Метка: дети аутисты

Источник: Briannon Lee

Если бы мы могли сделать генетический тест до того, как родились мои дети, мы могли бы прервать беременность.

Подобные мысли заставляют мою грудь сжиматься от страха, а тело становится тяжелым от раскаяния.

Не потому, что я не согласна с тем, что у всех людей есть право делать выбор во всех вопросах, которые касаются их тел, в том числе в вопросах беременности. Я поддерживаю сексуальные и репродуктивные права.

Я чувствую раскаяние из-за своих старых взглядов и убеждений, касающихся ценности жизни инвалидов. Я категорически отрицала, что у меня были подобные убеждения, но они были, и это было ясно, если копнуть чуть глубже.

Эти убеждения стали очевидными, когда моих детей диагностировали как нейроотличных. Вся опасность этих убеждений стала очевидна в тот момент, когда врач ознакомил нас с результатом генетической экспертизы, которая показала, что у моего малыша есть дополнительная ДНК, которая будет влиять на его когнитивные и психические качества. Продолжить чтение «Браяна Ли: «Генетический тест, аутичный биобанк и малыши»» →

— Противоречит ли парадигма нейроразнообразия идее о том, что аутичных детей необходимо чему-то учить? Ведь обучение подавляет их индивидуальность.
Такой вопрос задала мне одна женщина, которая работает с аутичными детьми. Этот вопрос продолжает меня удивлять, хоть я слышала его не один раз. Возможно, он удивляет меня потому, что ответ всегда был мне очевидным:
— Конечно же — нет. Ведь если ребенка не учить бытовым навыкам, он никогда не сможет жить самостоятельно. Если ребенка не учить говорить или пользоваться альтернативной коммуникацией, он будет совершенно беспомощен, потому что он будет лишен связи с внешним миром. Если не учить ребенка чтенью, письму, арифметике и различным наукам, то  неграмотность и необразованность может сильно отразиться на качестве его жизни в будущем.

Парадигма нейроразнообразия основана на том, что не существует единственно правильного способа работы мозга и нервной системы, и что не все отклонения от среднестатистического и общепринятого варианта нормы являются патологией. Парадигма нейроразнообразия говорит о равенстве аутичных людей. Равенство аутичных людей не означает, что аутичные люди должны быть беспомощными, что у них не должно быть связи с внешним миром, что они не должны иметь возможности жить самостоятельно и что у них должно быть более низкое качество жизни, чем у неаутичных людей. Так что парадигма нейроразнообразия скорее противоречит идее о том, что аутичных детей не надо ничему учить, или что надо очень быстро отказываться от попыток чему-то обучить  аутичного ребенка.
Продолжить чтение «Вероника Беленькая: «Три метода обучения аутичных детей»» →

Источник: Respectfully connected
(Примечание: Наоми – аутичная мать троих детей, один из которых является аутичным.)

Приучение ребенка к горшку — одна из любимых тем родителей, примерно как первые слова ребенка или методы, с помощью которых можно научить ребенка спать на протяжении всей ночи, при этом не просыпаясь. О «туалетных проблемах» начинают задумываться еще до рождения ребенка, когда люди говорят о непромокаемых клеенках на пеленки, о различных чехлах, памперсах и подгузниках. Потом они начинают заботиться о гигиене своих новорожденных детей – ведь если дети получают достаточное количество питания при грудном вскармливании или при прикорме из бутылочки, они писают и какают, и это, конечно, является абсолютно естественным процессом.  Потом детей пытаются отучить от подгузников, на них одевают специальные штанишки, их пытаются приучить к горшку, пока, наконец, родители не достигают столь желанной цели – то есть пока ребенок, наконец, не осваивает все «туалетные навыки» и не начинает самостоятельно пользоваться горшком.

Во всем, что касается освоения туалетных навыков, существует достаточно широкий спектр «нормы». Человеческое тело – сложная штука, и многие вещи люди учатся делать своим особым способом. Но некоторые дети находятся за пределами этой «нормы», и тогда родителям сложно разобраться в том, что же все-таки они должны делать.
Продолжить чтение «Наоми Калаган: «Девять шагов к освоению «туалетного» навыка»» →

Источник: Мusings of an aspie

В последнем посте я говорила о своих проблемах с использованием языка и упоминала о так называемой «аутичной регрессии». Иногда его называют аутичным выгоранием. По сути аутичная  регрессия является потерей навыков, которые в нормальном состоянии помогают лучше справляться с различными ситуациями.

Регресс может привести к потере определенных навыков или способностей:
— частичная потеря речи, которая может прогрессировать;
— ухудшение исполнительной функции;
— потеря способностей, которые касаются ухода за собой;
— потеря навыков социального взаимодействия;
— ухудшение способности справляться с сенсорной перегрузкой или с перегрузкой, вызванной чрезмерным общением.

Также это может быть общей потерей способности справляться с повседневными задачами и с другими необходимыми для жизни навыками.

Иногда эта потеря временная. Человек может утрачивать способности на месяц или на несколько недель, а после этого потерянные навыки к нему возвратятся. Иногда навыки могут восстанавливаться годами. Они могут восстановиться полностью или только наполовину, в менее развитой форме.

Часто аутичные регрессии происходят в период полового созревания или в период перехода ко взрослой жизни (поздний подростковый возраст и возраст около двадцати лет). Также регрессии и выгорания часто случаются в среднем возрасте. Фактически, многие люди (включая меня) диагностируются, когда пытаются понять, что с ними происходит, после того как они замечают, что им стало сложнее справляться с повседневными делами. Тем не менее, аутичная регрессия может случиться в любом возрасте, и особенно часто она происходит после перенесенного стресса или тогда, когда в жизни человека происходят серьезные перемены.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Непостоянство навыков и аутичная регрессия»» →

Источник: Autism womens network
У мальчиков аутизм диагностируют в пять раз чаще, чем у девочек. Глядя на статистику можно легко предположить, что аутизм чаще встречается у мужчин, чем у женщин. Но что если мужчин просто чаще диагностируют? То, что аутизм часто диагностируют у взрослых женщин, означает, что аутизм у женщин встречается чаще, чем может показаться, если судить исключительно по числу «детских» диагнозов.

Многие аутичные женщины получают диагноз только по достижению ими среднего возраста. Те из нас, кого сейчас диагностируют в среднем возрасте, выросли в те времена, когда в DSM не было синдрома Аспергера. Ко взрослому возрасту мы освоили многие социальные навыки, которые маскируют наши аутичные особенности. И когда мы узнаем об аутизме – иногда случайным образом, например, когда ищем информацию о диагнозе сына или дочки – у нас может наступить такой момент, когда мы осознаем: «ВОТ ОНО!». Мы начинаем собственное «расследование» и, основываясь на полученных данных, стараемся проверить свои подозрения. Так мы пополняем ряды поздно диагностируемых. Таков мой опыт, и я думаю, что это что-то вроде апокрифа для многих историй поздней диагностики.

Это может показаться странным, но вскоре я поняла что ситуация, с которой сталкиваются современные аутичные девушки-подростки и девушки в возрасте около двадцати лет, не сильно отличается от той, с которой сталкивались при диагностировании их матери. Система, которая якобы стала лучше, чем несколько десятилетий назад, диагностировать аутизм, все еще не справляется с диагностикой аутичных девочек.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Проблемы диагностики аутичных женщин и девочек»» →

(Софи Теринс- псевдоним нейротипичной матери четырех детей, в том числе неговорящей аутичной девочки Софи)

Источник: Respectfully connected

(Описание изображения: Стол с замечательной детской вечеринки ко Дню рождения, на столе лежат разные сладости, выполненные в стиле Hello Kitty. Источник: http://www.100layercakelet.com/2013/04/08/hello-kitty-2nd-birthday-party/)

В последнее время я размышляла над одной особенностью своего пути к принятию Софи. Мне было достаточно легко принять аутизм и отличия Софи, но вот другая часть принятия была более сложной. Мне было сложно принять себя как ее маму. Итак, позвольте мне это объяснить.

В эпоху масс-медиа материнство воспринимается как довольно сложная штука, нагруженная разными «дополнениями». Нас забрасывают статьями и картинками о том, какой должна быть «хорошая мама» и что она должна делать. У нас в голове крутятся видео о том, каким должно быть идеальное родительство. Но как использовать эти «знания» с Софи? С двумя старшими детьми я иногда достигала желанной вершины и была «хорошей мамой». Я могла шить милые вещи, устраивать отличные вечеринки на Дни рождения, могла напечь детям вкусностей для школьного праздника, брать их в поездки и кормить (или пытаться накормить их) полезными и собственноручно приготовленными блюдами. Даже если я терпела поражение, то спонтанная поездка в долларовый магазинчик и купленная безделушка сразу восстанавливали мой статус Самой Лучшей Мамы На Свете.

Но Софи все это не волнует. Этот опыт был одновременно чем-то новым и унизительным. Ее не интересовали маленькие сюрпризы ручной работы, отлично организованные встречи для игр, вечеринки на Дни рождения и другие вещи, которыми я могла бы ее порадовать.

Иногда мне казалось, что я ее теряю. Или что я должна ее изменить. Мне казалось, что раз мне с ней слишком просто, значит, я делаю что-то неправильно. Разве я не должна трудиться и что-то постоянно выдумывать? Разве я не должна стараться произвести на нее впечатление?

Это нормально, что ей нравится проводить время одной, и мне иногда несколько часов не надо для нее ничего делать? Я ее не игнорирую? Я постоянно натыкалась на то, что противоречило глубоко укоренившимся в моей голове предрассудкам и заставляло меня сомневаться в себе. Например, то, что Софи постоянно сидит, уткнувшись в iPad (и не просто сидит с iPad, а постоянно смотрит одни и те же мультики про паровозик Томас). Еще раз повторю, что это не столько связано с отличиями Софи, сколько с моим собственным восприятием, и что если я анализирую подобные мысли, то сразу же понимаю, откуда они берутся.

Я ищу свои собственные недостатки – «хорошие мамы» не позволяют своим детям постоянно сидеть перед экраном. Они постоянно что-то пекут, мастерят, путешествуют вместе с детьми… Затем пишут об этом в соцсетях и вызывают всеобщее восхищение. И да, я захожу в интернет, ищу разные сенсорные штуки домашнего изготовления, трачу свое время и энергию и снова чувствую себя хорошей мамой… А потом оказывается, что она совершенно безразлично относится к очередной «чудесной штуке». Потому что она знает, чего она хочет и то, что ей надо, у нее уже есть. 
Я хожу по магазину игрушек, беру деревянный ду-да-дут или какую-нибудь штуковину в стиле ретро, и тут же кладу все это обратно, потому что знаю, что Софи это не заинтересует. Я думаю о замечательном приключении, о котором она будет вспоминать всю жизнь. А потом вдруг понимаю, что она будет гораздо счастливее, если мы в очередной раз пойдем в ее любимый соседний лягушатник.

Возможно, глупо волноваться из-за подобных вещей. Но чувство вины – ужасное чувство, особенно то чувство вины, которое испытывает мать. Мне пришлось признать, что Софи не нужна мать, придумывающая планы для игр, постоянно мастерящая всякие смешные штуки и разрабатывающая маршруты для путешествий. Признать то, что я не должна делать ничего особенного, а просто должна быть рядом, без всяких подарков и фанфар, без безумных идей и особых мероприятий. Ей хватит моей любви и того, что я рядом. Ей достаточно моего существования.

( Немного воды на балконе — одна из самых замечательных штук на свете. Описание изображения: Милая пятилетняя девочка без нескольких передних зубов радостно прыгает на балконе. У нее мокрые волосы. Рядом с ней стоит красный столик с водой)