Метка: дети аутисты

Айман Экфорд: «Когда убивают аутичных детей»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Мое бывшее имя, по которому я вам, вероятнее всего, известна — Вероника Беленькая)
Недавно я рассказывала одному человеку о том, что многие западные журналисты оправдывают убийства аутичных детей их родителями. Этот человек, как и многие другие, стал говорить мне о том, что этих родителей можно понять. Действительно, этих родителей можно понять. На чисто логическом уровне понять можно кого угодно, начиная от Усамы бен Ладена, и заканчивая буддистским аскетом. Но значит ли это, что любого, кого можно понять, надо оправдывать? Что-то я не видела, чтобы эти самые журналисты оправдывали бен Ладена после теракта 11 сентября, потому что «его тоже можно понять». Люди, которые оправдывают убийц аутичных детей, тоже редко оправдывают других преступников. Мой собеседник их тоже не оправдывал.

Мой собеседник упомянул о том, что родителям-убийцам, «доведенным до предела», можно посочувствовать. Но у меня нет сочувствия к таким родителям, потому что сочувствие – это чувство. Для того, чтобы испытать к кому-то сочувствие, недостаточно на логическом уровне осознать его беды. Сочувствие – это то, что возникает само собой. В данном случае я испытываю его по отношению к жертвам, по отношению к моим людям, к детям с моим нейротипом.
Более того, с сочувствием к убийцам есть одна большая проблема.
Проблема заключается не в самом этом сочувствии, а в том, что если СМИ и общество и дальше будут сочувствовать убийцам аутичных детей больше, чем жертвам, таких убийств станет больше. Я читала англоязычную статистику, показывающую, что количество убийств и домашнего насилия по отношению к аутичным людям возрастает пропорционально симпатии, которую СМИ испытывают к родственникам-убийцам аутичных детей. Думаю, никто из нас не будет отрицать, что на большинство людей сильно влияет пропаганда и общественное мнение. Особенно на нейротипичных людей, которые находятся в психически неустойчивом состоянии. А родители-убийцы –это именно такие люди. Некоторые из них не решились бы убить своего ребенка, если бы в обществе убийство аутичного ребенка считалось настолько же неприемлемым, как убийство нейротипичного ребенка.
Некоторые родители, которые убивали своих аутичных детей, прежде пытались выставить себя мучениками, размещая в интернете информацию о «тяжелых периодах жизни» их детей. Они винили аутизм своего ребенка во всех своих бедах. Они искали сочувствия от интернет-сообщества родителей аутичных детей. Они все больше погружались в свое отчаяние, а другие родители и специалисты лишь убеждали их в том, что они действительно очень несчастные люди, и что у них нет никакого выхода. В конце концов, они убивали своих детей (зачастую, поверив в собственные преувеличения). На английском языке на эту тему есть хорошая статья Каримы Чевик, которую я, возможно, когда-нибудь переведу на русский язык.

Но это все разговоры. Для того, чтобы остановить убийства, разговоров недостаточно. Но что мы можем сделать для того, чтобы их остановить?
Вот вам 10 идей, которые могут помочь родителям аутичных детей, и спасти жизнь их аутичным детям.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Когда убивают аутичных детей»» →

Мореника Джива Онаиву: «Просто еще один хештег»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание Айман Экфорд: Мне очень часто говорили о том, что цветное население США больше не сталкивается с дискриминацией. И что жизнь черных аутистов ничем не отличается от жизни белых. Эту статью я перевела для тех, кто так думает. И для тех, кто верит в то, что родителям аутичных детей в США не приходится переживать за  безопасность своих детей так же, как приходится переживать нашим родителям.
P.S. Мореника – аутичная мать аутичных детей).

Источник: Respectfully Connected

«Не могу уснуть. Я должна спать, но я слишком сильно переживаю. Я читала статьи. Я не могу сейчас посмотреть видео – сейчас мне сложно заставить себя это сделать. И я не могу разместить его в соцсетях. Мне просто тяжело. Но даже без этого видео мы все знаем, что произошло.

Это было умышленное, хладнокровное убийство, которое попытались скрыть самым преступным образом. Точка.

Моему старшему сыну пять с половиной лет. Он черный, и пока он только растет. Его голос уже начал меняться. У него есть проблемы с обработкой информации и с быстротой ответов на вопросы, особенно когда ему не по себе. Это могут расценить как неповиновение. Отказ от сотрудничества. Это могут расценить как угрозу.

Ему нравятся полицейские. Он сам хочет стать полицейским. Он замечательный ребенок. Мне бы хотелось, чтобы он снова стал совсем маленьким, и оставался таким до тех пор, пока мир не станет лучше. Сейчас он слишком сильно похож на черного мужчину, сильнее, чем на черного мальчика.
Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «Просто еще один хештег»» →

Айман Экфорд: «Аутизм и эмоции»

Опубликовано от Ayman and Co

Позавчера я провела дискуссию после просмотра фильма «Темпл Грендин».
С одной стороны, это был очень интересный опыт, потому что в дискуссии, кроме меня, участвовали еще три аутичных человека, которые мне очень помогли.
С другой стороны, это было не так просто. Передо мною стояло слишком много задач. Мне нужно было уследить за тем, чтобы люди не перебивали друг друга. Мне надо было прокомментировать, в чем я не согласна с Темпл Грендин. Мне надо было рассказать об ошибках в фильме и о том, что у большинства женщин аутичность проявляется не так, как у Темпл. Мне надо было комментировать слова другого ведущего и отвечать на вопросы. Вопросов было много, они были самые разные и некоторые довольно неожиданные. Мы обсуждали все — от особенностей эмоционального восприятия аутичных людей, до этических проблем постройки скотобоен.

Сейчас я хочу еще раз обратить внимание на вопросы, касающиеся эмоций, и, возможно, объяснить некоторые вещи более понято, чем я смогла объяснить тогда.

Способность чувствовать

1) Итак, аутичные люди могут чувствовать. Они могут испытывать эмоции. И, уважаемый слушатель, чьего имени я не знаю, они испытывают те же эмоции, что испытывают неаутичные люди. Во всяком случае, я так думаю. Аутисты и неаутисты испытывают одинаковые эмоции, насколько вообще два человека, вне зависимости от их нейротипа, могут испытывать одинаковые эмоции.

2) Умение описывать эмоции и способность их испытывать – не одно и то же. Многим аутичным людям сложно описывать свои эмоции словами. Некоторые аутичные люди могут путать психическое состояние с физическим. Например, моя девушка, в подростковом возрасте, путала тревожность с симптомами чисто физиологических проблем со здоровьем.

3) Умение понимать слова, обозначающие эмоции, и способность испытывать эти эмоции – не одно и то же. У многих аутичных людей бывают проблемы с пониманием абстрактных понятий, в том числе слов, обозначающих эмоции. Я поняла значение слова «ярость» лет в 15, но впервые испытала ярость еще в раннем детстве. Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Аутизм и эмоции»» →

Наша брошюра

Опубликовано от Ayman and Co

Электронная версия той самой  брошюры об аутизме, которую мы распространяем на наших мероприятиях, раздаем в организациях, которые с нами сотрудничают, и которую мы раздавали на улице во время нашей акции 18 июня. Вы тоже можете ее распечатать и распространять, если вы не будете вносить в нее какие-либо изменения.

Брошюра

 

Айман Экфорд: «Проблемы безопасности»

Опубликовано от Ayman and Co

Родители аутичных детей часто говорят нам, что мы не знаем, каково это – боятся за будущее своих детей. На самом деле, многие из нас это знают. У многих аутичных активистов есть аутичные дети. У некоторых из нас есть аутичные братья и сестры. Я понимаю страх родителей аутичных детей, потому что мой трехлетний брат может быть аутичным.

Его еще не диагностировали, но когда я смотрю на него, то постоянно думаю о такой вероятности.

Он трясет руками, так же, как и я. Он трется лицом об махровую тряпку, как я трусь лицом о свою любимую подушку. Он постоянно повторят фразы из любимых мультиков и книг, так же, как и я. Он, как и я когда-то, постоянно задает одни и те же вопросы, и любит получать на них одинаковые ответы. Он поздно начал говорить, да и сейчас, когда ему три с половиной года, говорит не очень внятно. Он любит ходить по одним и тем же маршрутам.  Очень долго он не садился есть, пока не выставит в ряд определенные предметы в определенной последовательности.
Он знает все об интересующих его вещах. Ему было около двух лет, когда он начал распознавать марки автомобилей на улице. Он постоянно произносил марки всех автомобилей, мимо которых мы проходили, хоть тогда он почти не говорил. Я в свои двадцать знаю марки автомобилей гораздо хуже него. Он знает всех героев любимых мультиков, все их имена и биографии.

Мама говорит, что ему сложно ладить со сверстниками, но при этом он прекрасно ладит с людьми, которые его старше. И ему очень нравятся другие аутичные дети, возможно, он узнает в них себя. Он десятки раз смотрел «историю Томаса» и «День Найнзеи» из серии видео «Улица Сезам и Аутизм». При виде аутичных детей он радостно трясет руками.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Проблемы безопасности»» →

Мег Мурри: «Проблемы притворства»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Мег Мурри – аутичная мать аутичного ребенка. Историю ее диагностики и диганостики ее сына на русском языке вы можете прочесть здесь)
Источник: Respectfully Сonnected

Я всегда восхищалась людьми, которым легко удается быть не такими, как все. Для того, чтобы решиться не скрывать свои отличия, мне надо было набраться храбрости. Больше всего я боялась казаться нонконформистом. Я была человеком, который всегда чувствовал себя другим, и старался найти хоть какой-то способ, который помог бы ему вписаться в общество. Осознав, что я не могу и не буду делать многие вещи так, как их делают другие, я стала думать над тем, как я могу казаться невидимой. На эти попытки я потратила большую часть своей юности. Иногда мне это удавалось, а иногда нет. И сложно сказать, что было хуже — успехи или неудачи.

В подростковом возрасте я решила повернуться на сто восемьдесят градусов, и изменить свою стратегию «притворства». Для того, чтобы спрятать свои настоящие отличия и чувствовать себя в безопасности, я старалась не казаться нормальной, как раньше, а казаться как можно более странной.
В детстве, кажется, мне удавалось смешаться с толпой, но в старших классах надо мною стали издеваться, потому что меня стали воспринимать как «слишком странную», хотя я вела себя так, как раньше. Меня стали постоянно дразнить, и доставать вопросами о том, принимаю ли я наркотики (тогда я их не принимала, но позже, когда все вокруг были уверены в том, что я наркоманка, я их попробовала.)
Продолжить чтение «Мег Мурри: «Проблемы притворства»» →

Мишель Сеттон: «Не существует одного правильного способа поедания салата»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected

На обед я готовлю салат. Когда я об этом говорю, то понимаю, что в вашем воображении возникают картинки, которые сильно отличаются от того, что я на самом деле готовлю.

У нас дома салатом называется набор овощей, иногда эти овощи нарезаны, а иногда нет, иногда они вареные, а иногда сырые. Овощи выложены на разделочной доске, и люди могут брать те овощи, которые они хотят.

Дело в том, что каждому из нас нравятся разные салаты из разных ингредиентов, а некоторые ингредиенты, которые нравятся одним членам нашей семьи, другие есть не могут. Некоторые из нас едят салат с соусом, а некоторые без соуса. Некоторые из нас любят салат с луком, а у других на него аллергия. Некоторым из нас нравится авокадо, хотя другим на него даже смотреть неприятно, не то, что совать его в рот.

И речь не только о том, что разным людям нравится разная еда. Вы, вероятно, едите салат не так, как мы. Когда я была маленькой, мы вместе, всей семьей обедали за большим столом. Сейчас мы обедаем на кухне. Обычно обед у нас проходит так: всем сообщают о том, что на кухне еда, а потом каждый приходит, когда хочет и берет себе ту еду, которую он хочет. Чаще всего, несколько человек едят за обеденным столом. Иногда людям хочется поесть во дворе, а иногда они едят у себя в спальне, в одиночестве.

Одно время мне это не нравилось. Я привыкла к идеям о «семейном времени», когда все собираются вместе. Это было частью моих детских воспоминаний, частью повседневной рутины, даже частью стратегий, придуманных мною для коммуникации. Сейчас я отношусь к этому нормально. Я поняла, что мы можем делать одни и те же вещи самыми разными способами. И ни один из этих способов, сам по себе, не является лучше, чем любой другой. Мы просто делаем все так, как это лучше подходит для нас и для наших детей, и учимся вещам, благодаря которым мы могли бы лучше друг друга поддерживать.

То, как мы едим и готовим салат, является лишь примером вещей, которые мы стараемся делать ради того, чтобы помочь друг другу и сделать нашу жизнь проще.

Существует множество способов для игр.

Существует множество способов, с помощью которых можно укладываться спать.

Существует множество для выполнения дел по дому.

Существует множество способов поддержать семью финансово.

Существует множество способов для получения образования.

Существует множество способов для поедания салата.

salad.png
(Описание изображения: Набор овощей)

Браяна Ли: «Одна штука, о которой надо говорить родителям»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Сonnected

Несмотря на огромное количество информации, и советов о том, как нам лучше всего поддерживать своих детей, все почему-то забывают сказать нам одну важную штуку: нам очень важно задуматься о собственных нейроотличиях. Вы должны обратить на это внимание. Это может изменить жизнь вашей семьи.

Я обращаюсь к родителям нейроотличных детей, (к тем, у кого есть аутичные дети, гиперактивные дети, дети с дислексией, биполярные дети, дети с повышенной тревожностью, и т.п.). Пожалуйста, найдите время для того, чтобы задуматься над тем, как вы двигаетесь, думаете и общаетесь.

Если воспоминания о детстве не причиняют вам слишком много боли, постарайтесь вспомнить его как можно более четко. Вспомните о том, что доставляло вам радость, и что вам давалось вам с трудом. А теперь посмотрите на своего замечательного ребенка, и задумайтесь над тем, что доставляет ему радость, а что дается ему с трудом. Подумайте над этим, задайте себе вопросы: «В чем наш опыт пересекается, а в чем нет?», «Насколько мы похожи?»
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Одна штука, о которой надо говорить родителям»» →

Кас Фаулдс: «Пожалуйста, не отрицайте идентичность моего сына»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected
Это произошло несколько месяцев назад. Я долго об этом размышляла, но теперь, думаю, я наконец-то могу сказать, что меня так расстроило.

Я услышала разговор своего сына с работницей сервисного центра для инвалидов, который был примерно таким:

Мой сын: Я аутист.
(молчание собеседницы).
Сын: Еще я художник.
Его собеседница: О! Мне бы  хотелось больше узнать о том, что ты художник, а не о том, что ты аутист.

И вот в чем дело: мой сын пытался рассказать о себе другому человеку, и рассказывал о том что, как ему казалось, заинтересует эту женщину, ведь он знал, что его аутичность отличает его от большинства, как и то, что он художник.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Пожалуйста, не отрицайте идентичность моего сына»» →

Нора: «Почему мне не нужно лечение аутизма»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: A Heart Made Fullmetal

Мне не нужно лечение аутизма.

Знаю, вы, наверное, шокированы. Да? Я не хочу лечения, несмотря на все отстойные штуки, связанные с аутизмом.
Я не считаю, что аутизм – это сплошные единороги и солнечные лучики. Я знаю, что некоторые аспекты аутичности могут сильно мешать. Например, исполнительная дисфункция. Дело в том, что меня жутко достало то, что я не могу самостоятельно пользоваться печкой. Я могу зажечь конфорку и отвлечься на другое дело, забыв о том, что я кипячу воду. Меня достало то, что я не могу зажигать свечи. И не только из-за чудачеств моей кошки, а и потому, что я просто могу забыть их потушить. Я не могу даже сосчитать, как часто я об этом забывала! Да и сенсорная перегрузка явно не похожа на праздничный пикник. Терять дар речи тоже крайне гадко – правда, я могу использовать альтернативную коммуникацию на своем iPad, так что потеря слов — не конец света.

И я совсем не «такая высокофункциональная»! Ярлыки функционирования – эйблистская фигня. Бывают дни, когда мне нужно больше помощи, чем многим другим. И бывают дни, когда я практически полностью самостоятельна. Да, у меня бывает и то, и другое. Миф о том, что у людей может быть либо независимая жизнь, либо им постоянно требуется помощь – еще одна эйблистская фигня.

Но когда вы говорите мне, что меня надо «вылечить», вы оскорбляете меня как личность. Жизнь с аутизмом делает меня той, кто я есть. Той, кем я буду всегда. И аутизм – это огромная часть моей личности.
Продолжить чтение «Нора: «Почему мне не нужно лечение аутизма»» →