Метка: Дани Алексис Рискамп

(Внимание: статьи опубликованы в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник: field notes on allistics

Заботы
Ранее я читала работы философа Мартина Хайдегера, который, по мнению некоторых людей, был аллистом (простите меня, работники Allism Speaks сказали меня, что правильнее говорить «люди с аллизмом» или «жертвы трагических обстоятельств»). Так вот, у Хайдеггера были аллистские черты. И он писал, что если бы мы ни о чем не заботились, мы бы слились со вселенной.

И это заставило меня задуматься о том, могут ли люди с аллизмом о чем-то заботиться?
Продолжить чтение «Дани Алексис Рискамп: «Заботы и интересы детей с аллизмом»» →

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник: field notes on allistics

Кто-нибудь знает, является ли нормой регресс при аллизме?
У моей дочери с аллизмом Элии появилось новое компульсивное поведение. Она всегда махала рукой людям, которые находились в ее поле зрения, и еще дольше махала тем, кто, по ее мнению, подходил к ней «в первый раз» или «покидал» ее. Если честно, это было одним из первых симптомов аллизма, который мы у нее распознали.

Такое ощущение, будто теперь ей недостаточно просто махать руками. Теперь, когда она видит людей, она еще и кричит «Привет!» и «Как твои дела?».
И так каждый раз, когда она видит другого человека! Она ведет себя как попугай, но только как очень глупый попугай – потому что попугаи с нормальным уровнем интеллекта, кажется, получают удовольствие от повторения слов, а она повторят их  ради странных стереотипий.

Но Элия не просто повторяет стереотипные фразы – она еще и требует, чтобы и другие предоставляли ей стереотипный ответ, что, по нашему мнению, является признаком аллистской регрессии. Она не может успокоиться, если мы не ответим на ее «Привет! Как дела?» и не скажем: «Нормально. А как у тебя?»
Она даже готова слушать ложь, лишь бы мы участвовали в ее компульсивной шараде!
Нам пришлось даже назначить экстренную встречу с психологом. Я не знаю, почему у ребенка происходит такой резкий регресс, но это должно прекратиться!

(Внимание: статьи опубликованы в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник: field notes on allistics

Способности саванта.
Вчера, во время дискуссии о том, что дети с аллизмом не могут понять установленные рамки, я заметила:

-У моих детей с аллизмом, например, есть мерзкая привычка обнимать всех, кого они знают.

Сейчас мне стыдно за то, что я так говорила о своих детях, и я хочу сказать о том, что у них есть преимущества перед нормальными детьми: и у Эла-младшего, и у Элии (и моего мужа-аллиста Эла) есть замечательная способность к распознаванию и запоминанию лиц.

Я понимаю, что «савант» слишком громкое слово – даже  у нормальных людей способности, которые приписывают савантам, встречаются нечасто, и у многих людей просто развита ассоциативная память. Но у меня такое ощущение, словно мой муж и дети способны вспомнить лицо и имя каждого, кого  они встречали хотя бы раз в жизни. Они могут даже вспоминать лица, имена и предыдущие фильмы актеров, просто услышав их голос. Это невероятно!

Продолжить чтение «Дани Алексис Рискамп: «Еще немного о жизни семей с детьми с аллизмом»» →

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник: field notes on allistics

 
Лепет.
Эл-младший и Элия лепечут, и делают это постоянно.

И пока некоторые родители детей с аллизмом еще не набросились на меня за то, что я использую ЭТО слово, я должна кое-что пояснить. Терапист, который помогает Элу и Элии решать речевые проблемы, определяет слово «лепет» как: «использование речи без смысловой и эмоциональной нагрузки». «Функциональный лепет» — распространенная проблема среди детей с аллизмом, и, прежде всего, из-за этого нам пришлось обратиться к тераписту, который занимается развитием речи.

Как нам сказала терапист, у детей бывает два вида лепета: младенческий лепет и «функциональный» лепет. Младенческий лепет состоит из звуков, которые не похожи на слова. «Функциональный» лепет состоит из полноценных слов, но из тех, в которых нет никакого смысла (ни когнитивного, ни эмоционального). Эти слова не значат абсолютно ничего, и психиатры все еще удивляются, как дети с аллизмом могут так часто лепетать, и при этом им удается нормально пользоваться речью в других случаях, когда им надо выразить свои мысли и эмоции. Нормальные дети, как мы знаем, практически никогда не начинают говорить раньше трех лет, а некоторые вообще не начинают говорить. Но нормальные дети всегда используют речь исключительно ради коммуникации.
Продолжить чтение «Дани Алексис Рискамп: «Особенности речи при аллизме»» →

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник: field notes on allistics

Один из известнейших исследователей в вопросах аллизма однажды заметил, что разница между нормальными людьми и людьми с аллизмом в том, что нормальные люди просто осознают себя, в то время как люди с аллизмом по-настоящему поглощены собой. Я не понимала этого до сегодняшнего дня, когда я увидела, как наша восьмилетняя дочь Элия ведет себя на приеме у психотерапевта.

Психотерапевт решил протестировать Элию, чтобы определить глубину ее аллизма для того, чтобы мы могли составить для нее более эффективную программу специального обучения. Она сейчас учиться в третьем классе, и ее классный руководитель пытался заставить нас перевести ее в специализированный класс, потому что ее повышенный интерес к другим детям мешает им учиться и не дает развиваться самой Элии. Я уже устала смотреть на то, как моя дочь не может наладить отношения с нормальными людьми. Но я снова отвлеклась.

Сегодня психотерапевт дал ей  тест под названием «тест на эгоцентризм» или «Тест Салли и Анни». Он работает примерно так:
Продолжить чтение «Дани Алексис Рискамп: «Здоровое восприятие себя или патологический эгоцентризм?»» →

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник: field notes on allistics

 
Богу известно, что я стараюсь не использовать ярлыки функционирования. В них мало смысла, они редко отражают то, как мои дети на самом деле себя ведут в конкретных ситуациях. Но иногда они довольно удобны.

Вчера мы взяли детей к бабушке, чтобы они могли немного поработать в саду. Грейси нравится соленый запах земли, ей нравится делать идеально-одинаковые борозды, проделывать в них идеально-одинаковые отверстия и засовывать туда семена, одно за другим.

Но у моих детей с аллизмом, у Эла-младшего и Элии, был тяжелый день. Их бабушка даже пригласила их поработать вместе с нами, она подумала, что такая «работа в команде» может смягчить это усиление аллистского поведения. Она надеялась, что так они, может быть, смогут выполнить соответствующее их возрасту задание.

Но вчера все пошло не так. Эл просто не мог перестать трещать своей бабушке на ухо о своем приятеле  Джоэле, а Элия постоянно вопила, чтобы мы посмотрели на те кувырки, которые она выделывала на газоне. Я стараюсь поощрять ее кувырки, потому что надеюсь, что они могут способствовать нормализации работы ее проприоцептивной системы. Но я не могу поощрять это патологическое стремление к привлечению внимания!

Через несколько минут, когда внуки окончательно ее достали, моя свекровь повернулась ко мне и сказала:
— Наверное, сегодня они просто слишком низкофункциональные, да?

Я не знала, что мне ответить. В конце концов, ее сын (мой муж) тоже человек с аллизмом. Она знает не хуже любой другой матери ребенка с аллизмом, что люди с аллизмом в разные дни функционируют по-разному. Но я смотрю на Грейси, и не могу не думать о других детях. Грейси самостоятельно высадила три ряда гороха, тихо напивая «Сонату Данте». И она на год младше Элии и почти на три года младше Эла-младшего. Мои старшие дети могли бы посадить в два раза больше гороха… Но у них аллизм, и аллизм постоянно стоит на их пути.
Продолжить чтение «Дани Алексис Рискамп: «Низкофункциональный аллизм»» →

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом. Советую вам прежде прочесть о том, что же такое аллизм, и прочесть еще вот эту замечательную статью про нейротипизм)
Источник: field notes on allistics

[Примечание: Да, это является сатирой. И больше я не буду делать никаких примечаний.]
Итак, несколько часов назад начался Месяц Информирования о Проблемах Аллизма (Всего один месяц информирования об аллизме! Этого явно недостаточно!), и теперь я хочу представить вам свой маленький проект.

Это «Полевые заметки об аллизме», и название во многом характеризует всю мою жизнь. У моего супруга аллизм (здесь я буду звать его Эл), и у меня двое детей-аллистов (я буду звать их Эл-младший и Элия). Недавно я решила вести заметки об их поведении – чтобы потом их можно было показать их терапистам. Возможно, это поможет им понять таинственные глубины Аллизма.

Итак, что такое Аллизм?

Аллизм (произносится как «Ал-лизм» или «Аль-лизм») – это расстройство развития, которое характеризуется неспособностью самостоятельно выражать свои эмоции, неспособностью самостоятельно чем-то заниматься, и патологической потребностью во взаимодействии, признании и одобрении других.

Конечно, я могла бы дать вам более длинное определение, но, думаю, вам лучше прочесть этот справочник по аллизму. Также я советую вам посетить сайт Institute for the Study of the Neurologically Typical. Этот институт, по-моему, прекрасно работает с людьми с аллизмом. И, конечно, никакое путешествие в мир аллизма не обойдется без отличных работ Allism Speaks.

Почему я пишу об этом сейчас?

На протяжении апреля я буду рассказывать вам о том, каково это жить в окружении троих аллистов, когда кроме тебя дома только один нормальный человек – т.е. моя дочь Грейси. Я буду рада здесь всем, кому пришлось иметь дело с аллистами. Ведь апрель – это месяц информирования о проблемах аллизма! Вы обнимали сегодня человека с аллизмом? Я знаю, что это очень странно и мерзко, но, кажется, они это очень любят.

Продолжить чтение «Дани Алексис Рискамп: «Об аллизме и месяце информирования о проблемах аллизма»» →