Кас Фаулдс: «Не существует правильного способа играть в игрушки»

Источник: Respectfully Connected

Несколько месяцев назад я наблюдала за тем, как мой сын играет с игрушками. Вся штука в том, что он играл с частью набора для соревновательной игры, в которой выигрывает тот, кто просыпает наибольшее количество монет. Но он эти монеты использовал иначе.

Вначале он сортировал золотые и серебряные монеты на две категории, а затем переставлял их, перемешивая золотые и серебряные монеты между собой. Для стороннего наблюдателя эта игра могла показаться однообразной, но я внимательно наблюдала за тем, как он возвращает монеты в свои цветовые группы, а потом снова проводит их по кругу. Казалось, во всем этом есть система, я была заинтригована и, наблюдая за его игрой, пыталась понять, в чем же ее суть. Вскоре я поняла, что так и не приблизилась к ответу, и решила спросить его самого. Я рада, что я это сделала, потому что он рассказал мне удивительную и очень продуманную историю о двух Илах – один из них золотой, а другой серебряный. Они говорят друг другу «привет», обнимаются, пожимают друг другу руки или еще как-нибудь иначе друг с другом взаимодействуют. Пока история развивалась, мой сын объяснял мне, почему Ил продолжает смешиваться, и, по его сюжету получалось, что, поскольку Ил полужидкий, группы объединяются друг с другом при таких «встречах».

Вам может показаться, что нет смысла рассказывать эту историю. Но смысл есть.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Не существует правильного способа играть в игрушки»»

Кас Фаулдс: «Пожалуйста, скажите своим детям о том, что они аутичные»

(Примечание: Кас Фаулдс – аутичный родитель аутичного ребенка)
Источник: Un-boxed Brain
Этим утром я читала кое-что, что меня немного расстроило.

Прошлым вечером в одном из телевизионных шоу решили обсуждать аутизм. Я не смотрю телевизор, и я не собиралась смотреть это шоу, потому что в нем показана точка зрения брата или сестры аутичного человека, а не самих аутистов. А утром я прочла историю одной женщины. Ее двенадцатилетний аутичный сын смотрел это шоу вместе с ней, и в конце он спросил у нее, является ли он сам аутистом. Она ответила, что да, и после этого просюсюкала только: «Вот почему у тебе так хорошо получаются разные интересные штуки».

Тема раскрытия диагноза перед ребенком часто поднимается среди родителей аутичных детей, и меня всегда удивляло, что многие родители считают, что если они расскажут своему ребенку о его диагнозе, он будет чувствовать себя другим.

Возможно, так происходит потому, что большая часть этих родителей – нейротипики? Возможно, дело в том, что многие нейротипичные люди действительно не знают, как и почему люди чувствуют себя другими? Мне тяжело представить, каково это – с детства быть такой же, как нейробольшинство, ведь я, как и многие другие нейроотличные люди, всегда очень хорошо понимала, что я не могу вписаться в общество.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Пожалуйста, скажите своим детям о том, что они аутичные»»

Нора: «Итак, ваш ребенок аутичен»

Источник: A Heart Made Fullmetal
Переводчик: Марина Кишиневская

Итак, вашему ребёнку недавно был поставлен диагноз «аутизм». Прежде чем читать мои отзывы и рекомендации, познакомьтесь с заметками Джесс Уилсон – дневником мамы особого ребёнка и статью Кассиан «Попытайте пройтись в моей обуви».

Я понимаю, что вам страшно. Вы задаётесь вопросом, что  ждёт вашего ребёнка. И это нормально. Мы все – родители, вне зависимости от того, какой диагноз у нашего ребёнка. Ваше беспокойство о перспективах ребёнка нормально. Но вы можете принять и любить своего ребёнка, так же, как и родители нейротипичных детей. Вот зачем я написала этот список из четырёх советов для родителей ребёнка-аутиста.

  1. Отсутствие устной речи не означает, что ваш ребёнок не имеет право голоса.

Пожалуйста, прошу вас, никогда не говорите, что вы – это голос вашего ребёнка. Ваш ребёнок имеет право голоса и может быть услышанным. Голос вашего ребёнка звучит громко и чётко. Выражение глаз, поза, улыбка, раскачивание в такт музыка или манипуляции с игрушками. Потратьте своё время на то, чтобы понять способы общения вашего ребёнка с вами. Дети дают нам свою любовь, своё доверие, рассказывают нам о себе. Даже если это не традиционное… слушание.

  1. Если бы вы это не сделали для нейротипичного ребёнка, не делайте это и для аутиста.

Многие мамы детей-аутистов постят интимные подробности жизни своего ребёнка. Однако интимные детали никто не должен знать, и уж точно они не стали бы публиковать такие подробности из жизни нейротипичного ребёнка. Это разрушает доверие между родителями и детьми. Просто потому, что ваш ребёнок никогда не сможет прочитать ваши записи, не означает, что он хочет огласки своей личной жизни. Я понимаю, что родители детей-аутистов хотят быть услышанными. Но задайте себе два вопроса: во-первых, если бы это бы это было обо мне, я хотел бы запостить это? Во-вторых, зачем этот пост? Привлечь внимание? Получить помощь или консультацию? Люди благодарны мне за информацию о моём ребёнке? Или я просто хочу поделиться жизнью своего ребёнка и покрасоваться? После того, как вы ответите на эти вопросы, можете писать посты в свой блог.
Продолжить чтение «Нора: «Итак, ваш ребенок аутичен»»

Мишель Сеттон: «Миф о независимости»

Источник: Michelle Sutton Writes
Вы живете независимой жизнью? Я тоже.

Я живу вместе с мужем. Мы оба работаем. Я покупаю еду, оплачиваю счета и вожу машину. Я воспитываю шестерых детей. Я забочусь о своих домашних питомцах. Я убираю дома, стираю одежду, ухаживаю за садом и выращиваю растения для еды. Я самостоятельно хожу на прием к врачу, вожусь с неизбежными бюрократическими вопросами и голосую на выборах.
По общепринятым стандартам я живу независимой жизнью.

Но на самом деле это не так.

Я во многом полагаюсь на своего партнера. В том числе в том, что описано выше.

Мы живем в одном доме. Мы оба работаем. Мы покупаем еду, оплачиваем счета и водим машину. Мы вместе воспитываем шестерых детей. Мы вместе заботимся о домашних питомцах. Мы убираем дома, стираем одежду, ухаживаем за садом, выращиваем растения для еды. Мы ходим к врачу, справляемся с неизбежной бюрократией и голосуем на выборах.

Когда мне трудно принять решение, я говорю с ним о своей проблеме, и он помогает мне во всем разобраться. Я делаю для него то же самое. Когда я чем-то расстроена, он находиться рядом, чтобы поддержать меня. Я делаю для него то же самое. Когда я не успеваю выполнить какую-нибудь работу по дому, которую я должна была сделать, он делает ее за меня. Я делаю для него то же самое. Когда я не хочу идти на встречу одна, он идет вместе со мной. Я делаю для него то же самое.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Миф о независимости»»

Мишель Сеттон: «Братья и сестры»

Источник: Michelle Sutton Writes

У нас большая семья. Нас восемь человек, и практически все мы нейроотличные. В любой семье из восьми человек иногда приходится ждать своей очереди, но, кроме этого, у некоторых членов нашей семьи есть особые потребности в сенсорной регуляции, в поддержке в вопросах ухода за собой и в снижении уровня тревожности  (и такие потребности есть и у детей, и у взрослых). И из-за этого более самостоятельным детям приходится дольше дожидаться внимания.
Помню, что когда я была маленькая и у моей сестры болело ухо, все внимание уделяли исключительно ей. Или, во всяком случае, так мне казалось. И я злилась на сестру за то, что из-за нее я не получала достаточного количества внимания. Сейчас я бы испытывала к ней больше сочувствия, но тогда я была ребенком, и мне просто хотелось знать, что все идет как обычно. Сейчас, будучи родителем, я вспоминаю те свои чувства, и от этого мне становиться жаль своих детей.

Очень сложно расти в мире, где от тебя ожидают, что ты будешь общаться и вести себя не так, как тебе удобно, а так, как удобно другим. И очень сложно жить в семье, где у других есть дополнительные потребности и проблемы, которых нет у тебя.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Братья и сестры»»

Аркен Искалкин: «Свобода аутиста»

Ранее опубликовано на сайте «Аутичный ребенок»
Сегодня я был на детской площадке. И вдруг один мальчик захотел играть со мной. Сам. Просто делать то же, что и я. Я – на качели – он – на соседние качели, я – на скамейку – он – на скамейку. Я не сразу понял, что это так, ведь нейротипичные дети так не делают. Мне это пояснила его мама. Он двигался очень странно. И тут я понял. Он – тоже аутист. И его мама подтвердила это мне. Неговорящий аутист, который, в добавок, не владеет никаким языком общения с другими.

Мы долго разговаривали с его мамой на предмет воспитания аутиста. Конечно, в условиях теперешней жизни это был в основном негатив, трудности на тему – что делать, и как спасаться от эйблизма. Но пост не об этом. Об этом Вы и так сможете почитать в очень многих местах – такими статьями Интернет пестрит. А я хотел бы в этом посте рассказать о позитиве. Продолжить чтение «Аркен Искалкин: «Свобода аутиста»»

Мне диагностировали аутизм. Что это значит?

Оригинал: ASAN
Впервые на русском языке опубликовано на сайте «Принятие»

Быть аутистом – значит видеть мир не так, как его видят большинство людей. Из-за того, что ты воспринимаешь мир иначе, очень важные для тебя вещи могут не иметь никакого значения для окружающих тебя людей, а те вещи, которые важны для них, могут не иметь никакого значения для тебя. Из-за того, что твое внимание направлено не на то, на что направлено внимание других людей, ты замечаешь  то, чего другие люди не замечают, и тебе может мешать то, что другим кажется «мелочью». Твой аутичный диагноз объясняет, почему это происходит так часто.
Продолжить чтение «Мне диагностировали аутизм. Что это значит?»

Джоэль: «Простите, если я задел ваши чувства»

Источник: Evil Autie
Мне, правда, очень жаль, если я задел ваши чувства.

Возможно, вы родитель, терапист, брат или сестра, или любой другой человек, в жизни которого есть аутичный знакомый или родственник.

Возможно, я сказал что-то, что вам не понравилось. Возможно, я сказал, что специалисты не должны злоупотреблять своими полномочиями и заставлять аутистов вести себя «нормально». Возможно, я сказал, что АВА-терапия нанесла вред многим аутичным людям. Может быть, я выступал против существующей системы борьбы с издевательствами, потому что она основана на том, что надо менять поведение жертвы, а не обидчика. Возможно, я сказал, что аутичные люди тоже могут заниматься сексом и мастурбировать. Может быть, я сказал, что врачи игнорируют наши жалобы. Возможно, я просто не проявил симпатию к убийце аутичного человека и сказал, что мне наплевать, насколько тяжело было этому убийце жить рядом с этим аутичным человеком.

Видите ли, независимо от того, насколько мягко я пытался об этом говорить, насколько мягко я пытался объяснить, что некоторые вещи, которые люди (даже из лучших побуждений) делают для аутистов, причиняют им вред, все это не имеет значения. Эти вещи касались, прежде всего, аутичных, а не неаутичных людей.

Даже хуже (хуже для аутичных людей) — то, против чего я выступал, касалось, прежде всего, наших жизней, а не простых недоразумений, неправильной оценки наших действий или  вопросов, которые могут задеть нашу гордость.
Продолжить чтение «Джоэль: «Простите, если я задел ваши чувства»»

Нора: «Аутизм прекрасен»

Оригинал: A Heart Made Fullmetal
Впервые опубликовано на информационном проекте Принятие.

Итак, вам только что диагностировали аутизм. Или вы только что поняли, что вы можете быть в спектре. Или вы только сейчас смогли принять и понять свой диагноз. Возможно, вас диагностировали еще в детстве. Возможно, вы только сейчас об этом узнали. Может быть, до этой секунды вы не подозревали, что можете быть аутистом.  Есть множество разных вариантов. И это нормально.

Все варианты одинаково приемлемы.
Быть аутистом абсолютно нормально. В этом нет ничего неправильного. Вы не сломлены. Вы не нуждаетесь в исцелении. Вы нечто большее, чем просто кусочек пазла (черт бы побрал Autism Speaks). Вы не бремя для своей семьи. Мир без вас не стал бы лучше, что бы там не говорили СМИ.

Ваш голос достоин того, чтобы его услышали. Вне зависимости от того, можете вы говорить устно или нет. У вас все равно есть голос, проблема только в том, что не все люди хотят его услышать. Не важно, говорите вы с помощью рук, с помощью голосовых связок или с помощью альтернативной коммуникации. Не важно, как вы говорите, ваш голос прекрасен и ценен. Не позволяйте людям заставить вас замолчать просто от того, что вы не соответствуете их представлениям о норме.
Продолжить чтение «Нора: «Аутизм прекрасен»»

Браяна Ли: «В поисках Квирансии»

(Примечание: 18+ в соответствии со статьей 6.21 КоАП РФ т.к. могут быть упоминания о равноценности гомосексуальных и гетеросексуальных отношений)
Источник: Briannon Lee
Я хамелеон. И по своей природе, и из-за необходимости.
Прямо сейчас я нахожусь среди вас. В вашем сообществе.
Мы белая семья, принадлежащая к среднему классу, и среди нас все цисгендеры. У нас много привилегий, и мы живем обычной обывательской жизнью.

Но я не такая, как вы, несмотря на ваши протесты и заверения, несмотря на все мои попытки ассимиляции.
Я лесбиянка. Я аутичная женщина.
В нашей семье две мамы.
Все члены нашей семьи нейроотличные.
Трое детей, воспитываемые однополой парой. Эти дети появились на свет благодаря донорам спермы. Они не знают своих отцов. Таков был наш выбор. Близнецы родились недоношенными. У наших детей есть хромосомные отклонения, повышенная тревожность, проблемы с речью и с опорно-двигательной системой.

Нам нет места в вашем сообществе.
Нам нет места в гетеросексуальных группах поддержки для мам, и на пригородных детских площадках, где нас, в лучшем случае, рассматривают как новых друзей-ровесников или как источник информации о таких семьях, как наша. В худшем случае нас винят за действия наших детей и за их инвалидность.

И нам нет места в вашем квир-сообществе, среди ваших милых радужных семейств. Там нас всегда понимают неправильно. Мы слишком сильно отличаемся от вас. Вам сложно обеспечить нам подходящую аккомодацию. Мы меньшинство внутри меньшинства.

Нам нет места в вашем сообществе для людей «с особыми потребностями», среди мамочек и папочек аутичных детей, которые погружены в скорбь из-за аутизма своих детей, и считают себя героями, приносящими великую жертву. Для вас мы слишком аутичные. Для вас мы слишком счастливые. И еще мы квир.

До того как у меня появились дети, мне как-то удавалось найти маленькое сообщество, в котором мне было комфортно. Но сейчас я мать, живущая загородом, и мне нет места в вашем пригородном сообществе.

Так что мне пришлось создать свое собственное. Я назвала его Квирансия.

В Оксфордском словаре этому слову дается такое определение: «По-испански «логово, домашнее гнездо», от querer  «влечение, любовь», от латинского quaerere ‘искать’.»

Место, которое я ищу, которое я желаю. Мой дом, мое убежище.

Продолжить чтение «Браяна Ли: «В поисках Квирансии»»