Софи Треинс: «Мифы о мученичестве братьев и сестер аутичных детей»

(Примечание: Софи Треинс – псевдоним нейротипичной матери четырех детей, один из которых является аутичным)
Источник: Respectfully connected

Мы часто пишем о стереотипных «родителях-мучениках» или о «воинствующих родителях» — обычно под этими терминами подразумеваются родители, которые объявляют крестовый поход против инвалидности своих детей и считают себя особенными родителями, лучшими, чем родители обычных детей. Подобные родители часто носят специальные футболки, чтобы с помощью этих футболок сообщить всему миру об инвалидности их ребенка. Зачастую они называют своих детей «супергероями», но при этом оплакивают их судьбу.

Если в таких семьях есть другие дети, особенно если эти дети развиваются так же, как и большинство детей, то они неизбежно становятся частью всей этой кутерьмы. Если они выросли среди тех, кто принимает трагическую парадигму понимания инвалидности (вне зависимости от причины инвалидности, в данном случае речь пойдет об аутизме), они, вероятнее всего, с ранних лет воспринимают своего братика или сестренку как жертву, как  «несчастного» и «особенного» ребенка.

Эти нейротипичные братья и сестры получают особый статус героя просто потому, что они как-то связаны с аутичным человеком. Их автоматически считают храбрыми, бескорыстными и полными сострадания. Часто упоминают и о том, как много эти дети потеряли из-за аутичности своего брата или сестры.

Подобные истории можно часто увидеть в популярных и широко распространенных статьях на тему инвалидности. Некоторые из них — явное вдохновляющее порно, они написаны так, чтобы это могло нас мотивировать и повысить нашу самооценку, они должны казаться нам милыми, такими же, как истории про футбольную команду, которая делит обед с аутичным ребенком.
«Моя дочка –  героиня. У ее брата тяжелые сенсорные проблемы, из-за которых мы не можем ходить в Диснейленд и, несмотря на это, она продолжает делать для него открытки». Такое часто можно встретить в подобных статьях. Они быстро распространяются и сопровождаются комментариями, в которых все восхищаются этой бедной девочкой, ведь у нее такая паршивая жизнь из-за ее неблагополучного брата, а она, несмотря на это, умудрилась вырасти хорошим человеком.
Продолжить чтение «Софи Треинс: «Мифы о мученичестве братьев и сестер аутичных детей»»

Как обжаловать действия врача-психиатра, госпитализировавшего лицо в психиатрический стационар

(Примечание: необходимо знать всем, у кого есть официальный диагноз, а также членам их семей)
По общему правилу психиатрическая помощь, в том числе в форме госпитализации, оказывается с согласия пациента или его законного представителя, если пациент был признан недееспособным (ст. 4, ч. 3 ст. 28 Закона от 02.07.1992 N 3185-1).

Однако в некоторых случаях граждане, страдающие психическими расстройствами, могут быть госпитализированы принудительно. Например, если обследование или лечение возможно только в стационаре, а расстройство психики является тяжелым и обусловливает (ст. 29 Закона N 3185-1):

— непосредственную опасность гражданина для себя или окружающих;

— беспомощность гражданина, то есть неспособность самостоятельно удовлетворять основные жизненные потребности;

— существенный вред здоровью вследствие ухудшения психического состояния, если гражданин будет оставлен без психиатрической помощи.

В течение 24 часов после госпитализации родственники пациента, его законный представитель или иные указанные им лица должны быть оповещены о случившемся (ст. 39 Закона N 3185-1).
Продолжить чтение «Как обжаловать действия врача-психиатра, госпитализировавшего лицо в психиатрический стационар»

Мишель Сеттон: «Аутизм и травля».

(Примечание: переведено на русский язык с разрешения автора. В будущем, надеюсь, появиться перевод самого изображения)
Источник: Michelle Sutton writes

Травля – серьезная проблема, с которой сталкиваются многие аутичные люди. Мы сталкиваемся с нею даже в собственном доме, и я знаю, что с нею сталкивались многие читатели моего блога.
Моего аутичного сына травили в школе. Он подвергался травле со стороны «друзей», сверстников и даже со стороны учителей. Из-за этого нам обоим пришлось несладко. К сожалению, наше общество и наша образовательная система в лучшем случае сводит травлю к минимуму, а в худшем случае поддерживает хулиганов и обвиняет в случившемся жертв.

На этой схеме я разместила информацию о том, что надо знать о травле, а также стратегии, которые можно использовать, чтобы с нею бороться. Стратегии борьбы с травлей не ограничиваются этим списком. Читатели могут оставлять свои идеи в комментариях.

Я буду рада, если люди поделятся этим изображением. Только, пожалуйста, сообщите мне об этом и дайте ссылку на эту статью или на мою страницу на фейсбуке там, где вы поделитесь данной схемой.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Аутизм и травля».»

Элли Грейс: «Родительство, анскулинг и контроль»

Источник: Respectfully connected

Часто нормальными, эффективными и полезными считаются именно те способы обучения и методы воспитания детей, которые основаны на контроле. Я приверженец мягкого воспитания и домашнего обучения с упором на личностные особенности ребенка (т.е. анскулинга), так что я отвергла большинство подобных методов.

Ансулинг и родительство, основанное на уважительном отношении к ребенку, в принципе противоречат идеям контроля. И, прежде всего, надо разобраться в барьерах, которые мы воздвигли, чтобы держать под контролем самих себя. То, что мы сделали для себя, позже мы должны будем сделать и для других. Для начала надо переосмыслить те наши убеждения, которые мы прежде просто повторяли, не задумываясь над их смыслом, обратить внимание на новые идеи, на другие способы существования, на другой образ жизни.

В магазине или на прогулке, я не считаю нужным подходить к другим людям и комментировать их работу (или ее отсутствие), их одежду, их прически, их татуировки, то, сколько у них детей или еще что-то, что является их личным делом и не касается ни меня, ни кого-либо еще. Я  не вижу в этом смысла. Я не считаю, что у меня есть право лезть в чужую жизнь. Мы можем проявлять взаимный интерес к делам друг друга, меня может интересовать что-то из чужой жизни и у меня могут возникнуть кое-какие идеи касательно их положения. Но я не стану принимать решения за другого человека. Точно также другие люди не могут принимать решения за меня; я не воспринимаю чужое мнение как истину в последней инстанции.
Продолжить чтение «Элли Грейс: «Родительство, анскулинг и контроль»»

Карточки для экстренных ситуаций

(Примечание: советую вам сделать подобные карточки. Вы можете выделить текст карточек, распечатать и наклеить на плотный картон или откорректировать текст в зависимости от ваших собственных особенностей)
Автор текста и идеи: Лидия Браун.
Источник: Аutistic hoya.net

Вы ищете карточки, которые можно было бы показывать в экстренных ситуациях? Хотите, чтобы они не были бы написаны в стиле, паталогизирующем аутичных людей и чтобы они побуждали людей относиться к вашим проблемам с уважением?

Эти карманные карточки разработаны специально для аутичных людей. Они созданы наподобие тех карточек, которые можно найти в интернете и на которых, как правило, написано что-то вроде: «прошу прощения за поведение моего ребенка, у него/у нее аутизм» или «у этого человека аутизм; пожалуйста, обратитесь к такому-то человеку за помощью, потому что он/она (человек с аутизмом) не может вас понять».
Эти карточки часто паталогизирующие (их авторы рассматривают аутизм как медицинскую проблему) и принижающие достоинство аутичных людей (например, в них может содержаться предположение, что аутичный человек не может говорить от своего имени, и за него может говорить только автор карточки). Но по различным причинам аутичным людям могут понадобиться карточки, раскрывающие их аутичный статус.
Продолжить чтение «Карточки для экстренных ситуаций»

Вы должны защитить своих аутичных детей.

  1. «… Люблю свою жизнь такой, какая она есть. Аутизм как качели – то вверх, то вниз. То отпустит, то снова захватит. Аутизм ломает жизнь и судьбу, как самого аутиста, так и его родителей. Отказаться от ребенка, или отказаться от своей собственной жизни – каждый решает сам. Жить рядом с аутистом очень трудно» — это цитата из книги Никиты Щирюка, известного российского аутиста. И первый абзац статьи на сайте Милосердие.ru о том, что 23 летнего Никиту Щирюка, «высокофункционального» аутиста увезли в психиатрическую больницу из-за звонка его матери. Теперь его мать не может увидеть сына, не может даже попасть к нему, потому что больницу закрыли на карантин. Мать боится, что сыну колют большие дозы нейролептиков, которые негативно скажутся на его физическом и психическом состоянии.

На той же недели еще один аутичный молодой человек стал жертвой произвола властей, и снова все началось со звонка его матери. 24-летний трансгендерный парень Кайдон Кларк, проживающий в штате Аризона, в США, был застрелен полицией.

В этих историях довольно много общего.
Оба парня были достаточно известны. Никита один из самых знаменитых аутичных людей в России. Его статьи читали многие мои знакомые, даже те, кто почти не знаком с аутичной тематикой.
Видео Кайдона с его служебной собакой просмотрели сотни тысяч человек.
Их обоих не спасла известность.

Оба стали жертвами обвинения в агрессивном поведении. Мать Никиты вызвала скорую от того что сын вел себя по отношению к ней агрессивно. Мать Кайдона вызвала полицию из-за суицидальных мыслей сына. Полиция застрелила Клайдона за то, что тот якобы агрессивно себя вел.

Обе матери так и не смогли принять своих детей такими, какие они есть.
Мать Кайдона не смогла принять трансгендерность своего сына. О нем она говорит исключительно как о дочери.
Мать Никиты не смогла принять аутизм своего сына. В самом начале статьи я привела цитату из книги Никиты, где он писал о том, что аутизм ломает его жизнь и жизнь его близких. Ранее я читала его статью, в которой он винил себя в разводе родителей. По тому, что я читала о Никите и что я читала из написанного Никитой, у меня сложилось впечатление, что мама оказывает на него очень сильное влияние. Она не пыталась разубедить его, объяснить, что он не виноват в том, что их оставил его отец. Потому что ребенок в принципе не может быть виноватым в таких вещах. У меня есть все основания полагать, что именно мать стала причиной того, что у парня сформировался сильнейший внутренний эйблизм, что отношение матери к аутизму передалось сыну. И когда сын вступил с матерью в спор и, по словам матери, «вел себя агрессивно», мать вызвала скорую. Возможно, она хотела восстановить влияние. И полностью потеряла контроль над ситуацией. Она не может сделать так, чтобы сыну кололи меньше нейролептиков, не может забрать его раньше из больницы. Она даже не может с ним увидеться.

Я знаю — то что я написала о Никите и его матери Ольге, вероятнее всего, не понравилось бы им обоим. То, что я написала о матери Кайдона, ей бы тоже не понравилось. Но я не собираюсь оправдывать эйблизм и трансфобию. Тем более что, вероятно, и то и другое могло прямо или косвенно повлиять на произошедшие трагедии.

2.
Я пишу это не для того чтобы кого-то упрекнуть.
Я пишу это, потому что не хочу, чтобы эти истории повторились. Я хочу сказать, что вы должны защищать своих детей. Вы не должны их предавать. Ваши дети живут в мире нейронормативности, в котором поведение, естественное для них, автоматически считается опасным.

Мы все живем в своеобразной матрице нормальности. Присмотритесь к своей жизни, задумайтесь над тем, как многое вы делаете просто потому, что в обществе так принято. Возможно, вы сами об этом не подозреваете. Представления о норме регулируют то, с кем мы должны спать, где мы должны спать, как мы должны двигаться, одеваться, общаться, как должны реагировать на смену планов и какие картины мы должны считать прекрасными, а какие – безвкусной мазней. Оглянитесь вокруг и убедитесь в этом!
Продолжить чтение «Вы должны защитить своих аутичных детей.»

Эли Грейс: «Десять недель от роду»

(Примечание: размышления матери – аутиста о своем ребенке и о том, что он тоже может быть аутичным)
ten-weeks-old

Источник: Respectfully connected

Я часто смотрю на тебя, наблюдаю, как ты изучаешь мое лицо. Возможно, когда ты слышишь, мой знакомый и любимый голос, ты смотришь на то, как двигаются мои губы, и ждешь ответа других людей, которых ты уже знаешь и любишь. Может быть, ты запоминаешь линии на моем лице как линии на карте. Тебе всего десять недель, но я думаю, что ты уже знаешь мое лицо и то, как оно двигается и меняется. Ты до боли красивая. Я вижу тебя и я чувствую, что ты меня тоже любишь, просто обожаешь.

Когда я лежу рядом с тобой, когда я тебя одеваю или просто обнимаю, то я вдыхаю твой детский запах, и моя кожа соприкасается с твоей детской кожей. Это меня успокаивает, и, думаю, тебя это тоже успокаивает.

Твой взгляд часто прикован к большим красным цветам на наших новых обоях. Твой папа поклеил их на лестнице, стоя там с ноутбуком, на котором было открыто обучающее видео по ремонту. На нем все выглядело гораздо проще, чем оказалось на самом деле. Теперь мне кажется, что это было в прошлой жизни, когда ты пиналась внутри меня и когда я стояла, положив руки на живот, смотрела на твоего отца и улыбалась, думая о тебе.
Иногда я замечаю, что твой взгляд блуждает с одного красного цветка на другой – целая стена для визуального стимминга! В конце концов, ты устаешь, но не можешь отвернуться от этих цветов. Конечно, мы тебе поможем. Когда мы думаем, что ты хочешь отдохнуть, мы прижимаем тебя к себе, и надеюсь, что запахи и ощущения дадут тебе понять, что с нами ты в безопасности. Иногда наши взгляды встречаются, и мы друг другу улыбаемся. Часто я говорю, и ты слушаешь. Иногда говоришь ты, лепеча и повизгивая, а я слушаю и корчу рожицы так, чтобы они соответствовали тому что, как мне кажется, ты говоришь. Тебе это очень нравится.
Продолжить чтение «Эли Грейс: «Десять недель от роду»»

Кас Фаулдс: «Разница между истерикой и мелтдауном»

Источник:  Respectfully connected
Наверное, вы нажали на этот заголовок потому, что хотите узнать разницу между истерикой и мелтдауном, и поэтому я расскажу вам о том, что я об этом знаю и что я об этом читала.

Об истерике чаще всего говорят, когда ребенок чего-то хочет, в то время как мелтдаун описывают как реакцию на перегрузку. Это большая разница, хотя бы потому, что от этого зависит, насколько ребенок может контролировать поведение: дети могут начать истерику по собственному желанию, но они не могу начать по собственному желанию мелтдаун.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Разница между истерикой и мелтдауном»»

Лея Соло: «В такт дыханию»

(Примечание: эту статью я перевела потому, что многие родители, особенно родители аутичных детей, редко признают свои ошибки даже перед ними. По-моему нет ничего страшного в том, чтобы поддаться эмоциям и эмоции не то, чего надо стыдиться. Гораздо хуже не признавать ошибки, совершенные из-за напряженного эмоционального состояния)

Источник: Respectfully connected

Прости меня за то, что я на тебя накричала. Мне жаль, что я испортила вещи. Я знаю, что мы оба устали, и то, что было вчера для нас обоих было слишком тяжелым.

Прости, что я была недостаточно терпелива. Прости за все эти мои гневные мысли. Я знаю, что я злилась на тебя за то, что ты был расстроен, и от этого тебе было только хуже.

Прости, что я отдалялась тогда, когда должна была стать ближе. Я знаю, что даже когда ты мне говоришь, что не хочешь меня видеть, я все равно тебе нужна. И поэтому я сейчас здесь – когда ты к этому готов.
Продолжить чтение «Лея Соло: «В такт дыханию»»

Лея Соло: «Беспокойства и тревоги в нашей чудесной жизни»

Источник: Respectfully connected

Родительское беспокойство. Я еще не встречала того родителя, который не был бы с ним знаком. Мы волнуемся из-за разных вещей, но все мы волнуемся, когда дело касается наших детей. Если говорить о моем неаутичном ребенке, то я волновалась в те моменты, когда она болела, когда у нее были проблемы с друзьями, и когда она, например, не хотела идти к стоматологу. Сейчас она уже взрослая, и я беспокоюсь из-за того, сможет ли она справляться со всеми финансовыми вопросами, арендовать хорошее жилье и добиться успехов в личной жизни. Ничего не изменилось, я по-прежнему за нее волнуюсь. Я родитель, и именно поэтому я волнуюсь.
Те же беспокойства я испытываю по отношению к своему аутичному сыну. Но вдобавок к этому я испытываю страх. Я не так часто о нем говорю, потому что он основан на моем эйблизме, но я знаю, что страх — не такое уж и редкое чувство среди родителей аутичных детей.
Продолжить чтение «Лея Соло: «Беспокойства и тревоги в нашей чудесной жизни»»