудрявыми волосами в очках, держащую стакан из-под смузи в вытянутой руке. Прежде чем я успела что-либо сказать, девушка закричала: «Охрана!».

Все остановились и уставились на нее. Она показывала на меня, пока я стояла как вкопанная, и продолжала кричать «Охрана! Кто-то толкнул меня, и я облила свою кузину соком! У нее аллергия! Пожалуйста, помогите кто-нибудь! Охрана!».

Я понятия не имела, кто ее кузина и о чем она говорит, но толпа, которая окружила парня, нападавшего на работницу ресторана, вдруг поредела. Кто-то побежал искать охрану, кто-то пошел по направлению ко мне и этой девушке. Я не имела представления, что происходит. Кудрявая девушка приблизилась ко мне и схватила за руку. «Подыграй мне, — прошептала она мне в ухо, — я пытаюсь помочь той девушке».

До меня наконец дошло. Фокус состоял в том, чтобы найти повод вызвать охрану, чтобы помочь девушке, осыпаемой оскорблениями. Как только до меня дошло, я начала театрально стонать. Кто-то принес мне стул. Моя «кузина» опять громко крикнула «Охрана!». Не желая отвечать за нападение на работника торгового центра, этот парень быстро ретировался, так же как и те, что были с ним.

Тогда я внезапно «пришла в себя» после аллергического приступа и встала. Уверив доброжелателей, что со мной все в порядке и да, мне не нужен их специальный баллончик, я пошла в туалет, чтобы привести себя в порядок. Кудрявая девушка последовала за мной.

— Привет, — сказала она, — не беги так быстро. Мне очень жаль, что вылила на тебя напиток.

— Все в порядке, — ответила я. — Это круто. То, что ты сделала для той девушки.

— Ерунда, — ответила она, тряся головой. — Так, мелочь. Прости за футболку. Но было классно. Я дам тебе на смену, а то все подумают, что ты гуляешь по торговому центру как участник конкурса на самую мокрую рубашку. — Она открыла свою большую сумку на плече, порылась в ней и вытащила рубашку. — Твои сиськи побольше моих будут, -сказала она. — Но я думаю, она тебе подойдет. Не волнуйся, она совсем новая – видишь, на ней еще бирка.

Я посмотрела на ценник и присвистнула.
— Я не могу ее взять, она слишком дорогая.
Я пыталась вручить рубашку обратно, но она покачала головой.
— Не существует такой дорогой вещи, если ты хочешь что-то сделать для друга. Давай дружить. Меня зовут Кай.
Она улыбнулась и протянула руку. Я пожала ее руку и улыбнулась в ответ.

Таким был тот самый день, когда я повстречала Кай. Я взяла ее собой, чтобы присоединиться к своим друзьям, и все они сразу же полюбили ее. С Кай было легко, она притягивала к себе людей, которые стремились к ней как бабочки на свет. Она была веселая. Она была щедрая. Она была храбрая. Она была красивая.

И она была нейроотличным трансгендерным чернокожим подростком.

Я отдаю себе отчет в том, как это может быть воспринято, но во имя прозрачности (чтобы быть честной до конца) я все равно это скажу – Кай была первой трансгендерной персоной, которую я знала лично и которая говорила об этом открыто. (Я сознательно использую слово трансгендер в этой истории в противовес тому устаревшему, звучащему оскорбительно слову, которое было общеупотребительно в то время. Как чернокожая 15-летняя девушка, живущая в большом американском городе, я время от времени сталкивалась с людьми, которые были трансгендерами, но я об этом не догадывалась – трансгендерное сообщество не такое однородное, как может показаться). Но мне как человеку, который из-за аутизма (тогда еще не диагностированного) имел очень ограниченный круг друзей, было очень трудно заводить новых. Поэтому единственными близкими друзьями были те, кто давным-давно доказал свою привязанность ко мне; я не допускала новых знакомых, кем бы они ни были, в круг своих друзей. С Кай же все вышло совсем по-другому.

Хотя Кай была абсолютной незнакомкой, я чувствовала себя ее старой подругой, просто погуляв с ней всего один день, что очень нетипично для меня. Мы обменялись номерами телефонов и все оставшиеся от каникул дни провели за многочасовыми беседами. Когда каникулы закончились, мы регулярно поддерживали связь, несмотря на то, что ходили в разные школы. С Кай было легко говорить, и она была прекрасным слушателем. Она с пониманием относилась к моей болтовне и, казалось, прекрасно меня понимала.

Кай тратила много времени, пытаясь развеселить и заставить улыбнуться остальных, хотя сама часто была грустной. Она всегда старалась это скрыть, но я хорошо знала ее и чувствовала это. Она рассказала мне о том, что ее родители и сестра считали ее фриком, что они не понимали ее. Они отказывались называть ее Кай, продолжая настаивать на ее прошлом имени, Кайл, хотя знали, как она ненавидит это имя. Каждое Рождество они покупали ей одежду для мальчиков, хотя знали заранее, что носить ее она не будет. Дома ей было запрещено наносить макияж, и несколько раз мать угрожала, что проберется в ее комнату ночью и отрежет ей длинные волосы, пока она спит.

Чтобы от нее отстали, Кай всегда выходила из дома, как она сама это называла, в “драг” —  мужской одежде. Она напяливала на себя маскулинный или андрогинный прикид и убирала волосы назад. Как только она достаточно далеко отходила от дома (например, на полдороге от школы, кинотеатра или магазина), она находила место, где можно переодеться в свою настоящую одежду и красилась. На обратном пути домой она опять переодевалась. (Вот почему Кай тут же достала рубашку из своей сумки в тот день, когда мы встретились; у нее всегда под рукой было несколько смен одежды, ботинок и косметики. Соответственно, она всегда носила гигантскую сумку).

Родители Кай разрешали нам встречаться, так как Кай солгала им, сказав, что я подружка того, кого они называли Кайлом. Они были в восторге, потому что для них это означало, что Кайл наконец-то перерос свои заморочки и стал вести себя достаточно мужественно, чтобы наконец обзавестись девушкой. Они ничего не поняли. Кай не могла изображать из себя того, кем она не была, по крайней мере, долго. Она не могла быть мальчиком, потому что она не была мальчиком. Она не была Кайлом. Она была Кай.

Учиться в школе для Кай было сложно. Ей трудно было справляться с учебой, потому что у нее была дислексия, и она редко поднимала в классе руку, чтобы попросить объяснить что-то еще раз, потому что не хотела привлекать к себе еще больше внимания – у нее и так хватало проблем в школе. Многие одноклассники над ней издевались и обзывали ужасными словами. Некоторые парни в глубине души хотели бы с ней встречаться, но они были слишком трусливы, чтобы пригласить ее на школьные танцы или пройтись с ней по коридору на глазах у других одноклассников. Из-за того, что она была красивой, многие девочки не любили ее (возможно, они просто ее побаивались). У Кай в школе было мало друзей, но и они не были близкими друзьями. Жалко – ведь она была чудесной подругой, с которой приятно быть вместе.

У нас с Кай было много общих школьных проблем. Для меня, чернокожей, одаренной и аутичной девочки, школьная среда также была вызовом (хотя не в том же смысле, как для Кай). Часто мне совсем не хотелось идти в школу. Естественно, и Кай и я часто разрабатывали глупые и изощренные планы, чтобы школа закрылась, а мы бы получили передышку.
— Давай засорим все туалеты, — предложила она однажды.
— Ну уж нет, — ответила я, — у меня есть план получше. Давай проникнем в школу ночью, когда там никого нет и смешаем все реактивы в химической лаборатории, они взорвутся и все разнесут.

Мы хихикали с заговорщическим видом, не задумываясь, а как мы, собственно, собираемся выбраться из школы без ущерба для самих себя. Слава богу, это были только фантазии.

И Кай, и я были чернокожими. Мы обе были нейроотличными. Мы обе были детьми мигрантов (мои были из Западной Африки, ее – из Вест-Индии). Мы жили в разных районах и ходили в разные школы, но у нас было много общего. Но было одно очень существенное различие, и именно это различие делало наши жизни такими разными. Это то различие, которое сильно ранило Кай и в итоге заставило нас расстаться и перестать дружить.

Нет, это не касалось ее гендерной принадлежности. Кай знала, кто она. Она говорила, что хотя она не доверяла родителям и не смогла бы жить как девушка до старших классов, она знала, что она девочка с самого раннего возраста. Она сказала, что вначале она ничего не говорила родителям, решила подождать, пока не станет постарше. Кай всегда считала, что это не ее проблема, а тех людей, которые считали ее трансгендерность проблемой. Она открыто и без стеснения говорила со мной о гендерных темах, и я была как чистый лист бумаги, потому что ничего не знала об ЛГБТ. Я не сталкивалась ни с негативным, ни с позитивным контекстом, который можно было бы сравнивать с примером Кай. Ей это нравилось. Она сказала, что всегда проще иметь дело с теми, у кого нет определенного мнения, чем изменить позицию того, у кого уже есть предрассудки и что она бы хотела найти того, кто положительно бы оценивал ее позицию.

Итак, самое большое и непреодолимое различие между Кай и мной заключалось в отношениях с родителями. Если у меня был трудный день в школе, или на меня кто-нибудь наезжал, или была стычка с учителем, или со мной обошлись несправедливо, или моя обостренная чувствительность зашкаливала или… (этот бесконечный список можно долго продолжать), я могла положиться на свою семью, которая помогала мне прийти в себя. Я всегда чувствовала их поддержку. Мой старший брат угрожал расправиться с любым, кто будет меня обижать. Папа тут же приступал к сочинению одной из своих печально знаменитых жалоб в адрес школьной администрации. Моя мать тут же принималась планировать день за свой счет, чтобы сопровождать меня в школу и предотвратить проявления эйблизма, расизма, женоненавистничества, которые и тогда, и все еще остаются безнаказанными в школах (равно как и множество других -измов). А младший брат рассказывал мне какую-нибудь глупую историю о том, что с ним в тот день произошло, чтобы меня развеселить.

Мой дом не был образцовым, равно как и моя семья. Но все равно это было райское убежище. Мне не надо было скрывать свой стимминг (хотя мать дала мне знать, что некоторые громкие непроизвольные возгласы могут раздражать). Никто не бесился от того, что я предпочитала определенную еду, приготовленную определенным способом или что я снова и снова включала одни и те же песни, особенно когда была расстроена. Плохо ли, хорошо ли прошел мой день, я всегда знала, что, когда попаду домой, все самое плохое закончится. Я могла расслабиться.

У Кай все было совсем не так.

Ее родители отказывались дать ей разрешение получать аккомодацию, которая была положена ученикам с инвалидностью обучения, хотя это не стоило бы им ни гроша. Они спорили с врачами и утверждали, что их ребенок не тупой, и отказывались принимать диагноз в страхе, что на их ребенка хотят «повесить ярлык». Они не верили, что дислексия – это инвалидность, а даже если и верили, то считали, что это пройдет само по себе. Родители говорили Кай, что она просто ленивая. Они говорили ей, чтобы если бы она старалась получше, ее оценки повысились бы, совершенно игнорируя тот факт, что она старалась из последних сил.

Когда учителя предложили Кай позаниматься с ней после школы, чтобы помочь ей справиться с программой, ее родители отказались, потому что они уже договорились о специальных встречах с пастором, который помог бы справиться с тем, что они называли “этапом в ее развитии”. Хотя эти сеансы не были такими же насильственными, как коррекционная терапия, они унижали и деморализовали Кай, даже несмотря на то, что она хорошо воспринимала пастора как личность. Кай должна была повторять стихи из Библии о Мужчине как божьем создании, и заучивать упражнения, которые помогли бы ей сформировать маскулинность. Ей надо было тренироваться быть юношей через работу механиком и занятия спорт. (Несмотря на то, что людям любого пола могут нравиться такие вещи).

Когда Кай пыталась поговорить со старшей сестрой о свиданиях и попросила совета о том, как развивать взаимоотношения, сохраняя чувство собственного достоинства, ее сестра проигнорировала вопросы и пристыдила ее. Когда Кай хотела договориться с родителями, чтобы ей разрешили оставаться собой дома, а взамен пусть ей продолжают называть Кайлом и одевают как мальчика при выходе в церковь или в гости, ее быстро спустили с небес на землю. Однажды родители обнаружили спрятанные ею одежду и косметику, собрали все в кучу и сожгли на глазах у Кай, не обращая внимания на ее мольбы и рыдания.

За двойную жизнь пришлось платить – у Кай появились признаки депрессии. Она подолгу спала, ей не хотелось никуда выходить, она теряла вес. Даже сестра это заметила и встала на сторону Кай. Она умоляла родителей обратиться за помощью. И помощь пришла – они отвели ее к специалисту по исправлению сексуальной ориентации, по сравнению с которым пастор выглядел как рыцарь в сверкающих доспехах. Погружение в такой негативный опыт на регулярной основе привели к еще более тяжелой депрессии, у нее развилось отвращение к пище. Родители положили ее в отделение для подростков с поведенческими нарушениями. Ее, разумеется, поместили в мужское крыло под именем Кайл.

Спустя несколько недель Кай сбежала из заведения и вернулась домой. Родители пришли в ярость и предъявили ультиматум – “либо ты прекратишь эту чушь или убирайся из дома”. У Кай не было выбора и она покинула дом, уйдя к своему другу, который был намного старше ее. Какое-то время она выходила на связь, но потом пропала.

Печально, но я ничего не знала о Кай очень долгое время. Похоже, никто не знал, где она. Ее старшая сестра сказала, что Кай изредка связывалась с ней, чтобы сообщить, что с ней все в порядке. К сожалению, она не пыталась выйти на связь ни со мной, ни со своими друзьями. Возможно, она была слишком потрясена, чтобы объяснить свое решение; может, она просто пыталась выживать; может, оно просто хотела начать все с чистого листа; может, она боялась, что кто-то из нас может рассказать ее родителям, где ее можно найти. Где бы она не была, я надеялась, что она обрела счастье после всех перенесенных несчастий.

Несколько лет спустя, уже учась в колледже, я наткнулась на Кай. Я была в городе во время весенних каникул и остановилась на заправке. Там оказалась и Кай! Я очень обрадовалась и бросилась к ней. Когда мы обнялись, я поняла, что от нее остались «кожа да кости». Она выглядела уставшей, ее внешность сильно изменилась. Она выглядела старше своих лет, и выглядела уязвимой – а ведь раньше она излучала отвагу, уверенность, даже если это было и бравадой. Нынешняя Кай выглядела поникшей и подавленной и было видно, что она находится под действием наркотиков.

Мы поговорили несколько минут. Когда я сказала, что учусь в колледже и что именно изучаю, она широко улыбнулась, и в этой красивой улыбке на мгновение промелькнула та Кай, которую я знала. Когда я попыталась расспросить как она сама, она отмахнулась и повернула разговор опять в мою сторону, уходя от моих вопросов, говоря: «Это длинная история; об этом мы поговорим в следующий раз». Я попросила дать номер ее мобильного, и она ответила, что ее телефон не подключен, но как только ее дружок найдет деньги, она позвонит. Она записала мой номер и пообещала позвонить и что мы встретимся, пока я в городе. Мы опять обнялись и разошлись. Она никогда больше не позвонила, и я больше никогда ее не видела.

Я не рассказываю эту историю, чтобы использовать образ друга детства. Жизнь Кай – это не поучительная история, а сама Кай – не статистическая единица. Она – человек. Она дочь, сестра, подруга, она личность. Она та, кто будучи подростком позаботилась о незнакомке, испытывающей боль. Это тот тип человека, который снимет с себя последнюю рубашку, ну или вытащит из сумки, если быть точнее.

Когда мы только подружились, она сказала, что хочет стать фотожурналистом. Она сказала, что ничто другое не сделает ее счастливее, чем возможность ездить по миру, получать новый опыт и делать фотографии красивых вещей, которые сделают и других счастливыми. Она была потрясающая, изобретательная и заботливая. Она не чувствовала себя в безопасности ни в школе, ни во внешнем мире, и что самое печальное, она не чувствовала себя в безопасности в собственном доме.

Дети растут. Родительская привязанность сильнее всего, когда дети совсем малы. Мы все делаем для того, чтобы они чувствовали себя в безопасности и были окружены комфортом и любовью. Но какое это имеет значение для ваших детей, если вы сражаетесь за признание их особенностей, когда им два года, или пять или десять, но сами не способны признать их особенности, когда им тринадцать, шестнадцать или двадцать?

Быть родителем – это на всю жизнь; принятие на себя родительских обязанностей на всю жизнь. Дети подрастают, но ваша ответственность по отношению к ним не исчезает только потому, что они могут сами ходить, разговаривать, одеваться или водить машину. От вас требуется присутствие. Даже если вы не все понимаете, даже если вы не соглашаетесь, да что угодно – не отказывайте им в любви. Не отказывайте им в поддержке. Ваши дети не обязательно ищут вашего одобрения, но они оценят ваше признание.

Я имею в виду, что за право быть родителем надо платить высокую цену. Вы приняли на себя обязанность любить и принимать их? Но они вам ничего не должны. Они не должны ни соглашаться выбором, который вы признаете приемлемым, и они не должны сформировать определенную гендерную идентичность, ни определенное религиозное верование, ни определенную сексуальную ориентацию, ни политическую принадлежность, которая нравилась бы вам. Дети ничего нам не должны – это мы, родители, им должны.

Кай все время обманывали. Многим из нас лгали, чтобы мы поверили, что не заслуживаем родительской любви, до тех пор, пока мы не поведем себя как следует, пока мы не станем соглашаться с родителями. Это мерзкое вранье. Это самая большая ложь и, к несчастью, широко распространенная. Дети ничего нам не должны – это мы, родители, должны им.

Мы должны дать им наше время. Мы должны дать им чувство безопасности. Мы должны им нашу любовь. Мы должны понимать их, или по крайней мере, делать усилия, чтобы понять, если даже мы не всегда можем. Мы должны их уверить в том, что мы всегда будем обеспечивать их всем, в чем они нуждаются. И мы обязаны их поддерживать на протяжении всей жизни. Мы должны им все это, и даже больше. Точка.

Если вы не способны выразить свою любовь к ребенку, который оказался не таким как все, который оказался нейроотличным, трансгендером, небинарным, инвалидом, который принял не ту веру, в которой вырос, кто оказался не гетеросексуалом, кто оказался тем, кто он есть, тогда вы не родитель. Для этих детей вы – не их семья, и вы утратили право судить тех, которых ваш ребенок выбрал в качестве семьи – семьи, частью которой вы могли бы стать, но от которой отказались.

Могу только надеяться, что спустя годы Кай смогла найти для себя семью. Ту семью, которая любит, заботится и ценит в ней ту женщину, которой она является. И что ее жизнь будет бесконечным морем прекрасных образов не для того, чтобы сделать других счастливыми, а чтобы сделать счастливой ее саму. Она так заслуживает счастья.

Аутичные организации: познакомьтесь с AWN!

Автор: Айман Экфорд
Я продолжаю свою серию статей об организациях, созданных аутичными людьми для аутичных людей.
На этот раз я хочу познакомить вас с Autistic Women & Nonbinary Network (AWN), то есть, с Сетью Аутичных Женщин и Небинарных Людей.
Слоган этой организации «Нейроразнообразие для всех».

Информация с официального сайта организации:

Задача AWN состоит в том, чтобы предоставлять поддержку и ресурсы для аутичных женщин, девочек, небинарных людей и людей с другими маргинализированными гендерами.
AWN работает над созданием дружелюбного и поддерживающего сообщества, в котором мы могли бы делиться своим опытом в понимающей и инклюзивной обстановке, поощряющей человеческое разнообразие.
AWN стремиться признавать и отмечать важность этого разнообразия, и интерсекционального пересечения опыта различных людей.
Мы работаем ради женщин — как трансгендерных, так и цисгендерных; ради небинарных людей и гендер-квир, Two-Spirit (“два духа”) и людей, которые когда-либо идентифицировали себя как девушки или женщины и ради любых других людей с маргинализированной гендерной идентичностью или лишенных гендера.
AWN признает и принимает все существующие гендерные идентичности, все виды гендерного самовыражения и считает, что вопросы трансгендерного перехода и открытости — личный выбор людей, и наша задача принимать этот выбор.

Наша цель — бороться со стереотипами и дезинформацией, которые закрепляют ненужные страхи вокруг аутичного диагноза. Поэтому мы занимаемся распространением информации, которая способна привести к принятию и пониманию инвалидности.

Внутри AWN также существует комитет по вопросам аутизма и этничности (AWN Network’s Committee on Autism & Ethnicity), задача которого — рассказывать обществу о том, как раса и культура влияет на нашу аутичную идентичность. Этот комитет возглавляет программу помощи для аутичных небелых людей.
Более подробная информация о программе: https://autismandrace.com/autistic-people-of-color-fund/

Также у AWN есть инициатива, посвящённая пересечению аутичной и феминистской повестки: Divergent: when disability & feminism collide.
Цель программы — исследовать влияние эйблизма и сексизма как на Инва-сообщества, так и на сообщества не-инвалидов. Программу возглавляют исключительно женщины с различными видами инвалидности и идентичностями.

Также AWN регулярно проводит мониторинг работы поставщиков медицинских услуг, и составляет базу данных подходящих специалистов для аутичных женщин и небинарных людей. AWN прежде всего обращает внимание на сенсорную безопасность и доступность поставщиков услуг.
Список проверенных специалистов в США и Канаде: https://awnnetwork.org/autistic-womens-health-provider-survey-results/

Для того, чтобы создать более инклюзивное общество и дать инвалидам больше возможности, AWN уделяет особое внимание тому, чтобы изменить представления общества о ценности жизни инвалидов.

Autistic Women & Nonbinary Network неоднократно призывала к тому, чтобы в судах прекратили игнорировать мотив ненависти, рассматривая преступления против инвалидов.

Продолжить чтение «Аутичные организации: познакомьтесь с AWN!»

Шиповник. Аутизм и трансгендерность

Здравствуйте. Я из Санкт-Петербурга. Мне 28 лет.
Я услышал про свой аутизм от родителей ещё в детстве. Но в полной мере я получил информацию только после 20 лет. Сколько себя помню, считал себя квир или фтм (из-за документов). Ещё накладывалась специфика того, что я интерсекс. Все это вызывало ощущение некоего стекла или барьера при взаимодействии с людьми, невозможность ощутить безопасность, спокойствие или насладиться общением. Но активизм ЛГБТ, кампании против эйблизма, и статьи, которые я обнаружил в 2014 году, помогли мне понять, что я не одинок, убрали чувство стыда и «ошибочности» своего существования. Я не могу разделить свой опыт на отдельные компоненты — я аутичный интерсекс с мужским гендером. Раньше я считал, что это делало меня уязвимым, разбитым и мешало «вписаться» в общество, хотя многое в нём казалось мне очень странным или неприемлемым , но именно нехватка информации и самопринятия, на самом деле, разрушала мою жизнь. Когда я прочитал истории аутичных транс*людей, я решил поделиться и своей. Я рассказал о себе друзьям. Я много говорил со своей мамой о том, как живут трансгендерные аутисты, моя многолетняя депрессия начала отступать. Иногда я испытываю сильные сенсорные перегрузки и усталость, но я больше не виню себя за недомогания или за то, что мне комфортно, когда люди принимают мой гендер. Считаю, что важно отстаивать себя, своих друзей, распространять информацию. Это, буквально, может спасти многие жизни.

Эйблизм в российском активистском сообществе

Автор: Айман Экфорд

Написано для книги Рисунки из воздуха

ВСТУПЛЕНИЕ.

Около трех лет назад я создала первый русскоязычный сайт об аутизме, который рассматривает аутизм с позиции нейроразнообразия — идеи, которая гласит, аутизм (как и некоторые другие нейроотличия) является не заболеванием, которое надо лечить и искоренять, а частью личности человека. С этого начался мой активизм.
С тех пор я обзавелась несколькими интернет-проектами, консультировала различные организации по созданию инклюзивной среды на мероприятиях, проводила лекции и семинары об аутизме и инвалидности, и организовывала одиночные пикеты.

Все это время я взаимодействовала с людьми и организациями, которые считали себя прогрессивными и инклюзивными. В основном, это были люди и организации, занимающиеся правозащитной и социальной деятельностью, и разделяющие неолиберальные или левые взгляды. Они не являются типичными представителями российской общественности, но по ним можно судить по той «прогрессивной» части постсоветского общества, которая хочет помогать инвалидам ради достижения равноправия. Кроме того, многие из этих людей в прошлом были работниками организаций, которые занимались помощью людям с инвалидностью.

Я не могу говорить об опыте всех инвалидов, и об отношении ко всем видам инвалидности, поэтому написанное мною в первую очередь касается моего личного опыта работы в области создании инклюзивной среды для аутичных и нейроотличных людей.


ЧАСТЬ 1. ПОНИМАНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ.
Большинство людей на постсоветском пространстве рассматривает инвалидность исключительно как медицинскую проблему, и считает ее чем-то постыдным.
Рассуждая об инвалидности, люди думают о «дефекте», который есть у человека, а свое хорошее отношение к инвалидам видят в попытках скрыть или не замечать этот «дефект».
На самом деле, этот подход не совсем корректный.

Инвалидность является не медицинским, а социальным и юридическим конструктом.

Понятие «инвалид» означает, что из-за особенностей устройства тела или из-за особенностей работы мозга у человека меньше возможностей, чем у большинства людей в этом обществе. Сама по себе эта особенность не обязательно должна являться чем-то отрицательным.

Инвалидность может быть заметна только в условиях определенного общества. Поэтому понятие «инвалидность» скорее характеризует общество, в котором живет человек, чем его состояние.

Например, зрячий человек в мире незрячих обладал бы физиологическим преимуществом, но находился бы в невыгодном положении, потому что окружающий мир (все общественные заведения, институты и культура), был бы рассчитан на незрячих людей, которых не «отвлекают» зрительные образы.

Во многих западно-европейских странах дислексия является инвалидностью. Но в обществе, в котором большинство людей не может читать, она незаметна. В этом обществе люди с дислексией и люди без дислексии имеют одинаковые возможности, и поэтому дислектикам не нужна инвалидность.

Поэтому очевидно, что инвалидность и болезнь — не одно и то же.

В нашем мире практически все аутичные люди согласны с тем, что аутизм является инвалидностью, но многие аутичные люди, включая меня, не считают аутизм болезнью. Аутизм влияет на то, как я воспринимаю окружающий мир, как я общаюсь и как я отношусь к своим интересам, и поэтому он неотделим от моей личности.
У аутичного образа мышления есть свои преимущества и недостатки, перед неаутичным образом мышления.
Но наша культура, система образования, система здравоохранения, политические институты и даже обстановка в торговых центрах рассчитана на неаутичных людей. И поэтому государство должно компенсировать отсутствие инклюзии для аутичных людей. То есть, аутистам нужна инвалидность, пока общество не будет рассчитано на аутичных людей так же, как и на неаутичных.

Как аутист, я хочу открыто говорить о своей инвалидности, потому что, говоря об инвалидности, я говорю о том, что я принадлежу к меньшинству, потребности которого не удовлетворяются. Я этого не стыжусь, потому что это — проблема общества, а не проблема моего восприятия.

Фактически, любой разговор об инвалидности является разговором о проблемах общества.
Например, паралич является медицинской проблемой, когда мы говорим исключительно о его физиологических аспектах в кабинете у врача. Но когда мы договариваемся об установке пандуса, чтобы парализованные люди могли попасть в здание больницы на инвалидном кресле, мы говорим о правовой и социальной проблеме.
Мы говорим о сегрегации, из-за которой люди не могут получить медицинскую помощь исключительно из-за особенностей своего тела.

Но при этом активисты, которые борются с общественными проблемами, предпочитают этого не замечать.
Их риторика направлена на то, чтобы скрыть инвалидность.

Они настаивают на том, чтобы использовать выражение «человек с инвалидностью», а не слово «инвалид», тем самым показывая, что инвалидность надо отделить от человека. Подобные настаивания показывают, что по мнению общества (в том числе прогрессивной его части) человек становится «хуже», если у него есть инвалидность. Ведь никто не считает, что интеллектуалы должны говорить о себе исключительно как о «людях с высоким интеллектом», а женщин надо называть «люди с женским полом и гендером». Потому что и женский пол, и высокий интеллект не считаются чем-то, что надо отделять от человека ради «политкорректности».

При этом инвалидность считается именно таким явлением. Среди активистов распространен стереотип, что общаясь с инвалидом, надо «смотреть на человека, а не на инвалидность», несмотря на то, что невозможно адекватно воспринимать человека, игнорируя значительную часть его опыта.
Кроме того, о каком равенстве можно говорить, если игнорировать источник неравенства?
Но весь «прогресс» большей части нашего «прогрессивного общества» заключается в игнорировании проблем и отличий.

Для этого члены прогрессивного общества используют еще один не очень удачный лингвистический прием — т. е. Слова-ширмы, которые, якобы, корректнее использовать вместо слова «инвалидность».

Эти слова-ширмы не помогают в создании равных условий.
Например, выражение «человек с ограниченными возможностями» указывает на то, что проблема в человеке, а не в обществе. Кроме того, оно просто абсурдно, потому что возможности всех людей (в том числе и «возможности здоровья» всех людей) ограничены.

Выражение «человек с особыми потребностями» не менее абсурдно, и снова выставляет проблемой человека, а не общество. Это выражение «оправдывает» общество, показывая, что у инвалида есть «особые потребности», которое это общество должно удовлетворить, хотя на самом деле речь идет о самых обычных человеческих потребностях. Возможность получить нормальное образование, попасть в здание и безопасно перейти дорогу — не особые потребности. Это самые обычные человеческие потребности.

Но, говоря о языке ,стоит заметить, что одна из проблем русского слова «инвалидность» заключается в том, что оно ассоциируется у многих с понятием «слабый», «не-ценный», из-за его лингвистического происхождения и звучания. Но при этом разговор ведется не о том, как изменить ассоциации, которые вызывает это слово, и как «вернуть его себе», избавив от негативного оттенка, и даже не о том, как создать новый юридический термин, а о том, как подобрать неточную «ширму» для существующего термина. Это отлично показывает общее настроение среди людей, которые понимают, как язык влияет на восприятие и мышление большинства.

ЧАСТЬ 2. ДВОЙНЫЕ СТАНДАРТЫ.
1) Двойные стандарты и язык

То, как большинство людей привыкло воспринимать инвалидность, видно не только по тем словам, которыми они обозначают инвалидов, а и по тем словам, которые они используют в качестве ругательств.

Я множество раз сталкивалась с ситуациями, когда на первый взгляд «прогрессивные» люди обзывали своих оппонентов: «дебилами», «даунами», «умственно отсталыми», «слепыми» и «калеками».

Особенности тела и мышления инвалидов используются в качестве оскорбления, тем самым показывая, что эти вещи считаются чем-то ужасным по определению. Обычно использование подобной лексики оправдывается тем, что люди, которые используют ее, не «имеют в виду то, что они говорят», и что эти слова «всего-лишь метафоры». Но вещи, которые считаются нейтральной чертой, не используют в качестве метафор для объяснения чего-то крайне негативного.

Иногда я сталкивалась с более изощренными способами дискредитации оппонентов за счет сравнения с инвалидами.
Продолжить чтение «Эйблизм в российском активистском сообществе»

Пересечение аутизма и гомосексуальности

Источник: Advocate Автор: Луи Мулнар Переводчик: Валерий Качуров

Большую часть жизни мне казалось, что все остальные люди могут выражать себя беззаботно и просто. С детства было ясно, что я не похож на большинство людей. Мне приходилось скрывать свое настоящее поведение, манеры и желания. Позже, когда я узнал, почему я отличаюсь от других, и что это отличие неприемлемо в обществе, у меня появилось желание скрываться и дальше.

Но я выбрал более сложный путь. Я решил жить открыто.

Это звучит знакомо, не так ли? Но я не ссылаюсь на то, что я гей. Да, я гей, но это история о втором похожем отличии — аутизме.

Когда мне было 40 лет, то мой друг детства, который по совпадению является психотерапевтом, предположил, что я могу быть аутичным человеком. Он указал на социальную неловкость, на сенсорную чувствительность к яркому свету, цветам, определенным тканям, запахам и звукам, и на склонность к логике, которая организует мою жизнь до мельчайших деталей.

После того, как я проконсультировался со специалистом, специалист подтвердил, что я аутичный человек. С тех пор началось мое путешествие. Я начал замечать параллели моего опыта, как гомосексуального мужчины и как аутичного человека.

1973 году — в год моего рождения — Американская Психиатрическая Ассоциация проголосовала за удаление гомосексуальности из списка психических заболеваний. Отец современной психотерапии, Зигмунд Фрейд, считал, что гомосексуальность и паранойя неразделимы. То, что он считал «симптомами» гомосексуальности, часто было следствием жизни изгоев в тени: изоляция, низкая самооценка, и саморазрушительное поведение. Подобные вещи сказываются на мышлении. На протяжении многих десятилетий общество винило в возникновении гомосексуальности всё, что угодно — от плохого воспитания до вакцин. Гомосексуалисты подвергались поведенческой конверсионной терапии, шоковой терапии, инъекциям, побоям, удалению от воображаемых катализаторов, и социальному позору. Все это делалось лишь для того, чтобы заставить их перестать быть гомосексуалами.

Все эти вещи в настоящее время происходят и в мире аутизма.

Продолжение на сайте Пересечения.

Гендерное воспитание может осложнять жизнь аутичному ребёнку

Автор: Аркен Искалкин Впервые опубликовано на сайте Аутичный ребенок

Воспитание, основанное на постулатах: «девочки/мальчики», является одной из консервативных норм, основанных на интуиции и на неподтвержденных научных теориях. А потому изначально может травмировать аутичного ребёнка, ведь получается, что данные нормы ему будут прививаться с давлением и без объяснения, ведь объяснить интуитивные нормы логическим языком сложно.

А потому, как правило, такое воспитание строится либо на дразнилках, либо на запугиваниях. В стиле: «Будешь одеваться, как девочка, тебя мальчики за девочку примут, засмеют. Или начнут приставать, как к девочке. Или примут за гомосексуала и изобьют, потому что гомосексуалов бьют» (В лёгком варианте родительской «страшилки» – не общаются, держатся от них подальше. При этом, так часто говорят гомофобные родители, использующие менее литературные и корректные вариации слова «гомосексуал».)

Причём, мальчикам гендерную идентичность прививают через страх травли и униженное чувство собственного достоинства. Вероятно, аутичный ребёнок уже стал жертвой эйблизма и сопутствующих издевательств, и пытается хоть как-то доказать себе и окружающим, что он – тоже личность, тоже имеет право на уважение. Взрослые пользуются этим и говорят мальчикам, что жёстко придерживаться мужской гендерной идентичности – единственный способ не быть слабаком, которого травят, причём, то же самое могут повторять и школьные преследователи, притворяясь помощниками жертвы. А девочек пугают тем, что, не придерживаясь жёсткой женской идентичности, они рискуют остаться одинокими и никому не нужными.

Продолжить чтение «Гендерное воспитание может осложнять жизнь аутичному ребёнку»

5 вещей, которые я узнала о родительстве и гендере

Источник: Erin Human
Автор: Эрин Хьюман На русском языке впервые опубликовано на сайте Пересечения..

Изображение на картинке «5 вещей, которые я узнала о родительстве и гендере» сопровождается пятью фигурками людей розового, белого, голубого, фиолетового и зеленого цвета.

Когда у меня появился первый ребенок, у меня были благие намерения не помещать его в определенные гендерные рамки. Однако мне пришлось многому научиться: как в вопросах гендера, так и в вопросах родительства.

Прошло семь лет, а я все еще учусь понимать гендерные вопросы (как и вопросы, касающиеся родительства!), но вот что я уже могу вам рассказать:

1. ГЕНДЕР НЕБИНАРЕН. 
Сейчас сложно поверить, что я когда-то считала, что существует только два гендера – особенно учитывая тот факт, что я сама никогда не вписывалась в розовую/голубую дихотомию. Я просто предполагала существование двух гендеров, как и многие другие хорошие люди.

Сейчас я лучше разбираюсь в этих вопросах, и сама идея гендерной бинарности кажется мне абсурдной. Ничто в людях не является бинарным. Разве у людей может быть только два оттенка кожи? Или только два возможных цвета глаз? Два типа телосложения? Два типа сексуальных ориентаций? Два варианта характера? Пол тоже не является бинарным, это спектр, и термин «интерсекс» означается все возможные вариации, которые находятся между бинарными и всем известными категориями пола.

Так почему же мы рассматриваем гендер так черно-бело?

С ним все не так просто.

Продолжить чтение «5 вещей, которые я узнала о родительстве и гендере»

4 способа уважать гендерную автономию ребенка

(Примечание администрации сайта: Стоит учитывать, что аутичные дети менее восприимчивы к культурному влиянию, и могут негативно реагировать на необоснованную похвалу. Так что учитывайте особенности своего ребенка)

Источник: Everyday Feminism
Автор: Лорен Розенталь
Переводчик: Валерий Качуров. На русском языке впервые опубликовано на сайте Пересечения.

 o-MOTHER-CHILD-LOVE-PARENT-facebook-300x214.jpg
Родитель и ребенок прижимаются друг к другу лбами. Источник: Huffington Post

Посвящается Сандре Бем, которая скончалась 22 мая 2014 года.

Вне зависимости от того, являетесь ли вы родитель_ницей, или планируете е_й стать, или вообще не хотите заводить детей,  в любом случае важно, как вы говорите с детьми о гендерных вопросах.

Хотя дети во многом учатся таким вопросам путем наблюдения за своими сверстниками, основу своего понимания они берут у взрослых в семье.

Почему важно разговаривать со своими детьми о гендерных вопросах? Потому что если вы этого не сделаете, то они изучат ту модель, которая распространена в обществе — модель взаимоисключающих полов и поляризованных гендерных ролей.

Эта модель не совсем способствует равенству и инклюзии. И на самом деле она ведет к угнетению большой группы людей — всех, у кого есть женственные качества.

Да, за несколько прошедших десятилетий мы добились прогресса в том, чтобы рассматривать феминные качества более позитивно. Но люди с женственными качествами по-прежнему каждый день сталкиваются с неравенством и угнетением.

Если мы хотим жить по-настоящему феминистской жизнью, то нам следует воздержаться от поддержки любых угнетений. И становясь более осведомленными о сложности гендерной проблематики, мы можем сознательно жить так, чтобы не поддерживать гендерные стереотипы.

Рассказывая об этом понимании своим детям, мы можем внести изменения в мышление следующего поколения, и тем самым прервать укоренившиеся структуры угнетений.

Но давайте немного отвлечемся. Почему так получается, что концепция гендера у наших детей настолько не зависит от нас? Ответ прост — из-за гендерной социализации.

Гендерная социализация — это процесс, посредством которого люди “обучаются” гендерным ролям, просто наблюдая за общественными нормами, и видя, что происходит с теми людьми, кто им не соответствует.

В школе дети видят, какими могут быть последствия несоответствия — и быстро усваивают, что чтобы быть принятыми, нужно соответствовать. Хотя значительная часть социализации детей и происходит в школе, но то, что вы делаете дома, может значительно повлиять на гибкость и инклюзивность их мышления.

Итак, вот четыре способа, с помощью которых вы можете поддержать гендерную автономию своих детей:
Продолжить чтение «4 способа уважать гендерную автономию ребенка»

Интервью о Queer Peace

Источник: Romb.tv

Айман Экфорд рассказывает о деятельности Queer Peace — движения ЛГБТ+ с инвалидностью, и о двойной стигме, которая окружает ЛГБТ-инвалидов.