Метка: конференции

Точнее формулируйте вопросы: Не спрашивайте у меня, как я себя ЧУВСТВУЮ

Опубликовано by Ayman and Co

Источник: Yes, That Too 
Автор: Элис Хиллари

Спросите о том, что я думаю. Спросите, понравилось ли мне что-то, или нет, или все было просто более-менее. Спросите, хочу ли я прокомментировать происходящее. Но не спрашивайте у меня, что я чувствую из-за того или иного явления, и никогда не требуйте, чтобы я подобрала слово, обозначающее чувство, чтобы подвести итоги. Просто не делайте этого. Когда вы просите меня об этом, и я пытаюсь подобрать слово, у меня случается мелтдаун (иногда я даже могу накричать на того, кто меня об этом попросил). И я никак не могу подобрать вероное слово. Помните, что я говорила о разнице в способностях, когда писала о том, почему я использую слово «инвалид», а не «человек с другими способностями»? Да, вот одна из вещей, которая мне не дается. Я не могу объяснить, что я чувствую. Алекситимия реально существует.
Продолжить чтение «Точнее формулируйте вопросы: Не спрашивайте у меня, как я себя ЧУВСТВУЮ» →

Я знаю, почему ваш ребенок плохо себя ведет: аналогичная ситуация

Опубликовано by Ayman and Co

Автор: Кассиан Сибли
Источник: Radical Neurodivergence Speaking

Как вы знаете, у меня случаются эпилептические припадки из-за вспышек фотоаппарата. Я долго пыталась научить людей не подвергать меня смертельной опасности. Это была долгая, изнуряющая и бесполезная борьба.

Сегодня я пошла на конференцию о пересекающихся инвалидностях. И кто-то другой (ура!) взял на себя борьбу со вспышками, и он вроде обо всем договорился. Он мне об этом сказал, и, ответив нечто вроде этого «ура!», я отправилась выпить кофе перед первой сессией, в которой я участвую.

Постоянные читатели и знакомые знают, что я очень много обсуждала с людьми эту проблему, рассказывала им о ней и спорила с ними. Они знают, что, чаще всего, разговоры заканчивались ложными обещаниями, за которыми следовали вспышки.

Продолжить чтение «Я знаю, почему ваш ребенок плохо себя ведет: аналогичная ситуация» →

Действительно ли нам нужна такая инклюзия?

Опубликовано by Ayman and Co

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон
Переводчик: Валерий Качуров

Я многое узнала о себе за последний год. Я приложила усилия, чтобы лучше осознавать себя, и поэтому больше наблюдала за теми вещами, которые кажутся мне трудными, вместо того, чтобы просто пробиваться через них, и не думать, как я могла бы лучше с ними справляться. Я наблюдала за своей реакцией на эти вещи, и видела закономерности своих реакций на стресс, раздражители и перегрузку. Здорово обрести понимание себя, которое помогает мне жить лучше, и больше находиться в обществе, вместо того, чтобы скрываться дома, чувствуя, что я ничего не могу делать.

Но я изучала не только себя. Я узнала кое-что и о не-аутичных людях. Я узнала, что не-аутичные люди на самом деле не понимают, сколько усилий нам нужно прикладывать, чтобы находиться в их пространствах и участвовать в их активности. Это является барьером для инклюзии. Если вы не-аутичны и читаете это, то не считайте это негативным осуждением. Это всего лишь признание того, что вы не можете понимать некоторые вещи, потому что у вас никогда не было такого опыта. Но я могу немного рассказать вам о них, и тогда вы получите представление об этом, прочитав о моем опыте. Надеюсь, что мой рассказ поможет вам лучше понимать аутичных знакомых. И надеюсь, что прочитав мои мысли, вы попытаетесь подумать об инклюзии немного по-другому.

Продолжить чтение «Действительно ли нам нужна такая инклюзия?» →

Как принять участие в Месяце Принятия Аутизма

Опубликовано by Ayman and Co

Источник: WikiHow

Апрель — Месяц Принятия Аутизма! Поддержите аутичных людей в интернете и в «реальной» жизни, используя эти простые советы.

МЕТОД 1. СОЦИАЛЬНЫЕ СЕТИ.

900px-Autism-Discussion-Space.png
Рисованный аутичный блог.

1. Исследуйте мнение аутичных людей. Так вы сможете избавиться от распространенных заблуждений и стать лучшим союзником.

 

900px-Autism-Acceptance-Group.png
Группа на facebook о нейроразнообразии.

2. Распространяйте правдивую информацию об аутизме. Используйте социальные сети и личное общение для того, чтобы рассказать людям о Месяце Принятия Аутизма. Дайте им ссылки на организации, созданные аутичными людьми для аутичных людей, такие как Autism Self-Advocacy Network и Autism Women’s Network.
Будьте осторожны с организациями «помощи аутистам», которыми не управляют аутичные люди. Особенно если они говорят о «лечении аутизма» или рассказывают о том, как аутизм «разрушает семьи». Эта риторика дегуманизирует аутичных людей и только усиливает их стигматизацию.

Продолжить чтение «Как принять участие в Месяце Принятия Аутизма» →

Фанатичная предвзятость

Опубликовано by Ayman and Co

Источник: Оllibean
Автор: Эми Секвензия

Этот пост посвящен упрощенной коммуникации (фасилитируемой коммуникации, методу печати с поддержкой, поддерживаемой коммуникации, FC). Я часто слышала, как недоброжелатели говорят об отсутствии четкого научного обоснования данного метода.

Но, во-первых, наука должна работать иначе. И сейчас речь идет не о тех, кто постоянно во всем выигрывает.

Во-вторых, эти критики зачастую являются высокомерными фанатиками.
Я приведу один пример – это один из многих случаев, которые все время происходят со мной и другими людьми, похожими на меня.

Я давно пользуюсь FC. Еще я могу печатать, используя RPM (Rapid Prompt Method) – но я это не очень хорошо умею, и предпочитаю FC. Иногда мне нужна помощь в печатании нескольких слов или даже предложения. Иногда мне нужно больше, чем просто прикосновение к локтю.

Не знаю, почему мне так сложно постоянно печатать самостоятельно. Когда я печатаю самостоятельно, мне надо тратить гораздо больше сил на то, чтобы подвести руку к подходящему месту ввода, оставаясь там, пока я не напечатаю то, что хочу, стараясь при этом заставить свой мозг действовать медленнее и терпеливее. Когда я хочу что-то сказать, я вижу слова в голове, и после этого печатаю их, воспроизводя на экране.

Продолжить чтение «Фанатичная предвзятость» →

Джим Синклер: «История обучения служебных собак для аутичных людей»

Опубликовано by Ayman and Co

Источник: Jim Sinclair archive

В конце 80-х я стал много читать о том, как служебные собаки помогают людям с различными видами инвалидности, и стал подумывать о том, что такая собака могла бы помочь мне справиться со своими сенсорными проблемами. Вначале я хотел собаку, которая помогала бы мне ориентироваться в обществе, немного работая поводырем, и помогая распознавать окружающие меня вещи. Тогда я еще не знал о том, что у меня есть нарушения зрения и слуха, но понимал, насколько сильно аутичные сенсорные проблемы мешают мне воспринимать то, что я вижу и слышу. Тогда я мог не замечать бордюров на улице, или не слышать приближающихся ко мне велосипедов или замечать их только тогда, когда они практически в меня врезались, или пройти мимо своего дома и заметить это только через несколько кварталов, когда я уже не понимал, где я нахожусь. Поэтому я надеялся, что собака поможет мне безопасно передвигаться по городу.
Я связался с несколькими бюро, обучающими служебных собак, но ни в одном из них никто не хотел обучать собаку для аутичного человека. Большинство из них говорили, что они просто недостаточно много знают об аутизме для того, чтобы ее обучать. Один из ведущих программы сказал мне о том, что он не стал бы обучать собаку для аутиста, потому что собаку нельзя обучить удовлетворять мои потребности, и потому что, если рядом будут другие люди, аутист, якобы, не сможет управиться со своей собакой. После этого я решил больше не обращаться в подобные агентства, и обучить собаку самостоятельно. У меня уже десять лет жила собака по имени Лошадь, которая хорошо меня слушалась, и я решил, что из нее выйдет хорошая служебная собака.

Я около года обучал Лошадь, но еще до конца ее обучения понял, как сильно служебная собака может повысить качество моей жизни. В течение одной из первых недель обучения, когда мы шли на прогулку, Лошадь (по своей собственной инициативе) провела меня мимо лужи с грязной водой, в которую я бы точно наступил. Я бы наступил в нее не потому, что я ее не видел, а потому, что я шел достаточно быстро и не успел бы затормозить и понять, как ее обойти. Но собака помогала мне не только в мелочах вроде обхождения луж. Я заметил, что если собака идет с моей стороны, мне гораздо легче ориентироваться на местности и понимать, что происходит вокруг. Собака обращала мое внимание на важные вещи из окружающей среды, и я лучше понимал все остальное, все, что я вижу и слышу. Продолжить чтение «Джим Синклер: «История обучения служебных собак для аутичных людей»» →

Мореника Джива Онаиву: «Об аутичности и «привилегиях притворства»»

Опубликовано by Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected

Иногда я чувствую себя двойным агентом.

Я аутист. Я этого не стыжусь. Думаю, это довольно очевидно, особенно для моего народа. Другие аутисты с радостью принимают меня в качестве еще одного нейросоплеменника.  Но, такое ощущение, будто бы другие этого принять не могут.

Как и многие (но далеко не все) аутичные женщины, я, кажется, умею неплохо притворяться.  Во всяком случае, мне об этом постоянно говорят. Это не значит, что я постоянно прикладываю усилия для того, чтобы притворяться. Иногда я это делаю автоматически. Дело в том, что многие мои явно аутичные характеристики проявляются скорее внутренне, а те, что заметны со стороны, люди объясняют другими вещами. Например, меня считают одаренной (в каком-то смысле так оно и есть), и интровертом (это, тоже правда, хотя это не всегда заметно). Так что мои аутичные черты не всегда ассоциируются именно с аутизмом. Это очень сложно объяснить. То, как я защищаю свои и чужие права, как я что-то изучаю и как я двигаюсь… все это очень по-аутичному, но со стороны это не так заметно.

Иногда я действую скорее нейротипично, чем аутично. Другими словами, время от времени я веду себя так, что меня воспринимают как неаутичного человека. Иногда я вдруг осознаю, что я играю роль нейротипика, хотя я специально в нее не входила. И это очень странно. Я не строю осознанных планов, что за пределами дома я буду всегда говорить и действовать по-другому, это происходит скорее инстинктивно. Возможно, срабатывает защитный механизм, тот самый, которым управляет инстинкт самосохранения. Возможно, я автоматически веду себя так, потому что так я чувствую себя в большей безопасности. Точно так же, как люди надевают на работу деловой костюм, я, когда это надо, могут надеть нейротипичную маску. Она тоже неидеальна, но она хотя бы существует.
Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «Об аутичности и «привилегиях притворства»»» →

Лидия Браун: «О том, что значит пустая комната»

Опубликовано by Ayman and Co

(Примечание Вероники Беленькой: Я перевела эту статью, потому что не прошло и недели с тех пор, как я сама столкнулась с подобной ситуацией. 17 июня, в преддверии Autistic Pride Day, наша инициативная группа «Аутичная инициатива за гражданские права» совместно с инициативной группой  ЛГБТ-инвалидов Queer-Peace провела семинар «Гордые: Борьба аутичных ЛГБТ за свои права». На семинаре, в частности, рассказывалось о проблемах ЛГБТ-аутистов в целом, и российских ЛГБТ-аутистов в частности. О проведении семинара объявлялось в крупнейших российских ЛГБТ-группах в ВКонтакте. В группе в ВКонтакте, созданной специально для этого мероприятия, участниками числились 8 человек, и еще 23 считались потенциальными участниками. В итоге, если не считать меня, их было трое. Ни одного ЛГБТ-активиста или работника ЛГБТ-организации среди нас не было. Среди нас не было ни одного человека из тех, кто рекламировал мое мероприятие. Более того, среди нас был только один нейротипик – девочка, которая узнала о нашем мероприятии из расписания той площадки, где мы его проводили. Еще двое слушателей были аутичными активистами и активными волонтерами моих проектов. Причем оба они проживают не в Санкт-Петербурге. Один из них из Тулы, другой из Израиля. После этой встречи я много думала о том, кого же в нашем городе больше всего волнуют права аутичных ЛГБТ. И мои чувства и мысли об этом очень похожи на те чувства и мысли, которые Лидия Браун излагает в данном тексте.)

Источник: Аutistic Hoya

Сегодня в Центре Джорджтаунского университета по работе со студентами (который раньше назывался Центром Студенческих Программ) состоялся ланч и встреча студенческого управления. Подобные встречи проводятся для того, чтобы у студенческих лидеров появились новые знания и навыки, которые могут помочь им управлять университетскими организациями. Темы таких ланчей могут быть самыми разными – от привлечения дополнительного финансирования для осуществления студенческих программ, до сотрудничества с другими студенческими группами. Сегодня планировалась встреча о том, как создавать инклюзивную среду во время проведения мероприятий.

Почти месяц назад, Центр работы со студентами (ЦРС) спросил у меня о том, смогу ли я провести встречу о создании инклюзивной среды. Я ответила что да, конечно, с удовольствием. В план мероприятия входило вступление от ЦРС, презентация от Офиса поддержки людей с инвалидностью Джорджтаунского университета о том, как просить аккомодацию, и, наконец, моя презентация о важности доступности и инклюзии, и о том, какие могут быть виды аккомодации и дополнительной помощи. Я должна была рассказать о видах аккомодации для того, чтобы организаторы мероприятий и программ могли учитывать это в своей работе.

Когда я сегодня пришла в кампус, то увидела, что два служащих — один работник из университетского офиса поддержки инвалидов и другой из ЦРС – сидят одни за огромным столом, накрытым на восемь человек. Из трех коробок с другого конца стола доносился запах пиццы. Рядом с пиццей стояли три ящика с различными видами содовой. Столы были чистыми и отполированными. Они были такими белыми и блестящими, что это очень резко контрастировало с приглушенным паркетом. В комнате с легкостью могло бы разместиться сто человек или даже больше, по 30-40 человек за каждым столом.

Вот только здесь никого не было. Ни одна студенческая организация не прислала ни одного своего члена для участия в обсуждении. ЦРС не выслал заранее ни одного приглашения (хотя в них не  было необходимости, т.к. о мероприятии было объявлено). Стрелки часов уже перевалили за 12:30, но к нам так никто и не пришел.
Продолжить чтение «Лидия Браун: «О том, что значит пустая комната»» →

Керима Чевик: «Эссе, написанное к Месяцу Аутизма: кого волнует причина возникновения аутизма?»

Опубликовано by Ayman and Co

Источник: The Аutism Wars

Mu library
(Мустафа Н.Чевик спит в публичной библиотеке. Kерима Чевик)

Из-за довольно необычной жизни у меня появились довольно необычные навыки.
Один из этих навыков я освоила, когда только начинала учиться в колледже. Один из моих профессоров был психологом-исследователем. После того, как я с отличием окончила его курс, он запросил у университета разрешение, чтобы я смогла пройти более углубленный курс  по психологии и психиатрии, на котором у меня был бы доступ к исследовательской лаборатории. Так он пытался заставить меня сменить основную специализацию. Во время этого второго семестра в колледже я научилась читать и анализировать научные тексты. Этот профессор неимоверно быстро читал, и он старался развить ту же способность и у меня. Он мог за полчаса полностью прочесть номер «Scientific American» и сказать, какие из статей были абсурдные, а какие правдивые. Заметьте, это было до появления интернета и до того, как появился глобальный доступ к любым исследованиям из любой дисциплины.

Я никогда не собиралась заниматься психологическими и психиатрическими исследованиями. Я думала, что умение анализировать научные тексты в данных областях совершенно бесполезный, непригодный для жизни навык, пока не оказалось, что мой сын невербальный аутист с множественной инвалидностью. Мой муж работал в университете Джона Хопкинса, и когда оказалось, что Кеннеди Кригер не может дать нам достойные ответы на наши вопросы, я стала искать ответы самостоятельно. Мой старый профессор мог бы мною гордиться. Я с дикой скоростью поглощала информацию, и я отлично научилась отделять абсурд от разумных идей. А абсурда, по-моему, было немало.

Благодаря тому, что у меня был опыт чтения научных текстов, я могла читать сайты, на которых была исследовательская информация по аутизму. Кроме этого, я хотела найти сайты, на которых говорилось бы о гуманном подходе к аутизму. Я начала читать блоги вроде Left Brain Right Brain, The Joy of Autism, и первый блог Autism Diva (сейчас, к сожалению, кто-то присвоил себе это имя и размещает там другую информацию) который был академическим сайтом, посты Кристины Чевис на «Care 2», который сейчас стал называться We Go With Him (ее сын Чарльз очень похож на моего сына). Все это привело меня к сайту, который называется neurodiversity.com.

Продолжить чтение «Керима Чевик: «Эссе, написанное к Месяцу Аутизма: кого волнует причина возникновения аутизма?»» →

Ирис Грей: «Это — аутизм»

Опубликовано by Ayman and Co

(Примечание: данный пост был написан для проекта в котором аутичные люди писали о том, что такое аутизм и что аутизм для них значит. Проект был создан как ответ на скандальную социальную рекламу «This is autism» снятую организацией Autism speaks)

Источник: This is autism flash blog

Что такое аутизм? Это хороший вопрос. На него нет однозначного ответа. Для кого-то аутизм – это проклятие, это то, что должно быть искоренено. Для кого-то аутизм – это новый этап человеческой эволюции.

Я могу говорить только за себя. О том, что аутизм значит для меня.
Аутизм это часть меня. Большую часть времени эта часть не хорошая и не плохая, она просто есть и все. У меня голубые глаза, светлые волосы и еще я аутист. Это просто факт. Как поет Леди Гага: «I was born this way».
Продолжить чтение «Ирис Грей: «Это — аутизм»» →