«Могут ли аутичные дети играть в игрушки?» А должны ли они играть?

Автор: Айман Экфорд  Впервые опубликовано на сайте Аутичный ребенок

Игрушки-для-детей.jpg
Изображение игрушек

Кто-то нашел мой блог «Нейроразнообразие в России», по запросу: «могут ли аутичные дети играть в игрушки?», и эта статья — мой ответ этому человеку. Возможно, он это прочтет, а возможно нет. Надеюсь, что это окажется кому-то полезным — если не ему, то кому-то другому.

Могут ли аутичные дети играть в игрушки?
На этот вопрос я могу ответить однозначно — да, могут, физически могут. В подавляющем большинстве случаев, если у них нет других видов инвалидности. Многие аутичные дети играют, выстраивая игрушки в ряд, перебирая пуговицы, раскладывая вещи на полках. Некоторые аутичные дети играют именно в игрушки, изготовленные на фабриках специально для игр. Иногда по-особенному, например, вращая колеса машинок вместо того, чтобы катать их, как делают большинство детей.

Иногда они играют так, как принято… Ну или почти так, как принято. Например я играла в барби — играла очень долго, лет до пятнадцати, но я не играла в привычные сюжеты про парней, походы по магазинам и принцесс, и я не играла «в жизнь» -подобные игры казались мне скучными и бессмысленными, и я могла поиграть так только с другими детьми, обычно значительно младше меня, если они долго меня упрашивали.

Мои барби летали на другие планеты и путешествовали по параллельным мирам, искривляя пространственно-временной континуум. Еще они управляли банком, боролись за право обладания семейным поместьем и инвестиционной компанией, заседали в Совбезе ООН, баллотировались в президенты США и спорили, кто займет пост госсекретаря в новой администрации, а кому придется довольствоваться должностью советника по национальной безопасности.

Продолжить чтение ««Могут ли аутичные дети играть в игрушки?» А должны ли они играть?»

Волновой эффект

По материалу: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик

 

busaide1-e1434996151105
Работник службы поддержки помогает нашему сыну встать с инвалидного кресла и зайти в школьный автобус. Округ Принс-Джорджес, Мэриленд. Весна 2008 года. Фото @Kerima Cevik

Родители, которые пытаются добиться жалости к себе, и лучшего образования и терапии для своих аутичных детей, часто повторяют одну и ту же ошибку. Я хочу обратить внимание на эту модель поведения, чтобы мы все смогли от нее избавиться — чтобы любой родитель, который вел себя подобным образом в прошлом, заметил это и перестал так себя вести.

Эта модель поведения создает вредоносную волну, которая откладывает отпечаток на наших детях, и идет дальше, вредя многим другим аутичным детям, пока не происходит нечто настолько драматичное, что заставляет нас задуматься о переменах, чтобы спасти разрушенные жизни наших детей, разорвав круг сокрытого насилия и злоупотребления. Но это всегда происходит слишком поздно.

Я имею в виду ситуации, когда вы замалчиваете (и тем самым становитесь соучастниками) преступления по отношению к вашим детям-инвалидам, потому что условия, за счет которых происходит замалчивание, воспринимаются всеми как «преимущества». Эта этика удовлетворения потребностей одного ребенка за счет других меня особенно злит, потому что мой сын был одним из многих жертв, которых задела волна этих катастрофических последствий.

В том, что мой сын не смог посещать обычную школу и теперь не способен доверять никому, кто напоминает ему «помощников», которые причиняли ему вред или позволяли другим ему вредить, во многом виноваты двое родителей аутичных детей.

После секс-скандала голливудского продюсера Ванштейна, и возрождения хештега #MeToo, созданного Тараной Берк, началось масштабное обсуждение сексуальных домогательств, и я спрашиваю себя о том, почему другие родители аутичных детей не используют эту возможность, чтобы говорить о том вреде, который причинили нашим детям в школе и в других заведениях, которые должны быть безопасными. Продолжить чтение «Волновой эффект»

Подождите… вы хотите, чтобы я сделала ЭТО?

По материалу: Respectfully Connected Автор: Наоми Калаган

(Этот пост был написан в апреле 2013 года, через шесть месяцев после того, как у моей младшей дочери диагностировали аутизм. Блога, в котором я публиковала этот пост, больше нет, но я постоянно возвращаюсь к этому тексту)

Понятия не имею, знаете ли вы о том, что когда вы получаете официальный диагноз для своего ребенка, вы в значительной мере остаетесь предоставленными сами себе.

Нет никакого «плана лечения, нет четких указаний, что вам теперь делать. Нам врач сказал нечто вроде: «Хелирование опасно, диеты не помогают, вам самим решать, что делать. Увидимся примерно месяцев через шесть. И все.

Если честно, меня это удивило, но при этом я почувствовала облегчение. Значит, мы сами можем решать, что нам надо, а что не надо. Значит, у нас есть время и мы можем провести собственное исследование. Узнать больше информации. Понять, что важнее всего для человека, которого диагноз касается в первую очередь, — для нашей прекрасной и великолепной Ниндзя-Девочки, — и что ей на самом деле надо.

Конечно, мы считали, что мы должны что-то сделать.

Но с самого начала мы (как обычно) стали делать все не так, как принято.

Обычно после диагностики детей родители изучают огромный (и странный) список того, чему их ребенок никогда не научится, и выбирают вмешательства и терапии, которые могут это предотвратить. Почему бы и нет? Вы же желаете своему ребенку всего самого лучшего, верно? Вы хотите, чтобы он был счастливым, успешным, чтобы он мог вписаться в детский и семейный коллектив, чтобы у него появились друзья? Так что, почему бы не убедиться, что вы делаете для этого все возможное? Продолжить чтение «Подождите… вы хотите, чтобы я сделала ЭТО?»

Магия радикального анскулинга и принятия аутизма

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Гостевой пост Кэрис О’Салливан Источник: Respectfully Connected

april-13-6-9pmwoodstocks-pizza416-broadway-avenue
Надпись на бежевом фоне: «Когда я научилась принимать и ценить своего ребенка, я поняла, какая она у меня замечательная, и поняла, что я не должна поддаваться общественному давлению и пытаться ее изменить»

Вау! Это было потрясающее приключение. Оно было эмоционально насыщенным. Мне пришлось многому научиться и многое оставить позади. Это был настоящий сдвиг парадигм. Сейчас радикальный анскулинг кажется нам настолько естественным, что я даже не воспринимаю этот термин. Мы просто живем и наслаждаемся совместным времяпровождением! Полагаю, я создала маленький пузырь безопасной и искренней дружбы, и теперь образ жизни других людей кажется мне чем-то странным и зачастую даже шокирующим.

До того, как я открыла для себя радикальный анскулинг, я не знала, что значит быть аутистом. Изучение того, что такое анскулиг, помогло мне больше узнать о нейроразнообразии и разобраться с внутренним эйблизмом, что в свою очередь позволило мне построить более глубокие и искренние отношения со своим ребенком. Когда я научилась принимать и ценить своего ребенка, я поняла, какая она у меня замечательная, и поняла, что я не должна поддаваться общественному давлению и пытаться ее изменить.

Радикальный анскулинг позволил нашей семье удовлетворять потребности нашей дочери. А ей нужна свобода, много свободного времени и пространства для того, чтобы исследовать этот мир и обучаться естественным для нее образом.

На что похожа наша жизнь в стиле радикального анскулинга?

Это — полуночные блинчики, на каждый из которых мы накладываем одинаковое количество каждой начинки.

Это — нормальное отношение к тому, что наша дочь может менять одежду каждые тридцать минут. Или, если ей этого хочется, носить одну и ту же пижаму несколько дней подряд (знаете, чуваки, а пижамы очень даже удобные!).

Это — уважительное отношение к тому, что подстригание ногтей и стрижка волос причиняют ей боль, и что она стрижется только тогда, когда хочет. Продолжить чтение «Магия радикального анскулинга и принятия аутизма»

Нажимая на тормоза

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Respectfully Connected
Автор: Эми Бин

Некоторые люди пренебрегают парадигмой нейроразнообразия, считая, что она приводит к игнорированию проблем аутистов. Эти люди ошибаются. Иногда нам, аутистам, действительно приходится непросто. Но мы способны справляться со своими проблемами, если нам оказывают необходимую поддержку, и делают это с должным уважением.

Я хочу рассказать, как мы скачем по волнам своей жизни. И как важно иногда нажать на тормоз.

В нашей семье иногда бывают непростые дни. Иногда нормальная жизнь может начаться уже на следующий день… а потом все может начаться заново. Иногда все меняется очень быстро и просто, а иногда проблемы цепляются одна за другую, и тяжелый период длится несколько дней, недель или еще больше.

Когда у нас дома наступают непростые времена, жизнь выбивается из нормального графика, все идет не так, и я не могу понять перемены в поведении того члена семьи, с которого все началось, что может вызвать конфликтные ситуации. Такое ощущение, словно я перестаю понимать, что вообще происходит вокруг, и обычно это приводит к слезам, и к ярости — из-за чего ситуация только ухудшается.
Продолжить чтение «Нажимая на тормоза»

Я просто не знаю, по какой именно программе с ними занимаются

Автор: Мелл Беггс  Переводчик: Валерий Качуров
Источник: Ballastexistenz

“Вы не знаете, какие ещё проблемы есть у этого ребенка”.

Много раз я слышала это предложение, или его вариации. Обычно люди говорят это, когда сталкиваются с системой обслуживания для инвалидов, но можно представить это и в других контекстах.

Вот что эта фраза означает на самом деле:

— Я вижу, что с инвалидами делают что-то не то. Было бы ужасно, если бы это делали с нормальными людьми. Но инвалиды не похожи на нормальных людей. Врачи и обслуживающий персонал не злоупотребляют своей властью, и хотят своим подопечным только добра. Поэтому, если какие-то их действия и выглядят ужасно, то, скорее всего, у этого есть рациональное объяснение. Просто я не знаю объяснений. И, может, никогда и не узнаю. Поэтому не мне об этом судить.

Например, люди говорят эту фразу, когда видят, что работники больницы орут на женщину с неустойчивой походкой, которая упала, и не помогают ей встать или поддержать равновесие.

Люди говорят это, когда видят, что врачи публично осуждают мужчину, которому сложно обходить препятствия, и который случайно столкнулся с кем-то в коридоре.

Продолжить чтение «Я просто не знаю, по какой именно программе с ними занимаются»

Выбор

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Автор: Корт Элис Тэтчер
Источник: Respectfully Connected

Когда я росла, я думала, что моя семья единственная, в которой оскорбляют детей. Я не могла представить себе другие семьи, где детей могут регулярно бить (и тем более бить каждый день). У нас дома любая кухонная утварь в руках моей матери могла превратиться в причиняющее боль оружие, если кто-то из нас сделает что-то, что воспринимается ею как «неуважение». Нас учили уважению, отказывая в уважении нам. Я значительно позже поняла иронию этой ситуации.


В детстве мне постоянно казалось, что я заслуживаю побое
в, заслуживаю вербальной и эмоциональной травли. Друзья детства и соседи казались мне бесконечно добрыми, и я хотела, чтобы они меня удочерили. Я боялась своей матери и дрожала, когда она ко мне приближалась. Многие годы я говорила себе, что она старалась сделать все как лучше, что я этого заслуживала, и она просто выходила из себя. Я верила, что она нас любила, и даже стремилась добиться ее одобрения… Стокгольмский синдром.
Продолжить чтение «Выбор»

О невербальности

Источник: Respectfully Connected
Автор: Наоми Калаган  Переводчик: Валерий Качуров

Because-our-goal-isn_t-to-make-her-speak-just-like-everyone-else.-Our-goal-is-to-support-her-while-she-learns-to-communicate-in-the-way-that-is-best-for-her.
Текст на картинке: «Наша цель не в том, чтобы она говорила так же, как все. Наша цель в том, чтобы поддержать её, и чтобы она научилась общаться теми способами, которые лучше подходят для неё»

Если вы читали мои предыдущие посты, то уже знаете, что в моей семье никто не проходит терапию против аутизма. Причины известны — необоснованность этой терапии, и ее сомнительные методы, которые часто не подразумевают уважения к аутичным людям.

Но некоторые люди утверждают, что если мы не проходим терапию, то это значит, что мы ничего не делаем для своих детей. И это странно.

Если мы не проходим терапию, то это значит только то, что мы не проходим терапию. Хотя некоторые до сих пор продолжают обвинять нас в бездействии.

Поэтому в этой статье я расскажу о том, что мы делаем вместо того, чтобы проходить терапию.

1. МЫ ТЕРПИМ. Продолжить чтение «О невербальности»

Топ-10 вещей, которые мне надо вам рассказать

Top-10-things-I-need-you-to-know.png
Фото Генри. Рядом надпись: «Топ-10 вещей, которые мне надо вам рассказать»

В проекте «Топ-10» участвовали многие аутичные люди. Неговорящий аутичный подросток -активист Генри написал даже не 10, а 18 советов для своих неаутичных одноклассников и учителей)

Автор: Генри Фрост По материалам: Ollibean  

1) Говорите со мной как с любым другим человеком. Я понимаю то, что вы говорите, даже если иногда это не заметно со стороны. Просто говорите со мной как с любым другим тринадцатилеткой (или с тем, кто старше), а не как с тем, кто меня младше.

2) Не говорите обо мне так, будто меня нет рядом, когда я рядом с вами. Я вас слышу. Я могу читать по вашим губам. Я могу понимать язык вашего тела. Так что это ужасно. И очень грустно.

3) Обращайтесь прямо ко мне, а не к моему сопровождающему, не к моей маме и не к моим сестрам.

4) Обращайте внимание на мои сильные стороны. У меня много таких сильных сторон. Как и у всех нас. Продолжить чтение «Топ-10 вещей, которые мне надо вам рассказать»

У меня потрясающие дети

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)
Источник: Respectfully Connected  Автор: Мишель Сеттон

great-kids.png
Дети играют в воде. Взрослый стоит на песке и присматривает за ними. Надпись: «Они важны, просто потому, что они есть».

— Сколько у вас детей?

Мне не дают самой рассказать свою историю.

— У меня шесть детей, от 2 до 19 лет.

Я отвечаю на вопросы.

— Да, я была еще молодой, когда родила старшего ребенка. (Как ИМЕННО должен выглядеть человек, который «выглядит достаточно зрелым, чтобы у него мог быть 19-летний ребенок»?)

— Мне нравится, что у моих детей такая большая разница в возрасте. (Вы не можете представить, что это такое, если у вас только двое или трое детей примерно одного возраста).

— Да, думаю, теперь у меня полный комплект. (Но мне не нравится это выражение. В нем есть какие-то нотки негатива, которые заставляют меня каждый раз произносить его с большой неохотой. Моя семья не является ношей, которую я таскаю с собой, и без которой я была бы свободнее).

И затем мы доходим до той части, когда я говорю:

— У четырех из моих детей есть инвалидность. Продолжить чтение «У меня потрясающие дети»