Метка: дети аутисты

Источник: Аutisticook

Я читала много родительских историй о том, что их дети очень привередливы, когда дело касается еды. Отчаяние в них очевидно: как я могу сделать так, чтобы мой ребенок попробовал новую еду? Как я могу убедиться в том, что он получает здоровое, сбалансированное питание?

Ладно, как аутичный взрослый я могу сказать вот что: вы не сможете этого сделать. В детстве я была очень разборчива в еде, но теперь я не такой придирчивый едок (не считая нескольких исключений). И, говоря откровенно, все это было несмотря на то что мои родители заставляли меня пробовать любую новую еду и доедать все, что лежит у меня в тарелке. Время обеда всегда меня пугало. Теперь обед — мое любимое время для еды.

Потому что я сама начала готовить.

Разборчивость в еде, которую проявляют аутичные дети, это не упрямство и не истерики чтобы получить конфетку. Эта разборчивость связана с целым комплексом сенсорных вопросов: не только с вкусом еды, но и с ее запахом, текстурой и температурой. Большинство из нас чувствительны к таким вопросам больше, чем вы можете себе представить. Именно поэтому некоторые аутичные дети не любят чипсы, мороженое или жевательные резинки… то, что по-вашему любят все дети.

Наверное я смогу показать вам примеры того, что я могла и чего я не могла есть в детстве.
Продолжить чтение «Вещи, которые называют «разборчивостью» в еде.» →

Иногда, когда я говорю об аутизме, я ошибаюсь. Невозможно чем-то заниматься, про что-то писать и никогда не ошибаться. И я не боюсь признавать свои ошибки. Одна из основных моих ошибок — это мое благосклонное отношение к АВА-терапии.

Надо заметить, что сейчас я возражаю не против Прикладного Анализа Поведения (Applied behavior analysis, АВА) как такового, а именно против идеи АВА как терапии аутизма. Эта идея опасна и с ней надо бороться. Методы АВА являются по сути инструментами, которые можно, а зачастую и нужно использовать.
Сейчас постараюсь объяснить, что я имею ввиду.

Для начала давайте определимся с тем, что такое АВА.
Вот информация из русскоязычной Википедии: «Прикладной анализ поведения (англ. Applied behavior analysis, ABA) — это научная дисциплина, которая предполагает использование современной поведенческой теории научения для изменения поведения. Поведенческие аналитики отвергают использование гипотетических конструктов, но фокусируются на объективно наблюдаемых отношениях (зависимостях) поведения от окружающей среды. Методы АВА могут быть использованы для изменения поведения только после функциональной оценки связей (зависимостей) между целевым поведением и окружающей средой. ABA включает в себя как прикладные методы поведенческого вмешательства, так и фундаментальные исследования принципов, формирующих и поддерживающих человеческое поведение.»

Продолжить чтение «Недостатки и преимущества АВА-«терапии»» →

(Примечание: Третья статья об аутичной девочке, которая перестала считаться аутичной благодаря АВА-терапии и была признана «не отличимой от сверстников»)

Источник: Radical Neurodivergence Speaking

С извинениями/благодарностью «Beth of Love Explosions» за это идеальное название.

Все, что ниже, идет за чертой, потому что:
а) оно длинное
b) возможно, нуждается в предостережении из-за таких вещей как упоминание суицида, предательских друзей и эмоциональных травм. Я знаю, как это было сложно написать  и я не знаю, смогла ли я пройти мимо этих предостережений.

Но цена неотличимости слишком высока, и то, что произошло за последние несколько недель, еще раз это доказало.

Я не знаю, с чего мне начать, поэтому, полагаю, стоит начать с начала.
Однажды родилась маленькая черноволосая девочка с темными глазками, родилась она у мамы и отчима, и у папы, который еще несколько лет не подозревал о ее существовании. И когда эта малышка подросла, мама заметила, что она отличается от других маленьких мальчиков и девочек. Она не разговаривала. Она постоянно сидела, уткнувшись в книгу. Она не смотрела людям в глаза. Она не отвечала на фразы, на которые, как ожидалось, она должна была бы среагировать.
Поэтому мама и отчим повели маленькую девочку к доктору, который диагностировал ей аутизм и предложил родителей водить ее на замечательную новую терапию, которая может сделать ребенка неотличимым от сверстников. И они согласились.

Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Цена неотличимости слишком высока»» →

(Примечание: продолжение истории аутичной девочки, которая лишилась диагноза благодаря занятиям АВА-терапией. Ссылка на первую часть истории)
Источник: Radical Neurodivergence Speaking

Если вас признали неотличимой от сверстников, что, как вы можете вспомнить, зависит преимущественно от вашего уровня обучения, люди начинают ошибочно считать, что вы теперь не аутист. И из-за этого взрослые, которые находятся рядом, должны вести  себя с вами как с остальными, да?

Это может стать причиной проблем. То, о чем я сегодня говорю, встречается довольно часто: это то, что неизбежно происходит, когда ребенок сталкивается с проблемами.

Аутичные дети сталкиваются с множеством проблем, даже те аутичные дети, которые соответствует академическому школьному уровню. Возможно особенно те, кто соответствует академическому школьному уровню. Мы подвергаемся травле как со стороны учителей, так и со стороны учеников — в социальном плане мы продолжаем отличаться от большинства, мы неотличимы только в том, что мы можем учиться как все. У нас повышенный риск возникновения депрессии и тревожности. Мы, как и все люди, расстраиваемся, когда нас не понимают или когда происходит какое-то недоразумение. У нас бывают проблемы, связанные с исполнительной дисфункцией, которая мешает выполнять домашнюю работу. Даже если мы находимся на уровне класса, у нас все равно возникают проблемы, которые игнорируются, если мы «неотличимы от сверстников».

Итак, это было тяжелое время. Я была академически неотличима от сверстников. И я была у бесчисленного числа психологов и у других людей, которые были думали, что разбираются в неврологии и были уверены, что я не могу быть аутистом. Это может быть все что угодно, кроме аутизма! Давайте рассмотрим их «не аутичные» гипотезы в хронологической последовательности:

Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Неотличимость от сверстников означает, что у тебя не может быть аутичных проблем»» →

Источник: SQUARE 8

У нее никогда не будет друзей. Она никогда никого не полюбит. Она никогда не сможет жить самостоятельно. Она не сможет пойти в колледж. Она не сможет устроиться на работу. Она никогда не сможет понять других. Она не сможет путешествовать. Она никогда не сможет реализовать свой потенциал. Она не сможет водить машину. Она никогда не будет счастлива. Она никогда не станет той дочерью, о которой вы мечтали.

Она не может даже завязать шнурки на своих ботинках. Она не может даже нормально высморкаться. Она не может читать карту. Она не может поймать мяч. Она не может даже понять, кому стоит доверять, а кому нет. Она не может даже перейти дорогу. Ей даже нельзя позволить остаться  дома одной.

Некоторые из этих вещей ей безразличны. Другим она хотела бы научиться. Некоторые из них она освоит вскоре после того, как вы решите, что она на них неспособна.
Но самое главное, о чем вы должны помнить  -она вас слышит. Она знает, что вы никогда в нее не верили. Она думает, что тот, кто не может выполнить все вещи из вашего списка, неправильный. Она знает, что вы рассказали всем о ее неудачах.

Она злится. Ей больно. Она пытается забыть. Она пытается поверить в себя. Она готова на все, чтобы продолжить самосовершенствование.
Она всегда будет помнить то, о чем вы говорили. И поэтому она никогда не сможет восстановиться.

(Примечание: В последнее время в интернете все чаще появляются переведенные с английского языка истории об аутичных людях, которых якобы «излечили» от их аутичности с помощью АВА-терапии. Во всяком случае, эти дети, на радость их родителям, лишились диагноза, их поведение практически неотличимо от поведения их сверстников и они теперь официально считаются нейротипичными. Но как это возможно, если аутизм — это неврологическая особенность, которая полностью влияет на то, как человек воспринимает мир. Как можно от нее избавиться? Или, возможно, мы неправильно понимали что такое аутизм? Или эти дети не перестали быть аутистами? Кассиан — одна из тех, с кого сняли диагноз благодаря АВА-терапии. В своих статьях она пишет и о терапии, и о своем опыте «неотличимости от сверстников»)

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Переводчик: Диана Цыганкова

В теории это первый пост из целой серии, которая будет рассматривать «наиболее благоприятные результаты» для аутичных людей, которые подверглись вмешательству в их поведение. Большая часть данного вопроса касается детей, поэтому многое из того, что я скажу, также будет относиться в первую очередь к ним. Когда я говорю «дети», я на самом деле имею в виду маленьких детей. Если я говорю об аутистах, я говорю обо всех нас. Слово «дети» относится к совсем юному возрасту, в данном случае к дошкольному и младше.

Обещанной целью многих обучающих программ поведения для аутистов, основанных на знаменитом исследовательском проекте 80-х годов Young Autism Калифорнийского университета (UCLA), является «неотличимость от сверстников». Что это означает, я точно сказать не могу, но могу сказать то, что основная тема данного вмешательства – нейротипизм. Ну, не на самом деле полный нейротипизм, хоть они его и рассматривают.
Возможно, не совсем его. Если взглянуть на формулировки, которые используются, не возникает абсолютно точной уверенности, что имеется в виду под нейротипичностью. Возьмем, к примеру, часть толкования из проекта the Young Autism, где упоминается нахождение ребенка в обычной группе детского сада и дальнейшее его там пребывании на протяжении нескольких лет. В более позднем источнике говорится про обычное школьное образование и о том, что у ребенка будет, по крайней мере, один друг не инвалид. Скольких аутистов вы знаете, подходящих под это описание? И сколько из нас так непохожи на своих сверстников?

Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Неотличимость от сверстников – введение.»» →