Экстремальные диеты вредят аутичным людям

Источник: NOS Magazin Автор: Рид Найт
Переводчик: Козловская Елизавета Павловна

christmas-dinner
Стол, заставленный едой

Примечание: эта статья содержит в себе обсуждение нарушенного питания.

Многим родителям аутичного ребенка с недавно поставленным диагнозом быстрый интернет-поиск информации об аутизме скажет о том, что изменение диеты их ребенка — важный шаг на пути к «улучшению» аутичного поведения или других сопутствующих особенностей. Несмотря на популярность «аутичных диет», исследования говорят о том, что существующие “доказательства” в пользу их хоть какого-то позитивного эффекта не основательны. И все же, аутичных детей повсеместно сажают на строгие диеты. Я был одним из таких аутичных детей, и мои родители считали, что поступают лучшим для меня образом. Хотя родители могут верить, что диета идет на пользу их ребенку, мой собственный опыт с аутичными диетами привел к долгосрочным проблемам.

Во время моего взросления мне не было разрешено есть целый перечень, казалось бы выбранных наобум, продуктов: молочные продукты, семена кунжута, манго, арахис, изделия из цельнозерновой муки. Чтобы избежать объяснений мне моего диагноза «аутизм», мои родители просто сказали мне, что у меня «аллергия» на эти продукты. Из-за того, что я рос до того, когда заменители молочных продуктов стали легко доступными, я прекрасно помню ощущение того, что я что-то упускал. В то время, как моим друзьям доводилось наслаждаться пиццей и тортами на празднованиях дня рождения, я был вынужден есть бутерброд с индейкой.

Продолжить чтение «Экстремальные диеты вредят аутичным людям»

«К Сири с любовью» и проблема с “поверхностным” нейроразнообразием

Источник: Rewire
Автор: Шаин Ноймаер Переводчик: Валерий Качуров

 

Многие годы аутичные люди находились в положении, когда они были вынуждены противостоять утверждению о том, что «любое информирование об аутизме лучше, чем никакого». Для этого мы указывали на кампании по информированию, которые распространяют вредные стереотипы, дегуманизируют нас, или даже во имя «информирования» оправдывают насилие против нас.

И благодаря этой работе активистов, неприкрытая ненависть к аутичным людям за последние годы начала исчезать. Даже Autism Speaks изменила свою риторику (во всяком случае на своем англоязычном сайте), и теперь вместо «поиска лекарств» говорит о неопределенном «поиске решений». После многих лет критики, Autism Speaks даже взяла двух аутичных людей в свой совет директоров.

Книги об аутизме, которые пишут и нейротипичные, и аутичные авторы, такие, как Темпл Грандин, Джон Элдер Робинсон и Стив Сильверман, продолжают получать значительное внимание публики. И в СМИ увеличивается количество репрезентаций аутизма, как хороших, так и плохих.

Поэтому мы можем наблюдать, как среди людей всё больше распространяется идея нейроразнообразия — идея о том, что аутичные и другие люди, мозг которых функционирует нетипично, не хуже нейротипиков, что мы равны им. Но многие аутичные активисты до сих пор смотрят на это настороженно и скептически. Продолжить чтение ««К Сири с любовью» и проблема с “поверхностным” нейроразнообразием»

Ребенок не обязан говорить, что он вас любит

Автор: Айман Экфорд

СУЩЕСТВУЕТ ЛИ ЛЮБОВЬ?
Любовь — это сложный социальный конструкт.
То есть, это не такая объективная вещь, как стол, ветер или кошка. Кошка будет кошкой даже если исчезнет человечество. Ее не будут называть словом «кошка», но она будет существовать. А понятие любовь не существует вне человеческой культуре.

Любовь — это не такая простая эмоция вроде страха, которую можно объяснить выбросом определенного гормона, и тем самым измерить. Под любовью понимают целый комплекс разнообразных чувств и эмоций, причем разные люди понимают слово «любовь» по-разному. В разных культурах любовь понимают по-разному. Например, в древнегреческом языке было четыре слов, обозначающих понятие любовь, а в русском — одно. Русские люди иногда говорят, что «любовь» и «влюбленность» — разные вещи, а в английском этого деления нет. Продолжить чтение «Ребенок не обязан говорить, что он вас любит»

Уровень и Природа Аутистического Интеллекта

Отчет об Исследовании

Авторы: Мишель Доусон, Изабель Сульер, Мортон Энн Гернсбахер и Лоран Моттрон
Источник: http://www.gernsbacherlab.org/wp-content/uploads/papers/1/Dawson_AutisticIntelligence_PS_2007.pdf

Переводчик: Козловская Елизавета Павловна

АННОТАЦИЯ: — Аутичных людей принято считать людьми с когнитивными нарушениями, а их когнитивные преимущества (например, при выполнении тестов на конструирование блоков)FOOTNOTE: Footnote часто рассматриваются как побочные низкоуровневые последствия серьезных дефектов, а не как прямые проявления интеллекта. Все существующие на данный момент попытки определить нейроанатомические признаки аутизма и признаки мозговой функциональности при аутизме были основаны на этом устоявшемся, но не проверенном, предположении. Поэтому мы проанализировали выборку из 38 аутичных детей, прошедших известный тест на подвижность интеллекта, тест стандартными прогрессивными матрицами РавенаFOOTNOTE: Footnote. В среднем, их результатом были 30 процентильных баллов, и в некоторых случаях больше 70 процентильных баллов, выше, чем их результаты по шкале интеллекта Векслера. Типично развивающиеся дети не показывали таких расхождений в результатах, и похожий контраст прослеживался при сравнении образцов аутичных и неаутичных взрослых. Мы пришли к выводу, что интеллект аутистов был недооценен.

Аутизм определяется атипичными взаимодействиями, атипичным социальным общением и языком тела, и специфическими интересами. Когда Каннер (1943) впервые систематизировал феномен аутизма, он спрогнозировал, что «превосходная память(аутистов)… и их концентрация на сложных структурах и последовательностях говорят о хорошем интеллекте». Однако, более формальные расчеты в эпидемиологических исследованиях поместили значительный процент аутистов в диапазон, определяемый как умственная отсталость (Например, 40% в Baird et al., 2000; от 25% до 64% в Kielinen, Linna, & Moilanen, 2000).

Предположение, что аутисты страдают когнитивным расстройством захватило популярную и научную литературу. Аутисты, считающиеся минимально говорящими или неговорящими (Например, те, кто испытывают серьезные проблемы со свободной речью) рассматриваются как самые когнитивнорасстроенные; о таких индивидуумах принято говорить как о «низкофункциональных». Несмотря на то, что считается политически некорректным говорить об аутистах с исключительными возможностями как об «идиотах – савантах», превосходные результаты аутистов до сих пор чаще всего рассматривается как побочный эффект анормальной нейроанатомической функции, чем как отображение подлинного человеческого интеллекта (Hobson, 2002). Мы эмпирически проанализировали эти распространенные представления, чтобы лучше понять уровень и природу аутистического интеллекта.

Тестирование умственных способностей играет видную роль в исследованиях аутизма и клинической практике. В исследованиях результаты тестов на интеллект служат как переменные для соотношения разных групп субъектов, как параллельно изменяющиеся переменные (когда предыдущее соотношение неэффективно), и как итоговый показатель, используемый для эмпирических испытаний разных терапий. В исследованиях и лечебной практике, аутистический интеллект в большинстве случаев измеряется результатами выполнения тестов, основанных на тесте интеллекта Векслера (Mottron, 2004).

Продолжить чтение «Уровень и Природа Аутистического Интеллекта»

О мастерских

Автор: Айман Экфорд

Фонды «помощи людям с инвалидностью» любят создавать мастерские для обучения инвалидов. Подобные мастерские есть у центров «помощи людям с аутизмом» вроде «Антон Тут Рядом». Они есть у организаций, которые помогают людям, находящимся в ПНИ (в психоневрологических интернатах) — например, у организации Перспективы.

Некоторые из организаций, содержащих мастерские, мне нравятся. Другие- нет. Но мне точно не нравятся сами мастерские.

В этих мастерских инвалидов учат рисованию, рукоделию, столярному делу, гончарному искусству, пению и танцам. У разных организаций разные мастерские, но смысл примерно одинаковый. Все эти мастерские созданы для развития творческих навыков. Но зачем?

Вам для жизни необходимо рисование? Или гончарное искусство? А может, прежде чем продать вам продукты, продавец просит вас спеть песенку?

Нет? Тогда почему считается, что аутисты -или люди с другими видами инвалидности- обязаны это уметь?

Продолжить чтение «О мастерских»

Обучение или стимминг? О детях, которые повторяют одни и те же фразы с помощью устройств для альтернативной коммуникации

Источник: PraacticalAAC Автор: Керол Зангари

Ранее в этом месяце прошла конференция CARD 2015. На ней у меня была прекрасная возможность пообщаться со специалистами, которые хотят больше использовать AAC (альтернативную и агументативную — вспомогательную — коммуникацию) в работе с теми, кто только учится общаться. Вот один из вопросов, который у них возникает: Что делать с детьми, которые снова и снова повторяют одно и то же с помощью AAC?

Вот несколько пояснений.

1) Когда человек осваивает коммуникацию, повторение помогает лучше понять ее суть. Она необходима для осваивания языка. Препятствуя повторению, мы препятствуем развитию речи.

2) Нельзя забирать у человека коммуникативное устройство, лишать его доступа к этому устройству, или отключать звук на этом устройстве.
(Вау! Не могу сказать, как мне было приятно, когда все пришли к консенсусу по этому вопросу).
Ни один человек, который способен хоть что-то чувствовать, не заклеит рот ребенку, пытаясь заставить его замолчать. То же самое должно распространяться на детей, которые общаются с помощью AAC. Нельзя пытаться заткнуть человека, лишая его доступа к ACC. Ни при каких обстоятельствах.

Продолжить чтение «Обучение или стимминг? О детях, которые повторяют одни и те же фразы с помощью устройств для альтернативной коммуникации»

Выгорание у аутичных людей. Руководство от Autism’s Women Network 

Источник: Autism Women’s Network

Переводчик: Валерий Качуров

tu26RSjfVJw

Описание изображения смотрите ниже

Признаки:

• Отсутствие мотивации (трудно заботиться о целях, когда повседневная жизнь подавляет)

• Потеря способностей исполнительной функции (принятие решений, организационные способности, и т.д)

• Сложнее заботиться о себе.

• Быстрее возникает мелтдаун или перегрузка.

• Потеря речи, избирательный мутизм.

• Апатия, истощенность.

• Болезни, проблемы с пищеварением.

• Потери памяти.

• Невозможность использования социальных навыков.

• Кажется, что увеличивается ваша аутичность и стереотипность.

• Иногда сначала возникает период высокой энергии, и потом крах.

Причины: 

• Вы подавляете аутичные черты, и имитируете нейротипичность.

• Вы слишком много делаете, и испытываете много стресса.

• Из-за возраста: уменьшается количество энергии, и требуется больше отдыха.

• В жизни происходят любые изменения, как плохие, так и хорошие (отношения, работа, жилищные условия, вещи, окружающая среда, рутинные действия..)

• Недостаток сна, плохое питание, обезвоживание.

• Болезнь.

• Сенсорная или эмоциональная перегрузка.

Стратегии: 

• Делать перерывы, рассчитывать ложки.

• Отпуск.

• Стимминг, сенсорная диета.

• Упражнения, массаж.

• Рутинные действия.

• Напоминания и поддержка.

• Улучшить окружение на работе / окружающую среду / и т.д.

• Устанавливать границы, говорить «нет».

• Не использовать социальную маску.

• Одиночество.

• Абсолютная тишина.

• Творчество, проекты, специальные интересы.

• Внимательность к реакциям и к своему телу.

Теория войны

Источник: Just Stimming…
Автор: Джулия Баском

Я уже рассказывала эту историю.

У меня не было никакой «теории разума» до 13 с половиной лет. У меня очень плохая память на свое прошлое, но я прекрасно помню тот момент, когда появилась «теория разума». Я была в спортзале и пыталась играть в волейбол. Я повернулась к Саре, мысленно проигрывая какие-то слова (эту стратегию я выработала несколько лет назад; она помогала мне думать). Я думала. И она думала. У меня в голове был мысленный поток сознания. Как и у нее. Я оглядела спортивный зал. Думали все.

Я подумала о них. Они могли подумать обо мне.

С тех пор я никогда не чувствовала себя в безопасности.

После этого осознания многое изменилось. Я никогда не получала никакой информации с помощью зрительного контакта, но теперь он начал меня пугать. Надо мною издевались мои ровесники, и теперь я стала понимать, что они при этом что-то думают. Что они хотят причинить мне боль. Они представляют меня запутавшейся и испуганной, и им это нравится. Я хорошо держалась почти год без какой-либо терапии или лекарств — но в течение месяца я снова начала ходить к врачу, мне назначили новую терапию, и вскоре я начала принимать препараты. Панические атаки длились до 36 часов. Я начала биться головой. Я повредила себе глаза. Я начала сильно тереть кожу. Я заразилась стафилококком, и дважды чуть не умерла. Я покрылась пятнами и шрамами.

Продолжить чтение «Теория войны»

Я могла бы оказаться на месте Исси Стэплтон

 (Примечание переводчика: Исси Стэплтон — аутичная девочка, которую чуть не убила собственная мать. После этого инцидента пресса была преимущественно на стороне матери).
Предупреждение: Описание очень жестокого обращения с аутичными детьми.

950fa-issy2bstapleton
Фото Исси Стэплтон

Источник:  Radical Neurodivergence Speaking   Автор: Кассиан Асасумасу

Если вы хотите обвинить меня в предвзятости, валите отсюда. Вы здесь не нужны. Я хочу рассказать неприятную правду о родителях аутичных детей. У вас есть выбор — вы можете уйти и не читать это, или остаться и задуматься. Не стоит становиться мудаками, и выражать симпатию к тем, кто убивает или злоупотребляет своим положением, причиняя вред другим.

Я могла бы оказаться на месте Исси Стэплтон. Если бы я была на 10-15 лет младше? О, тогда я легко могла бы быть Исси Стэплтон. Когда мне было 14, я могла быть убита в разных ситуациях (это было в 1997 году или около того), и тогда вы никогда бы не узнали моего имени. Но если бы мне было 14 в 2007? Тогда узнали бы. Продолжить чтение «Я могла бы оказаться на месте Исси Стэплтон»

Его решение раскрыть себя

Источник: Life His Way
Вчера 16-летний Ник ходил к новому дантисту — к дантисту, который принимает только взрослых, потому что он больше не хочет ходить к детскому врачу (хотя у него в течении нескольких лет были довольно удачные визиты, и с ним работал понимающий персонал*). Поэтому я записала его к своему врачу, и, по его просьбе, не стала ничего рассказывать врачу о нем раньше времени. Он хотел самостоятельно со всем разобраться.
Продолжить чтение «Его решение раскрыть себя»