Айман Экфорд. Давайте поговорим о самоповреждениях

Одна из наших бывших подписчиц выдумала чуть ли не целый заговор, из-за которого мы якобы игнорируем самоповреждающее поведение у аутичных людей.

Что же, давайте поговорим о самоповреждениях, о том, чем они вызваны и что с ними делать.

✅Мой младший братишка в два годика бился головой об пол, об асфальт, о металлические перегородки на детской площадке.

В конце концов мама отвела ему к врачу, и оказалось что у ребенка проблемы с внутричерепным давлением. После курса лечения самоповреждения прошли.

✅Я в подростковом возрасте грызла себе руки, билась головой об крышку стола, выбегала на дорогу на красный свет.

Причина заключалась в очень жестком цикле обсессивно-компусльивного расстройства и в религиозной травме.

✅Аутичная героиня из моей книги расцарапывала себе лицо до крови, выдергивала у себя пряди волос и билась головой об стену.

Причина в детстве: родственники не понимали ее, игнорируя ее естественный способ коммуникации и требуя от неё устной речи.

Причина в подростковом возрасте: сильные сенсорные перегрузки и давление со стороны матери, которая ее стыдила за эти перегрузки.

Образ этой героини во многом основан на опыте моих реальных знакомых.

В этих историях можно заметить три закономерности:

☘️самоповреждение у аутистов зачастую вызваны другим состоянием, не связанным с аутизмом (проблемы с давлением, ОКР, депрессия, эпилепсия и т.п.);

☘️самоповреждение у аутистов может быть вызвано качеством жизни (религиозной травмой, травлей в школе, непониманием способа коммуникации аутиста и т.п.);

☘️самоповреждение у аутистов может быть вызвано сенсорными перегрузками;

Это — самые распространенные причины. Как видите — аутизм не виноват в самоповреждениях;

Даже в последнем пункте мы говорим об отсутствии доступной среды, которое и приводит к сенсорным перегрузкам, а не об особых «аутичных чертах»!

ДЛЯ ЧЕГО «НУЖНО» САМОПОВРЕЖДЕНИЕ?

Практически всегда самоповреждение помогает человеку отвлечься от боли, неприятных ощущений или мыслей.

То есть, боль от самоповреждения человеку выносить легче, чем его причину.

ЧТО ЖЕ ДЕЛАТЬ В СЛУЧАЕ САМОПОВРЕЖДЕНИЙ?

Вот несколько вариантов:

-Спокойно спросить в чем причина подобного поведения.

-Расспросить ребёнка о его самочувствии, задавая наиболее конкретные вопросы.

-Сводить ребёнка к врачу.

-Улучшить качество его жизни, дать ему больше свободы и снизить нагрузку

-Позволить ему общаться естественным для него способом; если ребёнок неговорящий и совсем не владеет АСС — и понимать что поведение — тоже коммуникация и анализировать поведение.

-Если самоповреждения начинаются при сенсорных перегрузках, избегать ситуаций, которые их вызывают; не препятствовать стиммингу; позволить ребёнку использовать инструменты, снижающие уровень перегрузки (наушники, беруши, солнцезащитные очки и т.п.); возможно — при желании ребёнка — посадить его на сенсорную диету.

Все. Надеюсь, этот пост поможет вам понять, что у самоповреждающего поведения у аутистов есть причина, и эта причина — не аутизм!

Джейми Франко. Пост, начинающийся с цитаты, которую все приписывают доктору Сьюзу

Источник: Respectfully Connected

(Внимание! Текст может быть сложным для восприятия некоторым аромантикам и людям с алекситимией)

“Все мы немного странные. Сама жизнь странная. И когда мы находим того, чья странность похожа на нашу, мы сближаемся с ним, впадая в удовлетворяющую друг друга странность — и называем это любовью — настоящей любовью” — Роберт Фулгум

Когда друзья помогали нам с мужем составлять свадебные приглашения, это была именно та цитата, которая пришла им в голову для описания нашей любви: «взаимно удовлетворяющие странности».

И если честно, это довольно точно. Видите ли, у моего мужа диагностировали аутизм. В позднем подростковом возрасте он встретил психиатра, который предположил, что он может быть аутичным, но при этом сказал, что нынешние диагностические критерии не позволяют поставить диагноз, потому что: «если вы до 20 лет обходились без диагноза, то, вероятно, он вам и не нужен». Позже, почти 10 лет спустя, диагностические критерии были изменены, и мой муж был диагностирован.

У меня в 18 лет был до ужаса похожий опыт. Мать и отчим зациклились на этой теме и в итоге записали меня к психиатру, чтобы он меня диагностировал. Мне этого так не хотелось! Это было похоже на попытку оправдаться, на отказ меня понять, на желание навесить на меня ярлык, чтобы после этого любое мое странное поведение можно было списать на мою странность и тем самым объяснить, почему они не могут меня понять. Врач сказал мне то же самое, что в своё время сказали моему будущему мужу: «Если бы ты была ребёнком, я бы тебя диагностировал, но ты прошла такой большой путь, так что, вероятно, никакой диагноз тебе и не нужен». Дополнительные сложности были связаны с тем, что я была женщиной.

7 лет спустя я была гораздо больше открыта к принятию мысли о своей возможной аутичности. Вероятно, я действительно аутистка. Но сейчас у нас нет средств на то, чтобы я смогла пройти диагностику.

Я планирую довольно долго сидеть дома с детьми, так что нам не приходится задумываться о поддержке, которая могла бы мне понадобиться на рабочем месте. Возможно, я никогда так и не смогу вернуться к обычной работе, и я совершенно спокойно к этому отношусь. Мне нравится тратить время на то, чтобы наблюдать, как учатся наши дети, разделяя с ними их жизнь и просто занимаясь своими делами, когда все спокойно. Возможно, я никогда не получу «нормального» диагноза, и это тоже нормально. Изучая тему аутизма, я смогла лучше понять себя, получить больше подсказок. Именно такая помощь мне и была нужна.

У нас четверо детей. Двое из них — дети моего мужа, а двое — наши общие дети. Учитывая, что наши дети появились на свет от двух аутичных родителей, они с большой вероятностью могут быть нейроотличными. Да и старшие тоже. В повседневной жизни это не так уж и важно, потому что мы понимаем, что наши дети являются личностями, и их потребности, вне зависимости от того, обычные они или нет, важны для нас в любом случае точно так же, как потребности любого другого человека.

Когда я встретила своего мужа, мы очень быстро соединились в нашей взаимоудовлетворяющей странности. Я познакомилась с его детьми, когда мы дружили уже несколько месяцев. Ещё через несколько недель мы влюбились друг в друга и обручились. За то время, что мы провели вместе — за эти 6 месяцев — мы поженились, а я успела забеременеть. Те перемены, которые наши отношения внесли в мою жизнь, особенно очевидны, когда я анализирую и разделяю все важные события своей жизни. Но одна из самых значительных перемен остается незамеченной. Я не только начала принимать себя со всеми своими странностями — точно так же, как я принимаю своего мужа и все его странности — я ещё и узнала об этих специфических видах странностей и научилась с ними работать.

Я поняла, что мне нужно больше времени на то, чтобы отдыхать после общения, даже если общение было приятно. Ещё я поняла, что я так люблю музыку потому, что она создаёт знакомый фоновый шум; если мне приходится прислушиваться к внешним шумовым звукам, даже к тем, что звучат дома, мой мозг начинает гиперфокусироваться, распознавать еле слышный шум колёс, механические шумы и крики играющих соседских детей. У меня повышенная тревожность, которая иногда становится настолько сильной, что я испытываю физические симптомы, даже если со стороны кажется, что для таких симптомов недостаточно причин. У моего мужа таких проблем нет. У него они совсем другие. И я смогла понять и его отличия.

Будучи родителями, мы также учитываем странности наших детей — вне зависимости от того, аутичные эти странности или нет. Одному из детей нравится резать бутерброды определенным образом (сегодня вроде день треугольника?); другая испытывает сильную тревожность, находясь в толпе, так что мы носим ее в детской переноске — это снижает уровень ее тревожности; у третьей такой странный режим сна, что иногда она просыпается после часа ночи.

Такова моя жизнь. Это жизнь родителя, растящего детей, которые не только могут быть аутичными (а могут и не быть), а которые ещё и живут в доме с нейроотличными родителями. Принимая наши странности, мы решили сделать свою жизнь наиболее счастливой. Разве это не прекрасная мечта?

________
На русский язык переведено для проекта Нейроразнообразие.

Как снизить тревожность аутичного ребёнка

Автор: Айман Экфорд
(Создано благодаря моей лекции на канале на инстаграм @autistic_kids)
Аутичные люди страдают от тревожности чаще неаутичных, потому что они вынуждены жить в мире, который на них не рассчитан и сталкиваться с давлением общества.

Неудивительно, что страхи и тревожность у детей — одна из самых распространенных жалоб родителей. Многие из них искренне не понимают, что же делать, чтобы ребёнок испытывал меньше тревожности? Как сделать так, чтобы тревожность не мешала ему осваивать новые навыки?

Вот несколько простых вещей, которые вы можете сделать если хотите чтобы ваш ребёнок был очень тревожным человеком, и то, что вы можете сделать вместо этого, то есть то, за счёт чего вы, наоборот, можете снизить уровень тревожности.

❌ Будут отмечены вещи, повышающие тревожность.

✅ Будет отмечено, то, что ее снижает.

Итак:

I.УВАЖЕНИЕ К ЛИЧНЫМ ГРАНИЦАМ И ОСОБЕННОСТЯМ РЕБЁНКА. (АКТУАЛЬНО ДЛЯ ВСЕХ ДЕТЕЙ)

1.

❌ Нельзя: Бить и наказывать ребёнка.

На самом деле, бить и ограничивать нельзя никого.

ВМЕСТО ЭТОГО…

✅ Нужно:

а) понять, что ребёнок тоже человек и подчиняется тем же законам психики что и взрослые, поэтому если ограничения и физическое насилие повышает тревожность у вас, это повысит тревожность и у ребёнка.

б) понимать, что ребёнок тоже человек, и поэтому не допускать по отношению к нему тех действий, которые вы бы не допустили по отношению ко своим близким взрослым.

с) попытаться договориться с ребёнком, как можно более четко объяснив ему, почему его действия неприемлемы.

Если ребёнок вас не понял, то можно…

d) Замотивировать ребенка подарками, карманными деньгами или приятным для него времяпровождением.

2.

❌ Нельзя:

а) ограничивать жизненно важные потребности ребёнка, или использовать их для мотивации: например, такие потребности как сон, еда, доступ к питью или возможность принять душ.

б) ограничивать стимминг ребёнка.

с) ограничивать специнтересы ребёнка.

Подобные ограничения добавляют в жизнь ребёнка тревожности и лишают его чувства безопасности.

✅Можно — точнее, нужно:

а) удовлетворять естественные потребности ребёнка, и позволять ребёнку удовлетворять свои потребности.

б) позволять ребёнку стиммить, если стимминг не вредит окружающим, потому что стимминг снижает тревожность, и, кроме того, помогает аутичным людям сосредоточится и выражать свои эмоции (ну а когда людям мешают на чем-то сосредоточится или выражать эмоции естественным образом, это точно не может их успокоить!)

с) позволять ребёнку тратить свободное время на специальные интересы, потому что у ребёнка есть право распоряжаться своим временем + спец.интересы помогают многим аутичным людям успокоиться и снять напряжение.

3.

❌Нельзя: переставлять вещи ребёнка без спроса, трогать его вещи, если он этого не хочет, ограничивать его доступ к его же вещам.

✅Нужно:

а) Помнить что у детей тоже есть право собственности, и что чем раньше человек научится ценить и понимать, что такое право собственности, тем меньше вероятности что в будущем он подвергнется стрессу, связанному с обманом и мошенничеством.

б) не забывать что у многих аутичных людей очень сильно развито право собственности + многие аутичные люди тяжело переносят неожиданные изменения, поэтому переставление их вещей без спросу не только увеличит их тревожность, но и может вызвать сильное чувство тревоги и отсутствия безопасности в вашем присутствии.

4.

❌ Нельзя: игнорировать телесную автономию ребёнка. Это значит, что:

а) нельзя его насильно обнимать, трогать, удерживать.

б) заставлять его есть продукты, которые ему неприятны.

с) заставлять его носить неудобную одежду.

Подобные вещи доставляют аутичным людям очень сильный дискомфорт, который зачастую хуже сильной боли, и страх перед подобными вещами может сделать ребёнка очень нервным.

✅Нужно: понимать что принцип «мое тело — мое дело» распространяется не только на взрослых, но и на детей.

Это не только снизит тревожность и повысит уровень доверия ребёнка к вам, но и снизит вероятность, что ребенок в будущем может стать жертвой сексуального насилия, харасмента или травли, потому что ребёнок с большей вероятностью сможет защищать личностные границы. А ведь изнасилование, травля и домогательства точно не добавляют человеку психического здоровья!

5.

❌Нельзя: Перекладывать ответственность за свои чувства на ребёнка, требовать от него каких-либо действий только потому что вы боитесь или волнуетесь.

✅Нужно: Понимать, что

а) другие люди, в том числе ваш ребёнок, не ответственны за ваши чувства.

б) у ребёнка ещё меньше опыта с тем, чтобы научиться справляться с эмоциями.

с) обратиться за помощью к психотерапевту, если вы не справляетесь со своими эмоциями, помнить что в том, что у вас тоже есть психические проблемы нет ничего постыдного, пока вы не усложняете этими проблемами жизнь другим.

6.

❌Нельзя:

а) Стыдить ребёнка за эмоции.

б) говорить ему: «не бойся», «не плачь» и т.п.

✅Нужно:

а) помнить что эмоции — результат биохимического процесса, происходящего в организме, и люди любого возраста — в том числе дети не могут быть в них виноваты.

б) понимать, что любой человек не боялся бы и не страдал, если бы на то была его воля!

с) если ребёнку нравится когда вы его отвлекаете и успокаиваете, помочь ему отвлечься и успокоить; если нет — позволить ему побыть одному и успокоиться наиболее удобным для него способом.

7.

Нельзя:

❌Пытаться договориться с ребёнком, когда:

а) он устал

б) он находится в состоянии мелтдауна или шатдауна

в) он сонный

с) у него информационная перегрузка

d) вокруг все слишком громко и ярко.

✅Нужно:

а) позволить ребёнку выспаться, успокоиться и/или побыть одному.

б) договариваться с ребёнком, когда он в состоянии воспринимать что вы говорите, и когда он спокоен.

8.

❌Принуждать ребёнка ходить в обычную школу или находится в детском коллективе если он этого не хочет.

✅Перевести ребёнка на домашнее обучение, если он этого хочет.

9.

❌Нельзя: требовать от ребёнка повиновения.

✅Нужно

  • уважать слово «нет» со стороны ребёнка точно так же, как вы уважаете слово «нет» взрослого.
  • понимать, что:

а) жизнь в системе, где ты обязан постоянно подчиняться другим негативно влияет на психику.

б) дети волшебным образом после 18 лет не учатся понимать свои желания, отстаивать границы и противостоять давлению, поэтому то, что лучшим качеством людей до 18 лет считается послушание негативно сказывается на их психическом здоровье, не только повышая тревожность, а и мешая им развить свой потенциал.

Продолжить чтение «Как снизить тревожность аутичного ребёнка»

Ваш неговорящий ребёнок не может быть самоадвокатом. Правда?

Пост от butterflyinthewell

О, вы говорите, что ваш неговорящий аутичный ребёнок никогда не сможет отстаивать свои интересы?

Если вы пытаетесь заставить своего ребёнка что-то делать, а тот отказывается — это уже самоадвокация. Для неё не обязательно уметь произносить слово «нет».

Даже если ваш ребёнок никогда не станет активистом в интернете, он все равно сможет показывать вам, чего он хочет, а чего — не хочет с помощью своего поведения.

Иногда мне кажется, что опекуны игнорируют этот вид адвокации просто потому что они не хотят лишний раз возиться. Игнорировать мнение того, кто не может говорить устно, гораздо проще чем рассматривать его поведение как один из видов адвокации.

-Комментарий ifihadmypickofwishes

«Поведение — это коммуникация. В том числе любая невербальная версия отказа. Вне зависимости от того, нравится это опекунам или нет».

Аутисты лучше понимают животных, чем людей?



Существует распространённый стереотип, что многие аутисты лучше понимают животных, чем людей. Это — миф. Многим аутистам действительно проще понимать животных. Некоторым сложно понимать и людей, и животных. Некоторым сложно понимать нейротипичных людей, но просто понимать животных и аутичных людей. Некоторые понимают только похожих на себя аутистов. Все индивидуально. Все зависит от личности человека. Аутичные люди отличаются друг от друга не меньше, чем нейротипики. 

Как взаимодействовать с аутичными детьми?

В разговорах о том, как взаимодействовать с аутичными детьми, люди часто забывают простую истину. 

Речь идёт не только о «ребёнке», и не только об «аутисте».

Речь идёт, прежде всего, о человеке. 
О личности. 

Люди часто дегуманизируют детей, забывая, что они — личности. 
Люди часто дегуманизируют инвалидов (в частности, аутистов), забывая, что они — личности. 
И это — большая ошибка.

Разумеется, аутизм является значительной частью личности человека, которую не стоит игнорировать.
И, конечно же, возраст может влиять на опыт человеке, и, если речь идёт о ребенке, он безусловно влияет на его положение в обществе.

Но не стоит сводить всего человека к его нейротипу и возрасту. 

Помните, что говоря об аутичном ребёнке, вы, прежде всего, говорите о ЧЕЛОВЕКЕ.
О человеке, у которого есть собственная воля, собственные желания, собственные потребности и собственные границы.
О человеке, который не обязан быть «удобным», и может не соответствовать вашим ожиданиям.
О человеке, с которым надо находить общий язык, опираясь на его особенности и желания, как и в общении с любым другим человеком.

Помните, что ваш аутичный ребёнок — это нечто большее чем просто его возраст, диагноз, нейротип, цвет кожи, национальность или религия!
Что прежде всего он — многогранная и полноценная личность.

Если вы будете об этом помнить, то сможете избежать множества ошибок.

Долой эйджизм

Автор: Айман Экфорд.

Сегодня впервые забанила в блоге на инстаграмме человека за эйджизм. И написала эту заметку. Которая также актуальна и для блога «нейроразнообразие в России».

Итак, если вы считаете:

-Что дети вам что-то должны просто потому, что вы их родили/удочерили, этот блог не для вас.

(Никакие дети не заключали с вами никаких договоров, прежде чем оказаться в вашей семье).

2) Что вы всегда лучше своих детей знаете, что им надо, этот блог не для вас.

(Ибо нет, «всегда» точно не знаете. Даже если ваш ребёнок младенец. Потому что вы — не телепат).

3) «Дети ленивые/глупые/ не хотят учиться», этот блог не для вас.

(Потому что дети — тоже люди. Такие же разные, как и взрослые).

И наконец… если вы считаете, что…

4) Дети хотят заниматься «всякой ерундой», а должны ходить в школу, чтобы развивать мозг и силу воли, этот блог не для вас.

(Во-первых, потому что слишком многим моим знакомым школа сломала психику и чуть не довела до самоубийства. Во-вторых, у вас нет права осуждать интересы другого человека и решать, что для него «ерунда», а что — нет. В третьих — за изучение «ерунды» вроде футбола и покемонов отвечают те же участки мозга, что и за изучение «важных» вещей вроде стихотворений Пушкина и методов решения квадратных уравнений. Вот такой он, мозг, «глупый», не создал отдельный механизм запоминания специально для Пушкина).

Итак, желаю всем приятного дня и понимания, что дети такие же люди, как и вы!

Аутичный ребёнок или ребёнок-Маугли?

Автор: Айман Экфорд

(Маленькая я косплею Маугли)

Очень часто люди списывают на аутизм проблемы, которые связаны с неправильным обучением аутичных людей или с недостатком инклюзии.

То есть, вначале аутичного ребёнка ничему не обучают, в надежде что он научится всему через подражание, как нейротипичный ребёнок, а потом говорят, какой он «бедный», «несчастный», «больной» и не может жить самостоятельно.

Если человек от этого попадает в ПНИ, то во всем тоже винят «аутизм», а не то, что родители/опекуны/государство не использовало уже существующие методики для обучения ребёнка, и тупо игнорировало его потребности в обучении.

Значительная часть «критики парадигмы нейроразнообразия» с которой я сталкиваюсь — это «критика» со стороны людей, которые путают понятия «ребёнок — Маугли» и «аутист».

Классический пример подобного «ребёнка — Маугли» — это Антон Харитонов из фильма Антон Тут Рядом, которого примерно за неделю научили варить суп, при том что считали полностью необучаемым.

Черт, ребятки, я так быстро готовить не учусь, как он!

То есть, он был и есть вполне обучаем, просто его не обучали!

Так вот, дорогие мои, среди нейротипиков тоже бывают дети-Маугли! Про них было написано уйма книжек.

Но это не делает неаутичных детей больными!

Вы ошиблись адресом!

(Изображение Церебро)

Уважаемые родители аутичных детей.


К сожалению, хочу сообщить вам о том, что вы ошиблись адресом.
Я не Чарльз Ксавье из «Людей Икс», а всего лишь Айман.
У меня нет Церебро, и, к сожалению, даже если бы оно было, я бы не смогла вам помочь, так как не обладаю телепатическими способностями.

Поэтому любой ваш запрос, написанный в стиле: «У меня есть аутичный ребёнок, он живет за тысячи километров от Вас, Вы с ним не знакомы и я не могу сказать Вам о нем ничего конкретного, потому что я сам_а его не понимаю, но Вы должныыы мне помочь!» не может быть удовлетворён.

Увы, аутисты — такие же разные люди, как и нейротипики, и у аутистов нет коллективного разума, так что я бессильна. Продолжить чтение «Вы ошиблись адресом!»

Обращение к родителям

В этот раз я не думала писать специальный пост ко 2 апреля. Я и так написала достаточно текстов к этому дню. 

Но некоторые родители аутичных детей — точнее их комментарии в моих группах — изменили мои планы.

 

Представьте себе ситуацию:

Приходит мужчина в феминистическую группу, и пишет под очередным постом:

 О, здравствуйте, дамочки. Вы так многого не знаете! Давайте я научу вас, как надо рожать!

Какая будет реакция? Шок, усталость от встречи с очередным сексистом, смешки над невоспитанностью этого типа. И рано или поздно кто-то задаст резонный вопрос:

-Простите, господин, а вы вообще кто такой и на каком основании раздаёте здесь советы о том, в чем вы точно не разбираетесь? И которые, кстати, никому здесь и не нужны!

(Возможно, вопрос будет высказан в более грубой, но вполне заслуженной форме).

 Как кто? — удивляется мужчина. — Я муж. Я из Саудовской Аравии, так что я не просто муж, а законный представитель своей жены, принимающей за неё все важные решения! Так, детка, а теперь давай я научу тебя рожать!

  Продолжить чтение «Обращение к родителям»