Браяна Ли: «Советы, которые помогут вам выжить в сложное для вашей семьи время»

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Мария Ерилова

Родительство имеет свои взлёты и падения. Быть родителем нейроотличного ребёнка в мире, приспособленном только под нужды нейротипичных детей, может быть очень удручающим: иногда, вы можете выбиваться из сил во время тяжёлой недели, которая превращается в ещё более тяжёлые месяцы, и кажется, что вы только и делаете, что ползёте от одного семейного кризиса к другому, чувствуя, что вы не знаете, что делаете и просто разрушаете жизнь ваших детей. Или, в особо тёмные времена, что они разрушают вашу. И в вас закрадываются страхи. Страхи, о которых вы не можете сказать вслух. Страхи за ваше будущее. Страхи за их будущее.

За эти 6 лет со мной такое происходило несколько раз. Мне знакомы эти чувства, страхи и сокрушение. Они незаметно подкрадываются к тебе, а потом БУМ! Ты утопаешь в родительстве и тревоге и не понимаешь, что делаешь и, может быть, кричишь и плачешь. И это дерьмо. Всё дерьмо. Вы загадываете у феи-крёстной спасение или, хотя бы, помощь, чтобы вы могли спрятаться под одеялами на несколько недель.
Эта фея-крёстная никогда не приходит мне на помощь, но у меня есть мысли о том, как выжить в это сложное время.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Советы, которые помогут вам выжить в сложное для вашей семьи время»»

Кристин Мизерандино: «Теория ложек»

Источник: But you don’t look sick
Переводчик: Аня Азаматова

Мы с лучшей подругой сидели в кафе, болтали. Как это водилось, было поздно и мы ели картошку фри с соусом. Как обычные девчонки нашего возраста, мы проводили много времени в кафе, разговаривая о мальчиках, музыке и тривиальных вещах, которые казались очень важными в тот момент. Мы никогда не были слишком серьезны на счет чего-либо и в основном смеялись.

Когда я стала принимать таблетки вместе с едой, подруга странно на меня смотрела, не продолжая разговор. И вдруг спросила: каково это – страдать СКВ и быть больным человеком? Я была шокирована не только потому, что она задала вопрос совершенно неожиданно, а еще и потому, что считала, что она вроде бы знала об этом все, что можно знать. Она была со мной у врачей, она видела меня с палочкой и как меня тошнит в туалете. Видела, как я кричу от боли – что еще можно было рассказать?

Я стала причитать о таблетках и о болях, но она все спрашивала меня и не была удовлетворена ответами. Меня удивило это: моя соседка по комнате в колледже уже несколько лет, близкая подруга — я думала, она уже знает медицинское определение СКВ. Затем она посмотрела взглядом, знакомым каждому больному человеку: чистое любопытство о том, что ни один здоровый человек полностью понять не сможет. Она спросила меня не о том, каково было быть мной физически, а о том, каково быть мной изнутри.
Продолжить чтение «Кристин Мизерандино: «Теория ложек»»

Кас Фаулдс: «Под давлением»

Источник: Un-Boxed Brain Archive

Сегодня утром я проснулась с ощущением, которое я называю «эмоциональным похмельем». То, что я испытала вчера, слишком сильно на мне отразилось, сильнее, чем мне казалось. Всего было «слишком много».

Я пыталась игнорировать это чувство, пока невинный комментарий на Facebook не довел меня до слез. На логическом уровне я понимаю, что этот комментарий не был написан с недобрыми намерениями, на самом деле, он даже был полезен. Но на эмоциональном уровне он просто открыл шлюзы и выпустил все, что я пыталась подавать.

Так что я решила, что сегодня мне не стоит пользоваться Facebook. Я выключила компьютер. Немного посидела молча. Я думала о том, что я планировала делать на этой неделе, но всего было «слишком много». На самом деле дел было не очень много. Просто я не знала, где мне найти для них силы. Это ужасное ощущение – знать, что ты должен что-то сделать, но при этом не понимать, как взяться за эти дела.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Под давлением»»

Браяна Ли: «Поток и нейроотличный мозг»

Источник: Briannon Lee

Сейчас у меня серьезные проблемы с исполнительной функцией. Возможно, это аутичное выгорание. И это сильно смахивает на регрессию.

Как бы вы это ни называли, мои способности к планированию,  выбору приоритетов, выполнению и завершению заданий резко снижаются. Зато сильно повысилась моя способность отвлекаться на все подряд.

Все стратегии, которые я обычно использую для того, чтобы внимательно и не отвлекаясь выполнять свою работу, уже не работают. Списки, памятки, расписания – все это не подходит, сейчас я просто не могу ими пользоваться.

Легко сказать, что подобное бывает у всех родителей, которые вынуждены целыми днями возиться с пятилетними близнецами. Но мне важнее разобраться в том, что творится в моей голове.

Задумавшись над этим, я узнала об одной своей очень важной потребности.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Поток и нейроотличный мозг»»

Кас Фаулдс: «Долгое и медленное выгорание»

Источник: Un-Boxed Brain Archive

В этом блоге я много писала о правах аутичных людей, о том, как мы угнетены, о том, как нам нужно равноправие и о том, с какими мы сталкиваемся трудностями, но ничего не писала о тех сложностях, с которыми сталкиваюсь я сама. Из-за этого люди могут решить, что я просто слегка странная, и что мне самой не нужна специальная поддержка. Поэтому сегодня я прошу вас посмотреть на одну из моих самых серьезных проблем. Сегодня я постараюсь написать об
Аутичном выгорании.
Я его чувствую. Оно еще не наступило, но я медленно и постепенно выгораю. Я чувствую себя спускающимся воздушным шариком.

Я теряю свои способности. Например, мои способности воспринимать прочитанное резко ухудшаются, и это может стать серьезной проблемой, потому что сейчас мне надо писать два эссе для университета.

Я думаю о том, когда же, наконец, я смогу на чем-то сосредоточится, чтобы доделать это до конца.
Я бесцельно бродила из стороны в сторону, пытаясь понять, что же я должна делать, а потом вошла в комнату и уселась за компьютер.

В блоге Musings of an Aspie есть пост про аутичную регрессию. В нем автор объясняет, что то, что называют «аутичной регрессией» — это на самом деле не регрессия, а ситуация, когда для жизни человеку нужно больше сил, чем у него есть.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Долгое и медленное выгорание»»

Кас Фаулдс: «Мне была нужна только бумага»

Источник: Un-Boxed Brain

Это была тяжелая неделя. Нам с сыном пришлось совершить насколько запланированных визитов к врачу, и еще пойти на несколько мероприятий. Сейчас я вымотана. Так бывает всегда, когда рушится моя обычная система.

«Исполнительная функция – широкое понятие, которое определяет  когнитивные процессы, которые помогают нам регулировать, контролировать и управлять своими мыслями и действиями. Она включает в себя планирование, рабочую память, внимание, навыки, необходимые для решения проблем, использование речи, торможение, когнитивную гибкость, инициирование и анализ действий».

Это определение из блога Musings of an Aspie, и я крайне рекомендую вам прочесть этот пост, и многие другие, в которых автор блога крайне проницателен.

Я всегда составляла списки. На прошлых работах меня хвалили за то, что у меня высокие организационные способности и хорошее внимание к деталям, но мне все это удавалось только благодаря спискам. Если я не составлю список, я забуду, что надо делать. Если я не составлю подробный список, то я вообще ни с чем не справлюсь.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Мне была нужна только бумага»»

Лея Соло: «Специальные интересы: взгляд изнутри»

Источник: Respectfully Connected


(Описание изображения: Деревянная этажерка с контейнерами, полными деталей Lego. На этажерке стоят готовые изделия)

Когда вы искали информацию об аутизме вы, вероятнее всего, натыкались на такие понятия, как «узкие интересы» или «специальные интересы». Классификация болезней «Diagnostic and Statistical Manual» (DSM-V), которую используют для диагностики аутизма, определяет специальные интересы как: «крайне ограниченные и фиксированные интересы, которые аномальны по интенсивности или направленности (например, слишком сильная привязанность к необычным предметам или чрезмерная озабоченность и увлечение ими, крайне ограниченная сфера занятий и интересов или персеверации)».
А теперь обратите внимание на подобранные слова.

— Ограниченные
— Крайне фиксированные
— Аномальные
— Слишком сильные
— Чрезмерные

Из-за этих слов специнтересы, в лучшем случае, кажутся чудачеством. В худшем случае они кажутся чем-то, от чего лучше избавиться и что лучше подавлять. Я, как аутичный взрослый, хочу показать вам свой, внутренний взгляд на специальные интересы, и объяснить, насколько они мне важны. Я хочу доказать вам, что они достойны того, чтобы вы радовались им вместе со своим ребенком.

На протяжении многих лет у меня было несколько специальных интересов. Некоторые из них уходят и проявляются примерно через одинаковые промежутки времени. Моими специнтересами являются боевые искусства, упражнения, писательство, буддизм, изучение хинди, головоломки, защита докторской диссертации по философии, чтение всех книг определенного автора или всех книг, связанных с определенной тематикой, шпионаж, всякие штуки, связанные с вопросами питания, права животных и многое другое. В течение последних шести месяцев в моей жизни появился еще один интерес, и он значит для меня очень многое. Я говорю о конструкторах Lego. Все началось с того, что я купила конструктор для своего трехлетнего ребенка. Я заинтересовалась им, и купила еще несколько штук. Потом еще несколько. После этого стала собирать определенные серии Lego: Lego City, Lego Friends, Ninjago. К тому моменту у меня уже было достаточно много коробок, так что пришлось купить специальные мешки, в которые можно складывать эти коробки и готовые изделия. Я поняла, что мне нравится строить всякие штуки для транспортных средств, и что мне больше нравится не придумывать конструкции самостоятельно, а стоить их по инструкциям.
Продолжить чтение «Лея Соло: «Специальные интересы: взгляд изнутри»»

Кас Фаулдс: «Забота о себе родителя-одиночки»

(Кас Фаулдс — аутичный родитель аутичного ребенка. Он_а определяет себя как агендер, и является автором нескольких постов на тему транс*-корректной лексики)

 

Источник: Respectfully Сonnected
Я долго думал_а о том, как мне об этом написать, и должен_а ли я вообще об этом писать. Но дело в том, что я — родитель-одиночка, и эта такая же часть моей идентичности, как и любая другая.

Сейчас очень непростое время года. Только что закончился праздничный сезон. Начался новый год. Все должно казаться ярким, праздничным и счастливым, но это не так. Я знаю, что родители вроде меня сейчас переживают непростой период, и поэтому хочу поделиться четырьмя вещами, которые помогают мне снизить уровень стресса даже в это время года.

 

1.БУДЬТЕ ДОБРЫ  К СЕБЕ.

Непросто быть родителем-одиночкой. В этом никто не сомневается, но задумывались ли вы над тем, почему так происходит?

Мне кажется, что одной из самых проблемных вещей является то, что общество ждет, что любая семья является нуклеарной (один папа, одна мама, двое-четверо детей). Общество цепляется за убеждение, что такая семья – самая лучшая, несмотря на то, что уже давно доказано, что это миф.

Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Забота о себе родителя-одиночки»»

Синтия Ким: «Аутизм и менопауза: больше вопросов, чем ответов»

Источник: Musings of an aspie

Когда у меня появились первые симптомы менопаузы, я сразу же стала искать дополнительную информацию. Прежде всего, я поняла, что у меня не симптомы менопаузы, а скорее симптомы предменопаузы, т.е. периода, когда (увы), тело женщины начинает вырабатывать меньшее количество эстрогена.

Менопауза – это гормональная финишная черта. Предменопауза – это американские горки, на которых вас швыряет то вверх, то вниз.

Можно найти много информации об этих этапах для обычных женщин, но нет практически никакой информации, которая была бы, прежде всего, рассчитана на аутичных женщин. Я не знаю, насколько сильно опыт аутичных женщин, переживающих менопаузу, отличается от опыта нейротипичных женщин. Считается, что это непростое время для большинства женщин, а спектр возможных симптомов и изменений слишком большой, чтобы я могла однозначно сказать, отличается ли мой опыт от нормы или нет.

Однако мое внимание привлекло то, что описание некоторых симптомов предменапаузы похоже на описание черт, свойственных людям с РАС. Многие аутичные женщины – в том числе и я – уже сталкивались с проблемами сна, с забывчивостью, необычной терморегуляцией, с перепадами настроения (депрессией, тревожностью, раздражительностью), и с повышенной усталостью.

Мой главный вопрос в том, будет ли из-за этого менопауза проходить легче, ведь  у меня уже есть стратегии, помогающие мне справляться с такими проблемами, или мне станет еще труднее, потому что мои проблемы усугубятся? Возможно, это будет чем-то вроде комбинации этих двух вариантов.

Вот с чем мне приходиться сталкиваться:

Сон: Мой сон, который никогда не был нормальным, в последнее несколько лет стал еще хуже. На самом деле все стало настолько плохо, что мне пришлось принимать меры. По совету Aspiewriter я стала принимать мелатонин, который мне очень помогает. Из-за того, что у меня всегда были проблемы со сном, я, в отличие от других женщин, не сильно волнуюсь от того, что иногда просыпаюсь в полчетвертого утра и не могу заснуть.

Продолжить чтение «Синтия Ким: «Аутизм и менопауза: больше вопросов, чем ответов»»

Синтия Ким: «Между словом: Что еще аутичные девочки должны знать о половом созревании»

Источник: Musings of an aspie

adolesence.jpg
Девушка, точнее фото ее тела и части лица. На ней футболка с сердечком.

Когда у меня началось половое созревание, мои родители сделали то, что делали многие родители в семидесятых: они дали мне книгу о половом созревании, которая была написана специально для девочек. Это была тоненькая книжечка в переплете клюквенного цвета с двусмысленным названием вроде: «Все меняется».

Я была ненасытным читателем, так что я свернулась клубочком в своем кресле-мешке и принялась изучать страницы, открывающие передо мною загадочное, маячащее на горизонте будущее. Думаю, что мой интерес, мои страхи и тревоги, касающиеся полового созревания, были такими же, как чувства моих друзей. Конечно, мое тело претерпело те же изменения, которые претерпевают тела других девушек. Но, тем не менее, я думаю, что девочкам в спектре будет полезно получить кое-какую дополнительную информацию. Именно этому я и собираюсь посвятить данный пост.

Многие вещи, о которых я буду писать, могут быть полезными и мальчикам. Я выделила тему полового созревания именно у девочек потому, что раньше я сама была девочкой, а сейчас у меня есть дочь. Проблемы девочек меня волнуют больше всего. Но если вы ищите информацию о мальчиках то, надеюсь, вы сможете использовать кое-что из написанного мною. Но, если честно, мальчики остаются для меня загадкой.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Между словом: Что еще аутичные девочки должны знать о половом созревании»»