Письмо аутичного студента о предоставлении аккомодации

Источник: Jim Sinclair’s Web Site
Автор: Джим Синклер
Перевод: Валерий Качуров

Это мое аккомодационное письмо, которое сейчас находится в моем деле в университете.
Некоторые из этих пунктов могут быть полезны для разработки аккомодаций для других аутичных людей. Но важно помнить, что каждый аутичный человек уникален, и то, что помогает мне, может не подходить для кого-то ещё.

17 мая 1995 по 17 мая 1999
Для предъявления по месту требования
От советника студенческих служб
Re: Джим Синклер

По просьбе вышеназванного студента, мы подтверждаем, что у него присутствует инвалидность, которая может потребовать специальных условий в соответствии с разделом 504 Закона о реабилитации от 1973 г. и с Законом об американцах с инвалидностью от 1990 г.

Джим Синклер имеет несколько неврологических инвалидностей, наиболее очевидной из которых является аутизм. Аутизм является распространенным состоянием, которое может повлиять на развитие любых функций или на все функции сразу, включая ощущения, восприятия, движения, организацию и интеграцию навыков, и особенно на социальное восприятие и взаимодействие.

КОММУНИКАЦИЯ/ОБЩЕНИЕ
У Джима часто есть трудности с интерпретацией значений слов или фраз, особенно если один термин используется по-разному в различных контекстах. Ему трудно обобщать информацию между контекстами. Ему сложно обрабатывать входящую информацию, которая противоречит или не связана с его предыдущим опытом, или с другими контекстами. Ему часто необходимы дополнительные разъяснения, точная и специфическая информация. А так же ему может понадобиться изучить значение контекста для конкретной интерпретации термина, который имеет несколько возможных интерпретаций. Эти просьбы о разъяснении основаны не на желании создать окружающим дополнительные сложности, они лишь являются следствием естественного способа коммуникации аутичных людей.

Коммуникационные, моторные и визуальные барьеры накладываются друг на друга в сложных условиях, например при деятельности в группе. Это приводит к поведению, которое может показаться странным и быть непонятым окружающим, например он может принимать участие в работе группы, находясь на расстоянии от группы.
Чтобы Джим лучшим образом функционировал в учебной среде, его нужно назначить в группу, а не предлагать ему подобрать членов группы самостоятельно. Причина этого заключается в трудностях восприятия при распознании людей и в умении отличать их один от другого.
Продолжить чтение «Письмо аутичного студента о предоставлении аккомодации»

Ник Уолкер: «7 главных принципов курса на аутичную тематику»

Источник: NEUROCOSMOPOLITANISM
Переводчик: Sinn Fein

 

1. К ЧЕРТУ «БАЛАНС».
Хороший курс об аутизме (да и вообще это касается любого письменного источника, имеющего отношение к аутизму, сферы образования или статей в журналах об аутизме в любом формате) – это не попытка достичь некого «баланса» между парадигмой нейроразнообразия и парадигмой патологии. Парадигма патологии – всего лишь результат культурного эйблизма и предрассудков.

Парадигма патологии образовалась по причине культурного эйблизма и предрассудков. Работы, основанные на данной парадигме, имеют столько же научной ценности, сколько работы, содержащие расизм, мизогинию и гомофобию. Парадигма патологии совершенно неверна. То, что почти все современные научные работы основываются на ней, не делает ее правильной. Было время, когда почти все научные работы, касающиеся расы, были расистскими, и это совершенно не значит, что подобное верно и с этим нужно считаться.

Задача хорошего преподавателя – давать студентам верную информацию, а не пичкать предрассудками и предубеждениями. Соблюдение «баланса» между верным и неверным – это неправильный подход; «баланс» между верной информацией и невежественными предрассудками – не гарант качества. Поэтому к черту такой «баланс». Представьте, если бы вы вели курс Афро-Американской культуры, стали бы вы настаивать, что половина списка литературы для занятий должна состоять из раситских по содержанию книг, написанных белыми угнетателями, только ради достижения пресловутого баланса? Очень надеюсь, что нет.

Учитывая, что парадигма патологии доминирует как в образовательной среде, так и в обществе в целом, все студенты, изучающие какие-либо курсы, связанные с аутизмом, погрязли в ее допущениях и скорее всего почти все, что им известно об аутизме, базируется на данной парадигме. Студенты приходят с убеждениями, смещенными в сторону парадигмы патологии, с предрассудками насчет аутизма, порожденными данной парадигмой. Вне класса они продолжают двигаться в том же направлении. Поэтому даже если бы нашим приоритетом был бы «баланс», курсы, в которых превалирует парадигма нейроразнообразия – это капля в море.

Продолжить чтение «Ник Уолкер: «7 главных принципов курса на аутичную тематику»»

Эми Бин: «Изучая дислексию»

Источник: Respectfully Connected

Я хочу написать о том, как я пришла к пониманию дислексии. Я дислектик. Из-за этого надо мною всю жизнь смеялись. Смеялись из-за того, что я в очередной раз не могла что-то сделать, что я снова возилась с какой-то ерундой, например, из-за того, что я не могла посчитать оплату за ланч. Они говорили, что я веду себя как дислектик.

Говорят, что в каждой шутке есть доля правды. Забавно, потому что шутники оказались правы, а я им не верила в течение многих лет.

На прошлой неделе у меня в голове что-то щелкнуло. Я читала информацию о дислексии, делала записи и хотела уже идти дальше, как вдруг осознала, что я явный дислектик, несмотря на то, что я этого так долго не понимала. И сейчас я рада тому, что я дислектик, и что я знаю правду. И я хочу рассказать вам о некоторых своих проблемах.

Я никогда не могла понять время по обычным часам с циферблатом. Об этом всем было очень хорошо известно, и несколько хороших знакомых уже устали меня этому учить. Когда рядом не было других часов, кроме циферблатных, у меня начиналась паника. К счастью, мне всегда удавалось узнать время у людей, игнорируя их странные взгляды, сопровождаемые словами: «так часы же прямо перед тобой». Сейчас подобная паника у меня бывает еще реже, потому что я всегда ношу с собой мобильный телефон.

Я никогда не понимала, как пользоваться таблицей умножения. Я и сейчас этого не понимаю, так что калькулятор – мой лучший друг.

Мне всегда были непонятны такие понятия, как правая и левая сторона. Мне всегда приходилось записывать на ноге, или по-особому сжимать пальцы, чтобы потом незаметно найти правую руку.

Еще мне сложно водить машину, и управлять своим телом в целом. Например, на занятиях по йоге мне всегда требовалось больше времени на понимание инструкций. Я до сих пор иногда путаюсь и не могу понять, что от меня хотят.

Когда я росла, то я много занималась танцами, гимнастикой и тому подобными вещами, но хореография всегда давалась мне с трудом. Мне всегда было сложно изучать последовательности, понимать инструкции и ориентироваться, где право, а где лево.

Одна из основных причин, по которым я не понимала то, что я дислектик, заключалась в том, что я научилась читать очень рано, и что я люблю читать. Но проблема в том, что мне сложно воспринимать большой объем текста. Обычно я очень быстро читаю, но при этом пропускаю так много информации, что мне сложно воспринимать и понимать прочитанное. Иногда предложение кажется мне настолько запутанным и непонятным, что я просто оказываюсь в тупике и перестаю пытаться его понять.

Продолжить чтение «Эми Бин: «Изучая дислексию»»

Кас Фаулдс: «Быть аутистом… это не похоже на езду на велосипеде»

(Примечание: опыт автора распространяется не на всех, но на многих аутичных людей).

Источник: Un-boxed Brain

Есть такое выражение: «Это как езда на велосипеде!», которое означает:
— Навык, который никогда не забывается, если вы освоили его однажды.
(Викисловарь)

Почему это выражение существует? Думаю, потому что у нейротипичных людей многие навыки работают именно таким образом. Если вы чему-то научились один раз, то вам уже никогда не придется учиться этому еще раз, верно? Или, возможно, вам надо просто освежить кое-какие практические умения, после чего навык вернется к вам быстро и легко.

Несколько раз у меня срабатывал этот второй вариант, но, чаще всего, полное восстановление навыка не похоже на езду на велосипеде. Я знаю, что такой опыт есть не только у меня. Я вижу, как подобное происходит у моего аутичного сына, и я слышала, что подобное случается и у других аутичных людей.

Очень многие навыки были мною утеряны и восстановлены заново. Когда я говорю, что они были утеряны, я в буквальном смысле имею в виду то, что я их потеряла, они полностью ушли, и мне пришлось заново их осваивать. В этом году у меня часто происходило подобное. Мои навыки исчезали. Вот несколько примеров того, чему мне пришлось учиться заново:
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Быть аутистом… это не похоже на езду на велосипеде»»

Аркен Искалкин: «Советы для аутиста, как выжить в ВУЗе, основанные на моём личном опыте»

1. Вопросы с конфликтами и эйблизмом решать стандартными способами. Обращаться за помощью к преподавателям, вышестоящим инстанциям, родителям, а зачастую, с учётом возраста однокурсников, конфликты с ними можно решить, рассказав им о своих трудностях в общении. В случае возникновения глобального конфликта с преподавателем, можно потребовать у вышестоящего лица, вследствие затруднения понимания с конкретно этим преподавателем, возможности сдавать экзамен по данному предмету у другого преподавателя по тому же предмету.

2. Если материал непонятен, попросить преподавателей расшифровать содержание для аутиста. Либо любого другого человека, разбирающегося в данном предмете. Эти же вопросы можно задать и в Интернете. Можно дома попробовать самостоятельно или с чьей-либо помощью привести труднодоступный материал к доступному. Также есть вариант попросить у преподавателя экзаменационные вопросы и искать на них ответы самостоятельно.

3. Если сам процесс очного обучения среди других студентов вызывает сенсорные сложности, можно попросить заочное обучение или частичное посещение.
Продолжить чтение «Аркен Искалкин: «Советы для аутиста, как выжить в ВУЗе, основанные на моём личном опыте»»

Аркен Искалкин: «Мой институтский опыт – с учётом особенностей аутизма»

Школа закончена. Что делать дальше? Варианта, что можно сидеть дома на пенсию, и изучать психотерапию и техники общения с тем, чтобы уже профессионально снять себе ПТСР, и идти к своей Цели – нет, потому что я о нём тогда не знал, а потому всё время куда-то рвался, ища Спасения всеми доступными на то время способами. А способов я тогда знал мало – у меня был только тот опыт, о котором могли мне рассказать окружающие аллисты – сверстники, родители, взрослые, психиатры из диспансера – люди, не знакомые с профессиональной глубинной психотерапией и достижением Целей с учётом подстройки под каждый индивидуальный случай, а мой случай – в принципе редкость, по крайней мере, среди обращающихся к Глубинной Психотерапии.

Поэтому главным способом, известным мне тогда от родителей была карьера. Начинающаяся с института – почти все ребята-ровесники из круга общения моих родителей пошли в институт. Ведь, согласно идеологии, которой придерживаются мои родители, лицам, не отучившимся в ВУЗах, достойная зарплата не светит. И только потом я узнал массу контрпримеров. И я пошёл.

Сначала постоянные страхи – ведь если не сдашь экзамен – не поступишь, не успеешь в другой ВУЗ, потеряешь год… Брррр… Много учился, с репетиторами. После экзаменов страх – а какую же оценку я получил, в голове всплывали все ошибки, про которые только ночью в этот день понял, что это были ошибки, тогда не понимал. Но поступил. Продолжить чтение «Аркен Искалкин: «Мой институтский опыт – с учётом особенностей аутизма»»

Аркен Искалкин: «Нужно ли аутисту обязательно иметь высшее образование?»

По мнению большинства в СНГ, высшее образование иметь в идеале желательно всем. У нас много людей без высшего образования, зачастую даже очень успешных, но считается, что иметь высшее образование – признак хорошего тона, а потому родители с детства внушают детям, что если будешь учиться в институте – будешь умным, а не таким же неучем, как осуждаемое большинство вокруг.

Что из этого получается – мы знаем. Скажем так, если отдалиться от идеологии и посмотреть статистику – нет точной и прямой зависимости между тем, чего человек в жизни добился, и наличием или отсутствием у него высшего образования. А если это аутист, у которого еще есть проблемами со здоровьем или заметная инвалидность– зачастую он и с высшим образованием может быть не в состоянии работать и живёт на пенсию. А мне не кажется, что в обществе есть мнение, что по профессии пенсионера нужно обязательно работать с высшим образованием.

Или же аутист получит образование и знания. Которые будут являться в его голове набором текста, который он оттарабанил на экзамене на все 5. И всё. И сам не понимает, какая может быть польза на работе от знания наизусть всего учебника. Для нейротипиков знания – это что-то понятное, что можно потом легко переложить и на рабочую деятельность с помощью интуиции, а аутист зачастую может и вообще не понимать, что делать с этим вызубренным текстом. А смысл он мог и не понять, вряд ли отечественные преподаватели будут специально объяснять так, чтобы тему понял именно аутист.
Продолжить чтение «Аркен Искалкин: «Нужно ли аутисту обязательно иметь высшее образование?»»

Кас Фаулдс: «Долгое и медленное выгорание»

Источник: Un-Boxed Brain Archive

В этом блоге я много писала о правах аутичных людей, о том, как мы угнетены, о том, как нам нужно равноправие и о том, с какими мы сталкиваемся трудностями, но ничего не писала о тех сложностях, с которыми сталкиваюсь я сама. Из-за этого люди могут решить, что я просто слегка странная, и что мне самой не нужна специальная поддержка. Поэтому сегодня я прошу вас посмотреть на одну из моих самых серьезных проблем. Сегодня я постараюсь написать об
Аутичном выгорании.
Я его чувствую. Оно еще не наступило, но я медленно и постепенно выгораю. Я чувствую себя спускающимся воздушным шариком.

Я теряю свои способности. Например, мои способности воспринимать прочитанное резко ухудшаются, и это может стать серьезной проблемой, потому что сейчас мне надо писать два эссе для университета.

Я думаю о том, когда же, наконец, я смогу на чем-то сосредоточится, чтобы доделать это до конца.
Я бесцельно бродила из стороны в сторону, пытаясь понять, что же я должна делать, а потом вошла в комнату и уселась за компьютер.

В блоге Musings of an Aspie есть пост про аутичную регрессию. В нем автор объясняет, что то, что называют «аутичной регрессией» — это на самом деле не регрессия, а ситуация, когда для жизни человеку нужно больше сил, чем у него есть.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Долгое и медленное выгорание»»

Кас Фаулдс: «Мне была нужна только бумага»

Источник: Un-Boxed Brain

Это была тяжелая неделя. Нам с сыном пришлось совершить насколько запланированных визитов к врачу, и еще пойти на несколько мероприятий. Сейчас я вымотана. Так бывает всегда, когда рушится моя обычная система.

«Исполнительная функция – широкое понятие, которое определяет  когнитивные процессы, которые помогают нам регулировать, контролировать и управлять своими мыслями и действиями. Она включает в себя планирование, рабочую память, внимание, навыки, необходимые для решения проблем, использование речи, торможение, когнитивную гибкость, инициирование и анализ действий».

Это определение из блога Musings of an Aspie, и я крайне рекомендую вам прочесть этот пост, и многие другие, в которых автор блога крайне проницателен.

Я всегда составляла списки. На прошлых работах меня хвалили за то, что у меня высокие организационные способности и хорошее внимание к деталям, но мне все это удавалось только благодаря спискам. Если я не составлю список, я забуду, что надо делать. Если я не составлю подробный список, то я вообще ни с чем не справлюсь.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Мне была нужна только бумага»»

Лидия Браун: «О том, что значит пустая комната»

(Примечание Вероники Беленькой: Я перевела эту статью, потому что не прошло и недели с тех пор, как я сама столкнулась с подобной ситуацией. 17 июня, в преддверии Autistic Pride Day, наша инициативная группа «Аутичная инициатива за гражданские права» совместно с инициативной группой  ЛГБТ-инвалидов Queer-Peace провела семинар «Гордые: Борьба аутичных ЛГБТ за свои права». На семинаре, в частности, рассказывалось о проблемах ЛГБТ-аутистов в целом, и российских ЛГБТ-аутистов в частности. О проведении семинара объявлялось в крупнейших российских ЛГБТ-группах в ВКонтакте. В группе в ВКонтакте, созданной специально для этого мероприятия, участниками числились 8 человек, и еще 23 считались потенциальными участниками. В итоге, если не считать меня, их было трое. Ни одного ЛГБТ-активиста или работника ЛГБТ-организации среди нас не было. Среди нас не было ни одного человека из тех, кто рекламировал мое мероприятие. Более того, среди нас был только один нейротипик – девочка, которая узнала о нашем мероприятии из расписания той площадки, где мы его проводили. Еще двое слушателей были аутичными активистами и активными волонтерами моих проектов. Причем оба они проживают не в Санкт-Петербурге. Один из них из Тулы, другой из Израиля. После этой встречи я много думала о том, кого же в нашем городе больше всего волнуют права аутичных ЛГБТ. И мои чувства и мысли об этом очень похожи на те чувства и мысли, которые Лидия Браун излагает в данном тексте.)

Источник: Аutistic Hoya

Сегодня в Центре Джорджтаунского университета по работе со студентами (который раньше назывался Центром Студенческих Программ) состоялся ланч и встреча студенческого управления. Подобные встречи проводятся для того, чтобы у студенческих лидеров появились новые знания и навыки, которые могут помочь им управлять университетскими организациями. Темы таких ланчей могут быть самыми разными – от привлечения дополнительного финансирования для осуществления студенческих программ, до сотрудничества с другими студенческими группами. Сегодня планировалась встреча о том, как создавать инклюзивную среду во время проведения мероприятий.

Почти месяц назад, Центр работы со студентами (ЦРС) спросил у меня о том, смогу ли я провести встречу о создании инклюзивной среды. Я ответила что да, конечно, с удовольствием. В план мероприятия входило вступление от ЦРС, презентация от Офиса поддержки людей с инвалидностью Джорджтаунского университета о том, как просить аккомодацию, и, наконец, моя презентация о важности доступности и инклюзии, и о том, какие могут быть виды аккомодации и дополнительной помощи. Я должна была рассказать о видах аккомодации для того, чтобы организаторы мероприятий и программ могли учитывать это в своей работе.

Когда я сегодня пришла в кампус, то увидела, что два служащих — один работник из университетского офиса поддержки инвалидов и другой из ЦРС – сидят одни за огромным столом, накрытым на восемь человек. Из трех коробок с другого конца стола доносился запах пиццы. Рядом с пиццей стояли три ящика с различными видами содовой. Столы были чистыми и отполированными. Они были такими белыми и блестящими, что это очень резко контрастировало с приглушенным паркетом. В комнате с легкостью могло бы разместиться сто человек или даже больше, по 30-40 человек за каждым столом.

Вот только здесь никого не было. Ни одна студенческая организация не прислала ни одного своего члена для участия в обсуждении. ЦРС не выслал заранее ни одного приглашения (хотя в них не  было необходимости, т.к. о мероприятии было объявлено). Стрелки часов уже перевалили за 12:30, но к нам так никто и не пришел.
Продолжить чтение «Лидия Браун: «О том, что значит пустая комната»»