Потерять свой путь и отыскать его снова

Источник: Respectfully Connected
Автор: Мег Мурри

С самого рождения Чарльз был самодостаточным, крайне независимым ребенком с сильным чувством любопытства и крепкой привязанностью к своей семье. Я с самого начала (и до сих пор) вижу, что во многом он очень похож на меня. Первые два года (даже чуть больше) он спал в одной кровати со мной и с моим мужем Кальвином, и мне нравилось брать его везде, куда бы я ни пошла, таская его в слинге у себя на боку или за спиной. Я всегда интуитивно понимала, что нужно Чарльзу. С самых первых дней я доверяла своим инстинктам и чувствам во всем, что касается моего ребенка.
Но когда он перестал быть грудничком, я стала сомневаться в том, достаточно ли я хороший родитель. Я изучала множество страшных графиков развития и оценивала, в чем он им не соответствует. Когда Чарльзу было два года, у меня появился второй сын, Санди. Когда Чарльзу было два с половиной года, я была довольно обеспокоена его речью – настолько, что отвела его к педиатру и спросила, должна ли она быть лучше. Чарльз знал много слов и с легкостью запоминал такие вещи, как цвета и формы, но я заметила, что его общение какое-то нетипичное. Тогда я еще не могла описать, в чем дело, но сейчас понимаю, что у него почти не было спонтанного социального взаимодействия и общения (вербального и невербального).

Врач дал телефон службы Раннего Вмешательства и сказал, что там могут бесплатно оценить его речь. Среди перечисленных причин возможной задержки речи Чарльза он произнес слово «аутизм». Примерно в то же время один из наших родственников предложил нам проверить Чарльза на аутичность. Он сказал это не мягким тоном, не так, как дают полезный совет — совсем наоборот. Я ощетинилась и подумала, что, возможно, Чарльз просто стесняется этого человека, потому что чувствует его неприязнь.
Но вот в голове уже сложилась концепция того, что Чарльз может быть аутичным, и я решила «спросить у Google».

Продолжить чтение «Потерять свой путь и отыскать его снова»

Рябь семейных тайн

Источник: Respectfully Connected
Автор: Лея Соло

Image of a small boy looking at an anatomy textbook
(Изображение маленького мальчика, изучающего учебник по анатомии)


У моей семьи есть тайны.
Думаю, они есть у большинства семей. Начиная от моей покойной прабабушки и заканчивая моей дочерью-подростком, мы похожи на сборище очень успешных женщин, которые выбирают собственный жизненный путь. Наша матриархальная семейная линия очень сильна, и лишь немногие догадываются о наших тайнах. По секрету скажу, что на самом деле у многих из нас есть тревожность, депрессия и биполярность, и это только официальные диагнозы. Мы редко говорим об этом открыто, но это очень сильно сказывается на нашей жизни. Наша тайна не обошла стороной и родственников-мужчин. У моего отца был свой большой секрет, который мы скрывали от окружающего мира. Помню, что когда я была маленькой, мы редко посещали мероприятия, где было много людей, и даже когда мы на них ходили, мама очень внимательно следила за папой, ища сигнал, по которому она бы поняла, что нам надо быстро уходить. Ее бдительность заставила меня тоже обратить на это внимание, и я заметила, что папа всегда ставил одну ногу так, будто собирался двинуться в сторону выхода, как будто был готов отступить в любой момент, как только понадобится. Все неизбежно заканчивалось тем, что мама звала меня и моих сестер и шептала «у вашего отца дрожь. Нам надо уходить». Не помню, когда я впервые услышала о «дрожи», я просто принимала это как неотъемлемую часть моей детской жизни. Папу трясло, когда у него заканчивались силы на то, чтобы находиться среди людей (если эти люди не были его близкими родственниками). Как и меня.
Продолжить чтение «Рябь семейных тайн»

Автоматика-симптоматика

(Внимание: Эта статья может быть тяжелой для восприятия некоторым людям с алекситимией)
Источник: Respectfully Connected

Автор: Сасс

Позвольте мне выразиться очень прямо, потому что я не хочу лезть в чужую жизнь:
Если вам или вашему ребенку нужна помощь со стороны, если вам нужна помощь специалиста, я желаю вам удачи с поиском этой помощи. Я пишу не о людях, которым нужна помощь, а о тех кто осуждает меня за то, что мне она не нужна.

Мой семилетний сын, удивительно чудесное создание, уже полтора года не ходит на терапию. Он аутичный, как и я. Вы можете начать беспокоиться за него, но не похоже, чтобы ему нужна была помощь. Он сам справляется со всей происходящей ерунденью, прямо как настоящий босс. Как сейчас дети это называют? Плюшки? Так вот, он может добиться всех плюшек, которые ему только нужны.

Вы могли бы решить, что это хорошо, что это показывает, насколько он уверен в себе, насколько он спокойно принимает то, что отличается от большинства своих сверстников и одноклассников…

Вы могли бы решить…
Продолжить чтение «Автоматика-симптоматика»

Ложь, которую мы должны прекратить навязывать своим детям

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

Еще один пост, который я все никак не могла закончить, пока не произошло нечто, заставившее меня это сделать. Мда. Раньше это были только общие идеи. Разговор с Chavisory на Chavisory’s Notebook помог мне, наконец, перевести не сформулированные до конца претензии в четкие слова.

Есть два вида лжи, которые мы постоянно рассказываем аутичным детям, и детям с инвалидностью в целом. В какой-то степени, мы говорим это всем детям. Один из этих видов лжи, похоже, больше рассчитан на любых детей, которые находятся в уязвимом положении — (например, так часто говорят девочкам), другой вид лжи инвалиды слышат чаще, чем неинвалиды. И нам пора с этим покончить.

Прежде всего…

Народ, мы должны прекратить говорить девочкам, женщинам, инвалидам, и другим маргинализированным людям, что они будут в безопасности, если будут правильно себя вести. Я недавно была на конференции, на которой белый аутичный мужчина высказал свое мнение по поводу насилия со стороны полиции. И, знаешь, братан, маленькая латиноамериканская нейроотличная девочка не будет в безопасности рядом с полицейскими, даже если она последует твоим советам. Это так не работает.
Продолжить чтение «Ложь, которую мы должны прекратить навязывать своим детям»

Об аутичных (и не только) проблемах с едой

Автор: Айман Экфорд

Мне 22 года, и я вешу 40 килограмм.

Некоторые люди думают, что проблема в том, что я сижу на диетах, или что у меня анорексия, или что из-за обсессивно-компульсивного расстройства я каким-то образом не могу заставить себя поесть.
Но на самом деле все гораздо проще. И одновременно гораздо сложнее.
Меня не сильно волнует моя внешность, и я никогда не хотела быть худой — более того, из-за того что я худая в детстве меня части принуждали есть, что было очень неприятно. Кроме того, моя фигура — одна из причин, по которой меня считают младше, чем я есть и могут не пускать в магазины, или задавать лишние вопросы в различных учреждениях — например, в кинотеатре и в визовом центре.

Так что моя худоба — результат случайного стечения обстоятельств. И одна из причин заключается в том, что у меня очень странное восприятие голода.

Похожее восприятие чувства голода и особенности пищевого поведения я встречала и у других аутичных людей, в том числе и у тех, кто не такой худой, как я. Конечно, мой опыт не универсален и не может распространяться на всех аутистов. У некоторых есть только часть моих особенностей, и, конечно же, некоторых особенностей пищевого поведения, которые часто встречаются у аутистов, может не быть у меня. Мы — люди, а не ходячий набор аутичных характеристик.
Но, думаю, что мой опыт может быть полезен, если вы родитель аутичного ребенка, или если вы специалист по аутизму, или если вы врач (работающий с самыми разными клиентами, потому что каждый сотый человек аутичный). Я часто сталкивалась с непониманием со стороны врачей разного профиля, от неврологов до психиатров, с глупыми комментариями преподавателей и с насилием взрослых родственников, когда речь заходила о моем весе. Возможно, мой также опыт поможет вам лучше понять собственное восприятие голода и свои особенности пищевого поведения.
Продолжить чтение «Об аутичных (и не только) проблемах с едой»

Неговорящий аутичный еврейский подросток написал удивительное письмо, объясняющее что такое аутизм

Источник: kveller
Автор: Джоанна С. Валенти

Screen-Shot-2016-05-19-at-3.07.22-PM.png

Фото аутичного парня Горди

Горди Байлинсону 16 лет, и он никогда не говорил устно. Его родители, Эван и Дара Байлинсоны, даже не догадывались, что их сын может понимать хоть что-то из того, что раньше при нем говорили окружающие. Но недавно они узнали, что глубоко заблуждались. Горди понимал все.

В этом месяце Горди написал письмо — первое в своей жизни письмо — полицейским. Это было письмо о взаимодействии с аутичными людьми. Горди диагностировали РАС в 17 месяцев, но из-за того что он не говорит, до февраля прошлого года его родители не знали, что у него может быть свое собственное мнение, которое он может красноречиво излагать письменно.

«Мой мозг довольно похож на вас, и он знает что ему надо и как это осуществить. Но мое тело похоже на тело пьяного почти шестифутового младенца, и оно сопротивляется.
Это письмо не для того, чтобы выжать из вас жалость. Я не ищу жалости. Я люблю себя таким, какой я есть, в том числе и свое тело пьяного малыша. И мое письмо является призывом к вниманию, признанию и принятию».

Как это произошло? Один из терапистов Горди, Меганн Паркинсон, стала учить его новому коммуникационному методу для людей с тяжелым аутизмом — Rapid Prompting Method. Согласно ему, надо задавать вопросы, на которые Горди может ответить, указывая на буквы на алфавитной доске. Несколько лет спустя Горди научился пользоваться клавиатурой QWERTY на iPad. Для того, чтобы написать письмо, он по одному набирал каждую букву, используя свой указательный палец (и без какой-либо поддержки).

Продолжить чтение «Неговорящий аутичный еврейский подросток написал удивительное письмо, объясняющее что такое аутизм»

Крепкие стены

(Внимание! Текст может быть сложным для восприятия людей с алекситимией)
Источник: Respectfully Connected

Автор: Наоми Калаган

 

Untitled-design.png
Изображение крепкой стены, через которую прорастают цветы и растения



Мне всегда казалось, что самая серьезная проблема аутичных родителей, у которых есть аутичные дети— это проблема восприятия других людей. Я всегда испытывала больше стресса и тревожности из-за чувств и мнения других людей о том, каким я должна быть родителем, или какими должны быть мои дети, или от того и другого сразу, чем от того, что происходило на самом деле (даже если возникали какие-то проблемы).

Так что на протяжении многих лет я воздвигала стелы. Крепкие, обладающие повышенной степенью защиты от других людей стены, так чтобы эти люди не могли навредить мне, моим детям, моим отношениям с партнером, чтобы они не могли достать нас. Во всяком случае, чтобы они ПОЧТИ не могли достать нас.
Продолжить чтение «Крепкие стены»

Основы уважения

Источник: Respectfully Connected
Автор: Наоми Калаган

(Внимание! Текст может быть сложным для восприятия людей с алекситимией)
Уважение — потрясающая штука. Она лежит в основе образа жизни моей семьи. Мы уважаем друг друга, уважаем личностные границы друг друга, мы уважаем себя (хоть иногда это бывает и трудно, во всяком случае, для меня).

И для нас это означает, что мы ценим других людей просто за то, что они существуют. Каждый конкретный человек заслуживает базовый уровень уважения просто за то, что он есть. Конечно, люди могут делать и говорить вещи, которые не достойны уважения. Часто они так и поступают. Преднамеренное насилие. Фанатизм. Жестокость. Такие вещи я не уважаю. У меня нет уважения к людям, которые совершают подобные вещи, но при этом я признаю, что они достойны базового уровня уважения просто за факт своего существования. Это может вызвать значительный когнитивный диссонанс, но на самом деле это довольно простая идея. Продолжить чтение «Основы уважения»

Службы помощи людям с ментальными расстройствами и заболеваниями не оказывают адекватную помощь аутичной молодежи

Источник: The Conversation

3-mentalhealth
Все больше и больше делается для повышения уровня информирования о проблемах людей с ментальными заболеваниями на общественном и политическом уровне, и эти тенденции весьма понятны. У одного из шести взрослых в Великобритании есть ментальные диагнозы, и один из двадцати взрослых когда-либо задумывался о том, чтобы покончить с собой.

Молодые люди считаются наиболее уязвимой группой, потому что большинство проблем с психикой появляются между детством и взрослым возрастом, и могут быть на пике в возрасте от 16 до 20 лет. Беспокоит то, что молодые люди часто с неохотой обращаются за помощью в решении своих ментальных проблем, ссылаясь на стигматизированное отношение к ментальным заболеваниям, на страх отсутствия конфиденциальности и доверия, и на проблемы с выявлением признаков и симптомов ментальных заболеваний и расстройств.
Продолжить чтение «Службы помощи людям с ментальными расстройствами и заболеваниями не оказывают адекватную помощь аутичной молодежи»

Письмо моему аутичному ребенку


(Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией)
Источник: Hello Michelle Swan
Автор: Мишель Свон

screen-shot-2015-12-27-at-7-03-09-pm-1024x466.png
На картинке: тетрадный лист, на котором написано: «Мой прекрасный аутичный ребенок» и нарисовано сердце

Мой прекрасный аутичный ребенок.

Однажды, когда ты станешь старше, ты сможешь смотреть истории в интернете. Истории о родителях, которые вредят своим детям — аутичным детям, таким же, как ты.

Ты сможешь увидеть, что многие другие родители сочувствуют этим родителям.

Ты сможешь увидеть что они говорят, что им понятно, почему они вредят этим детям. Понятно из-за того, что эти дети аутичные, и с ними слишком сложно жить.

Ты сможешь увидеть, что они говорят, что любой родитель аутичного ребенка мог бы связать своего ребенка, и причинить ему боль. Но ты должен знать кое-что еще.

Они ошибаются.

Ты можешь быть похожим на этих детей. Но я не похожа на их родителей.

Я никогда не буду такой, как они. Обещаю.
Продолжить чтение «Письмо моему аутичному ребенку»