Кас Фаулдс: «Формируя связи»

Источник: Respectfully Connected

Несколько лет назад бывший трудотерапевт моего сына рекомендовал нам программу по развитию социальных навыков. Сын прошел одну секцию шестинедельной программы, и она была посвящена: «формированию связи». Там настаивали на том, что аутичные дети должны поддерживать контакт глазами, и я забрала его с этой программы.

Но в этом посте речь пойдет о другом. Этот пост о том, как мой сын умеет формировать другие виды связи — в которых гораздо больше дружбы и уважения.

В выходной сын познакомился с другим аутичным ребенком. Он и раньше встречал других аутичных детей, но, на этот раз, он впервые встретил другого аутичного ребенка, родители которой полностью принимают ее такой, какая она есть.

Вы бы видели, как они делились принятием – они были свободны играть так, как им нравиться. Они преследовали мыльные пузыри, которые делал уличный музыкант: большие и маленькие, и они сами были словно в собственном маленьком пузырьке. Между ними было взаимопонимание, они радовались и казались давно знакомыми и очень близкими людьми.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Формируя связи»»

Кас Фаулдс: «Завтра»

Источник: Un-Boxed Brain Archive
(Предупреждение: Раннее выявление, ранее вмешательство)

Я прочла это прошлой ночью. Завтра открывается первый в Австралии аутичный биобанк. От этого мне жутко грустно. Я бы злилась, если бы это было не так ошеломляюще грустно.

Выдержка из статьи:

«Там будет около 5000 образцов крови, волос и мочи, взятых от аутичных детей, их родителей и контрольной группы. Образцы будут храниться в морозильных камерах, и однажды они, возможно, дадут нам ответы на вопросы о том, что вызывает это состояние»

Как бы на нашем месте чувствовали себя нейротипичные люди?
Что бы они чувствовали, если бы мы стали собирать образцы их крови, волос и мочи, и засовывать эти образцы в холодильники, чтобы понять причину нейротипизма?

Что они почувствуют, если мы будем использовать аутичных людей в качестве контрольной группы, а нейротипичных рассматривать как носителей нежелательного «состояния», причину которого надо выявить?
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Завтра»»

Кас Фаулдс: «Изображение аутизма»

Источник: Un-Boxed Brain Archive
(Предупреждение: Некоторые изображения могут быть кому-то неприятны, потому что это те самые изображения, которые чаще всего встречаются в СМИ, когда речь заходит об аутизме). 

Я хотела написать о том, как СМИ говорят обо всем, что хоть как-то касается аутизма, но, как говорится, одна картинка стоит тысячи слов, так что я хочу обратить внимание на распространенные типы иллюстраций к постам об аутизме.

 Попавший в ловушку за стеклом.

trapped-behind-glass.jpg(На фото три разные версии медиатемы о ребенке, который находится за стеклом.  Источники: The Conversation, SMH, ABC)

Раньше я не подозревала, что существуют разные версии изображения ребенка на оранжевом фоне, который оказался запертым в ловушку за стеклом, но это так. Эти фото можно найти на разных сайтах, в том числе на специальных сайтах для фото, где эти фото помечены тегом «аутизм». А теперь давайте об этом подумаем…
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Изображение аутизма»»

Кас Фаулдс: «Под давлением»

Источник: Un-Boxed Brain Archive

Сегодня утром я проснулась с ощущением, которое я называю «эмоциональным похмельем». То, что я испытала вчера, слишком сильно на мне отразилось, сильнее, чем мне казалось. Всего было «слишком много».

Я пыталась игнорировать это чувство, пока невинный комментарий на Facebook не довел меня до слез. На логическом уровне я понимаю, что этот комментарий не был написан с недобрыми намерениями, на самом деле, он даже был полезен. Но на эмоциональном уровне он просто открыл шлюзы и выпустил все, что я пыталась подавать.

Так что я решила, что сегодня мне не стоит пользоваться Facebook. Я выключила компьютер. Немного посидела молча. Я думала о том, что я планировала делать на этой неделе, но всего было «слишком много». На самом деле дел было не очень много. Просто я не знала, где мне найти для них силы. Это ужасное ощущение – знать, что ты должен что-то сделать, но при этом не понимать, как взяться за эти дела.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Под давлением»»

Кас Фаулдс: «Долгое и медленное выгорание»

Источник: Un-Boxed Brain Archive

В этом блоге я много писала о правах аутичных людей, о том, как мы угнетены, о том, как нам нужно равноправие и о том, с какими мы сталкиваемся трудностями, но ничего не писала о тех сложностях, с которыми сталкиваюсь я сама. Из-за этого люди могут решить, что я просто слегка странная, и что мне самой не нужна специальная поддержка. Поэтому сегодня я прошу вас посмотреть на одну из моих самых серьезных проблем. Сегодня я постараюсь написать об
Аутичном выгорании.
Я его чувствую. Оно еще не наступило, но я медленно и постепенно выгораю. Я чувствую себя спускающимся воздушным шариком.

Я теряю свои способности. Например, мои способности воспринимать прочитанное резко ухудшаются, и это может стать серьезной проблемой, потому что сейчас мне надо писать два эссе для университета.

Я думаю о том, когда же, наконец, я смогу на чем-то сосредоточится, чтобы доделать это до конца.
Я бесцельно бродила из стороны в сторону, пытаясь понять, что же я должна делать, а потом вошла в комнату и уселась за компьютер.

В блоге Musings of an Aspie есть пост про аутичную регрессию. В нем автор объясняет, что то, что называют «аутичной регрессией» — это на самом деле не регрессия, а ситуация, когда для жизни человеку нужно больше сил, чем у него есть.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Долгое и медленное выгорание»»

Кас Фаулдс: «Уважать или защищать?»

Источник: Respectfully Connected
Мы не должны выбирать между защитой и уважением.  Но если вы родитель аутичного ребенка, то иногда между этими понятиями возникают противоречия.

Я вижу эти противоречия, когда смотрю на работу организаций, которые помогают аутичным детям. Эти организации, в своем стремлении их защитить, забывают об уважении. В этих организациях аутичных детей принято рассматривать с позиции презумпции некомпетентности. Вы можете заметить это, изучая их сайты: они акцентируют внимание на том, как многого эти дети делать не могут, и практически не пишут о том, что эти дети делать могут.

Я вижу такое отношение и у родителей аутичных детей – желая защитить своих детей, они нарушают их право на непрекосновенность частной жизнь.

Как родитель я понимаю, что желание защитить своих детей является совершенно естественным. Все мы стараемся дать своим детям как можно больше возможностей, и стареемся уберечь их от боли и разочарований.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Уважать или защищать?»»

Кас Фаулдс: «Телефонные звонки. Звонить по телефону не так просто, как вам кажется»

Источник: Un-Boxed Brain
Месяц назад я комментировала пост на Facebook, и каждый день замечала, как кто-нибудь лайкает этот пост. Это означало, что люди либо узнали из него что-то новое, либо у них у самих было нечто подобное. Поэтому я решила написать об этом здесь.

Это был пост о том, что можно сделать, когда тебе практически невозможно кому-то позвонить по телефону. Многие, многие, многие люди (их было слишком много) комментировали этот пост и писали что-то вроде: «А что в этом такого сложного? Ты просто берешь телефон, набираешь номер и говоришь с тем, с кем хотел».

Раздражение, вызванное подобными комментариями, вдохновило меня на этот пост.

Итак, в чем же на самом деле заключается проблема? Если все дело состоит из этих трех этапов, почему звонок по телефону может стать почти невозможной задачей?
Дело в том, что этапов гораздо больше трех.

Вот что я должна сделать, чтобы позвонить по телефону:
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Телефонные звонки. Звонить по телефону не так просто, как вам кажется»»

Кас Фаулдс: «Мы больше не сталкиваемся с дискриминацией?»

Источник: Un-boxed Brain

Вчера утром я прочла кое-что, из-за чего мне стало не по себе. Один аутичный человек пытался убедить всех в том, что мы уже практически никогда не сталкиваемся с дискриминацией.

Это заявление почти два дня вертелось в моей голове. Я поражаюсь, что кто-либо вообще мог вообразить подобное – особенно, что подобное говорит аутичный человек, который наверняка сталкивался с дискриминацией. Возможно, от дискриминации его спасли особые привилегии? Или, может быть, он не осознает последствия той дискриминации, которую мы испытываем.

Давайте, для начала,  посмотрим, что значит слово «дискриминация». Согласно Кембриджскому словарю, это:
«худшее отношение к определенному человеку или к группе людей, из-за их цвета кожи, пола, сексуальной ориентации, или из-за их принадлежности к другим категориям»
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Мы больше не сталкиваемся с дискриминацией?»»

Кас Фаулдс: «Информирование, которое не приводит к принятию»

Источник: Un-Boxed Brain

Такое ощущение, словно всякий раз, как аутичный человек говорит «нам не нужно ваше информирование», кто-то начинает говорить о том, что без информирования никогда не будет принятия.

Этот аргумент абсурден.

Он не был бы абсурден, если бы кампании по информированию об аутизме информировали бы общество о том, как сделать мир более приспособленным для нас. Он не был бы абсурден, если бы кампании по информированию показывали нас такими, какие мы есть: людьми, у которых есть много разных проблем, но которые ничем не хуже неаутичных людей.

Но кампании по информированию сосредоточены совсем на другом. Они «информируют» о проблемах, которые мы создаем для своих семей, и на том, что нас стало слишком много. Они сосредоточены на том, что на наши жизни тратится слишком много денег. Они выставляют проблемой само наше существование.

Люди не могу принять проблемы. Люди их боятся. Они пытаются их решить.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Информирование, которое не приводит к принятию»»

Кас Фаулдс: «Мне была нужна только бумага»

Источник: Un-Boxed Brain

Это была тяжелая неделя. Нам с сыном пришлось совершить насколько запланированных визитов к врачу, и еще пойти на несколько мероприятий. Сейчас я вымотана. Так бывает всегда, когда рушится моя обычная система.

«Исполнительная функция – широкое понятие, которое определяет  когнитивные процессы, которые помогают нам регулировать, контролировать и управлять своими мыслями и действиями. Она включает в себя планирование, рабочую память, внимание, навыки, необходимые для решения проблем, использование речи, торможение, когнитивную гибкость, инициирование и анализ действий».

Это определение из блога Musings of an Aspie, и я крайне рекомендую вам прочесть этот пост, и многие другие, в которых автор блога крайне проницателен.

Я всегда составляла списки. На прошлых работах меня хвалили за то, что у меня высокие организационные способности и хорошее внимание к деталям, но мне все это удавалось только благодаря спискам. Если я не составлю список, я забуду, что надо делать. Если я не составлю подробный список, то я вообще ни с чем не справлюсь.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Мне была нужна только бумага»»