Меня попросили рассказать про сенсорную диету. Рассказываю.
Я не профессионал, научной терминологией не злоупотребляю, описываю наш собственный опыт использования такой диеты плюс всех тех знаний, которые накопились за многие годы общения с аутистами и изучения доступной литературы.
В моем понимании сенсорная диета — это совокупность действий, направленных на удовлетворение сенсорных потребностей организма. Так как у каждого человека набор этих потребностей не только индивидуален, но и меняется на протяжении жизни, то и сенсорная диета одного человека может быть абсолютно не похожа на сенсорную диету другого; и изменяться с течением времени. Продолжить чтение «О сенсорной диете»→
В начале нового учебного года мы решили напомнить вам о значении этих понятий с помощью картинки, найденной на просторах англоязычного интернета.
На картинке четыре больших круга. Зеленые точки в первом большом круге символизируют «обычных» учеников. Разноцветные — учеников-инвалидов (а также представителей любых меньшинств, например, чернокожих учеников или детей мигрантов)
Обычное отсутствие инклюзии — цветные точки хаотично вынесены за большой круг с «нормальными» учениками.
Следующий круг — Сегрегация — цветные точки изолированы в специальный маленький кружочек (спец.школы) вне большого круга с зелеными точками.
Интеграция — внутри большого круга с «обычными» учениками (зеленые точки) «специальный» маленький круг с разноцветными точками (специальные классы для детей-иностранцев; система, при которой дети-аутисты вынуждены учиться «как все» с незначительной поддержкой, и поэтому не могут полностью раскрыть свой потенциал)
Инклюзия — в большом круге есть точки разных цветов (система, в которой учитываются потребности и особенности всех учеников, и поэтому в ней нет привилегированного большинства, которое принимают за норму — свой потенциал могут развить все, вне зависимости от того, к какой социальной группе они принадлежат. Это — система в которой у меньшинства есть доступ ко всей необходимой помощи, и именно эта помощь (тьютер, переводчик, меньше учебных часов), и является основой равных возможностей)
(Примечание: Эта статья отражает исключительно мою личную позицию и может не отражать позицию других членов Аутичной инициативы за гражданские права и активистов движения за социальную справедливость по отношению к инвалидам, с которыми я работаю).
Люди в деловых костюмах пожимают друг другу руку
В статьях о социальной справедливости и движении за права инвалидов «капитализм» часто называют одной из основ эйблизма.
— Людей оценивают по их полезности для рынка, поэтому всем наплевать на инвалидов, — пишут активисты.
Я думаю иначе. Как человек, который очень долго планировал заниматься бизнесом, и который является сторонником минимального вмешательства государства в дела рынка, я вижу проблему в другом.
Разумеется, социальный дарвинизм вписан в нынешнюю «капиталистическую» систему, потому что все распространенные в обществе убеждения и предрассудки так или иначе пересекаются. Но одной из основ оценки людей по их полезности является коллективизм — невозможно оценивать людей «по их полезности» без представления о том, что ценность человека основывается на том, насколько он полезен для некоего абстрактного «общества», коллектива, сообщества, государства или для некой существующей системы. Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Почему предпринимателям может быть выгодна инклюзия»»→
Крупные фонды: Забирают у аутичных взрослых публичное пространство и стараются «перекричать» их, сделать себя более заметными в СМИ, потому что им, неаутичным работникам фондов, якобы виднее, как создать ИНКЛЮЗИВНУЮ СРЕДУ!
Вы им доверяете?
Он прошёл в Ельцин-центре, в Екатеринбурге. Спектакль по сказке Андерсена, сделан профессиональным режиссёром очень красиво, в форме читки текста, под живую музыку. Так, что (вероятно) невысокий уровень актёров может быть не заметен и интересен окружающим.
Сразу скажу, что я понятия не имею и не разбираюсь в инклюзии. Актёры (многие из которых подростки) выглядят радостными. Это студия для молодых людей с расстройством аутистического спектра. Вероятно, им нравится там играть. И ещё я понимаю, что участники, скорее всего, приходят туда ради театра, общения, а не для того, что бы посмотрели, какие они есть тут со своими диагнозами. И я думаю, что даже с юридической точки зрения не всё так просто с озвучиванием диагнозов.
Но при этом опять не понятно, какие выводы должен сделать кто-то, кто прочитал в программке, что спектакль инклюзивный, что можно привести ребёнка и потом поговорить с ним об этом. Но о чём именно поговорить, кроме самой сказки во вполне классическом варианте? Хорошо это или плохо я даже не знаю. Где это сказано или показано, на сайте у них тоже нет.
В общем, я запуталась. Вполне возможно, что я чего-то не понимаю. Продолжить чтение «Впечатления от инклюзивного спектакля «Заснеженная королева»»→
Предупреждение: Для некоторых читателей содержание этой статьи может быть тяжелым. Потому что в статье рассказывается о случаях насилия над детьми инвалидами в образовательных учреждениях.
Знаете ли вы, что за последние 3 месяца в австралийских СМИ было опубликовано 8 статей о насилии над аутичными детьми и детьми с другими видами инвалидности в учебных заведениях? В этих историях описывается вред, который был нанесен более чем 50 людям. В подавляющем большинстве случаев те, кто проявлял насилие против инвалидов, оправдывались — а претензии жертв сводились к минимуму — фразами типа «проблемы с обучением», «разумное применение силы», «не было доказанных правонарушений», «действия были оправданы», «их спровоцировали» и «представьте себя на их месте».
Активисты и правозащитники требуют, чтобы были предприняты действия в защиту жертв. СМИ рады публиковать призывы правозащитных групп, которые обращаются к «королевской комиссии». Вот только я этому не рада. Я так устала от ответов вроде: «Да, нам надо это обсудить». Продолжить чтение «Инклюзия: Когда мы перестанем о ней болтать, и начнем ее создавать?»→
Когда вы организовываете инклюзивное мероприятие, важно заранее спланировать, как оно будет проходить.
1) Узнайте, есть ли среди ваших гостей те, кто ненавидит сюрпризы. Если есть, то раскройте им всю программу заранее.Вы ведь не хотите устроить праздник, который ребенок возненавидит? Кроме того, на праздниках и без того слишком много всего непредсказуемого. А влияние непредсказуемого имеет накопительный эффект. И эффект этот может быть самым разным — от раздражительности, до невозможности что-либо делать и желания умереть. (Да, суицидальные мысли бывают и у детей)
И в течении праздников не забывайте предупреждать гостей о смене планов. Например, сообщите, если обещанный торт приготовить не удалось, а подарки отдадут на полчаса позже. И пусть гости заранее знают, что смена планов возможна. Для большинства неожиданная нестабильность во много раз хуже той, которая казалась возможной с самого начала.
2) Убедитесь, что ребенок знает, куда ему идти, кому и когда дарить подарки, у кого просить добавки, к кому подходить, если станет плохо, где находится туалет, а где — Тихая Комната… Мне даже в 22 года сложно сходить в больницу, потому что там все недостаточно четко. А на детских «праздниках» все бывает еще хуже! Неаутичные дети часто усваивают нормы поведения через повторение. У аутичных детей механизм подражания развит слабее, так что многие из них не смогут понять, что делать, «просто так» — повторяя за остальными. Им нужны инструкции.
И вам стоит подумать, в какой форме и когда вы их предоставите. Продолжить чтение «20 советов по организации инклюзивного Нового года. Часть 2. О приглашениях и организации праздника»→
Скоро Новый Год. На улицах уже стоят украшенные елки, в магазинах сверкают гирлянды, а по телевизору все чаще показывают праздничную рекламу.
И прямо сейчас тысячи взрослых планируют организацию детских праздников.
Но почти все они кое о чем забывают… каждый сотый ребенок является аутичным. И даже если вам кажется, что в вашем окружении нет аутичных детей, вы можете сильно заблуждаться. В России аутизм диагностируют очень редко. Большинство специалистов не умеют нас диагностировать, и часто ставят ошибочные диагнозы. Кроме того, из-за недостатка корректной информации родители редко обращаются к психиатрам, даже если ребенок является явно аутичным.И, наконец, не все аутичные дети и их родители открыто говорят о диагнозе.
Так что, если вы не взаимодействовали с огромным количеством аутичных детей, вероятнее всего, вы не знаете, будет ли на вашем празднике аутичный ребенок или нет. В детстве меня иногда водили на новогодние праздники, и их организаторы никогда не знали о том, что я аутичная. Меня диагностировали во взрослом возрасте, так что об этом не знали даже родственники, к которым мы ходили в гости.
Поэтому важно делать праздник инклюзивным. Инклюзивный праздник — это такой праздник, в котором смогут принимать участие все, а не только нейротипичные дети без инвалидности. К сожалению, я не готова давать советы, как сделать праздник доступным для людей со всеми видами инвалидности. Но я могу писать о таких, как я — об аутистах.
Я постараюсь сделать свои советы максимально универсальными, потому что я не знаю, какой именно праздник вы организовываете.
Мои советы пригодятся как родителям, которые организуют праздник для своего аутичного ребенка, так и родственникам, которые ждут в гости несколько семей с детьми. Как для тех, кто планирует организацию школьного мероприятия, так и для тех, кто организует «специальный» праздник для детей-инвалидов. Продолжить чтение «20 советов по организации инклюзивного Нового года. Часть 1»→
Работник службы поддержки помогает нашему сыну встать с инвалидного кресла и зайти в школьный автобус. Округ Принс-Джорджес, Мэриленд. Весна 2008 года. Фото @Kerima Cevik
Родители, которые пытаются добиться жалости к себе, и лучшего образования и терапии для своих аутичных детей, часто повторяют одну и ту же ошибку. Я хочу обратить внимание на эту модель поведения, чтобы мы все смогли от нее избавиться — чтобы любой родитель, который вел себя подобным образом в прошлом, заметил это и перестал так себя вести.
Эта модель поведения создает вредоносную волну, которая откладывает отпечаток на наших детях, и идет дальше, вредя многим другим аутичным детям, пока не происходит нечто настолько драматичное, что заставляет нас задуматься о переменах, чтобы спасти разрушенные жизни наших детей, разорвав круг сокрытого насилия и злоупотребления. Но это всегда происходит слишком поздно.
Я имею в виду ситуации, когда вы замалчиваете (и тем самым становитесь соучастниками) преступления по отношению к вашим детям-инвалидам, потому что условия, за счет которых происходит замалчивание, воспринимаются всеми как «преимущества». Эта этика удовлетворения потребностей одного ребенка за счет других меня особенно злит, потому что мой сын был одним из многих жертв, которых задела волна этих катастрофических последствий.
В том, что мой сын не смог посещать обычную школу и теперь не способен доверять никому, кто напоминает ему «помощников», которые причиняли ему вред или позволяли другим ему вредить, во многом виноваты двое родителей аутичных детей.
После секс-скандала голливудского продюсера Ванштейна, и возрождения хештега #MeToo, созданного Тараной Берк, началось масштабное обсуждение сексуальных домогательств, и я спрашиваю себя о том, почему другие родители аутичных детей не используют эту возможность, чтобы говорить о том вреде, который причинили нашим детям в школе и в других заведениях, которые должны быть безопасными. Продолжить чтение «Волновой эффект»→
Источник: Ollibean Автор: Керима Чевик
Переводчик: Валерий Качуров;
Три молодых чернокожих солдата, узнав о принятии Закона о гражданских правах, были готовы требовать входа через парадную дверь и равного обращения. Они шли в общественные места, в которых раньше чернокожих людей никогда не видели и не слышали.
Мне сложно передать, что они тогда чувствовали. Представьте, что вам всю жизнь говорят, что вы хуже других. Что вам следует входить в магазины через задний вход, или что вам вообще запрещено туда входить. Вы больше платите, и получаете менее качественные товары. Иногда вам надо пройти много кварталов, чтобы сходить в туалет, потому что ближайшие общественные туалеты только для белых. Представьте, что вы с ребенком гуляете в парке, и ребенок видит питьевой фонтанчик, и говорит, что хочет пить. И вы должны объяснять ребенку, что вам запрещено пить из фонтанчиков, потому что из-за цвета кожи вас считают в обществе второсортными людьми. Людей переполняли чувства, потому что они не могли терпеть это унижение и жестокое обращение.
И вот они вбегают в общественные места, садятся за стойки и врываются в магазины через главную дверь. Наполненные праведным гневом, они протиснулись в парикмахерскую в богатом квартале для белых, и попросили сделать им стрижку. Белый владелец, удивленно уставившись на них, отвечает: — Джентльмены, с этим нет проблем. Но хочу предупредить, что такие волосы я не стриг никогда в жизни! Поэтому хороший результат гарантировать не могу. Один смельчак садится в кресло — это для него дело принципа. Остальные наблюдают, как парикмахер работает над его прической. Готово. Они заплатили за стрижку. Продолжить чтение «Выживая при инклюзии»→
Нейроразнообразие 