Корт Элис Тетчер: «Противоядие от скорби»

Источник: Respectfully Connected

Не кажется ли вам, что принятие может быть противоядием от скорби? Мне так кажется. Все мои дети являются аутичными. Я не оплакивала ни одного из них после того, как их диагностировали. Мы с мужем нормально относимся к их аутичности. Еще до диагностики мы обо всем догадывались, и аутизм был настолько прочно переплетен с нашей повседневной жизнью, что после нее мы просто не могли почувствовать опустошения.

В течение многих лет я скрывала тот факт, что я никогда не оплакивала своих детей. Потому что везде, где бы я ни натыкалась на советы для родителей, чьим детям недавно диагностировали аутизм, я встречала фразы о том, что они должны «дать себе время на скорбь». Для меня это всегда было какой-то бессмыслицей. Я до сих пор не могу понять такого подхода. Я ведь ничего не потеряла. Жизни и мечты моих детей принадлежат им, а не мне. Я никогда не думала о том, что они должны пойти в какой-то колледж, или что они должны еще что-то делать для того, чтобы произвести на меня впечатление и заслужить мою любовь. Они мне ничего не должны. Я сама хотела стать матерью. Они не просили меня о том, чтобы я их рожала, и я не заключала с ними никаких договоров. То, что я их родитель, является большой честью для меня самой.

Аутизм – это не что-то, что «случается» в чьей-то семье. Если вы позволяете себе говорить, что вы любите ребенка, но мечтаете вырвать из него «этот проклятый аутизм», вы тем самым признаете, что ваша любовь далеко не безусловная, даже если вы любите ребенка больше собственной жизни. Дело в том, что аутизм полностью вплетен в наши личности. Из-за аутизма наш мозг работает не так, как у большинства. Это другая неврология, а не расстройство или болезнь. Я понимаю, что никому не хотелось бы видеть, как их любимый человек изо дня в день борется со всякими сложностями, но демонизация аутизма не решит проблемы вашего ребенка и любых других аутичных людей.
Продолжить чтение «Корт Элис Тетчер: «Противоядие от скорби»»

Вы спрашивали, мы отвечаем: Путешествия и каникулы с аутичными членами семьи.

(Примечание Аймана Экфорд: По своему опыту и по опыту своих аутичных знакомых могу сказать, что очень полезно заранее предупреждать ребенка о возможной смене планов, и, если планы до конца неизвестны, четко сказать ему об этом. Гораздо лучше сказать неудобную правду о том, что вы не можете гарантировать соблюдение планов, или что планов нет, и все может меняться, чем допустить, чтобы смена планов стала для ребенка полной неожиданностью, и тем самым довести его до серьезного нервного потрясения. Главное, будьте предельно откровенны.)

Источник: Respectfully Connected

Мы попросили читателей Respectfully Connected присылать вопросы нашим авторам, и эта вторая часть нашей серии статей-ответов на ваш вопрос. (Здесь вы можете найти все остальные статьи из серии «Вы спрашиваете, мы отвечаем»).

На эти вопросы отвечали только наши аутичные мамы, но даже у нас пятерых ответы оказались очень разными. И нам очень интересно, как ваша нейроразнообразная семья проводит свои каникулы.

Итак, вопрос: Как вы поддерживаете своих детей, когда отправляетесь в отпуск, и что вы делаете для того, чтобы эта поездка была приятной для всех вас?

Браяна: Знаете, мы очень любимы каникулы. У нас в семье все аутисты, и у нас есть свои правила проведения отпуска, которые мы разработали, учитывая при этом нужды всех членов нашей семьи. Мы бронируем либо дом, либо отдельные апартаменты для того, чтобы у нас было много личного пространства, и чтобы нам не приходилось видеть и слышать посторонних людей. Мы все готовимся к отпуску заранее (и я не исключение). Я изучаю все, что так или иначе связано с местом нашего проживания, и пытаюсь понять, какую аккомодацию мы себе сможем там обеспечить. Дети смотрят фотографии дома, в котором мы будем жить: фотографии спальни, кухни и других комнат этого дома. И фотографии тех мест и вещей, которые они могут увидеть по прибытии. Здесь очень важны мелкие детали, которые не должны стать для них неожиданностью.
Продолжить чтение «Вы спрашивали, мы отвечаем: Путешествия и каникулы с аутичными членами семьи.»

Лея Соло: «Специальные интересы: взгляд изнутри»

Источник: Respectfully Connected


(Описание изображения: Деревянная этажерка с контейнерами, полными деталей Lego. На этажерке стоят готовые изделия)

Когда вы искали информацию об аутизме вы, вероятнее всего, натыкались на такие понятия, как «узкие интересы» или «специальные интересы». Классификация болезней «Diagnostic and Statistical Manual» (DSM-V), которую используют для диагностики аутизма, определяет специальные интересы как: «крайне ограниченные и фиксированные интересы, которые аномальны по интенсивности или направленности (например, слишком сильная привязанность к необычным предметам или чрезмерная озабоченность и увлечение ими, крайне ограниченная сфера занятий и интересов или персеверации)».
А теперь обратите внимание на подобранные слова.

— Ограниченные
— Крайне фиксированные
— Аномальные
— Слишком сильные
— Чрезмерные

Из-за этих слов специнтересы, в лучшем случае, кажутся чудачеством. В худшем случае они кажутся чем-то, от чего лучше избавиться и что лучше подавлять. Я, как аутичный взрослый, хочу показать вам свой, внутренний взгляд на специальные интересы, и объяснить, насколько они мне важны. Я хочу доказать вам, что они достойны того, чтобы вы радовались им вместе со своим ребенком.

На протяжении многих лет у меня было несколько специальных интересов. Некоторые из них уходят и проявляются примерно через одинаковые промежутки времени. Моими специнтересами являются боевые искусства, упражнения, писательство, буддизм, изучение хинди, головоломки, защита докторской диссертации по философии, чтение всех книг определенного автора или всех книг, связанных с определенной тематикой, шпионаж, всякие штуки, связанные с вопросами питания, права животных и многое другое. В течение последних шести месяцев в моей жизни появился еще один интерес, и он значит для меня очень многое. Я говорю о конструкторах Lego. Все началось с того, что я купила конструктор для своего трехлетнего ребенка. Я заинтересовалась им, и купила еще несколько штук. Потом еще несколько. После этого стала собирать определенные серии Lego: Lego City, Lego Friends, Ninjago. К тому моменту у меня уже было достаточно много коробок, так что пришлось купить специальные мешки, в которые можно складывать эти коробки и готовые изделия. Я поняла, что мне нравится строить всякие штуки для транспортных средств, и что мне больше нравится не придумывать конструкции самостоятельно, а стоить их по инструкциям.
Продолжить чтение «Лея Соло: «Специальные интересы: взгляд изнутри»»

Кейтлин Николь О’Нил: «Почему люди, которые, казалось бы, должны лучше понимать проблему, способствуют угнетению молодежи?»

(Примечание Айман Экфорд: Эйблизм по отношению к аутичным детям и подросткам зачастую неотделим от эйджизма. Если бы аутичных детей и подростков признавали полноценными людьми, у них было бы гораздо меньше проблем. Но почему-то многие взрослые упорно отказываются это сделать. В этом посте объяснены наиболее вероятные причины такого отказа)

Источник: The Youth Rights Blog

Если вы сторонник Прав молодежи, то вы, должно быть, заметили, что многие умные и адекватно рассуждающие в других вопросах люди почему-то оказываются явными эйджистами. Иногда это обусловлено тем, что эти люди действительно заботятся о благополучии молодых людей и думают, что детям и подросткам лучше жить так, как они живут сейчас (какими бы спорными ни были подобные взгляды). Но многие из этих людей относятся к детям и подросткам откровенно негативно.

Многие мудрые люди, которых даже с натяжкой нельзя было бы назвать сторонниками радикального освобождения молодежи, говорили о том, что о характере человека или даже о характере общества можно многое сказать, если посмотреть на то, как в этом обществе относятся к детям. Если мы посмотрим на наше отношение к детям, то заметим, что большинство американцев продолжают истязать тех, у кого нет социальной, политической, экономической и юридической силы только потому, что у них есть такая возможность. Это очень хорошо показывает, чего стоят все наши разговоры о свободе, равенстве и справедливости.

Но причина эйджизма по отношению к молодым людям гораздо более сложная. Тут дело не просто во власти и привилегиях коррумпированных взрослых. У взрослых людей, которые отказываются признавать эйджизм, есть на то множество практических и психологических причин. В этом посте я собираюсь рассмотреть эти причины более подробно, для того, чтобы мы могли их распознать, когда сталкиваемся с этим ошибочным образом мышления.
Продолжить чтение «Кейтлин Николь О’Нил: «Почему люди, которые, казалось бы, должны лучше понимать проблему, способствуют угнетению молодежи?»»

Кет Уолкер: «Путешествуя нашим способом»

Источник: Respectfully Сonnected
Переводчик:  Дэниэль Нефёдов

Я люблю путешествовать. Мне необходимы путешествия. И я достаточно привилегированная для того, чтобы путешествовать часто.

У нашей нейроотличной семьи достаточно привилегий для того, чтобы мы могли совершить несколько поездок, как в нашей стране, так и за рубежом. Две вещи помогают нам добиться в этом успеха: мы проявляем гибкость и оставляем дома все свои ожидания.

Я много путешествовала еще до того, как родились мои дети. Для меня, путешествие в новое место – это поиск новых ощущений, богатый опыт, отличный от почти всего, что я могу испытать дома. Мне нравиться есть. Я люблю пробовать новую еду. Новые вкусовые комбинации, новые текстуры, новые способы использования различных ингредиентов, способы, о которых я сама никогда бы не догадалась. Впрочем, я была такой не всегда. В детстве меня считали очень разборчивой в еде, и, в общем, я не отваживалась экспериментировать с едой. Когда мы путешествуем, я стараюсь уважать вкусовые предпочтения своих детей, потому что я сама была такой же в детстве. Я не расстраиваюсь, если они едят одну и ту же еду каждый день. Я не расстраиваюсь, если они не едят «настоящую» еду. Я помню о том, что хотя я наслаждаюсь дегустацией всяких вещей из местной этнической кухни, которых у нас нет дома, мои дети от такой «дегустации» могут остаться голодными и несчастными.
Продолжить чтение «Кет Уолкер: «Путешествуя нашим способом»»

Аркен Искалкин: «Лампочки в гирлянде»

Впервые опубликовано на сайте  Аутичный ребенок

Помню, в детстве у меня были гирлянды для новогодней ёлки, и я очень любил с ними играться. Одна из гирлянд была с нестандартным разъёмом, и запасные лампочки к ней купить было нельзя. Они перегорали. А я очень любил эту гирлянду, ведь она была красивой, и очень не хотел её терять. И эта мечта сбылась.

В скором времени в продаже появилась новая гирлянда. И лампочки из неё оказались с тем же разъёмом. Я подсоединил их, и моя старая гирлянда снова заработала. Но теперь новая лампочка, сделанная по другим стандартам, горела очень тускло, в то время, как старые лампочки горели очень ярко.

Шло время, старые лампочки перегорали, и я заменял их новыми. И в итоге, когда в гирлянде уже все лампочки были новыми, гирлянда снова начала гореть ярко, в полную мощность.

И сейчас в этом я вижу параллель на жизнь нейротипиков и аутистов в обществе. Пока аутистов мало, мир и общество не приспособлены для них, они живут тускло, с плохим настроением и с плохой продуктивностью. Но когда их станет в разы больше, когда они станут большинством, они загорятся в полную силу. И тогда Мир увидит позитивных, здоровых, уверенных, сильных и деятельных аутистов.

И поэтому нужно помнить: если сейчас ты горишь тускло, это не значит, что ты – тусклая лампочка. Возможно, ты просто не можешь работать в одной гирлянде с другими лампочками. В другой цепи ты можешь быть самой красивой и яркой лампочкой.

a_303-509-1.jpg                                            (Гирлянда с разноцветными лампочками)

Кейтлин Николь О’Нил: «Права молодежи 101: Что такое эйджизм?»

(Примечание Айман Экфорд: Эйджизм является одной из основных проблем аутичных детей и подростков)

Источник: The Youth Rights Blog

Сторонники Прав молодежи говорят о том эйджизме, который затрагивает молодых людей. Эйджизм негативно сказывается и на стариках (иногда он влияет на них так же, как и на молодых, а иногда иначе). Эйджизм, как и другие предрассудки, не существует в ваакуме. На эйджизм влияют гендерные предрассудки, расизм, сексизм, классизм, да и сам эйджизм сильно отличается в зависимости от внешнего вида, инвалидности, роста и веса человека. Эйджизм по-разному выражается в разных обществах (т.е. в США и в Индии эйджизм выражен по-разному; и он по-разному влияет на молодежь в Нью-Йорке и в деревне на юге США). Но, тем не менее, эйджизм – универсальная составляющая жизни  молодых людей, потому что он часть тех систем, которые регулируют жизнь нашего общества. Он, так или иначе, затрагивал жизнь подавляющего большинства людей практически во всех культурах мира. Но что такое эйджизм? Как нам его распознать? Как нам говорить о нем, когда мы начинаем его замечать? Как мы можем отмечать эйджизм таким образом, он больше не влиял на наши слова и поступки?

Эйджизм, как и большая часть других предрассудков, может проявляться по-разному. Точно так же, как существует множество разновидностей сексизма, расизма, эйблизма, классизма, лукизма и гетеросексизма, существует множество разновидностей эйджизма. Большинство людей знают о том, что расизм и сексизм по-разному проявляется в разных ситуациях и контекстах. Точно так же и у эйджизма есть множество измерений. Разные типы эйджизма могут пересекаться, но при этом каждый из них сам по себе заслуживает внимания. В этом посте я планирую показать, как эти типы эйджизма влияют на молодежь. Но при этом многие и, возможно, все эти типы эйджизма негативно сказываются и на жизни пожилых людей.

Нормативный эйджизм. Этот вид эйджизма осознать проще всего. Он похож на самые распространенные проявления расизма и сексизма. Нормативный эйджизм – это просто предположения о том, что  способности, интересы,  возможности пользоваться правами,  сильные и слабые стороны человека обусловлены его возрастом. К этой категории относятся обобщения вроде «все дети», или «типичные дети», и юридически закрепленные поведенческие нормы, в которых внимание уделяется исключительно возрасту (т.е. «предотвращение подростковой беременности», «запрет алкоголя для несовершеннолетних» и т.п.).
Продолжить чтение «Кейтлин Николь О’Нил: «Права молодежи 101: Что такое эйджизм?»»

Кейтлин Николь О’Нил: «Что я имею в виду, когда говорю о возрастном апартеиде»

(Примечание: Эйблизм по отношению к аутичным детям практически неотделим от эйджизма (дискриминации по возрастному признаку), и поэтому ради того, чтобы действительно улучшить жизнь аутичных детей и подростков крайне желательно понимать влияние эйджизма. Ради этого и переведена данная серия статей)

Источник: The Youth Rights Blog

Возрастной апартеид – важная теоретическая концепция, которую я часто использую, когда говорю о Правах молодежи. И в этой статье я хочу объяснить, что я имею в виду, когда говорю о возрастном апартеиде.

Когда мы говорим об апартеиде, вне зависимости от того, заходит ли речь об отмененном расовом апартеиде в Южной Африке, о гендерном апартеиде в Саудовской Аравии, о классовом апартеиде средневековой Англии или о прежнем кастовом апартеиде Индии, мы говорим о неравенстве и сегрегации, которые закреплены в обычаях и законодательстве. Хотя между всеми вариациями апартеида есть значительные различия, и они проявляются в различных контекстах, между ними существует немало общего. Если об этом задуматься, между ними очень легко провести очень четкие параллели.
Продолжить чтение «Кейтлин Николь О’Нил: «Что я имею в виду, когда говорю о возрастном апартеиде»»

Кейтлин Николь О’Нил: «Права молодежи 101: Почему я обращаю больше всего внимания на Права молодежи (Подсказка: В нашем обществе они самый угнетаемый класс)»

(Примечание: Эйблизм по отношению к аутичным детям практически неотделим от эйджизма (дискриминации по возрастному признаку), и поэтому ради того, чтобы действительно улучшить жизнь аутичных детей и подростков крайне желательно понимать влияние эйджизма. Ради этого и переведена данная серия статей)

Источник: The Youth Rights Blog

Некоторых людей может удивлять то, что Правам молодежи я уделяю несоразмерно больше внимания, чем правам какой-либо другой категории населения. В конце концов, дети и подростки не единственные, кого в нашем обществе угнетают на коллективном и индивидуальном уровне. Система в целом и предрассудки отдельных людей зачастую не дают женщинам и цветным людям добиться того же успеха, которого на их месте могли бы добиться белые мужчины. В наших законодательных актах все еще присутствует гетеросексизм, и для многих людей он является частью религиозных убеждений. В американском обществе положение пожилых людей и инвалидов во многом похоже на положение детей и подростков (не считая некоторых ключевых отличий). Люди все больше погружаются в «войну с ожирением», которая вместо этого превращается в войну с теми, у кого лишний вес. Сельские жители угнетены как из-за того, что городские не воспринимают их всерьез, так и из-за географических особенностей тех мест, где они живут. Экономическая система давит на людей все больше, и теперь уже бедными становятся те, кто прежде был представителем среднего класса или даже богатым. А медицинская, военная и тюремная система угнетает представителей всех социальных групп. И, кроме того, на всех людей давят социальные нормы, которым, по общему мнению, все должны соответствовать, и это сильно подавляет человеческую индивидуальность. Тогда почему именно молодежь?
Продолжить чтение «Кейтлин Николь О’Нил: «Права молодежи 101: Почему я обращаю больше всего внимания на Права молодежи (Подсказка: В нашем обществе они самый угнетаемый класс)»»

Кейтлин Николь О’Нил: «Права молодежи 101: Как анализировать вопросы, используя перспективу Прав молодежи?»

(Примечание: Эйблизм по отношению к аутичным детям практически неотделим от эйджизма (дискриминации по возрастному признаку), и поэтому ради того, чтобы действительно улучшить жизнь аутичных детей и подростков крайне желательно понимать влияние эйджизма. Ради этого и переведена данная серия статей)

Источник: The Youth Rights Blog

В своем предыдущем посте я писала о том, что теория Прав Молодежи – это, скорее, рамки, в которые вписываются определенные позиции, а не жесткие постулаты. Если использовать Права молодежи как основу для анализа проблемы, то эта теория не всегда даст простые ответы (хотя, иногда  может быть и так), и поэтому возникают вопросы, как лучше эти проблемы проанализировать. Этот пост не поможет вам понять, как взглянуть на вопрос с позиции «Прав молодежи» (как было бы, если бы такая позиция  действительно существовала). Зато он может помочь вам проанализировать все – начиная от сообщений в медиа и слов в повседневных ситуациях и  заканчивая юридическими вопросами, связанными с несовершеннолетними, через призму Прав молодежи.

Прежде всего, спросите себя о том, как в данном контексте представляют молодых людей.
Не говорят ли о них исключительно как о провинившихся смутьянах или об источнике проблем? Не выглядят ли они беззащитными жертвами, которые нуждаются в руководстве и попечительстве взрослых? Они показаны как полноценные люди, как отдельные личности со своими собственными ценностями и убеждениями? Молодежь говорит за себя, или за них говорят другие (родители, учителя, эксперты и т.п.)? Показано ли, что мы должны доверять тому, что молодые люди говорят о себе, или показано, что мы должны обращать внимание только на то, что от их имени говорят взрослые?
Документальные материалы, в которых взрослые говорят о детях, не давая им говорить за себя, и то, как зрители доверяют мнению взрослых, является одной из главных проблем изображения детей в масс-медиа.
Продолжить чтение «Кейтлин Николь О’Нил: «Права молодежи 101: Как анализировать вопросы, используя перспективу Прав молодежи?»»