Метка: взрослые аутисты

Мишель Сеттон: «Нейроотличия и праздничный сезон»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected

Праздничный сезон может быть очень непростым. В это время года проходит много ярких, шумных и людных мероприятий. В Австралии рождественский сезон приходится на окончание учебного года, и это тоже приносит дополнительный стресс, потому что все устали, прежнего расписания больше нет, и при этом общая атмосфера продолжает накаляться. Эти перемены затрагивают даже семьи, которые обучают своих детей дома, потому что в это время года места, куда они обычно ходят с детьми, становятся более людными.

За многие годы наша нейроразнообразная семья (в которой, к тому же, у всех свои нейроотличия) освоила определенные стратегии, помогающие пережить праздничный сезон. В этом посте я расскажу об этих стратегиях, и о том, как мы справляемся с различными трудностями, возникающими во время праздничного сезона. Надеюсь, некоторые из этих стратегий помогут и вам.

СТРАТЕГИЯ 1: ОТКАЖИТЕСЬ ОТ ЛИШНИХ ДЕЛ И МЕРОПРИЯТИЙ.
В это время года может быть слишком много дел. И вы не обязаны делать все эти дела. Если вы знаете, что вашему ребенку что-то неприятно, или что ему что-то дается с трудом, откажитесь от этого, или приспособьте это под его потребности. Обеспечьте себя и своего ребенка необходимой аккомодацией, позаботьтесь о ваших потребностях, и, если вы сомневаетесь в безопасности того или иного мероприятия, просто откажитесь туда идти.

СТРАТЕГИЯ 2: ОБЪЯСНЯЙТЕ СВОИ ПОТРЕБНОСТИ ТЕМ, С КЕМ ВЫ БУДЕТЕ ПРОВОДИТЬ ВРЕМЯ.
Говорите хозяину мероприятия или дома, куда вы идете, о том, какие у ваших детей и у вас есть потребности, и что именно вам необходимо, чтобы получить удовольствие от времяпровождения. Не стоит при этом извиняться или стараться смягчить просьбу. У всех есть право на то, чтобы их потребности были удовлетворены, даже если ради удовлетворения их потребностей надо приложить больше усилий, чем ради потребностей других. Например, для нас важно знать, что мы, если потребуется, сможем уйти с мероприятия раньше, и при этом не пропустим ничего важного. В практическом плане это означает что, например, когда мы идем праздновать Рождество с родителями, мы договариваемся с ними о том, чтобы все открывали подарки в самом начале празднований, и чтобы как можно раньше подавали на стол главное блюдо. Если эти две вещи будут сделаны, как только мы придем, мы сможем спокойно уйти в любой момент, когда нам это понадобится.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Нейроотличия и праздничный сезон»» →

Кас Фаулдс: «Я не являюсь успешным человеком»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Un-boxed Brain

Недавно один человек сказал мне: «Когда я думаю о людях в спектре и об успехе, я думаю о вас».
Это предложение долго вертелось у меня в голове.

Я не уверена, как именно понимает успех этот человек, но я уверена, что я точно не являюсь успешной в классическом понимании этого слова: у меня нет нормально счета в банке, и я практически ничего не достигла. Я не успешная.

Но это предложение продолжало вертеться в моей голове. Я пыталась его понять. Человек, который мне это сказал, вероятнее всего, имел в виду, что для аутиста «успех» — это выполнение обычных каждодневных задач. Подобные предположения являются эйблизмом. Я не становлюсь успешной от того, что выполняю обычные задачи. Я просто обычный человек. А иногда я не могу справляться даже с ежедневными делами – и это что, делает меня неудачником?
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Я не являюсь успешным человеком»» →

Мишель Сеттон: «Нейроотличная индивидуальность»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Michelle Sutton Writes
Переводчик: Мария Оберюхтина

— Просто будь собой, — говорят они.
— Гордись, что ты такая, какая ты есть.
— Все могут что-то предложить миру.
— Будь собой и ничего не бойся.

Но когда я пытаюсь быть собой, я вижу, как отдаляюсь от друзей, попадаю в какую-то изоляцию от общества. Дело в том, что есть правила, которые определяют, что можно делать, а что нет, и какие именно личностные особенности, по мнению людей, могут являться причиной для гордости.

Я, как аутист, предпочитаю писать, а не говорить, особенно если нужно передать сложные эмоции.
Хотя я и жажду общения с другими людьми, мне все равно время от времени нужно побыть одной.

Я очень сильно завишу от социальных сетей, ведь они помогают мне общаться, находить свое место в обществе и находить сочувствующие сообщества, где мне могут помочь.

У меня проблемы с исполнительной функцией, поэтому я не могу работать и вести хозяйство так, как все.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Нейроотличная индивидуальность»» →

Витекс: моё спасение от гормональных перепадов

Опубликовано от Ayman and Co

(Внимание: Текст не является рекламой препарата. Перед приемом любого препарата следует проконсультироваться со специалистом. Текст размещен здесь только ради обращения внимания на важную и редко затрагиваемую тему о менопаузах аутичных женщин)

Источник: The Asperger Cafe
Переводчик: Юлия Вильянен

Полагаю, что это всё в первую очередь для меня, но… Внимание! В этом письме я буду говорить (тактично, но прямолинейно) о Женских Вещах, а именно: менструации, гормонах и менопаузе. Я остановлюсь на мгновение и позволю любым господам и незаинтересованным людям покинуть комнату.

Итак, все готовы? Поехали.

Girl talk -- run away! Run away!

Подпись к фото: Девчачий разговор — беги отсюда! На фото бегущий человек

В течение последних нескольких месяцев я испытывала то, что можно описать только как адские американские горки. Или, наоборот, американские горки В АД. И даже вместе взятые они не могут описать этот круг: от страданий к страданию и так до бесконечности.

Я не знала, во-первых, что такое быть уравновешенной — это может быть отчасти связано с синдромом Аспергера, а отчасти — такой у меня характер, но — это уже перешло все границы. Всё (и я действительно имею в виду всё) выводило меня из себя — работа, досуг, домашние животные, домашние дела, реклама на ТВ, встречи с друзьями, пробки, фильмы ужасов, пятнышки грязи на полу в прихожей. Всё что угодно могло бросить меня и в сиюминутную ярость, и в длительный приступ выворачивающих рыданий. Чаще всего — одновременно.

Welcome aboard the Hormone Express.

Подпись к фото: Добро пожаловать на борт Гормонального Экспресса. На фото американские горки.

Некоторое время я думала, что у меня просто чаще обычного случались мелтдауны (“истерики Аспергера”). Но это были такие сильные рыдания, что наконец-то до меня дошло: что-то ещё играет здесь серьёзную роль. Я совсем не плакса, кроме редких случаев, когда я смотрю тот эпизод “Маленького Домика в Прериях”, где собака Лоры пропадает без вести, или когда я слышу финал Мадам Баттерфляй.
Продолжить чтение «Витекс: моё спасение от гормональных перепадов» →

Где все пожилые люди с аутизмом? Большинство из них мертвы. Можем ли мы перестать отрицать их существование и попытаться изменить ситуацию к лучшему?

Опубликовано от Ayman and Co

Источник:Left brain right brain

Один из самых раздражающих аргументов в непрекращающихся в интернете обсуждениях, является ли аутизм «эпидемией, связанной с прививками» (не является), звучит как: «где все пожилые люди с аутизмом?». Его неизменно выдвигают фальшивые защитники аутичных людей (имеются в виду Age of Autism и их спонсоры), которые ничего не делают, чтобы помочь отыскать истинный ответ на этот вопрос. Финансировали ли они попытки исследования аутичных взрослых, их потребностей, кем они работали, что в их жизни пошло не так? Нет.
Что же, к счастью, аутичное сообщество и сообщество исследования аутизма считают важным вопрос аутизма и взрослых. Достаточных исследований в этой области не проводилось нигде, но кое-какие все же проводились.

Название недавнего исследования, посвященного этой проблеме, говорит само за себя: «Преждевременная смертность при нарушениях в спектре аутизма».

Продолжить чтение «Где все пожилые люди с аутизмом? Большинство из них мертвы. Можем ли мы перестать отрицать их существование и попытаться изменить ситуацию к лучшему?» →

Синтия Ким: «Эхолалия и скриптинг: балансируя на грани функционального языка»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Musings of an aspie
Переводчица: Taniec Wojenny

nonfunctional
(Фото белой штуки, похожей на кору дерева, на кирпичном фоне)

 

В прошлую пятницу мы с Ученым (моим мужем) пошли поужинать. Это было на следующий день после записи моего радиоинтервью, и я чувствовала себя измотанной, так что мы решили немного вознаградить себя.

В процессе ужина официантка частенько подходила к нашему столу, задавая вопросы, какие обыкновенно задают официантки.

— Как ваши дела?

— Не желаете ли немного кетчупа или острого соуса?

— Принести вам еще что-нибудь?

— Еще воды?

— Не желаете десертное меню?

 

На все эти вопросы (и возможно на другие, которых я не помню) я отвечала: “спасибо, все в порядке”.

Ответ “все в порядке” звучал осмысленно в первый раз, и был вполне подходящим ответом для других вопросов, давая понять, что я не хотела еще воды или десерта. Но проблема в том, что я хотела еще воды. Я просто была слишком утомлена, чтобы сопротивляться тому сценарию, который по умолчанию отыгрывал мой мозг, и к тому моменту, как я поняла, что случилось, официантка уже испарилась на кухню. Ничего страшного, конечно. Совсем скоро кто-то другой подошел к нашему столику и наполнил стаканы водой. Если бы этого не случилось, я могла бы просто сказать официантке, что я поменяла свое решение, и теперь я хочу воды.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Эхолалия и скриптинг: балансируя на грани функционального языка»» →

Моя семья. История Леи Соло

Опубликовано от Ayman and Co

2

Четыре мини-фигурки лего повернуты спиной к камере. Одна из них меньше остальных трех, у двух короткие волосы, а у двух длинные. Одна из фигурок одета в темные тона, а другие – в разноцветную одежду. – Фото Леи Соло.

Источник: Briannon Lee

Вопросы составляла Браяна Ли.

Лея была первым человеком, который ответил на мой запрос рассказать людям о своей семье. Я очень рада, что она ответила, потому что ее голос очень сильный, а любовь в ее семье поистине яростная. (Кроме того, Лея подобрала для своей истории замечательные фотографии).

Спасибо, Лея.
Привет. Спасибо за участие. Пожалуйста, расскажи нам немного о себе и о своей семье, так, как тебе было бы удобно.
В нашей семье четверо (пятеро, если считать кота) существ. Мы аутичные, с повышенной тревожностью, иногда с депрессией, с обсессиями, часто не говорящие, и дерзкие. И да, все мы нейроотличные.

Что ты больше всего ценишь и любишь в своей семье?
В нашей семье мы все чувствуем без фильтра!

Все такое интенсивное, колючие, громкое, тихое, быстрое, и мы чувствуем все это одновременно.

У нас крепкая и очень сильная семья, которая может выдержать практически все.

Продолжить чтение «Моя семья. История Леи Соло» →

Корина Бекер: ««Говорят аутисты»: как всё начиналось»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Переводчик: Юлия Зассеева

autisticsspeakingday.blogspot.com

Это началось где-то в середине октября прошлого года. Я просматривала страницы в Твиттере, на которых не бывала раньше, и тут что-то привлекло мое внимание. Новая информационная компания, посвященная аутизму, позиционирующая себя как способ собрать деньги для благотворительных организаций по всему миру и позволить людям лучше понять, что такое аутизм. Заинтригованная, я перешла по ссылке, игнорируя нарастающее чувство тревоги.
То, что я обнаружила, было «Отказом от общения», мероприятием, организованным группой людей из Австралии, предлагавших на один день, 1 ноября, отказаться от использования социальных сетей вроде Твиттера и Фейсбука. Они утверждали, что это поможет понять, какие трудности в общении испытывают люди с аутизмом, и больше узнать об аутизме. Также, за пожертвование в 5 долларов, участники могли получить приложение для отправки твитов и обновления статусов, рассказывающих о том, почему люди молчат в этот день, а вырученные деньги отправлялись бы в благотворительные центры помощи аутистам в их стране.
Как аутичный человек, активно использующий Твиттер практически для чего угодно, могу сказать одно — меня это не впечатлило. Как я написала в своём блоге 15 октября, у этой акции множество недостатков, начиная от перегруженного дизайна сайта, и заканчивая банальным высокомерием, проявленным организаторами.
Несколько цитат из той моей записи:

«…идея акции основана на предположении, что все участники используют Твиттер и Фейсбук, чтобы общаться. В то время как я понимаю, что эти сайты просто делают общение легче, это не единственный способ, при помощи которого нейротипичные люди могут взаимодействовать он-лайн, что делает данную кампанию бессмысленной».

«Недавно в Твиттере кто-то предложил мне принять участие в акции, и я ответила, что не вижу в этом смысла, так как я сама аутистка и не нуждаюсь в том, чтобы узнавать о трудностях в общении, с которыми я сама сталкиваюсь постоянно. Я обратила внимание этого человека на то, что Твиттер и Фейсбук – это те два сайта, которые позволяют аутичным людям общаться с другими членами сообщества, поэтому я не собираюсь исчезать из сети, так как для меня это в своём роде спасательный круг. Я также заметила, что это всего лишь жалкая симуляция до тех пор, пока неаутичные люди имеют возможность обмениваться смс и общаться вербально, так что они не смогут полностью постичь реалии аутичной жизни».

Продолжить чтение «Корина Бекер: ««Говорят аутисты»: как всё начиналось»» →

Синтия Ким: «Эхолалия, если вы понимаете, о чем я»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Musings of an aspie
Переводчица: Taniec Wojenny

Когда моя дочка Джесс была совсем маленькой, у нас был набор картонных книжек про Малышей Диснея. Малыши Диснея — это такие детские версии Микки Мауса, Минни и Дональда. Джесс обожала эти книжки. На протяжении месяцев нам приходилось каждый вечер перед сном читать ей книжки про Малышей Диснея. Одна из них начиналась так “Светит солнышко с утра, малышам играть пора”. Почему я это помню? Потому что до сих пор, время от времени выходя на улицу, я произношу “Светит солнышко с утра”… и если Ученый (прозвище моего мужа) рядом, он непременно ответит как — нибудь вроде: “ Микки и Минни играть пора”.

Да, он неправильно помнит текст, но дело не в этом. Дело в том, что именно таким образом выглядит отсроченная эхолалия у человека, обладающего функциональными разговорными навыками. Теперь, более 20 лет спустя, эта история вызывает у меня приятные ассоциации. Чтение делало Джесс счастливой, и, постепенно научаясь говорить, она стала “читать” эту книжку мне, цитируя запомнившиеся строчки.
Фраза “светит солнышко с утра” рождает у меня совершенно определенные эмоциональные ассоциации. Это своеобразная метафора предчувствия хорошего дня.

 

ЧТО ТАКОЕ ЭХОЛАЛИЯ?

Эхолалия — это модное слово для обозначения повторения сказанных слов. У нейротипичных младенцев эхолалия является переходным периодом в языковом развитии. У аутичных людей, которые не обладают функциональными языковыми навыками, это способ коммуникации. Для меня это своего рода “найденная речь”, сродни выброшенным кускам проржавевших труб и металла, которые художник может использовать для создания скульптуры.

Существует два типа эхолалии: моментальная и отсроченная. Моментальная эхолалия — это повторение только что сказанных кем-то слов. Речь может идти как о целом предложении, так и о части фразы или о слове. В прошлый уикенд в зоопарке я наблюдала хороший пример моментальной эхолалии. Мужчина, стоявший за мной, спросил маленького ребенка: “Это настоящие зебры, или зебры из книжки?” Ребенок моментально ответил” из книжки”, хотя две очень крупные зебры в этот момент проходили как раз мимо него. В этом случае было совершенно очевидно, что мальчик повторял последние несколько произнесенных слов. Но что если мужчина бы спросил его: “ ты хочешь еще посмотреть на животных, или пойдем домой?”. Если бы он автоматически повторил “пойдем домой” просто потому, что это было последними словами в предложении, он наверняка бы сильно расстроился, обнаружив, что его погружают в машину, даже не дав взглянуть на обезьян и тигров. Моментальная эхолалия может стать причиной недопонимания – которое, в свою очередь может быть разрушительным — если взрослые не уделяют внимания тому, как они формулируют вопросы.

Продолжить чтение «Синтия Ким: «Эхолалия, если вы понимаете, о чем я»» →

Синтия Ким: «Мифы о притворстве»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Musings of an aspie

Чаще всего, аутизм является невидимой инвалидностью. У нас нет никаких подходящих для всех нас специальных средств передвижения. Не существует специальных технологий, специального языка и служебных животных, которые подходили бы всем аутичным людям. Некоторые из нас используют специальную аккомодацию, в то время как другие, как может показаться, внешне кажутся неинвалидами.

Но так ли это на самом деле?

Если вы аутист, то вы, вероятно, довольно быстро распознаете других аутистов по различным внешним признакам. Возможно, они стимят или используют альтернативную коммуникацию, или, может быть, их язык тела похож на ваш, а возможно, они постоянно носят наушники с шумоподавлением. Об этом говорили многие из нас.

Я знаю, как это обстоит у меня. Наиболее очевидные отличия – это атипичный язык тела и отсутствие зрительного контакта. Иногда мой голос звучит довольно странно – он слишком ровный, или слишком громкий, или слишком неразборчивый. А иногда он вообще исчезает. И если ни один из этих признаков меня не выдаст, то это лишь вопрос времени до первого неблагополучного социального контакта.

Хочу еще раз заметить, что я прожила всю свою жизнь, думая, что я умею «вписываться» в общество. Что моя инвалидность очень хорошо спрятана.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Мифы о притворстве»» →