Агнозия времени

Источник: We are like your child
Автор: Кассиан Сибли

Не думаю, что эта такая уж редкая проблема, но довольно редко приходится подбирать для проблем название.

Можно сказать, что у меня агнозия времени. Я говорю «агнозия» а не «временной агностицизм», потому что я считаю, что время существует, во всяком случае, в каком-то смысле этого слова. Мой мозг просто не реагирует на его существование, на его течение или на его недостаток. Пять минут? Пять часов? Пять дней? Фу, я даже не могу заметить разницу, если не буду соблюдать определенный режим.

Отсутствие внутреннего ощущения времени вызывает две категории проблем:
1) «О, господи, господи, я опаздываю/у меня на это не хватает времени» и
2) «Мне казалось, что у меня все время вселенной… как так быстро могла наступить полночь?»
Продолжить чтение «Агнозия времени»

Я знаю, почему ваш ребенок плохо себя ведет: аналогичная ситуация

Автор: Кассиан Сибли
Источник: Radical Neurodivergence Speaking

Как вы знаете, у меня случаются эпилептические припадки из-за вспышек фотоаппарата. Я долго пыталась научить людей не подвергать меня смертельной опасности. Это была долгая, изнуряющая и бесполезная борьба.

Сегодня я пошла на конференцию о пересекающихся инвалидностях. И кто-то другой (ура!) взял на себя борьбу со вспышками, и он вроде обо всем договорился. Он мне об этом сказал, и, ответив нечто вроде этого «ура!», я отправилась выпить кофе перед первой сессией, в которой я участвую.

Постоянные читатели и знакомые знают, что я очень много обсуждала с людьми эту проблему, рассказывала им о ней и спорила с ними. Они знают, что, чаще всего, разговоры заканчивались ложными обещаниями, за которыми следовали вспышки.

Продолжить чтение «Я знаю, почему ваш ребенок плохо себя ведет: аналогичная ситуация»

Группы поддержки аутистов созданы НЕ для того, чтобы «найти девушку»

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Александра Сибли
Переводчик: Алиса Медведева

Чуваки-аутисты, и да, я имею в виду именно чуваков, особенно цисгетеро, а также матери аутичных цисгетеро парней-аутистов, нам надо поговорить. Я имею в виду, что я собираюсь запретить вам что-то, вы начнете плакаться, но это будет не моя проблема. Вы будете упорно перекладывать эту проблему на меня, но не выйдет.

Господа, хватит ходить на встречи аутистов, чтобы найти себе девушку. Хватит. Лучше дайте нам долларов двести.

Я уже слышу, как вы ноете, где же вам в таком случае искать девушку, как будто я за это отвечаю. В этом и проблема. Аутичные мужчины ходят на собрания аутистов, только чтобы найти  кого-нибудь, кто вместо мамочки накормит их и так далее, ну и с кем можно спать. Это отвратительно. Завязывайте с этим.

Во-первых, мы нихрена вам не должны. «Мы оба аутичны, и из-за тебя у меня в штанах неспокойно» — не основа для отношений. Я не твоя мамочка. Если бы  я хотела сына, я бы заделала кого-нибудь поменьше меня, кого я могла бы вырастить так, чтобы он не был великовозрастным ребенком, который чувствует, что женщины обязаны уделять ему силы и внимание. Я не хочу сына. И я не хочу усыновлять вас и при этом спать с вами. Это не работает, чуваки.

Во-вторых, вы там многовато предполагаете. Что если я скажу, что многие из тех, кого вы считаете гетеросексуальными женщинами, ими не являются?  Они могут не быть гетеросексуальны. Они могут не быть женщинами. Они могут быть не-гетеро и не-женщинами одновременно. Из тех, на кого вы нацелились бы, чтобы пригласить на свидание, для многих мужчины непривлекательны, или привлекательны не в первую очередь, или привлекательны не всегда, или никто не привлекателен. Ты думаешь, что ты лучший партнер на свете – и тут внезапно оказывается, что нет, лучший партнер всего один, и я сомневаюсь, что он сейчас читает эту запись. У многих возможных объектов вашего интереса никогда не будет никакого интереса к вам!

Продолжить чтение «Группы поддержки аутистов созданы НЕ для того, чтобы «найти девушку»»

Настоящие люди

Автор: Кассиан Александра Сибли
Источник: Radical Neurodivergence Speaking

Некоторые решат, что я преувеличиваю, и отказываюсь «просто отпустить прошлое» (или еще что-то подобное). Но это не важно, потому что те, кто так считают, просто ничего не понимают.

НИ ПРИ КАКИХ ОБСТОЯТЕЛЬСТВАХ НЕ ГОВОРИТЕ, ЧТО НЕКОТОРЫЕ ЛЮДИ НЕ ЯВЛЯЮТСЯ «НАСТОЯЩИМИ ЛЮДЬМИ». НИКОГДА ТАКОГО НЕ ГОВОРИТЕ. НИКОГДА!

Некоторые скажут, что я воспринимаю все слишком буквально, но история гласит, что тех, кто выступает против подобных речей, особенно аутичных людей, часто считают «слишком буквальными».

Это не просто старый добрый язык ненависти. Это часть системной дегуманизации аутичных людей и других людей с инвалидностью, наследие прошлого, от которого мы не сможем избавиться без радикальных перемен.
Некоторые ответят мне, что они просто ненавидят людей, и что я должна радоваться, что я не «один такой человек». Но это не тема для шуток и легкомыслия.
Продолжить чтение «Настоящие люди»

Кассиан Александра Сибли: «Эй, вам (да, именно вам) очень нужны аутичные друзья»

Источник: We Are Like Your Child

Целевая аудитория: Родители аутичных детей. Хотя всем нужны аутичные друзья.
Итак, у вашего ребенка диагностировали аутизм. Дышите. Глубоко дышите. Все будет хорошо. Но вам предстоит кое-какая работа.

Прежде всего, вы должны искать не врача. И даже не сообщество других родителей аутичных детей. И вы не должны сразу же становиться специалистами по альтернативной коммуникации (хотя все эти вещи важны, и вы сделаете их позже). Но не это входит в «пакет ознакомления с аутизмом» — для начала вы должны нормально пообщаться со взрослым, с таким же взрослым, как и ваш ребенок. Вы должны найти аутичного друга.

В данном случае, я не имею в виду менторинг, хоть я и большая поклонница менторинга (и менторинг над вашим ребенком не мешает вашей дружбе с аутичным наставником). И я точно не имею в виду общение а-ля «объясни мне поведение ребенка, потому что мне так будет удобнее» — это точно не сделает вас друзьями с аутичным человеком. Я советую найти вам местного аутичного взрослого, с которым вас объединяют общие интересы и с которым вы будете общаться как с равным.

Есть множество причин, по которым это лучшее, что вы можете сделать для своего ребенка:

Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Эй, вам (да, именно вам) очень нужны аутичные друзья»»

Кассиан Александра Сибли: «Картинки о счастливой семье, праздники и причина, по которой я так ненавижу декабрь»

Источник: Radical Neurodivergence Speaking

У меня такое ощущение, будто люди, которые толкают здесь все эти фразочки вроде: «праздники – это время для семьи», никогда не читали новостей. Вообще никогда.

И вот вам новость – некоторые семьи просто отвратительны!
Таким образом, на протяжении всех этих праздников, (большинство из которых являются христианскими, что уже совершенно другая тема), вам советуют провести время со склонными к злоупотреблению и издевательствам тварями, которые говорили вам в подростковом возрасте, что вы должны либо сдохнуть на улице, либо срочно найти работу. И вам говорят, как ужасно провести праздники в одиночестве, без этой семьи, которая, конечно же, по мнению советчиков, всегда вас любит, и, несмотря ни на что, является просто замечательной.

И, как я уже говорила, идите к черту!
Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Картинки о счастливой семье, праздники и причина, по которой я так ненавижу декабрь»»

Кассиан Александра Сибли: «Что такое эпилепсия – классическое нейроотличие»

Источник: We are like your child

Эпилепсия – это не только приступы.

***

Эпилепсия означает, что вам надо всегда быть бдительным.

Эпилепсия означает, что вам надо всегда придумывать пути эвакуации на случай приступов.

Эпилепсия означает, что вам придется таскать с собой уйму медицинских страховок и документов.

Эпилепсия означает, что все якобы понимают, как она выглядит, но при этом ни черта о ней не знают.

Эпилепсия означает надежду на то, что люди не сбегут от вас при первом припадке.

Эпилепсия означает что вам приходится постоянно выслушивать, что «от этого же есть лекарства».

Эпилепсия означает, что вы постоянно боитесь, что в каком-то помещении, в которое вы придете, будет мигающее освещение.

Эпилепсия – это постоянный выбор между спокойствием и риском.

Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Что такое эпилепсия – классическое нейроотличие»»

Кассиан Александра Сибли: «Учителя физической подготовки: Я ученик вашей мечты. Я ученик из вашего кошмара»

Источник: We are like your child

Сильно сомневаюсь, что кто-то, кто учил меня всяким штукам, связанным с двигательной активностью, когда-нибудь это прочтет, но такая вероятность существует. Также это может помочь кому-то, кто пытается научить спорту, танцам и любым другим подобным вещам кого-то, кто двигается как я.

Итак, на первый взгляд, я ученик вашей мечты.

Я буду двигаться. Вы покажете мне базовые движения. Или это сделает кто-то другой. Я буду выполнять эти движения одновременно с учителем, и делать все в точности как он. Видите ли, я эхопрактик. У меня есть кто-то, за кем я могу повторять? Я с этим справлюсь. Я могу заставить свое тело точно повторять чужие движения – или настолько точно, насколько это возможно при разном телосложении и разных телесных особенностях.

Возможно, вы решите, что я очень талантлива. Но это не так. Я эхопрактик, и передо мною есть тот, кто умеет выполнять разные движения. И пока этот человек рядом, я могу правильно выполнять эти движения.

Вы можете захотеть пропустить кое-какие этапы. Вы можете забыть, что есть вещи, которые я еще не знаю. Я знаю, как выделывать со своим телом самые разные штуки, благодаря тому, что я много лет занималась танцами, гимнастикой и командным спортом. Поэтому я могу показаться вам способной: где бы я ни находилась, на земле или в воздухе, я, вероятно, смогу что-то показать, потому что я, вероятно, уже делала нечто подобное. Я занималась гимнастикой. Я маршировала, размахивая флагом. Я знаю несколько причудливых танцевальных стилей. Я играла в баскетбол обычным способом, стоя на ногах, и играла, стоя на колесах. Что бы вы мне ни показали, думаю, у меня достаточно хорошая мышечная память и достаточно много навыков, чтобы скопировать ваши движения и движения более продвинутых людей.

А вот почему я ваш страшный сон:

Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Учителя физической подготовки: Я ученик вашей мечты. Я ученик из вашего кошмара»»

Кассиан Александра Сибли: «Кровь на ваших руках»

Источник: Radical Neurodivergence Speaking

Молодому двадцатитрехлетнему человеку Паулу Корди только что отказали в пересадке сердца. (Вы можете посмотреть петицию о нем здесь.) И, возможно, это ваша вина.
Если вы жертвовали деньги Autism Speaks, вы помогали его убить. Если вы поддерживали «информирование», то вина частично лежит на вас. Если вы активно не боретесь с семьецентричной, основанной на идее «трагедии» моделью аутизма, которую распространяют такие организации как Autism Speaks, Autism Society of America, и другие крупные фонды «помощи» аутистам, вы способствовали этому грубому нарушению прав человека.

Уверена, сейчас вы на меня обиделись. Вам неприятно, и вы не понимаете, как я могла решить, что информирование может убить. По-видимому, вы искренне шокированы тем, что кому-то было отказано в лечении просто потому, что он аутист. Но я нет. И, если честно, я не верю вашему удивлению. Давайте подробно все это разберем.

Как я говорила ранее, информирование построено на страхе и на продвижении идеи о срочности решения «проблемы». Люди знают, что 1 из 88 является таким же, как и мы, и их учили ассоциировать наше существование с такими вещами, как дорожно-транспортные происшествия и смерти от ударов молнии. Они слышат от наших так называемых сторонников такие слова, как «кризис в области здравоохранения», «чрезвычайное происшествие», «катастрофа», «эпидемия». Они слышат, как наши родители рассказывают в СМИ о том, что мы повреждены, что у нас нет души, что их настоящий ребенок был украден. Крупные организации собирают деньги с помощью родителей, которые говорят о том, как они фантазировали о нашем убийстве, и они обещают «вылечить» нас и предотвращать наше рождение. Каждый, каждый об этом «информирован» — вот так работает «информирование об аутизме».
Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Кровь на ваших руках»»

Кассиан Александра Сибли: «Вот, примерьте-ка кое-что из моей обуви»

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Переводчик: Дэниэл Нефёдов

Ещё один родитель попытался убить своего ребёнка. И в ответ на наши слова: «пора кончать с такими вещами», конечно же, опять выползут на свет люди, требующие примерить её обувь. (Прим. пер.: *«Примерить чью-то обувь» (дословно: «пройтись в чьей-то обуви») — англоязычный аналог фразы «побыть в чьей-то шкуре».) Они будто не знают, что у нас тоже есть «своя» обувь. Так вот вам иллюстрированное пособие по обуви, которую я, помнится, носила. Только, пожалуйста, верните её всю в хорошем состоянии.

child's white two strap sandal

Вот примерно такие сандалии я носила, когда стало ясно, что я могу читать. Мне было около двух лет, это произошло на кухне у бабушки с дедушкой.

Я тогда ещё не говорила, но уже читала. В основном каталоги и кулинарные книги. Они подходили мне по уровню, и к тому же в них было больше слов, чем картинок. Ещё я отчётливо помню, как в том возрасте я выливала сок на свой ланч и очень переживала, что он не может вернуться обратно в чашку.
white velcro kids shoes

Когда меня диагностировали, у меня была пара такой обуви. У меня ещё была пара кроссовок Punky Brewster, но мне лучше запомнилось, как я пинала всё вокруг своими белыми ботинками на липучках. И я залепляла и разлепляла эти липучки снова и снова и снова.

Я носила такие же ботинки, когда научилась говорить. Моими первыми словами были: «Мамочка, уходи в машину». И я перепутала левую и правую, когда надевала их. И я носила их, когда моя мама разбила мне губу. Она шлёпнула меня по лицу, потому что я не смотрела ей в лицо. И я носила их, когда осознала, что все мальчики в детском саду выглядят похожими. И когда поняла: если ты не говоришь учителю, что кто-то ведёт себя подло, то этот подлец становится ещё подлее, потому что это сходит ему с рук. И когда узнала, что ради кино и попкорна дети будут вести себя хорошо всю неделю, но потом снова станут подлыми. Ведь поведенческие правила писаны для странных детей, а не для тех людей, которые являются великими Предшественниками Правил Поведения.
Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Вот, примерьте-ка кое-что из моей обуви»»