«Дети растут. Аутичные дети — тоже дети. Кривая их развития может иметь больше оборотов, но она стремится к той же конечной точке».
Эми Секвензия, неговорящая аутичная женщина об изменении навыков аутичных детей на протяжении жизни и бессмысленности использования ярлыков функционирования.
На фото — ребёнок сидит на скейте и смотрит на дорогу. Источник: Ollibean
Иногда я вдруг осознаю, что другие люди просто не видят моего ребенка так, как вижу я. Что они не знаю его так, как я. Они даже не могут его нормально воспринимать.
И это осознание причиняет мне боль. Я так хочу, чтобы люди могли оставить позади все предрассудки об аутизме, которые у них есть. Пожалуйста, избавьтесь от своей призмы жалости!
В последнее время самым обидным для меня был вопрос одного хорошего знакомого: «Итак, теперь, когда ему стало лучше, что они думают о его результатах?»
У меня резко перехватило дыхание, и я почувствовала сокрушительную, всепоглощающую боль.
Прекрасно, если вы всем сердцем любите своего аутичного ребенка, но если вы сами неаутичны, даже самая чистая любовь не может помочь вам понять, как аутичность влияет на работу его тела, на его ощущение и на то, как он взаимодействует с миром.
Вероятно, вы не хотите намеренно усложнить жизнь своему ребенку, так что, пожалуйста, обратите внимание на приведенные мною советы — советы, касающиеся аутичного опыта, которые я составила после тринадцати лет изучения высказываний аутичных людей, профессионалов и неаутичных родителей. Некоторые из этих вопросов часто обсуждаются в сообществах тех, кто занимается аутизмом, а о других говорят недостаточно часто, но все они стоят вашего внимания.
Если вы хотите правильно себя вести с аутичным ребенком (или с аутичным человеком любого возраста) будьте добры, постарайтесь с пониманием и уважением отнестись к этим одиннадцати факторам, связанным с аутичной жизнью.
1) ВРЕМЯ НА ОБРАБОТКУ ИНФОРМАЦИИ: Почти все аутичные люди, кого я знаю, обрабатывают информацию с помощью своего ритма и скорости. Например, в общении с моим сыном не стоит быстро решать, что он не понимает, что мы говорим, потому что для того, чтобы дать ответ, ему надо больше времени.
Другие способы помощи в обработке информации могут касаться создания субтитров для лучшего понимания видео и фильмов — они могут быть нужны даже тем, кто может слышать — или создания записей и повторного прослушивания лекций. Игнорирование потребностей аутичных людей приводит к тому, что их способности часто недооценивают – как и степень того, что они на самом деле способны понять. Продолжить чтение «11 способов упростить жизнь аутичному ребенку «→
У нас так много общего, у меня и у тебя.
Гены, цвет волос, потребности в прикосновениях.
Нам обоим нравится свернуться калачиком- иногда, когда мы одни, а иногда рядом с кем-то близким.
У нас общая страсть к воде,
У тебя такой же любопытный и пытливый ум, как и меня.
У нас одинаковая кожа,
Хотя у тебя она темнее, чем у меня. Продолжить чтение «На нашем пути»→
(С одной стороны картинки — фото взрослого, который лежит рядом с ребенком. Рядом надпись: «Я не знаю ничего милее и прекраснее тех моментов, когда я лежу ночью и знаю что вся моя семья тут, в безопасности, рядом со мной»)
Если вы загуглите «аутизм сон», то сразу же найдётся около двадцати восьми миллионов результатов. Полагаю, что везде, где говорят об аутизме, почти всегда поднимается тема сна. Признаюсь, что я живу в своём изолированном мирке, и иногда, когда я из него выхожу, я поражаюсь тому, что некоторые совершенно естественные для меня вещи воспринимаются как «радикальные».
У меня нейроотличная семья. У всех нас разные потребности и предпочтения, связанные со сном. Я начинаю понимать, что те способы сна, которые подходят нам, не похожи на те, что считаются «нормальными». И это нормально.
В разговорах о сне аутичных людей часто упоминают мелатонин. Очень многие специалисты советовали дать его моему ребёнку, но эти советы никогда не казались мне убедительными. Знаю, что некоторые семьи вынуждены выбирать между крепким сном после мелатонина и отсутствием (либо недостатком) сна. И их выбор нормален — вы можете выбирать, давать снотворное ребенку или нет.
Думаю, разговоры о сне и аутизме обычно настолько эмоциональны потому что сон — не роскошь. Это не нечто дополнительное. И вообще не привилегия. Каждый человек на планете должен регулярно спать. Родители понимают, что во время сна в теле и мозге ребёнка происходят важные для обучения, взросления и развития процессы, и поэтому если ребёнок мало спит, они переживают. Кроме того, СМИ, врачи, члены семьи и заботливые друзья забрасывают нас советами и разговорами о манере сна детей (или о детских проблемах со сном). Добавьте к этому ещё родительские проблемы со сном. Неудивительно, что после этого сложно разобраться во всех советах, придерживаясь при этом принципов, которые важны для вашей семье. Продолжить чтение «Спать нашим способом»→
Не часы трудотерапии.
Не тысячи долларов для того, чтобы специалисты работали над изменением поведения ребенка.
Не стресс от того, что каждую неделю надо мотаться на различные мероприятия.
Не покупка программ по «раннему вмешательству», которые якобы надо провести как можно раньше и быстрее, чтобы с помощью тяжелых усилий добиться перемен.
Не изменения диет. Не кормешка ребенка зеленью, и даже не очистка воды.
Не специальные очки с цветными линзами.
Не сотни долларов на различные ресурсы для различных дел.
Не новейшие работы и исследования «специалистов по аутизму», которые сами не являются аутистами. Продолжить чтение «Траектории»→
Часто говорят, что в младших классах британских школ слишком много тестов, экзаменов и контрольных. И, несмотря на то, что такое огромное количество тестов может усложнять жизнь всех детей и добавлять им всем стресса, тесты могут быть особенно трудными для аутичных детей.
Если верить статистике департамента образования (Department for Education), значительное число аутичных детей младшего школьного возраста плохо справляется с тестами. И, согласно статистике, некоторые их вообще не берут — хотя мы не можем составить полную картину из-за особенностей сбора данных для составления статистики.
Учитывая, что аутичные дети пытаются найти свою нишу в школьной системе, которая на них не рассчитана, доминирующий страх, что они не справятся с тестами, может заходить слишком далеко.
Вызывает обеспокоенность и то, какое негативное влияние это может оказать на этих детей, и насколько деструктивно в потенциале это может сказаться на остальном классе — особенно если у ребенка есть сложности с концентрацией внимания на заданиях.
Автор: Айман Экфорд
Многие аутичные люди — в том числе и я — считают, что им было бы куда лучше учиться дома, а не в школе. Некоторым, как, например мне, лучше всего подходит радикальный анскулинг.
Но родители аутичных детей часто думают иначе. В этой заметки я рассмотрю три основных аргумента против домашнего обучения, которые я встречала, и постаралась их оспорить.
1) ДЕТИ НЕ БУДУТ СОЦИАЛИЗИРОВАТЬСЯ.
Как написал в интернете один умный человек, «Социализироваться в школе — все равно что греться в горящем доме». Большинство школ совершенно неприспособлено для аутичных детей, условия в них крайне травмирующие, и скорее спровоцируют у ребенка социофобию и депрессию, чем привьют ему любовь к общению. Опыт русскоязычных аутичных людей показывает, что обучение в обычной школе может быть в буквальном смысле слова опасно для жизни и здоровья, а условия, в которые попадает аутичный ребенок из-за дискриминации, скорее напоминают условия в тюрьме, чем условия «взрослой жизни».
Предупреждение: ругательства, оскорбления, подробное описание травли, упоминание суицида.
Дорогие (да уж!) ученики 1997-го года одной из католических школ для учеников 4-8 классов в центральном Иллинойсе.
Я долго думала об этом письме. Видите ли, я многое могу вам сказать, и почти все будет состоять из ругательств. Вы не стоите того красноречия, которое я использую для описания большинства явлений, так что давайте говорить, как есть.
Мы уже достаточно взрослые для того, чтобы водить в школу собственных детей. Мы уже достаточно взрослые для того, чтобы наши дети могли учиться в той же школе. И это меня ужасает. Ни одному из вас нельзя позволять когда-либо приближаться к детям. Вы никогда не должны к ним приближаться. Знаю, что, судя по статистике, у многих у вас уже есть свои дети, а кто-то из вас, вероятно, работает с детьми. И это ужасно. Учитывая, кем вы были в 14 лет, невозможно представить, что вы вдруг «выросли» и стали достойными этой работы — я помню большинство из вас и 18-летними, и вы были такими же невыносимыми. Вы были плохими людьми. Все вы. Продолжить чтение «Тем, с кем я училась в общеобразовательной школе»→