«К Сири с любовью» и проблема с “поверхностным” нейроразнообразием

Источник: Rewire
Автор: Шаин Ноймаер Переводчик: Валерий Качуров

 

Многие годы аутичные люди находились в положении, когда они были вынуждены противостоять утверждению о том, что «любое информирование об аутизме лучше, чем никакого». Для этого мы указывали на кампании по информированию, которые распространяют вредные стереотипы, дегуманизируют нас, или даже во имя «информирования» оправдывают насилие против нас.

И благодаря этой работе активистов, неприкрытая ненависть к аутичным людям за последние годы начала исчезать. Даже Autism Speaks изменила свою риторику (во всяком случае на своем англоязычном сайте), и теперь вместо «поиска лекарств» говорит о неопределенном «поиске решений». После многих лет критики, Autism Speaks даже взяла двух аутичных людей в свой совет директоров.

Книги об аутизме, которые пишут и нейротипичные, и аутичные авторы, такие, как Темпл Грандин, Джон Элдер Робинсон и Стив Сильверман, продолжают получать значительное внимание публики. И в СМИ увеличивается количество репрезентаций аутизма, как хороших, так и плохих.

Поэтому мы можем наблюдать, как среди людей всё больше распространяется идея нейроразнообразия — идея о том, что аутичные и другие люди, мозг которых функционирует нетипично, не хуже нейротипиков, что мы равны им. Но многие аутичные активисты до сих пор смотрят на это настороженно и скептически. Продолжить чтение ««К Сири с любовью» и проблема с “поверхностным” нейроразнообразием»

О мастерских

Автор: Айман Экфорд

Фонды «помощи людям с инвалидностью» любят создавать мастерские для обучения инвалидов. Подобные мастерские есть у центров «помощи людям с аутизмом» вроде «Антон Тут Рядом». Они есть у организаций, которые помогают людям, находящимся в ПНИ (в психоневрологических интернатах) — например, у организации Перспективы.

Некоторые из организаций, содержащих мастерские, мне нравятся. Другие- нет. Но мне точно не нравятся сами мастерские.

В этих мастерских инвалидов учат рисованию, рукоделию, столярному делу, гончарному искусству, пению и танцам. У разных организаций разные мастерские, но смысл примерно одинаковый. Все эти мастерские созданы для развития творческих навыков. Но зачем?

Вам для жизни необходимо рисование? Или гончарное искусство? А может, прежде чем продать вам продукты, продавец просит вас спеть песенку?

Нет? Тогда почему считается, что аутисты -или люди с другими видами инвалидности- обязаны это уметь?

Продолжить чтение «О мастерских»

#DressingWhileDisabled

Источник: Just Stimming
Автор: Джулия Баском

img_0436
Черная туфля в розовой коробке

Первая: Я цепляюсь за руку своего соседа по комнате, пытаясь заново научиться ходить на каблуках.

Вторая: Друг присылает мне пару обуви.

***
Первая: Однажды я уже носила каблуки. Тогда я состояла в хоре. Хор был Очень Серьезным Делом, и выпускницы должны носить такую обувь. Я выбрала самые небольшие каблуки, и в основном все было нормально.

Мне нравилось, как они звучат, ударяясь об пол, поэтому иногда я носила их в колледже, или на встречи совета по вопросам инвалидности, и еще когда приезжала в Вашингтон. Кажется, каблуки были размером с полдюйма.

Потом я потеряла эти туфли. Прошло два года, я разорвала все мышцы на левой лодыжке, все до одной, и уже больше не могла ходить на физическую терапию.
И когда я надела новую пару туфель на каблуках, я сразу поняла, что не помню, как на них ходить.

***
Вторая: Сейчас моя жизнь не похожа на ту, что была у меня в старших классах. Сейчас я работаю на работе, которая связывает меня с сотнями инвалидов со всего мира. Одна из моих друзей-инвалидов, с которой я общаюсь по Фейсбук, и которая много сделала для того чтобы показать мне, как можно с гордостью и радостью жить в инвалидном теле, несколько недель назад разместила пост о том, что она где-то раздобыла пару туфель mary janes, которые для нее слишком велики. Возможно, кому-то из знакомых ей женщин-инвалидов они нужны?

Туфли оказались 11 размера (по американской классификации). Обычно у меня есть только одна пара обуви, и, знаете ли, не так просто найти милую пару туфель твоего размера, когда твой рост больше шести футов высотой. Так я ей и сказала. Она выслала мне фотографию, я заметила, что у туфель есть каблуки, и мы обсудили все детали. Продолжить чтение «#DressingWhileDisabled»

Инвалидность 101: Медицинская модель vs. социальная модель

Источник: erinhuman.com
Автор: Эрин Хьюман Переводчик: Валерий Качуров

YkfhaXb_kZU

Описание изображения приведено ниже.
Продолжить чтение «Инвалидность 101: Медицинская модель vs. социальная модель»

День, когда я рассказала ей о том, что она аутистка

Источник: Michelle Sutton Writes Автор: Мишель Сеттон

Мы заехали на автостоянку в огромном торговом центре в часе езды от дома. Когда мы приезжаем в этот торговый центр, у нас всегда уйма дел. Я с облегчением заметила пустое место на парковке для инвалидов. Я припарковала машину, достала разрешение из ящика и прикрепила его к ветровому стеклу.

Моя четырехлетняя дочь мисс G спросила:
— Почему мы паркуемся там, где нарисована инвалидная коляска?
— Потому что тут могут парковаться все, у кого есть инвалидность и разрешение парковаться на парковке для инвалидов.
— И почему у нас есть это неинвалидное разрешение?

Для меня время остановилось на несколько секунд, и дело было не в том, что мисс G неправильно повторила фразу. Продолжить чтение «День, когда я рассказала ей о том, что она аутистка»

Вы не похожи на аутиста

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон

you-dont-seem-autistic.png
Картинка на белом фоне «Комиксовская» реплика: «Вы не похожи на аутиста». Изображение автора, который думает: «… интересно, а как аутисты, по его мнению, должны выглядеть?»

— Надеюсь, то, что я скажу, вас не обидит, но… вы не похожи на аутиста.

Я сразу же стала гадать, как же я должна была выглядеть, чтобы этот человек мне поверил. Я не похожа на аутиста, потому что я уверенно выступаю перед публикой, рассказывая о том, в чем я хорошо разбираюсь? Или, может быть, этот человек просто не ожидал, что аутист может быть фасилитатором на мероприятии по поддержке инвалидов?

И, наконец, как, по мнению этого комментатора, должны выглядеть аутисты?

Вскоре после того, как меня называли «непохожей на аутиста», я увидела прекрасный твит Грегга Бератана:

Продолжить чтение «Вы не похожи на аутиста»

Репрезентация и принятие

Дата публикации поста 30 августа 2016 года
Источник:  Autism Womens Network Автор: Эми Секвензия

Мы (аутичные активисты и наши истинные союзники) много говорим о принятии аутизма и о том, как важно ценить нашу неврологию.

Если аутистов принимают такими, какие они есть, их репрезентация будет достоверной.

Однако я хочу не просто принятия, я хочу большего. Я хочу широкую репрезентацию. Я хочу, чтобы аутисты и аутизм — как и все виды инвалидности и инвалиды — были представлены в СМИ, в политике и вообще везде, где только можно.

amymedia.jpg
На изображении синий фон с телекамерой в центре. Текст: «Я хочу увидеть инвалидов в следующем популярном сериале. Я хочу, чтобы о них в позитивном ключе упоминали в новостях. Я хочу, чтобы о них упоминали в международных договорах, и чтобы политики оказывали поддержку всем инвалидам, а не только «успешным». Я хочу, чтобы инвалидам задавали вопросы об инвалидности и вопросы на любые другие темы».

Нетрудно заметить, что об инвалидах слишком редко говорят в СМИ, а когда о них говорят в СМИ, то говорят некорректно. Когда о нас пишут в новостных статьях, авторы статей практически никогда не говорят с нами, — они говорят в основном с родителями и с самопровозглашенными экспертами. В театре, в кино и на телевидении персонажей-инвалидов крайне редко играют люди с явной инвалидностью. Репрезентация аутичных людей полна стереотипов, и в этой репрезентации полностью игнорируется реальный опыт аутичных людей. Поэтому важные решения, влияющие на нашу жизнь, принимаются без нашего участия.
Продолжить чтение «Репрезентация и принятие»

У меня потрясающие дети

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)
Источник: Respectfully Connected  Автор: Мишель Сеттон

great-kids.png
Дети играют в воде. Взрослый стоит на песке и присматривает за ними. Надпись: «Они важны, просто потому, что они есть».

— Сколько у вас детей?

Мне не дают самой рассказать свою историю.

— У меня шесть детей, от 2 до 19 лет.

Я отвечаю на вопросы.

— Да, я была еще молодой, когда родила старшего ребенка. (Как ИМЕННО должен выглядеть человек, который «выглядит достаточно зрелым, чтобы у него мог быть 19-летний ребенок»?)

— Мне нравится, что у моих детей такая большая разница в возрасте. (Вы не можете представить, что это такое, если у вас только двое или трое детей примерно одного возраста).

— Да, думаю, теперь у меня полный комплект. (Но мне не нравится это выражение. В нем есть какие-то нотки негатива, которые заставляют меня каждый раз произносить его с большой неохотой. Моя семья не является ношей, которую я таскаю с собой, и без которой я была бы свободнее).

И затем мы доходим до той части, когда я говорю:

— У четырех из моих детей есть инвалидность. Продолжить чтение «У меня потрясающие дети»

Принятие аутизма должно выражаться в действиях

Источник: Autism Women’s Network  Автор: Эми Секвензия

acceptance-is-an-action-amy-s-blog
Описание изображения: Фото родителя и ребенка, которые стоят на солнечной поляне с поднятыми руками. Они смотрят друг на друга. Текст рядом с фото: «Родители, которые практикуют принятие, не позволяют никому обесценивать своих детей. Они не позволяют никому оценивать своих детей на основании того, что эти дети могут делать, и ценят их просто потому, что они люди». Эми Секвензия. autismwomensnetwork.org

Прошло много времени с тех пор, как аутичные люди начали говорить о том, что информирования об аутизме недостаточно.

Прошло много времени с тех пор, как аутисты начали говорить о том, что существующее мейнстримное информирование об аутизме причиняет им вред.

Но с тех пор так называемые «Правозащитные организации помощи аутистам» не сильно изменились (речь не только о группах ненависти вроде Autism Speaks, я имею в виду и те, что считают себя «союзниками аутичного сообщества»).

Они продолжают использовать «информирование», и они используют в качестве символа кусок пазла.

Они продолжают акцентировать внимание на последних «пугающих цифрах», которые должны показать миру, что наше существование является частью растущей ужасающей эпидемии.

Продолжить чтение «Принятие аутизма должно выражаться в действиях»

Сексуальное насилие и инвалидность

Источник: Facebook UNCA Переводчик: Валерий Качуров

HoKbJKgjCPM (1).jpg

ОПИСАНИЕ ИЗОБРАЖЕНИЯ.

Сексуальное насилие и инвалидность: 
83% женщин с инвалидностью когда-либо подвергались сексуальным нападениям.
32% мужчин с инвалидностью когда-либо подвергались сексуальным нападениям.
Продолжить чтение «Сексуальное насилие и инвалидность»