Корина Бекер: ««Говорят аутисты»: как всё начиналось»

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Переводчик: Юлия Зассеева

autisticsspeakingday.blogspot.com

Это началось где-то в середине октября прошлого года. Я просматривала страницы в Твиттере, на которых не бывала раньше, и тут что-то привлекло мое внимание. Новая информационная компания, посвященная аутизму, позиционирующая себя как способ собрать деньги для благотворительных организаций по всему миру и позволить людям лучше понять, что такое аутизм. Заинтригованная, я перешла по ссылке, игнорируя нарастающее чувство тревоги.
То, что я обнаружила, было «Отказом от общения», мероприятием, организованным группой людей из Австралии, предлагавших на один день, 1 ноября, отказаться от использования социальных сетей вроде Твиттера и Фейсбука. Они утверждали, что это поможет понять, какие трудности в общении испытывают люди с аутизмом, и больше узнать об аутизме. Также, за пожертвование в 5 долларов, участники могли получить приложение для отправки твитов и обновления статусов, рассказывающих о том, почему люди молчат в этот день, а вырученные деньги отправлялись бы в благотворительные центры помощи аутистам в их стране.
Как аутичный человек, активно использующий Твиттер практически для чего угодно, могу сказать одно — меня это не впечатлило. Как я написала в своём блоге 15 октября, у этой акции множество недостатков, начиная от перегруженного дизайна сайта, и заканчивая банальным высокомерием, проявленным организаторами.
Несколько цитат из той моей записи:

«…идея акции основана на предположении, что все участники используют Твиттер и Фейсбук, чтобы общаться. В то время как я понимаю, что эти сайты просто делают общение легче, это не единственный способ, при помощи которого нейротипичные люди могут взаимодействовать он-лайн, что делает данную кампанию бессмысленной».

«Недавно в Твиттере кто-то предложил мне принять участие в акции, и я ответила, что не вижу в этом смысла, так как я сама аутистка и не нуждаюсь в том, чтобы узнавать о трудностях в общении, с которыми я сама сталкиваюсь постоянно. Я обратила внимание этого человека на то, что Твиттер и Фейсбук – это те два сайта, которые позволяют аутичным людям общаться с другими членами сообщества, поэтому я не собираюсь исчезать из сети, так как для меня это в своём роде спасательный круг. Я также заметила, что это всего лишь жалкая симуляция до тех пор, пока неаутичные люди имеют возможность обмениваться смс и общаться вербально, так что они не смогут полностью постичь реалии аутичной жизни».

Продолжить чтение «Корина Бекер: ««Говорят аутисты»: как всё начиналось»»

Синтия Ким: «Эхолалия, если вы понимаете, о чем я»

Источник: Musings of an aspie
Переводчица: Taniec Wojenny

Когда моя дочка Джесс была совсем маленькой, у нас был набор картонных книжек про Малышей Диснея. Малыши Диснея — это такие детские версии Микки Мауса, Минни и Дональда. Джесс обожала эти книжки. На протяжении месяцев нам приходилось каждый вечер перед сном читать ей книжки про Малышей Диснея. Одна из них начиналась так “Светит солнышко с утра, малышам играть пора”. Почему я это помню? Потому что до сих пор, время от времени выходя на улицу, я произношу “Светит солнышко с утра”… и если Ученый (прозвище моего мужа) рядом, он непременно ответит как — нибудь вроде: “ Микки и Минни играть пора”.

Да, он неправильно помнит текст, но дело не в этом. Дело в том, что именно таким образом выглядит отсроченная эхолалия у человека, обладающего функциональными разговорными навыками. Теперь, более 20 лет спустя, эта история вызывает у меня приятные ассоциации. Чтение делало Джесс счастливой, и, постепенно научаясь говорить, она стала “читать” эту книжку мне, цитируя запомнившиеся строчки.
Фраза “светит солнышко с утра” рождает у меня совершенно определенные эмоциональные ассоциации. Это своеобразная метафора предчувствия хорошего дня.

 

ЧТО ТАКОЕ ЭХОЛАЛИЯ?

Эхолалия — это модное слово для обозначения повторения сказанных слов. У нейротипичных младенцев эхолалия является переходным периодом в языковом развитии. У аутичных людей, которые не обладают функциональными языковыми навыками, это способ коммуникации. Для меня это своего рода “найденная речь”, сродни выброшенным кускам проржавевших труб и металла, которые художник может использовать для создания скульптуры.

Существует два типа эхолалии: моментальная и отсроченная. Моментальная эхолалия — это повторение только что сказанных кем-то слов. Речь может идти как о целом предложении, так и о части фразы или о слове. В прошлый уикенд в зоопарке я наблюдала хороший пример моментальной эхолалии. Мужчина, стоявший за мной, спросил маленького ребенка: “Это настоящие зебры, или зебры из книжки?” Ребенок моментально ответил” из книжки”, хотя две очень крупные зебры в этот момент проходили как раз мимо него. В этом случае было совершенно очевидно, что мальчик повторял последние несколько произнесенных слов. Но что если мужчина бы спросил его: “ ты хочешь еще посмотреть на животных, или пойдем домой?”. Если бы он автоматически повторил “пойдем домой” просто потому, что это было последними словами в предложении, он наверняка бы сильно расстроился, обнаружив, что его погружают в машину, даже не дав взглянуть на обезьян и тигров. Моментальная эхолалия может стать причиной недопонимания – которое, в свою очередь может быть разрушительным — если взрослые не уделяют внимания тому, как они формулируют вопросы.

Продолжить чтение «Синтия Ким: «Эхолалия, если вы понимаете, о чем я»»

Джоэль: «Не надо нас оплакивать. Даже периодически»

На русском языке впервые опубликовано на сайте ЛГБТИ+ аутисты
Источник: Evil Autie
Переводчик: Есения Якумо

В 1993 году Джим Синклер написал статью, которая является ключевой для аутичного сообщества. Это статья «Не надо нас оплакивать». Фактически, с этой статьи и началась история нашего сообщества.

В 1993 слова Джима звучали крайне революционно – вам надо оплакать воображаемого ребёнка, которого у вас никогда не было и не будет, и вы должны начать принимать того ребенка, что у вас есть. Ребёнок, которого вы оплакиваете, существовал только в вашем воображении. Вы должны смирить с тем, что ваш ребенок не похож на того ребенка, о котором вы мечтали, и жить дальше. Вам может хотеться оплакивать несбывшиеся надежды и мечты, осознавая тот факта, что ваш ребёнок не является тем, кого бы вам хотелось видеть (т.е. не является нейротипичным ребёнком).

Я согласен с Джимом.

Но пришло время оставить такой подход позади. Пришло время отбросить утверждение, что нормально расстраиваться, когда вы узнаете, что ваш ребёнок аутист. Отбросить даже идею о том, что при этом вы оплакиваете не своего ребенка-аутиста, а какое-то несуществующее идеализированное дитя.
Продолжить чтение «Джоэль: «Не надо нас оплакивать. Даже периодически»»

Айман Экфорд: «Аутичный ребенок и бытовые проблемы»

Впервые опубликовано на сайте Аутичный ребенок

1) Иногда аутичным детям надо много тренироваться, чтобы освоить навык, который нейротипичные дети осваивают практически сразу, просто копируя своих родителей. Возможно, вам придется чаще объяснять своему ребенку или даже подростку, как чистить зубы, завязывать шнурки или мыть посуду.

2) Иногда аутичным людям нужны пошаговые инструкции для того, чтобы выполнить простое задание. Иногда «смотри на меня» и «делай как все» недостаточно.
Возможно, ваш аутичный подросток будет не понимать таких простых фраз, как «убери в своей комнате», потому что он не сможет понять, как это сделать, с чего начинать, и какого именно результат вы ждете.

3) Вероятно, у вашего аутичного ребенка сложности с исполнительной функцией. Он может не понимать, с чего именно следует начинать, например, собирая вещи для путешествия или убирая посуду для стола. Он может «зависать», стоять над несобранными вещами, плакать, и не знать, что он должен делать.
А может быть, ваш ребенок не будет знать, когда ему надо остановиться, и будет полчаса стоять с тарелкой над раковиной, не зная, когда ее считать чистой.
Он может месяцами собираться сделать уборку, и по два дня заниматься, ею не прерываясь, даже когда уже все убрано. Возможно, он стремиться к идеальному выполнению работы, а может просто не знает, когда стоит прекратить. Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Аутичный ребенок и бытовые проблемы»»

Хизер Кларк: «Анскулинг и аутизм»

Источник: Raising Rebel Souls
Переводчик: Мария Олзоева

«Образование, по большей части, состоит из того, что мы забыли.» Марк Твен

Когда моим мальчикам исполнилось три, я решила обучать их дома. Я сделала этот шаг со страхом, ведь настойчиво рекомендуется, чтобы аутичные дети начинали обычное школьное обучение как можно раньше. Раннее Вмешательство, кончающееся в возрасте трёх лет, должно было выбросить нас прямо к дверям районной школы, к ещё одному циклу тестов, в стандартную подготовительную программу. На самом деле, я сама прошла через обычное обучение. Меня приучили учиться в школе, но что-то во мне отказывалось распространять эти стандарты на своих аутичных детей. Я боялась забрать моих мальчиков из обычной программы и сбиться с пути, боялась, что я их гиперопекаю, что я создаю им препятствия, что они нуждаются в большем. Но мои опасения снова не были оправданы. Мы решили нарушить правила. Мы начали анскулинг.

 

 
«Лучше всего мы можем помочь детям учиться, если не будем решать, чему, по нашему мнению, они должны учиться, и не будем изобретать хитроумных способов их этому научить, а будем делать мир доступным для них настолько, насколько это вообще возможно, обращая много внимания на то, что они делают, отвечая на их вопросы, если они есть, и помогая им исследовать вещи, наиболее для них интересные.» Джон Холт

Основная философия Анскулинга построена на концепции, что все дети от природы способны обучаться и думать самостоятельно. Большинство философий образования могут быть поделены на две группы: сфокусированные на учителе и сфокусированные на ученике. Когда я изучала эти основные методы обучения, моё сердце всегда склонялось к тем, которые фокусируются на ученике, но разумом я никогда не могла до конца представить, как их можно применить в обычном классе. Продолжить чтение «Хизер Кларк: «Анскулинг и аутизм»»

Генри Фрост: «Это — аутизм»

Источник: Оllibean
(Примечание: Статья неговорящего аутичного подростка об аутизме и о семейных отношениях)


(Описание изображения: Белая надпись на красном фоне: «Это аутизм». Надпись на английском языке)

В семье должны любить и поддерживать друг друга. Когда вы думаете о ненависти, о том, что аутизм это болезнь- потеря ребенка- убийство – развод, вы вредите ребенку, которого вы должны защищать.

Каждый раз, когда ваша семья говорит о плохой – и — ужасной – жизни – с аутизмом, вы вредите своему сыну или дочери.

Такая семья вредит ребенку изнутри.

Бабушка мальчика может даже не знать о том, как окружающие относятся к аутистам.

Это нехорошо. Это очень тяжело.

Очень тяжело, когда люди относятся к вам так, словно вы не совсем человек. Но такова реальность. Реальность, заключающаяся в том, что каждый день люди относятся к вам как к недочеловеку.

Продолжить чтение «Генри Фрост: «Это — аутизм»»

Кас Фаулдс: «Преодолевая страхи»

Источник: Respectfully Connected

Мой сын боялся собак. Когда он был младше, то он часто от них убегал. Поэтому, когда мы с ним куда-то шли, я всегда была очень бдительна. Я смотрела, нет ли поблизости собак. Если я замечала рядом собаку, то следила за тем, держу ли я сына за руку, и стою ли я  между ним и собакой. Я уважаю его страхи. Я помогала ему над ними работать. Я не игнорировала эти страхи, но при этом и не пыталась заставить его «посмотреть страху в глаза».

Тем временем мои страхи усиливались и переплетались с его страхами. Должна ли я что-то делать с его страхами? Не усиливаю ли я их? Прежде всего, я боялась того, чего время от времени боятся все родители: что, если я плохой родитель?
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Преодолевая страхи»»

Керис О’Саливан: «Это нормально»

Источник: Respectfully Connected


(Описание изображения: Девочка в розовом платье бежит босиком по зеленому лугу. Черная надпись на картинке: «У нас все нормально». Внизу название сайта и имя автора, написанные черными буквами в розовом окне)

Сейчас полдень. Моя дочь одета в мятый пижамный костюм, ей на глаза падают немытые (постоянно грязные) волосы. Она проснулась в половине первого. Время, когда она ложится спать и просыпается, сильно отличается от режима большинства детей. И это нормально.

У дочки очень своеобразные списки продуктов, которые она никогда не ест, которые она может есть постоянно и которые она может есть часто. Это нормально. Мы уважаем ее выбор, и даем ей ту еду, которую она любит, вне зависимости от того, что это за еда.

Она устает, когда к нам приходят друзья, и тогда ей хочется побыть одной. Я помогаю ей устроиться в своей комнате, и смотреть свой любимый youtube канал за закрытыми дверями. Она может выйти и присоединиться к общей игре, когда она будет к этому готова. И это нормально.
Продолжить чтение «Керис О’Саливан: «Это нормально»»

Кас Фаулдс: «Быть аутистом… это не похоже на езду на велосипеде»

(Примечание: опыт автора распространяется не на всех, но на многих аутичных людей).

Источник: Un-boxed Brain

Есть такое выражение: «Это как езда на велосипеде!», которое означает:
— Навык, который никогда не забывается, если вы освоили его однажды.
(Викисловарь)

Почему это выражение существует? Думаю, потому что у нейротипичных людей многие навыки работают именно таким образом. Если вы чему-то научились один раз, то вам уже никогда не придется учиться этому еще раз, верно? Или, возможно, вам надо просто освежить кое-какие практические умения, после чего навык вернется к вам быстро и легко.

Несколько раз у меня срабатывал этот второй вариант, но, чаще всего, полное восстановление навыка не похоже на езду на велосипеде. Я знаю, что такой опыт есть не только у меня. Я вижу, как подобное происходит у моего аутичного сына, и я слышала, что подобное случается и у других аутичных людей.

Очень многие навыки были мною утеряны и восстановлены заново. Когда я говорю, что они были утеряны, я в буквальном смысле имею в виду то, что я их потеряла, они полностью ушли, и мне пришлось заново их осваивать. В этом году у меня часто происходило подобное. Мои навыки исчезали. Вот несколько примеров того, чему мне пришлось учиться заново:
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Быть аутистом… это не похоже на езду на велосипеде»»

Аркен Искалкин: «Обучение НЛП для ребёнка-аутиста»

Объясняю своими словами, что такое – Нейролингвистическое Программирование. Это дисциплина, в основе которой лежит программирование и копирование мышления людей. НЛП позволяет по голосу, позам, походке, содержанию речи создать когнитивную карту человека, а потом полностью скопировать поведение и мышление другого человека, получив при этом его способности и таланты. НЛП изначально появилось, когда его основатели Джон Гриндер, Ричард Бэндлер и Фрэнк Пьюселик решили узнать, за счёт чего именно лучшие психотерапевты и бизнесмены того времени являются лучшими. И она разработали НЛП, систему, позволяющую раскодировать поведение этих людей и скопировать его. Благодаря копированию терапевтов была создана универсальная Терапия Диссоциированного Сознания, сейчас используемая для лечения психотравм, депрессий, алкоголизма, и т.д.  А благодаря копированию бизнесменов была создана бизнес-тренинговая система. Продолжить чтение «Аркен Искалкин: «Обучение НЛП для ребёнка-аутиста»»