Софи Треинс: «Язык без слов»

Источник: Respectfully Сonnected

Задержка речи зачастую является одним из первых признаков аутизма. Родители пристально анализируют детский лепет, чтобы убедиться, что речь у ребенка развивается «так, как надо». Если речь развивается не так, как обычно, родителям советуют отвести ребенка на речевую терапию, чтобы он смог «догнать своих сверстников».  Некоторые дети догоняют их быстро, другие догоняют их не сразу, а некоторые так и не начинают говорить. Обычно неговорящих детей называют «невербальными» или «тяжелыми».

Действительно, чаще всего атипичное развитие речи является признаком атипичного развития мозга. Как мать девочки, которой четыре с половиной года, и которая перестала разговаривать, я много размышляла над тем, как мы можем помочь ей снова начать общаться. Еще я размышляла над тем, о чем именно она теперь думает. Мне всегда казалось, что мои попытки помочь ей с коммуникацией служат важной и благородной цели. Но, как всегда в вопросах, которые касаются Софи, все оказалось не так просто.

Когда Софи была маленькой девочкой, она говорила много слов. На самом деле, она говорила даже больше, чем говорили все ее сверстники в возрасте 12-18 месяцев. Довольно интересно то, что, как я отметила в ретроспективе, большинство слов, которые она произносила, были существительными. Она использовала слова, чтобы просить вещи: «яблочный соус», «манго» или для того, чтобы их называть – «шляпа», «мама», «двигатели паровозика Томас». Она не использовала слова, обозначающие действия, вроде «идти», «дать» и т.п. Она не говорила «помогите», «привет» и «пока».
Всего она говорила около 50 слов.
Продолжить чтение «Софи Треинс: «Язык без слов»»

Наоми Калаган: «Самое худшее»

Источник: Respectfully Connected

Прошло около 4 лет с тех пор, как моей Ниндзя-девочке диагностировали аутизм. Мне сложно писать о том, как это на нас повлияло, потому что тогда в нашей жизни происходило слишком много событий – мы были очень заняты заботой о маленьком ребенке, я боролась с тяжелой послеродовой депрессией, мы почти не спали и пытались при этом хоть как-то справиться со всеми своими проблемами.

Диагноз Ниндзя-девочки не был для меня сюрпризом, и все-таки я начала волноваться. Что это вообще значит? Что ждет нас в будущем? Как она, аутистка, будет жить дальше? Как будем жить мы? И что же это, все-таки, значит?!

Я не могу точно сказать, сколько времени я потратила на чтение в интернете. Скажу только, что времени было потрачено немало. И мы получали очень много советов на тему: «что вам следует ожидать» от всех специалистов, с которыми мы общались. Я очень мало знала об аутизме, и о том, что значит быть аутистом. Я не знала, где мне искать об этом информацию.

И я боялась. Продолжить чтение «Наоми Калаган: «Самое худшее»»

Убийства инвалидов — детей и взрослых

Предупреждение:
Текст содержит описание жестокости, убийства.

Текст содержит ссылки, переход по которым приводит к статьям с ужасающими подробностями убийств.

Источник: Autistictic 

                                                      Когда просто нет слов…
С каких слов начать текст? Их у меня просто нет. И вот, признав это, я пишу. Пишу о том, что долго тлело в моём сердце и в конце концов вызвало в нём целый пожар. Причиной стала статья «Условное осуждение с испытательным сроком для женщины, убившей дочь-инвалида, вполне допустимо». Ранее я читала о 28-летней Кортни, убитой собственной приёмной матерью, но особо не следила за делом. Потому что подобные случаи очень огорчают меня и всегда искрят сочувствием… для убийц!

Абсолютно то же самое произошло и в этот раз. Обсуждения сводятся к убийце. К тому, что сделанное ею можно понять. А теперь у убийцы появилась реальная возможность избежать наказания за убийство невинного человека. И такое происходит не впервые.

Эта женщина дала смертельную дозу медицинского препарата приёмной дочери, принимавшей пищу при помощи трубки для кормления. У неё был план. И, действуя преднамеренно, она осуществила его в точности так, как запланировала. Таковы факты.
Это было убийство. Здесь прямой умысел. Не трагическая случайность. И уж точно не причинение смерти по неосторожности, в чём признаёт себя виновной подсудимая.

Бонни Лилц пыталась покончить с собой после убийства приёмной дочери, но выжила. У неё тяжёлое онкологическое заболевание, и она верит, что скоро умрёт, но она жива. А Кортни — нет. Кортни мертва. Кортни убита. Но я вновь и вновь читаю о том, что люди жалеют её мать. Снова и снова упирают на то, что мать старалась изо всех сил.

Заслуживает ли Бонни Лилц сочувствия? Да.
Ей можно посочувствовать как человеку с онкологией. Можно посочувствовать ей как человеку, объятому страхом и отчаянием за будущее Кортни, когда она, её мать, умрёт. Можно посочувствовать ей как человеку, ухаживающему за ребёнком-инвалидом, будучи при этом тоже очень больным. Можно посочувствовать её борьбе с нехваткой услуг и помощи, с невозможностью доступа к ним.

Но никакого сочувствия за убийство Кортни быть не может. И я буду стоять на этой позиции, хотя, судя по всему прочитанному, многие люди не согласны со мной. Продолжить чтение «Убийства инвалидов — детей и взрослых»

Джим Синклер: «Самопрезентация перед Интерсекс* Сообществом Северной Америки»

На русском языке впервые опубликовано на сайте ЛГБТИ+ аутисты.
(Примечание: Джим Синлкер- один из основателей движения за нейроразнообразие. Его статьи «Не надо нас оплакивать» и «Что значит быть другим» вы можете прочесть здесь)

Источник: Jim Sinclair’s Web Site
Мне повезло больше, чем многим интерсексуальным людям, потому что моя интерсексуальность является следствием «неразвитой», а не «смешанной» анатомии. Просто с самого детства и до средне-подросткового возраста меня считали девочкой, так что в раннем возрасте меня не подвергали операциям и другим инвазивным процедурам.

Ожидалось, что я буду девочкой, которая себя девочкой и ощущает, но с самого раннего возраста я понимал, что что-то здесь «не так». Родители и врачи считали, что это просто очередная странная штука, которую я должен «перерасти», и из-за того, что у меня были серьезные проблемы с развитием навыков коммуникации и кое-какие другие проблемы, это не считалось чем-то приоритетным — пока мне не исполнилось двенадцать или тринадцать лет и я не просто «не перерос» это, но и:
а) в физическом плане не взрослел так, как этого ожидали
b) владел навыками коммуникации настолько, что уже мог точно заявить о том, что я НЕ девочка.
Продолжить чтение «Джим Синклер: «Самопрезентация перед Интерсекс* Сообществом Северной Америки»»

Атипичные аутичные черты

Источник: Think but this and all is mended

Оригинал (на русском языке вы можете найти его здесь) этого текста очень привязан к полу.

Ниже я на гендерно-нейтральном языке привел изначальный текст о нетипично-аутичных чертах, которые встречаются не только у девочек.

Если вы аутист и ваш аутизм подходит под данное описание, это не значит, что вы обязательно женского пола; это означает только то, что у вас тот вид аутизма, который чаще всего опускается при диагностике. Данные черты чаще всего встречаются у цис-гендерных девушек, но это не означает, что они встречаются исключительно у них.

Черты разбиты на четыре категории:

Внешний вид/Личные привычки

-Одежда комфортна и практична из-за сенсорных особенностей.

-Не тратят много времени на уход за собой и за своими волосами. Работа над прической может сводиться к «помыл_а волосы и пош_ла». Могут быть вполне счастливы без постоянного ухода за собой.

-Эксцентричены, возможно, это отражается на внешности.

-Возможно,  их взгляды, стиль одежды, поведение и вкусы чаще встречаются у тех, кто младше их по возрасту .

-Обычно чуть более выразительная мимика и жестикуляция, чем у других аутичных людей.

— Возможно наличие андрогинных черт. Могут воспринимать себя как частично женщины, частично мужчины.

-Возможно отсутствие устойчивой идентичности, сильная переменчивость (как у хамелеонов), особенно до диагноза.

-Уход в чтение книг и просмотр фильмов, чаще научно-фантастического, сказочного, детского характера; любимые произведения становятся убежищем.

-В качестве метода управления стрессом используют: правила, дисциплину, устойчивость в некоторых привычках, несмотря на то, что на первый взгляд, это противоречит его_ее натуре. Продолжить чтение «Атипичные аутичные черты»

Джейми Франко: «Он хороший малыш?»

Источник: Respectfully Connected

Незнакомцы часто начинают говорить о моем новорожденном ребенке, самом младшем из наших четырех детей. Когда мы куда-то идем, он так мило спит в слинге или переноске, что кажется настоящим ангелочком. И, о чем бы мы вначале ни говорили с незнакомцем, разговор практически всегда заканчивается вопросом: «Он у вас хороший малыш?». Этот вопрос всегда ставил меня в тупик. В его возрасте поведение полностью основано на инстинктах, и вне зависимости от того, что он сделал, мне сложно охарактеризовать его поведение как плохое или хорошее. Что именно надо считать плохим и хорошим? Он общается с нами так, как может, и общается хорошо. Если я не всегда могу его понять и должным образом среагировать, то в этом виновата я.

Они нередко спрашивают и про моих старших детей. Когда люди хотят узнать о них побольше, то, вместо того чтобы спросить что-то об их личных качествах или интересах, они спрашивают: «Они хорошие дети?». Я думаю, они хотят узнать: «Подчиняются ли эти дети вашим указаниям?», «Не мешают ли они вам спать, разговаривать и заниматься своими делами?», и «Оправдывают ли они ваши ожидания своим поведением, внешним видом и учебными достижениями?». Думаю, если бы я оценивала своих детей по этим критериям, я сказала бы «нет», и мысль о том, что я должна была бы так ответить, меня сильно расстраивает. К счастью, когда я поняла, что в отношениях между родителями и детьми важно взаимное уважение, я перестала рассуждать подобным образом.
Продолжить чтение «Джейми Франко: «Он хороший малыш?»»

Ксенифия: «Уважаемый эксперт по аутизму…»

(Примечание: В этой статье, как и во многих других, описывается исключительно опыт автора и его семьи, который может совпадать или не совпадать с вашим опытом)
Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Маша Ерилова.

Уважаемый эксперт по аутизму, думающий, что я излишне нянчусь со своими, вероятно, аутичными детьми, до сих пор каждую ночь лежа рядом с ними, пока они не уснут.
Я знаю это выражение, которое появляется на вашем лице и раздражение в ваших глазах. Я знаю, почему вы отворачиваетесь, когда я упоминаю об этом. Я знаю, что на самом деле обозначает этот едва уловимый тон в вопросе «О, да вы до сих пор ложитесь спать вместе с ними?» Я чувствую эти нотки осуждения, смущения, раздражения и других эмоций в вашем плохо замаскированном тоне. Но я задаюсь вопросом…

…Я задаюсь вопросом, знаете ли вы…

Я задаюсь вопросом, знаете ли вы, каково это — быть маленьким ребёнком с повышенной чувствительностью, переполненным эмоциями и еще не обладающим умением их контролировать. Я задаюсь вопросом, знаете ли вы, каково это, ложиться вечером спать после обычного «буднего» дня, когда голова настолько перегружена, что болит, но не может отключиться. Продолжить чтение «Ксенифия: «Уважаемый эксперт по аутизму…»»

Кас Фаулдс: «Уважать или защищать?»

Источник: Respectfully Connected
Мы не должны выбирать между защитой и уважением.  Но если вы родитель аутичного ребенка, то иногда между этими понятиями возникают противоречия.

Я вижу эти противоречия, когда смотрю на работу организаций, которые помогают аутичным детям. Эти организации, в своем стремлении их защитить, забывают об уважении. В этих организациях аутичных детей принято рассматривать с позиции презумпции некомпетентности. Вы можете заметить это, изучая их сайты: они акцентируют внимание на том, как многого эти дети делать не могут, и практически не пишут о том, что эти дети делать могут.

Я вижу такое отношение и у родителей аутичных детей – желая защитить своих детей, они нарушают их право на непрекосновенность частной жизнь.

Как родитель я понимаю, что желание защитить своих детей является совершенно естественным. Все мы стараемся дать своим детям как можно больше возможностей, и стареемся уберечь их от боли и разочарований.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Уважать или защищать?»»

Керима Чевик: «Сетевой эксгибиционизм родителей аутичных детей: почему фотографирование тяжелых периодов детей-инвалидов должно считаться красным сигналом, на который стоит обратить внимание»

Представленный материал — перевод текста «On Digital Exhibitionism By Autism Parents: Why Parents Live Tweeting Their Disabled Children’s Worst Moments Is Red Flag That Should Concern Everyone».

Памяти всех убитых отличимых детей посвящается.
С надеждой, что подобные выступления помогут положить конец убийствам.

Зачем родители вываливают в сеть всё самое худшее, что случается с их аутичными детьми? Каждому стоит подумать над этим вопросом.

Эра Интернета породила среди людей опасную привычку к сетевому эксгибиоционизму, а вдобавок людей, которым не помешали бы курсы родительства. Дело в том, что патологическая потребность в общественном внимании опасна, так как она несёт риски для жизни ребёнка. Существует определённая схема поведения, которую я наблюдала у родителей «с особыми потребностями»[1], впоследствии причинивших вред собственным детям. Вот как это происходит:

  1. Родители тратят более 60% своего времени на создание письменного контента, в котором унижают своих детей, а себя вставляют мучениками, подразумевая «родитель отличимого ребёнка — страдалец».
  2. Родители публикуют и распространяют видеоролики, в которых запечатлены эпизоды кризисов у детей, с целью получить поддержку и подтверждение позиции «ребёнок виновен в неудавшейся жизни своих родителей». Нет сомнений в том, что родители специально провоцируют срыв у ребёнка, чтобы записать видео и выложить для широкой публики.
  3. Родители купаются во внимании местных или национальных СМИ, поощряя создание опасного для ребёнка-инвалида контента, который еще и остаётся в Интернете навсегда.
  4. Родители организуют сбор пожертвований, привлекая общество собственноручно созданным негативным контентом о своих детях.
  5. Родители предпринимают попытку убийства собственных детей.
  6. Родителей оправдывают за покушение на убийство или убийство их детей окружающие люди, используя в качестве защиты тот самый негативный контент с участием ребёнка-инвалида в периоды кризисов.

Всё это происходит, но никто не задаётся вопросами:

Откуда у родителей время делать видеозапись, когда нужно следить, чтобы ребёнок не повредил сам себя или других?

Откуда у родителей время на регулярные трансляции негативного контента, если растить и воспитывать виктимизированного ребёнка такая громадная проблема? Продолжить чтение «Керима Чевик: «Сетевой эксгибиционизм родителей аутичных детей: почему фотографирование тяжелых периодов детей-инвалидов должно считаться красным сигналом, на который стоит обратить внимание»»

Браяна Ли: «Испорченные»

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Respectfully Connected Переводчик: Маша Ерилова.

Вам когда-нибудь говорили, что вы портите своих детей? Соглашались ли вы купить им слишком много мороженого? Быстро ли вы прощали или игнорировали детскую шалость или ошибку?

Дважды на этой неделе абсолютно незнакомые люди сказали мне, что мои дети испорчены. Они сказали мне это в присутствии моих детей. Это было на неделе, когда мы болели, только переехали и плохо спали ночью.
Мои дети аутичные и тревожные, живые и радостные, серьёзные, впечатлительные и громкие. Они были больными и уставшими. И мы делали то, в чём нуждались для того, чтобы пройти через эти дни и ночи: у нас были новые игрушки, шоколадное печенье и день, проведённый перед телевизором в одной пижаме. Продолжить чтение «Браяна Ли: «Испорченные»»