Джуди Эндоу: «Чудовищная ошибка — убить своего аутичного ребенка!»

Представленный материал — перевод текста «It’s Wrong to Murder Your Autistic Child».

Я знаю, что такое быть жертвой, матерью, воспитателем (няней, сиделкой), социальным работником.
А еще я знаю: ЧУДОВИЩНАЯ ОШИБКА — УБИТЬ СВОЕГО АУТИЧНОГО РЕБЁНКА!


История Исси


В среду вечером в Гранд-Рапидс, штат Мичиган, 14-летняя Исси Стэплтон попала в больницу в результате попытки убийства со стороны собственной матери Келли Стэплтон.

Лейтенант полиции Кип Белчер сообщил, что внутри фургона, где нашли в бессознательно состоянии Исси, горели два переносных угольных гриля. Он сказал, что окна фургона были заперты, и следствие полагает, что мать Исси собиралась убить собственную дочь.
Помощник прокурора Дженнифер Тан-Андерсон заявила, что инцидент не был случайностью. Окружной прокурор Сара Свенсон сказала, что происшествие квалифицируется как уголовное преступление, выдвинуто обвинение в покушении на убийство.
Белчер сказал, что у Исси возможны необратимые повреждения головного мозга из-за отравления угарным газом. Мать Исси также была найдена в бессознательном состоянии в фургоне, но ожидается, что она полностью оправится и предстанет перед судом в 85-м окружном участке уже на этой неделе.
Продолжить чтение «Джуди Эндоу: «Чудовищная ошибка — убить своего аутичного ребенка!»»

Корт Элис Тетчер: «Существует множество способов сказать: «Я тебя люблю»»

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией)
 Источник: Respectfully Connected

Недавно я увидела на Facebook одно из напоминаний «в этот день». Событие, о котором мне напомнили, произошло три года назад. Тогда я поделилась новостью о том, что мой сын меня впервые поцеловал. Я уже забыла, что постила эту новость. Наверное, тогда мне это казалось важной вехой нашего пути, я радовалась, что мы, наконец-то, этого добились. Но из-за этого напоминания я поморщилась. Мы знали об аутичности нашего старшего сына, когда он еще был совсем маленьким, и не думали, что в этом есть что-то плохое. Но, со временем, мы поддались доминирующему наративу об аутизме, и разговорам о том, что мы что-то «теряем». Мы стали радоваться, когда он пробовал новую еду, выражал свои чувства нейротипичным образом и делал другие «нормальные» вещи.

Прошло три года. Теперь я с уверенностью могу сказать о том, что мы ничего не потеряли от того, что наш сын не соответствует нейротипичным стандартам. Мы долго не решались об этом говорить, но, на самом деле, от того что наш сын аутичный, я приобретаю больше, чем теряю. Я не люблю объятий и бурных проявлений любви. Не столько потому, что я сама аутист, сколько потому, что я – это я. Я демонстрирую любовь только по отношению к своим детям, и только если им это нравится. Их тела, прежде всего, принадлежат им, и я не имею права хватать их, трогать, принуждать их обниматься и целоваться, или «демонстрировать им свою любовь» каким-нибудь другим насильственным и неприятным для них способом. Некоторые из моих детей любят обниматься, а некоторые нет. Мне бы явно не хотелось, чтобы меня принуждали «ласково себя вести» с кем-то, если я этого сейчас (или вообще) не хочу. И я не имею права принуждать к этому своих детей.

Продолжить чтение «Корт Элис Тетчер: «Существует множество способов сказать: «Я тебя люблю»»»

Айман Экфорд: «Моя культура. Очень личная история»

— Человек не может «стать» индейцем, если он им не родился, — написал мне читатель моей группы в ВКонтакте.

Я так и не смогла узнать, почему это невозможно. В одной из своих прошлых статей я писала о том, что моя культура не сформировалась в результате социализации и подражания, как культура большинства моих знакомых. Но, похоже, многие этого не поняли.
Что еще влияет на формирование культуры? На этот счет есть много научных и антинаучных теорий. Все дело в земле? В семье и предках? Или, может, все дело в общем опыте угнетения и в общих привилегиях? Ведь люди, которые говорят, что тот, кто не был рожден индейцем, не может им стать, часто говорят о дискриминации индейцев и об их опыте угнетения.

Культуру индейцев я понимаю не лучше, чем русскую культуру, и поэтому я не решусь говорить о них. Но я могу рассказать, как вышеперечисленные вещи повлияли на мою культуру.

О земле, на которой я родилась.

1.
Я родилась в Донецке, в Восточной Украине. И уже в пять лет четко осознавала, что я точно не украинка.
Я родилась в русской семье, и в моем отказе признавать украинскую идентичность не видели ничего необычного. Тем более, что тогда я еще называла себя русской.
«Я русская» значило: «Я не хочу говорить на украинском языке, и ненавижу ложь, которой меня пичкают в садике!».
Конечно, я не хотела говорить на украинском языке! Мне и на русском было сложно формулировать свои мысли.
И, конечно же, я ненавидела непонятную дребедень, которую вещала нам воспитательница с целью привития патриотизма.
Я ненавидела, что в садике нам говорили про то, что все мы украинцы, потому что в моей семье никто не был украинцем – это я знала точно.
Я ненавидела, что нам часто повторяли, что «без калини нема Украiни», потому что это был абсурд. Какая связь между государством и деревом? Тогда я еще не понимала, что это метафора.
Я ненавидела, что рассказы об истории Украины не совпадают с той историей Украины, которая изложена в советских книгах моего деда, а советская история, как мне говорил дед, не совпадает с той, что была написана во времена Российской Империи.
Это выработало у меня стойкое неприятие к любой пропаганде и иммунитет к любым попыткам привить мне патриотизм.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Моя культура. Очень личная история»»

Лея Соло: «Люди»

Источник: Leia Solo

Вы смотрите на аутизм, обращая внимание только на проблемы. Это мышление пронизывает вас насквозь. Вы носите эти  идеи словно броню.

Они везде.

Истории «заботливых мамочек» аутичных детей, которые размещают в публичном доступе самые неприятные моменты из жизни этих детей, и их усиливающиеся страхи, что их дети  не смогут вырасти «полноценными» людьми.

Специалисты по вопросам аутизма, которые постоянно размещают на facebook рекламу методик по развитию социальных навыков, которым надо учить детей «сейчас, или никогда».

Эти идеи просачиваются отовсюду, и они проникают во все, во что только они могут проникнуть.

Родственники, которые постоянно спрашивают вас о том, хотели бы вы иметь другого ребенка, вместо того, что есть у вас сейчас.
Продолжить чтение «Лея Соло: «Люди»»

Дианна Нилес МакКоннел: «Как феминизм сделал нас лучшими родителями аутичного ребенка»

Источник: Everyday Feminism


(Мама с дочкой идут по тропинке (точнее дочь по тропинке, а мама по траве.)  Вокруг этой тропинки растет трава. Впереди видны деревья. Мама с дочкой идут босиком. Они обе белые. У мамы короткие светлые волосы. У дочки волосы темнее, и они забраны в хвост.  Фото сделано со спины)

Наша дочь аутистка. Она женщина (пока она так себя идентифицирует).

С необходимой ей поддержкой и аккомодацией она сможет получить от жизни все, что ей надо – но период между нынешним временем и взрослым возрастом довольно значителен.

Итак, что мы можем сделать для того, чтобы вырастить уверенную молодую женщину в условиях эйблистского мира?

Думаю, ответ лежит в пересечении феминизма и борьбы с эйблизмом – на этом пересечении защита прав аутичных детей сочетается с формированием бодипозитивного подхода, всесторонним сексуальным образованием, личностной автономией детей и социальным критическим мышлением.

В нашем случае все началось с бодипозитивного подхода, когда наша дочка была еще маленькой.

Иногда тело моей дочери не может делать то, что ей надо, и ее это очень расстраивает, особенно если она этим привлекает нежелательное внимание окружающих.

В данной ситуации я не могу переоценить важность бодипозитивного отношения.
Я была очень осторожна, никогда не критиковала свой собственный вес или внешний вид, не говорила, что мне «надо» сделать макияж, если она находилась рядом, и не говорила рядом с ней об «идеальном теле».
Продолжить чтение «Дианна Нилес МакКоннел: «Как феминизм сделал нас лучшими родителями аутичного ребенка»»

Джим Синклер: «Контакт с пришельцем»

Источник: Jim Sinclair

Я встретил их, когда заворачивал за угол в супермаркете. Это были две женщины, одна из них была средних лет, вторая была либо подростком, либо ей было чуть больше двадцати. Это были обычные мать и дочь, прогуливающиеся мимо прилавков и выбирающие, что же им купить. Но боковым зрением я смог уловить нечто, что сразу привлекло мое внимание к молодой женщине, несмотря на то, что она просто стояла рядом с матерью.

Когда я проходил мимо, то услышал, как мать у нее спросила:
— Ну что, тебе нравиться то, что у нас сегодня будет на ужин?
— Да, — ответила дочка, и после этого снова повторила. – Да. Да, да, да, да.
Когда она говорила, она била руками по тележке с покупками.
Мать сказала, чтобы она немедленно прекратила это делать. Она прекратила. Я не обернулся, чтобы посмотреть на них. Я просто дошел до другого конца прилавка.

После этого я обернулся. Я повернулся не прямо к женщинам, а скорее к прилавку, рядом с которыми они стояли, чтобы все выглядело так, словно я рассматриваю товар. Женщины тихо беседовали. Я не слышал слов младшей. Но я различал тембр и тон ее голоса. Я узнал этот голос, и понял, что она одна из моих людей. Продолжить чтение «Джим Синклер: «Контакт с пришельцем»»

Джим Синклер: «Является ли лечение решением?»

Источник: Jim Sinclair 
[Другой ответ на часто задаваемый вопрос]

Я давно уже продвигаю идею: «другой – не значит неправильный». У меня есть несколько особенностей, благодаря которым я являюсь «другим» и «ненормальным», но сами по себе они не мешают мне жить счастливой и полноценной жизнью. Одной из этих особенностей является леворукость, другой – интерсексуальность, и еще одной – аутичность. Все эти вещи, в той или иной степени, провоцировали у меня социальные и психологические конфликты с моим окружением, но они не приводили меня к конфликтам с собой. Другие вещи, вроде катаплексии и фибрамиалгии, мешают мне функционировать так, как мне бы этого хотелась. Они мешают мне добиваться поставленных целей. Они не являются частью моей личности, и они ничем не компенсируют ту потерю дееспособности, неудобство и боль, которые они мне причиняют. Именно по таким критериям я выбираю, хочу ли я «исцелиться» от какой-то своей особенности.

Я много думал о том, что многие люди склонны выбирать одну характеристику (которая даже может и не быть одной из основополагающих аутичных особенностей), и провозглашать, что эта характеристика и является аутизмом. Например, аутичные авторы вроде Шона Бэррона и Донны Уильямс, часто рассказывают о негативном опыте, который обусловлен скорее обсессивно-компульсивным расстройством (ОКР), чем аутизмом. (Зацикленность на определенных мыслях и склонность к рутине свойственна аутичным людям, но описания того, как эти вещи мешают жить полноценной жизнью, скорее похоже на описание обсессивно-компульсивного расстройства). ОКР приводит к тому, что люди оказываются в ловушке собственных мыслей и поведения, которое им мешает, но которое они не в силах контролировать. Разве кто-то может хотеть оказаться в подобной ситуации? У аутичных людей ОКР действительно бывает чаще, чем у неаутичных. Но у многих аутичных людей нет ОКР. И если у аутичного человека вылечат ОКР, он от этого не перестанет быть аутичным. Аутизм и ОКР — это разные вещи. Продолжить чтение «Джим Синклер: «Является ли лечение решением?»»

Кас Фаулдс: «Завтра»

Источник: Un-Boxed Brain Archive
(Предупреждение: Раннее выявление, ранее вмешательство)

Я прочла это прошлой ночью. Завтра открывается первый в Австралии аутичный биобанк. От этого мне жутко грустно. Я бы злилась, если бы это было не так ошеломляюще грустно.

Выдержка из статьи:

«Там будет около 5000 образцов крови, волос и мочи, взятых от аутичных детей, их родителей и контрольной группы. Образцы будут храниться в морозильных камерах, и однажды они, возможно, дадут нам ответы на вопросы о том, что вызывает это состояние»

Как бы на нашем месте чувствовали себя нейротипичные люди?
Что бы они чувствовали, если бы мы стали собирать образцы их крови, волос и мочи, и засовывать эти образцы в холодильники, чтобы понять причину нейротипизма?

Что они почувствуют, если мы будем использовать аутичных людей в качестве контрольной группы, а нейротипичных рассматривать как носителей нежелательного «состояния», причину которого надо выявить?
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Завтра»»

Браяна Ли: ««Сегодня мне надо побыть одному». Год открытий и обучения искусству слушать»

Источник: Respectfully Сonnected


(Описание изображения: Семья за праздничным столом)

Сегодня моя сестра устраивала вечеринку по случаю своего Дня рождения. Она родилась того же числа, что и мой старший сын. Они друг друга обожают. Мой сын ждал этой вечеринки с нетерпением. Он даже по этому случаю принарядился.

Но когда мы приехали, он прошептал: «сегодня мне надо побыть одному».
И пока мы все праздновали на улице, он сидел дома со своим iPad, и смотрел любимый мультсериал «Щенячий патруль». Я наблюдала за ним сквозь стеклянную дверь. Он внимательно смотрел в экран и улыбался.
Когда он был готов «выйти в свет», он с радостью помчался к бассейну, у которого собралась вся наша большая семья. Он сам учился плавать, нырял, брызгался и наслаждался компанией родственников. Позже, когда принесли еду и все вышли из бассейна, он прошептал: «еда слишком сильно пахнет». Она пахла настолько сильно, что он не мог находиться рядом.
Он снова сел подальше от всех, и, поедая бутерброд с пастой vegemite, стал смотреть другую серию «Щенячьего Патруля». Он был так погружен в свой iPad, что не заметил, как мы пропели Happy Birthday. Наша семья заметила, что он все пропустил, и предложила ему вернуться к нам. Он с радостью согласился, мы еще раз пропели Happy Birthday и он помог своей любимой тете еще раз задуть свечи. Мы ели торт, а потом разошлись по домам. Вечеринка прошла просто отлично!

Когда мы сидели в машине и ехали домой, я поняла, что год назад все прошло бы иначе. Мне бы казалось, что семья на меня давит, и я не разрешила бы сыну взять с собой iPad. Из-за этого он не мог бы отдохнуть от постоянной болтовни собравшихся вокруг нас родственников. Счастливая болтовня действовала бы на него угнетающе. Запах барбекю и шум, с которым члены семьи передавали друг другу еду, был бы для него невыносим. Конечно, он начал бы кричать и бегать, возможно, он бы громко пел, натыкался на людей и сбивал бы все на своем пути. Он мог бы завопить или расплакаться. Он бы не мог есть. По дороге домой, в машине, я бы жаловалась на его поведение, и мне было бы жутко грустно и обидно от того, что мне так и не удалось нормально провести время с семьей, и что мы вообще не можем никуда с ним пойти.

Продолжить чтение «Браяна Ли: ««Сегодня мне надо побыть одному». Год открытий и обучения искусству слушать»»

Травля: исследования, причины и методы борьбы

Травля — проблема, угрожающая жизни и здоровью аутичных детей. И в преддверие нового учебного года мы хотим обратить ваше внимание на эту проблему. Мы предлагаем вашему вниманию исследования о травли аутичных детей в образовательных заведениях, переведенные для сайта нашей инициативной группы, списки статей о травле аутичных детей (которые ранее публиковались на наших сайтах) и советы ЮНЕСКО для учителей по борьбе с травлей.

Продолжить чтение «Травля: исследования, причины и методы борьбы»