Предупреждение: Для некоторых читателей содержание этой статьи может быть тяжелым. Потому что в статье рассказывается о случаях насилия над детьми инвалидами в образовательных учреждениях.
Знаете ли вы, что за последние 3 месяца в австралийских СМИ было опубликовано 8 статей о насилии над аутичными детьми и детьми с другими видами инвалидности в учебных заведениях? В этих историях описывается вред, который был нанесен более чем 50 людям. В подавляющем большинстве случаев те, кто проявлял насилие против инвалидов, оправдывались — а претензии жертв сводились к минимуму — фразами типа «проблемы с обучением», «разумное применение силы», «не было доказанных правонарушений», «действия были оправданы», «их спровоцировали» и «представьте себя на их месте».
Активисты и правозащитники требуют, чтобы были предприняты действия в защиту жертв. СМИ рады публиковать призывы правозащитных групп, которые обращаются к «королевской комиссии». Вот только я этому не рада. Я так устала от ответов вроде: «Да, нам надо это обсудить». Продолжить чтение «Инклюзия: Когда мы перестанем о ней болтать, и начнем ее создавать?»→
Ну, в целом нет. Бывают исключения, потому что некоторые все же добились моего гнева.
При этом я знаю некоторых по-настоящему классных людей, которые являются родителями (кстати, я работаю с детьми). Некоторые из них даже являются родителями аутичных детей. Некоторые родители аутичных детей кажутся мне хорошими людьми. Некоторые из них — мои друзья, и их можно отнести к более близкой категории чем «знакомые, которых можно назвать явно разумными».
Если вы являетесь родителем аутичного ребенка, и вам кажется, что я вас ненавижу, потому что критикую какие-то ваши взгляды или действия — например, нейротипикоцентризм, или то, что вы называете себя частью «аутичного сообщества», не являясь аутистом, или что вы даже случайно используете тактики, вынуждающие нас заткнуться, — знайте, что это не так. Я вас не ненавижу. Если бы я вас возненавидела, я бы это прямо сказала, причем говорила бы об этом много. Продолжить чтение «Повторяю в миллионный раз: я не ненавижу родителей»→
В детстве меня считали человеком, который «легок на подъем». Считалось, что я легко «вписываюсь» во все, что делает моя семья, и «не создаю никаких проблем». Что я просто «со всем соглашаюсь». Почему моя семья так считала?
Глядя на себя со стороны, я понимаю, что могли подумать люди. Но я чувствовала все иначе.
Когда мой сын испытывает дискомфорт, ему ТЯЖЕЛО. И он ведет себя так, что другие это ЗАМЕЧАЮТ. Все ОСТАНАВЛИВАЕТСЯ. Все ЖДУТ. Мы двигаемся дальше только когда ему становится лучше, или когда мы устраняем причину дискомфорта.
Когда я испытывала дискомфорт, мне тоже было ТЯЖЕЛО. В таких случаях я иногда плакала, а иногда МОЛЧАЛА. Ничего не останавливалось, НИКТО не ждал. Меня просто называли «размазней», «плаксой», «нытиком» или говорили, что я лишь хочу привлечь к себе внимание. Когда мне становилось лучше, никто этого не замечал, а если мне было грустно или я чувствовала себя слишком маленькой, и это замечали, то меня за это только винили.
Иллюстрация, нарисованная автором. Лицо человека на разноцветном фоне. В голове у человека — разноцветные квадратики.
Известно, что аутист иначе воспринимает информацию: от деталей к целому. Если нейротипичному мозгу достаточно всего нескольких опорных признаков для того, чтобы составить представление о целом, и уже потом, если есть необходимость, он может исследовать это целое, углубляясь в детали. То аутичный мозг не фильтрует входящую информацию, а обрабатывает ее всю. Перед тем, как сделать обобщение, аутист должен переварить в голове огромное количество деталей.
Мой мозг работает так же, хотя обычно я этого не замечаю. Если я попадаю в новое место или в новую ситуацию, мне нужно чуть больше времени, чтобы сориентироваться, я ощущаю это просто как кратковременное замешательство.
Но в моменты сенсорных перегрузок я огребаю это «счастье» по полной! Мир в прямом смысле распадается на пиксели.
Недавно мы с сыном оказались на городском празднике в парке. Звуки музыки, разговоров, смеха, вспышки света, движения людей — все это навалилось разом, и меня накрыло.
Передо мной сотни людей, я вижу их всех одновременно, но при этом каждого в отдельности. Не знаю, как это объяснить, но я напрягаюсь изо всех сил, а люди не сливаются в толпу, я продолжаю видеть каждого отдельного человека. Особенно движение. Ноги, руки. Я вижу каждый шаг каждой ноги, взмах каждой руки. Я слышу миллион разных звуков, но не могу соединить их, услышать обычную какофонию городского праздника. Музыка справа, музыка слева, смех, речь, стук каблуков по асфальту — я слышу это все одновременно, но при этом по отдельности. Как будто у меня миллион ушей, и каждое ухо слышит свой звук.
Само по себе это состояние не является неприятным. Если со мной рядом человек, которому я полностью доверяю, я просто вцепляюсь в его руку и плыву по течению.
Но если в состоянии сенсорной перегрузки мне приходится о чем-то думать (куда идти, что говорить, где мои спутники, что происходит, как ни в кого не врезаться), вот тут и начинаются проблемы. Я пытаюсь соображать, а мозг завис и не отвечает. Дальше паника, истерика…
А в этот раз я была одна с ребенком, и мне приходилось держаться. Я видела его немигающие глаза и расширенные зрачки, но он был спокоен, он доверял мне и просто плыл. Я взяла его за руку и пошла прямо. Единственное, что я могла удержать в своем перегревшемся мозге, это необходимость сжимать ладонь и переставлять ноги. Наверное, я шла, как таран, врезаясь в людей. Я не помню. Я даже не знаю, как долго мы шли. Мы вышли в тихое место, на набережную, и через пару секунд я пришла в себя. Обняла сына и разревелась.
99% процентов разговоров с родителями о терапии, главная цель которой- сделать аутичного ребенка внешне «нормальным», можно свести к следующему:
Аутичный человек: Мне стало очень хреново после этой терапии.
Родитель: Я просто хочу, чтобы моему ребенку не было хреново.
Аутист: Я же вам сказал_а, мне хреново именно из-за этой терапии.
Родитель: Я ненавижу вас и ваше отношение, поэтому я буду подвергать своего ребенка именно этой терапии, чтобы нанести е_й симптомы психологической травмы, которые мне так не нравятся в вас.
Аутист: НО В ЭТОМ ЖЕ, БЛИН, НЕТ НИКАКОГО СМЫСЛА.
Родитель: Просто я возненавижу своего ребенка, если он_а станет, как вы, поэтому я буду делать буквально то, из-за чего вы так_ая зл_ая и напуганн_ая.
Нет, ну это же в буквально смысле смешно.
_____ Переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.
На фото — букет цветов. Подпись автора: «прекрасная композиция от моей четырехлетней дочери Луизы»
У меня есть ощущение, что изменить другого человека невозможно. Это может показаться очевидным. Люди постоянно это повторяют. Но большинство из нас все равно пытается это сделать. За пределами этого блога есть множество людей, которые пишут книги и статьи о том, как заставить кого-то быть тем человеком, каким вы его хотите видеть.
Особенно часто подобное пишут о детях. Специалисты и дилетанты, которые говорят и пишут о родительстве, как будто делают все, чтобы заставить нас почувствовать, что мы, как родители, обязаны сделать так, чтобы наши дети соответствовали какой-то идеальной модели. Нам говорят, что у них все будет в порядке, если мы их правильно воспитаем. Люди пугают нас, что если мы не будем пытаться дрессировать своих детей (чтобы они были вежливыми, подчинялись приказам, правильно ели, правильно спали, никогда не сдавались, любили читать, смотрели только «правильные» вещи по телевизору и делали другие подобные штуки, о которых вы сами знаете), то мы окажем им очень плохую услугу. Без этого, они, «без сомнения», вырастут глупыми, эгоистичными преступниками, у которых даже не будет друзей, и которые не смогут нормально жить в этом мире. Продолжить чтение «Что происходит, когда вы пытаетесь кого-то изменить»→
Автор: Алина Годжи
Большинство аутистов достаточно рано начинают осознавать, что они отличаются от остальных, что они «не такие», и многие из них начинают верить, что они «не правильные». Нас всех с детства волнует эта тема, мы постоянно пытаемся разобраться, что же именно с нами не так, но долгие годы не можем понять, в чем суть наших отличий.
Даже когда ребенок виртуозно владеет речью и задает другим людям миллион вопросов о том, как то-то и то-то происходит у них, он не получает никакой информации. И знаете, в чем проблема? Проблема в словах!
Представьте, ребенок только учится говорить. Он падает и плачет, мама говорит: «Тебе больно, давай пожалею». У него берут кровь, прокалывают кожу иглой, мама говорит: «Будто комарик укусил, совсем не больно, тебе просто неприятно». И ребенок запоминает, что вот такие ощущения называются «больно», а такие — «неприятно». Но порог болевой чувствительности ребенка может значительно отличаться от маминого, и ему может быть по-настоящему больно, даже когда кусает комарик (мне очень больно, да). Но он никогда не назовет это болью, он будет использовать другие слова, те слова, которыми мама описывала его ощущения исходя из своих собственных представлений о том, что ребенок чувствует.Продолжить чтение ««Будто комарик укусил» или почему нам так сложно понять друг друга»→
Если аутичный взрослый говорит в аутичном пространстве, что с ним произошло что-то неприятное, не надо преуменьшать его опыт. Возьму в качестве примера случайно выбранную ситуацию. Скажем, я пишу в фейсбуке пост, который могут видеть только друзья. Я лечу в самолете и пишу: «Конечно, я не отрицаю, что у детей должно быть право на то, чтобы летать в самолетах. Но сзади меня сидит ребенок, который меня пинает и кричит, и мне кажется, что он меня этим убьет». И после этого не надо писать: «но что если у этого ребенка аутизм?»
Ладно, что, если у этого ребенка аутизм? Будет ли это означать, что у меня исчезнет синдром Элерса — Данлоса, и после такой поездки у меня не будет жутких проблем со спиной в течение нескольких дней? Будет ли это означать, что у меня больше нет чувствительности к звукам? Будет ли это означать, что из-за недостатка сна у меня не начнется эпилептический припадок? То, что существуют аутичные дети, все это означает? Продолжить чтение «А где же сострадание к нам?»→
Autistic children take a more logical approach to toy ownership. The study authors interpret their findings differently to me though! https://t.co/FyKYov3MoR
Autvntg: Ещё одно интересное исследование, в котором аутисты выступили лучше нейротипиков, принимая более рациональные решения. Но вместо того, чтобы рассматривать этот результат как их более хорошие способности, в статье это рассматривается как недостаток, просто потому что он отклоняется от нормы. И в этом весь нормоцентризм. «Да, вы сделали всё правильно, но вы должны были сделать это неправильно».
Нейроразнообразие 