Кас Фаулдс: «Фото с Сантой»

Источник: Un-boxed Brain

Я не хочу никого ни от чего отговаривать, и не собираюсь ничего ни у кого отнимать. Но мне нравиться, когда люди задумываются и проверяют свои верования, прежде чем следовать праздничным традициям. Особенно, если эти традиции касаются вещей, которые, якобы, дети должны делать по желанию родителей.

И сейчас меня беспокоит одна странная штука. Я имею в виду фотографии с Сантой.

Я часто сталкивал_ась с ситуацией, в которой родители поздравляют себя с тем, что им удалось сфотографировать своего ребенка с Сантой. Родители часто донимали меня разговорами о том, сколько ухищрений им пришлось перенести, чтобы, в конце концов, у них появились фотографии их чад рядом с Сантой.

Спрашивается, зачем?

Почему для нас так важно получить картинку, на которой ребенок запечатлен рядом с незнакомцем в маскарадном костюме? Почему родители заставляют ребенка фотографироваться, даже если ребенок боится Санты, или считает его слишком шумным, или если ему плохо от подобных мероприятий?
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Фото с Сантой»»

Кас Фаулдс: «Душещипательные истории не трогают мою душу»

Источник: Un-boxed Brain

В это время года везде транслируется особый вид «вдохновляющего порно». Если вы еще не знаете, что такое «вдохновляющее порно», пожалуйста, посмотрите видео покойной Стеллы Янг.

На прошлой неделе уже была подобная история, которую раскритиковала Эрин. Сейчас написали о еще одной «душещипательной» истории, на этот раз про то, как мило Санта вел себя, общаясь с аутичным ребенком.

Итак, что не так с этой историей? Разве мы не должны восхищаться Сантой за то, что он был таким милым? Ну, возможно да, а возможно и нет. Разве работа Санты заключается не в том, чтобы мило общаться с детьми? Кроме того, это было специальное мероприятие с «заботливым Сантой» для детей-инвалидов, так что он должен был вести себя вдвойне «мило».
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Душещипательные истории не трогают мою душу»»

Аркен Искалкин: «Как гиперопека делает аутиста неприспособленным к жизни»

Источник: Аутичный ребенок

Часто родители, видя, что у ребёнка почти всё получается из рук вон плохо по сравнению со многими окружающими, решают что лучше все делать за него. По многим причинам.

1. Зачем тратить время? Родитель в России, как правило, очень занят. Поэтому проще за него сделать всё, чем два часа контролировать, пока у него получится. При этом, следующий раз может опять получиться через два часа.

2. Все равно у него не получится. У многих родителей существует убеждение, что если ребёнку что-то даётся с большим трудом, то ему это «не дано», и он никогда не научится, так зачем время тратить? Либо получится, то плохо, и такими трудами, что лучше за это время сделать что-нибудь другое. И вообще, это тяжело работать с «тупарями» — да, именно таким словом родители часто называют детей, которым что-то очень плохо даётся.

3. Если это что-то экстремальное, ребёнок может навредить себе. Например, я плохо держал равновесие. Но меня привлекало катание на ногах на льду. Один раз в 8 лет я увидел, как дети весело катаются на льду. Это выглядело так красиво. И мне так сильно захотелось тоже прокатиться, что я начал проситься у мамы. А мама начала намёками и недоговаривая объяснять мне, что мне это нельзя, потому что как раз я и упаду. Но сейчас этот лёд и дети выглядели так красиво! И почему ВСЕ они могут кататься, а я – нет? Это же несправедливо! И тут мама в моих глазах превратилась в надзирателя, от которого я вырвался и побежал на лёд, стал катиться и упал. И растянул руку. А после услышал истеричную фразу: «Ну, я же тебе говорила, что как раз ты – упадёшь»

4. Попытка обезопасить ребёнка. У многих родителей-нейротипиков уже есть школьный опыт, а у них в школе могли травить ученика, который вел себя странно. Часто это опыт либо с позиции преследователя или его союзника, либо с позиции жертвы. И уже когда ребёнку 2 или 3 года, родитель замечает, что у его ребёнка странности. «Ага, значит, он – странный. А странных – травят. Значит, моего ребёнка точно будут травить. Значит, надо обезопасить его от травли – читай – от общества»
Продолжить чтение «Аркен Искалкин: «Как гиперопека делает аутиста неприспособленным к жизни»»

Мишель Сеттон: «Забота о себе: контроль потребностей в дни слабости»

(Примечание: Взрослая аутичная женщина и мать шестерых детей рассказывает о том, что помогает ей заботиться о своих потребностях в непростые для нее дни)

Источник:  Michelle Sutton Writes
Переводчик: Каролина Куприянова

 

screen-shot-2016-10-21-at-9-10-12-am

(На рисунке изображено лицо улыбающейся женщины. У неё короткие коричневые волосы и три серёжки-гвоздика в правом ухе. Рядом название статьи на английском и адрес сайта автора)

Иногда я просыпаюсь с хорошим самочувствием, я работоспособна и до конца дня нахожусь в бодром расположении духа. А иногда, проснувшись с хорошим самочувствием, в какой-то момент что-то начинает идти не так, и тогда я отказываюсь от планов, чтобы прийти в себя и избежать перегрузки. Бывает и так, что по пробуждении все кажется мне неправильным, и весь день превращается в какую-то борьбу, так что лучшим словом для описанием моего самочувствия в такие дни, пожалуй, является слово «слабость».

Попробую объяснить, что я подразумеваю под «слабостью». Это чувство, что что-то (или всё) неправильно, но что именно – невозможно определить, и мне требуется прилагать усилие, заставляя работать тело и разум, чтобы не отключиться. Другим подходящим словом может быть «перегруженность», но когда я чувствую себя перегруженной, то я могу назвать точную причину. А слабость – это просто всеобъемлющее чувство «неправильного», причину которого нелегко определить.

В последние дни у меня были всё более и более слабые дни. Я пытаюсь разобраться, почему, и понять, как с ними справиться. Большинство дней слабости случалось тогда, когда у меня были проблемы с исполнительным функционированием (я недавно узнала это из другой статьи – прочитать в другом окне >> нажмите здесь <<) или когда у меня была сенсорная перегрузка.
Муж помогал мне выявить причины слабости, пока у него было на это свободное от работы время (я не уверена, осознаёт ли он, что помогал мне, но так было!), задавая вопросы или высказывая предположения, когда я говорила: «Не знаю, я просто чувствую, что все не так, как должно быть». Я составила из нескольких подобных предположений список, который может помочь проверять себя и видеть, что я могу сделать в эти дни слабости, чтобы чувствовать себя лучше. В моей голове это немного похоже на ментальную карту или график расходов, но ради того, чтобы поделиться с вами, я просто изложу его как список с вопросами, пояснениями и решениями. (Этот список расположен в том порядке, которому и я обычно следую, когда проверяю себя.) Я проверяю свои потребности именно в таком порядке, т.к. этот список расположен в порядке от наименее серьёзной проблемы к наиболее важной.

 

ВЫ ИСПЫТЫВАЕТЕ ГОЛОД ИЛИ ЖАЖДУ?
Тело не дает мне почувствовать голод до тех пор, пока я ДЕЙСТВИТЕЛЬНО не проголодаюсь, и у меня не начнутся от голода судороги и тошнота. Иногда (чаще всего!) я забываю поесть, поэтому мне необходимо спрашивать себя о том, когда я в последний раз ела, и если я голодна, то знать это довольно-таки полезно. Мой муж недавно заметил, что если он спрашивает: «Ты хочешь есть?», то в большинстве случаев я вначале отвечаю: «Может быть немного», но спустя пять минут я говорю: «На самом деле, я очень голодная и мне нужно поесть». Напоминание что-то задевает в моем сознании, что-то, что позволяет мне подсознательно, а затем и осознанно понять, что именно необходимо моему организму.

Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Забота о себе: контроль потребностей в дни слабости»»

Софи Треинс: «Жизнь — это и есть волшебное окно»

Источник: Respectfully Connected

Фото четырехлетней девочки, которая сидит на лошади-карусели, придерживаемая ее мамой.

В «популярном» сообществе специалистов и родителей аутичных детей существует представление о том, что когда дело касается аутичных детей, вы должны действовать как можно быстрее. Согласно этому представлению, если мы в строго определенный момент не научим детей нужным навыкам, волшебное окошко закроется, и дети так никогда ничему и не научатся.

Эта концепция «магического окна» вначале была довольно безобидной. Все началась с того, что ученые стали уделять повышенное внимание тому, как обучаются младенцы, заметили, что в раннем возрасте мозг развивается интенсивнее, чем когда-либо еще, и сделали вывод (как это часто делают ученые), что этим можно воспользоваться. Так появились идеи о «стимуляции» мозга, которые зачастую проводят с помощью слишком жестких и слишком продвинутых штук, например, с помощью специальных «навороченных» погремушек, различных «обучающих» игрушек и видео, названных в честь известных физиков.

Развитию обычных детей не уделяют завышенного внимания, и их не стараются сделать как можно более похожими на сверстников с другим нейротипом, поэтому подобный вид раннего вмешательства, чаще всего, является для них вполне безобидным (не считая того, что в нем нет никакой необходимости, и что он может их раздражать). Но философия «как можно больше обучения за как можно меньший период времени» может нанести серьезный вред аутичным детям.

Продолжить чтение «Софи Треинс: «Жизнь — это и есть волшебное окно»»

Интервью с Эммой о стимминге

(Интервью берет ее мама, Ариана. Эмма – неговорящая аутичная девочка, о которой вы можете узнать больше здесь)
Источник: Emma’s Hope Book

Ариана: Ниже приведено интервью о стимминге, которое я взяла сегодня утром у Эммы. Эмма попыталась терпеливо объяснить мне, что для нее значит стимминг.
____
А: Можно я задам тебе несколько вопросов о стимминге? (Пояснение для тех, кто не знаком с данным термином: стимминг — это повторяющиеся слова и/или действия).

Э: Стимминг – это весело. Он успокаивает, и очень послушно служит возбужденному человеку.

А: Ты пошутила, когда написала, что он: «послушно служит возбужденному человеку»?

Э: (Улыбается). Да. (Смеется). Стиминг хорошо помогает справиться со слишком интенсивными чувствами. Со мной говорят как с малышом.

А: Ты сказала это обо мне, или это был комментарий, распространяющийся на всех людей?

Э: Здесь все люди такие. Когда я рядом, они испытывают злость и отчаяние. С этим слишком сложно справиться, этого слишком много, и я не могу постоянно здесь с ними находиться.

А: Ты можешь больше рассказать о стимминге?

Э: Я не могу писать о стимминге, потому что его нельзя описать словами.

А: Тогда, может быть, я задам тебе несколько более точных вопросов?

Э: Можно. (Наклоняется и целует меня в щеку).

А: Бывают ли ситуации, в которых стимминг не кажется тебе веселым?

Э: Да. Когда чувства слишком обостряются, не помогает даже хороший стимминг.

А: А что тогда тебе может помочь?

Э: Много терпения и любви. Еще признание моей потребности в заботе о себе, без попыток контролировать или исправлять меня, потому что это причинит только больше боли.

Продолжить чтение «Интервью с Эммой о стимминге»

Айман Экфорд: «10 причин, по которым вы должны сказать своему ребенку о его аутизме»

Я решила написать эту статью после того, как один мой аутичный знакомый написал мне, что он стал реже испытывать необоснованное чувство вины после того, как узнал о своем аутизме. Узнал он о нем уже во взрослом возрасте. Всю свою сознательную жизнь он винил себя в том, что не он не может сделать то, что могут сделать другие люди, винил себя за это просто потому, что не видел объективных причин своих особенностей.
Я множество раз слышала подобное. Я читала о таких случаях в интернете, мне рассказывали об этом мои аутичные знакомые…
Каждый раз, когда я слышу о подобном, я вспоминаю себя в прошлом. Потому что я сама пережила подобное.
И еще я думаю о всех тех аутичных детях, которые не знают о том, что они аутисты. Многие из них, в отличие от меня в детстве, уже имеют диагноз. Но они не знают о нем из-за того, что родители решили скрыть его от них.

Снова и снова я натыкаюсь на истории, когда родители скрывают от своих аутичных детей правду об аутизме! Снова и снова мне хочется написать им и попросить их не делать этого… И поэтому я решила написать эту статью — для тех родителей, кто еще не уверен, стоит ли говорить своему ребенку об аутизме.
Итак, 10 причин, почему вам стоит сказать своему ребенку об аутизме. На самом деле их гораздо больше, я перечислю лишь несколько из них, те, на которые особенно стоит обратить внимание из-за их распространенности. Возможно вы решили соврать именно для того, чтобы оградить своего ребенка от последствий, к которым обычно приводит ложь.

1) «Возможно, если он не будет знать, он будет больше стараться изменить свое поведение, и ему будет легче преодолеть аутизм»

Я встречала подобные аргументы. И я хочу, чтобы вы знали — ваш ребенок не может «преодолеть аутизм». Невозможно, да и ненужно преодолевать часть себя! И он никогда не сможет стать таким, как вы. Я знаю, с этим может быть сложно смириться. Возможно, до конца вы никогда не смиритесь с этим, но у вас никогда не будет ребенка, которого вы ожидали. Вместо этого у вас есть ваш ребенок, и вам придется научиться принимать его таким, какой он есть, вместе с его аутизмом, который является значительной его частью. Вы не сможете сделать его нейротипичным. Вы не сможете изменить его восприятие мира и образ мышления, даже если его поведение станет более «нормальным» с точки зрения большинства. Аутизм нельзя отделить от него, от его личности, даже если вам так этого хочется! И не имеет значения, знает ваш ребенок об аутизме или нет — вне зависимости от этого он не может превратиться в другого, нейротипичного ребенка! Но он может быть счастливым, оставаясь тем, кто он есть.

2) Сказав ребенку правду, вы можете избавить его от чувства вины и/или ощущения, что с ним что-то не так.

Продолжить чтение «Айман Экфорд: «10 причин, по которым вы должны сказать своему ребенку о его аутизме»»

Элли Грейс: «Я не собираюсь игнорировать ваш эйблизм»

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Юлия Зассеева

Когда вы начинаете узнавать об эйблизме, неприятной правдой жизни оказывается понимание того, что многие (если не все) ваши знакомые являются эйблистами. Что касается меня, то у меня это не всегда вызывало страх или желание отгородиться от друзей-эйблистов. По крайней мере, пока. Это было частью узнавания системы, поддерживающей, взращивающей и лелеющей эйблизм до тех пор, пока он не станет этой огромной уродливой коварной вещью, делающей жизнь инвалидов небезопасной.

Тем временем, я узнавала и о собственном эйблизме. Поскольку мы, как правило, растём в обществе, нормальной частью которого является эйблизм, у всех нас есть мысли, идеи и предположения, с которыми мы можем бороться. Я сомневаюсь, что существует хотя бы один человек, абсолютно не являющийся эйблистом. Отбрасывание эйблистских мыслей и реакций – непростой путь.

Тем не менее, в моей жизни были люди (на самом деле, их было много), которые не хотели противостоять эйблизму, по-видимому, считая, что эйблизм – это нормально. (Это важный фактор для моих детей-инвалидов и для меня и моей инвалидности). Чем больше я слышала их ответы, когда им указывали на эйблизм, тем очевиднее это становилось. Часто такие люди, задающие вам вопросы, чтобы «узнать больше» (по крайней мере, так они утверждают) или выражающие публичную поддержку ваших убеждений, делают это только для того, чтобы снова и снова продолжать быть откровенными эйблистами.

Они приносят «незвинения» (видимость извинений, на самом деле ими не являющаяся) и задают, казалось бы, непосредственные вопросы, призванные создать видимость желания понять (непонятно, почему бы им не направить ту же энергию на то, чтобы быть сострадательнее, вместо того, чтобы работать над видимостью сострадания). Социальное понимание используется только для того, чтобы создать иллюзию того, что они любящие и открытые.

За последний год или около того я исключила много таких проблемных людей из своего круга общения и окружения своих детей, и я этому рада.
Продолжить чтение «Элли Грейс: «Я не собираюсь игнорировать ваш эйблизм»»

Синтия Ким: «Что не является принятием»

Источник: Musings of an aspie
Переводчик: Юлия Вильянен

happysad
Черно-белое фото двух пальцев. На одном нарисована радостная рожица, а на другом — грустная.

Родитель А: Я люблю и принимаю своего аутичного ребенка такой, какая она есть.
Родитель Б: То есть Вы опускаете руки?

Принятие — это не значит “опустить руки”.

Родитель А: Я люблю и принимаю своего аутичного ребенка таким, какой он есть.
Родитель Б: Как вы можете бездействовать? Мой сын проходит поведенческую терапию по 30 часов каждую неделю, плюс ежедневная подготовка к школе, и адаптирующие спортивные занятия, и трудотерапия, и физиотерапия, и…

Принятие — это не бездействие.

Родитель А: Я люблю и принимаю своего аутичного ребенка такой, какая она есть.
Родитель Б: Я тоже люблю и принимаю своего ребёнка! После пяти лет прикладного анализа поведения, получения элементарных социальных навыков, системы-поощрения-за-набранные-звездочки, утвержденной элитной командой ученых MIT, Вы даже не заметите, что она немного отличается от других детей в обычном классе.

Принятие — это не то, что происходит после того, как вы исправили кого-то по своему лекалу.

Продолжить чтение «Синтия Ким: «Что не является принятием»»

Лея Соло: «Больше того, что ему нужно… меньше того, что ему не нужно»

(Примечание администрации: Эта история одной семьи. Ее опыт может подходить либо не подходить для вашей семьи. Мы настоятельно рекомендуем осторожно подходить к смене образа жизни и к вопросам переезда, если у вас есть аутичный ребенок. При этом обязательно стоит учитывать мнение самого ребенка при принятии решения, как вы учитывали бы мнение любого другого члена семьи, не важно, сообщит он вам его устно, или в какой-либо другой форме. Переезд может помочь вам, как помог семье Леи, а может привести только к психической травме ребенка. Здесь все индивидуально).

Источник: Respectfully Connected

Мой сын не любит шум, пробки, толпы, загруженность делами, соседей и неожиданные перемены. Все свои четыре с половиной года он прожил в большом городе, в котором много всего вышеперечисленного. Он несколько месяцев провел дома, иногда даже отказываясь выходить на задний двор. Пару месяцев назад его тревога достигла предела, и мы стали подумывать о лекарствах, которые могли бы ему помочь.

Но вместо этого мы решились еще на одну большую перемену, несмотря на то, что он ненавидит перемены больше, чем все вышеперечисленное вместе взятое. Мы знали, что он будет тяжело переживать эту перемену, но надеялись, что в итоге ему станет лучше.

Мы решились на три перемены.

Мы распрощались с шумной городской жизнью и переехали в сельскую местность. Правда, стоит отметить, что здесь есть хороший доступ к WiFi и классная кофейня.

Мы изменили его окружение, пытаясь улучшить качество его жизни.

Мы поговорили с ним об этом за три недели до переезда. Его слезы и возмущения заставили нас усомниться в нашем решении. Дом был его якорем, а мы хотели сняться с якоря и лишить его убежища.
Продолжить чтение «Лея Соло: «Больше того, что ему нужно… меньше того, что ему не нужно»»