Метка: дети аутисты

Накануне апреля (письмо моему аутичному сыну)

Опубликовано от Ayman and Co

Внимание! Этот текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией.

По материалу: Hello Michell Swan
Автор: Мишель Свон

Дорогой сынок.

Скоро апрель.

Тот самый месяц, когда считается очень «крутым» и «модным» узнавать больше (дез)информации об аутизме и поддерживать эту ужасную организацию Autism Speaks, которая выклянчивает деньги с помощью кампаний вроде «зажги синим».

То самое время, когда социальные сети и СМИ кишат «вдохновляющим порно» о том, какие прекрасные «люди с аутизмом», как они преодолевают себя и идут вперед, несмотря на все свои страдания, и не менее неприглядными статьями на «противоположную» тему, о том, что аутизм — страшная загадка, что это кошмар, разрушающий жизнь всей семьи.

И мне хочется выть, потому что это совсем не те послания, которые я хотела бы, чтобы ты услышал.

Я не хочу, чтобы ты слышал, как другие люди рассуждают о твоей загадочности, как они называют тебя проблемой, которая должна быть решена.

Я не хочу, чтобы тебе казалось, что людей надо «информировать» о тебе, чтобы ты смог прожить ту жизнь, какую хочешь.

Я не хочу, чтобы ты слышал, как другие говорят, что ты сломал мне жизнь.

Я не хочу, чтобы ты чувствовал себя бременем для общества, бременем, с которым оно должно что-то сделать.

Потому что все это неправда.

Ты не воплощение проблемы, не загадка, не трагедия, не бремя и не источник чужих страданий.

Ты — человек. Полноценный и ценный человек.

Ты — мое дитя, которое я люблю безусловной любовью. Ты — ребёнок, которого я долго ждала, которого я хотела, малыш, которого я так лелеяла, за чьим развитием я люблю наблюдать, молодой человек, чьи права я готова защищать и которым я очень горжусь.

Если бы я могла защитить тебя от мира, который не видит, насколько ты прекрасен, я бы сделала это. Но я просто не могу это сделать! Видишь ли… мир огромен, безобразен и не желает слышать слова о принятии тех, кто отличается от большинства. Мир предпочитает от них отгораживаться, люди предпочитают категоризировать их и видят в них опасность. И я не могу тебя от этого защитит. Все, что у меня есть — это мои слова и мои действия, с помощью которых я могу тебе показать, что я считаю тебя замечательным, когда ты просто тот, кто ты есть. И надеюсь, что ты меня услышишь. Надеюсь, этого достаточно чтобы вынести весь ущерб, который могут причинить тебе другие апрельские послания.

С любовью.

Мама.

———

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Я хочу, чтобы…

Опубликовано от Ayman and Co

Я хочу, чтобы у детей-инвалидов была ролевая модель инвалидов, благодаря которой они бы поняли что мечты инвалидов тоже могут сбываться.

Также я хочу, чтобы дети-инвалиды росли, понимая что не все люди могут работать, и что от этого они не становятся менее ценными.

Источник: @bookewinters23


Это нормально, если дети…

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Подслушано: эйджизм

N3Xme9--iAs

Это нормально, если дети:

— неидеальны;

— открыто выражают свою злость;

— не любят (и отказываются есть) определенную еду;

— не хотят ходить в школу;

— обладают своим собственным мнением и открыто его высказывают;

— не любят каких-то людей;

— выражают полный спектр эмоций; 

— меняют свои взгляды;

— живут, просто будучи собой.

Автор: Рейчел Самсон

Газлайтинг подростков

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Подслушано: эйджизм

В шестнадцать я читала, как люди пишут в интернете, что все подростки считают себя особенными и непонятыми, но это просто возрастная особенность. И иногда я думала, что так и есть. Что, конечно, у меня есть некоторые проблемы, но их серьезность преувеличена и моя ситуация типична для юной девушки.

Прошло больше десяти лет. И теперь я вижу, что у меня действительно были необычные, не совпадающие с мнением большинства, тщательно продуманные взгляды на многие вопросы.
Что я нуждалась в помощи, поскольку у меня была повышенная тревожность, депрессия и суицидальные мысли.
Что я нуждалась в помощи из-за серьёзного психологического насилия в семье.
Что у меня на тот момент ни разу в жизни не было подруги/друга и мне просто не с кем было разговаривать — потому что да, те, с кем я все же изредка разговаривала, не смогли бы ничего понять.
Что я аутична (что, по вине родителей, я услышала от врача только после 20) и, разумеется, нуждалась в общении с себе подобными.

Продолжить чтение «Газлайтинг подростков» →

Мореника Онаиву: «Женщина в самолете»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected

Изображение самолета

Обычно во время полёта я стараюсь читать или спать. Это помогает скоротать время и избежать нежелательного общения.

Но в этот раз меня тянуло нарушить эту традицию. Справа от меня сидела пожилая женщина, чернокожая, как и я, и говорила настолько тихо, что стюардессы не могли ее услышать, когда она пыталась к ним обращаться. Когда они проходили мимо нее раньше, чтобы принять заказы на напитки, она спала. Теперь она проснулась, хотела попить и попыталась об этом сказать, когда они снова оказались рядом. Но они не услышали ее тихого голоса. Поэтому я воспользовалась своим более громким говором, чтобы привлечь их внимание и помочь ей заказать напиток. Это простое действие и послужило началом разговора. Я бы предпочла одиночество, но она была милой бабушкой, и ее акцент напоминал мне мою маму. Кроме того, было бы грубо внезапно прекратить общение. Поэтому я несколько минут с ней разговаривала, вежливо отвечая на ее вопросы о том, кто я, куда я лечу и почему.

Продолжить чтение «Мореника Онаиву: «Женщина в самолете»» →

Недиагностированный аутизм

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Мишель Свон
Источник: Hello Michell Swan

Надпись: «недиагностированный аутизм» и знак вопроса на фоне паутины


Оказывается, уважительное отношение к своим аутичным детям может стать проблемой.

МОЙ СЫН НЕ ПОДДАЕТСЯ ДИАГНОСТИКЕ.
Я отвела его к детскому врачу. Врач сказал, что он считает, что мой сын аутичный, но он не может начать процесс диагностики, из-за того, что я оказываю сыну такую поддержку, что он находится в недостаточно стрессовом состоянии, чтобы соответствовать диагностическим критериям. Педиатр сказал, что мы должны подождать, пока наш сын немного походит в школу, и что, возможно, нахождение в школьной обстановке сделает его достаточно «аутичным» для диагностики. Это правда… врач сказал, что мой АУТИЧНЫЙ метод оказания поддержки аутичному ребенку работает слишком хорошо для того, чтобы ему могли поставить диагноз, так что для диагностики мы должны его намеренно травмировать.

Конечно же, это абсурд. И, конечно же, это не значит, что у моего сына не может быть аутичной идентичности, или что он не может получать соответствующую поддержку. Но это означает, что он не может быть официально диагностирован, и, к сожалению, именно официальный диагноз является тем путем к поддержке, который может принять общество. Я несколько недель размышляла над заключением педиатра. Я думала об этом и раньше, но в последнее время это занимает почти все мои мысли.

Продолжить чтение «Недиагностированный аутизм» →

Предположения

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Мишель Свон
Источник: Hello Michelle Swan

В нашей семье восемь человек. Семеро из нас нейроотличные, и у пяти официально стоит инвалидность. Двое моих аутичных детей находятся на домашнем обучении. Двое других детей ходят в обычные местные школы. Младший пока слишком мал для школы, а самый старший – получает высшее образование. Так что у нас довольно веселая жизнь. 

Я в принципе не говорю о наших проблемах публично, потому что… ну, во-первых, это же наши личные проблемы, и я не хочу чтобы мои дети росли, наблюдая, как родители повсюду ноют, как сложно их растить. Но все же в этой статье я собираюсь немного нарушить правила и сказать о своем непростом пути. Довольно сложно поддерживать всех членов такой большой семьи, в которой у всех самые разные потребности. Мне приходится много всего организовывать – и для себя, и для своего мужа и детей. Я трачу много сил на то, чтобы удовлетворить самые разные потребности. И при этом я решила быть активисткой и правозащитницей. Чаще всего я ложусь спать полностью измученная и обеспокоенная возможными превратностями будущего. 

Продолжить чтение «Предположения» →

Медленное кипение

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Кас Фаулдс
Источник: Un-Boxed Brain

Сейчас мне хочется уделять активизму больше времени, но я понимаю, что на самом деле пока у меня нет сил на то, чтобы быть в нем эффективной, так что меня хватает только на медленное кипение. Ведь когда я наблюдаю за происходящим в мире, внутри меня все кипит. Итак, я промолчала, когда сенатор Паулин Хансон заявила, что детям-аутистам и детям-инвалидам в целом не место в обычной школе. (Паулин Хансон — австралийский сенатор, автор текста также из Австралии — прим. переводчика).
И вот почему я ничего не сказал_а:

Сенатор просто озвучила то, что думают очень многие люди. Ее комментарии не были чем-то необычным и тем более шокирующим. Я не говорю, что с ней согласен_а. Не думаю, что я согласен_а хоть с чем-то из того, что она когда-либо говорила, но многие люди, которые бурно реагируют на ее слова, похоже вообще не понимают, как зачастую работает наша система образования.
Так что позвольте мне рассказать вам о школьном опыте моего сына.
Он начал учиться в обычной общеобразовательной школе, не получая никакой поддержки. И это несмотря на несколько писем различных специалистов, которые подробно описали, какая именно помощь и аккомодация ему необходима для обучения.

— Мы просто хотим посмотреть, как он будет справляться со всем самостоятельно, — пояснили в школе.

Прошло три месяца. И в течение этих месяцев его постоянно наказывали за «проблемное поведение».

Я написал_а нашему сенатору, который связался с министерством образования, которое связалось со школой, где учился мой сын. Затем школе были даны инструкции, которым она могла бы следовать, чтобы получить дополнительное финансирование, необходимое, чтобы обеспечить его потребности. Ведь ранее школа жаловалась, что им не положено специального финансирования. (Это было не так — они просто не были проинформированы о том, что год назад система финансирования изменилась).

Итак, дополнительное финансирование было одобрено. Поддержка была предоставлена. И последние шесть месяцев первого года школьного обучения моего сына прошли нормально.
Но на следующий год пришла другая учительница, у которой «не было времени на то, чтобы со всем этим возиться». Поддержка для моего сына была отозвана (школа продолжала получать деньги на эту поддержку, но самой поддержки уже не было).

Продолжить чтение «Медленное кипение» →

В память Макса Бенсона

Опубликовано от Ayman and Co

Предупреждение: Смерть аутичного ребенка.

В США погиб аутичный школьник Макс Бенсон, которому на момент смерти было всего 13 лет.

По материалу: Sacramento

Примерно 30 человек собрались в эту субботу перед школой Guiding Hands в Эль-Дорадо Хиллс, чтобы почтить память погибшего Макса Бенсона.

Аутичный парень умер 29 ноября, на следующий день после того, как его принудительно задержали работники этой школы, в которой он учился.

Каждая зажженая свеча передавала эмоции присутствующих на церемонии людей.

— Я никогда не знал ни одной другой семьи, в которой все так любили бы друг друга, как члены этой семьи, — со слезами на глазах сказал, обращаясь к собравшимся, один из родителей учеников этой школы.

Продолжить чтение «В память Макса Бенсона» →

О репрезентации

Опубликовано от Ayman and Co

Нам нужна не только настолько разнообразная репрезентация, чтобы каждый ребёнок мог почувствовать себя героем истории, нам нужна такая репрезентация, чтобы все дети видели, что ОТЛИЧАЮЩИЕСЯ от них дети тоже могут быть героями.