Метка: взрослые аутисты

Самодиагностированный аутизм – это не синдром «Особенной Снежинки»

Опубликовано от Ayman and Co

 

self-diagnosis
Девушка со стетоскопом. У нее на лице -медицинская маска.


Источник: NOS Magazine
Переводчик: Людмила Епифанцева

Недавно тролли в духе форума 4chan захватили хэштег #autchat. Для непосвященных, Autchat (аутчат) — это собирающаяся два раза в неделю дискуссионная группа для аутистов. Последними обсуждаемыми темами были дружба, представление аутизма в СМИ и стратегии по борьбе с исполнительной дисфункцией. Это сообщество всегда отличалось дружелюбной, доброжелательной атмосферой и было отличным местом для того, чтобы чему-то научиться. Теперь же участникам было предложено совершить самоубийство или выпить отбеливатель, чтобы «вылечить» аутизм. Причина их нападок? Регулярная участница Autchat средних лет и мать двоих детей, описавшая себя как «неофициально диагностированную».

Самодиагностика аутизма – это тема, которая способна вызвать бурю эмоций у многих людей. Для взрослых людей не является чем-то необычным поставить самим себе диагноз. Не является необычным и сопротивление, и даже неистовые угрозы в ответ на самодиагностику. Почему люди реагируют на это с такой агрессией? И, что более важно, почему люди первым делом прибегают к самодиагностике? Враждебность, направленная на самодиагностику, в сущности, основана на незнании тех факторов, которые ведут к ней: недоступность медицинской помощи, быстро меняющиеся средства диагностики и меняющееся представление о том, как же выглядит аутизм и аутисты.
Частое обвинение, предъявляемое людям, которые сами ставят себе диагноз, заключается в том, что они якобы демонстрируют симптомы синдрома «Особенной Снежинки». Этот синдром – термин, который иронично используется, чтобы описать желание быть особенным и непохожим на других. Загвоздка в том, что кто из нас не хочет быть особенным? Этот термин клеймит безобидные формы творческого самовыражения. Вера в то, что у тебя душа леопарда Лизы Франк или идентификация своего гендера как «галактический» никому не причинит вред. Хотела бы я, когда была моложе, иметь ту изобретательность и простор для самовыражения, которые есть у людей сейчас. Словом, причина самодиагностики проистекает совсем из другого источника. Самодиагностика помогает объяснить, кто ты. Есть еще несколько социологических аспектов, объясняющих, почему она так распространена. Эти аспекты не связаны с Tumblr или другими популярными социальными сетями.

Продолжить чтение «Самодиагностированный аутизм – это не синдром «Особенной Снежинки»» →

Возводя мосты над пропастью: внутренний взгляд на аутизм (Или: Вы знаете то, чего не знаю я?)

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Джим Синклер
Источник: Jim Sinclair’s Web Site
Переводчик: Алена Лонерз

В мае 1989 я проехал на машине 2000 километров, чтобы принять участие в десятой ежегодной конференции TEACCH (Лечение и обучение детей с аутизмом и связанными расстройствами в сфере общения), и на ней я узнал, что аутисты не могут водить машину.
Нет, давайте посмотрим, смогу ли я рассказать об этом более подробно:
В мае 1989 я проехал на машине 2000 километров, чтобы посетить десятую ежегодную конференцию, где я провел два дня среди кое-что знавших об аутизме людей. Они не думали, что быть аутистом – значит быть умственно отсталым, эмоционально нестабильным или сознательно грубым. Они не считали, что быть отрешенным означает не обращать внимание. Они не считали, что неравномерные результаты выполнения значат, что ты не старался. Они действительно знали об отрешенности, и сенсорной перегрузке, и о непонимании тех вещей, которые для других были сами собой разумеющимися. Они обладали словарным запасом для разговоров о моей жизни.

И почти через 10 лет после моей борьбы в автошколе, когда я думал, что же со мной не так, почему мне так сложно научиться водить, я узнал, что все со мной в чертовом порядке, потому что я вообще сумел научиться водить.

Я живу с аутизмом 27 лет. Но я только начинаю узнавать, что это значит. В детстве я постоянно слышал это слово, но не знал, что за ним скрывается. Мои родители не посещали курсы об аутизме, не собирали литературу, чтобы распространять знание об аутизме в школах, не объясняли ни мне, ни кому-то еще, почему мой мир отличается от мира нормальных людей.
Продолжить чтение «Возводя мосты над пропастью: внутренний взгляд на аутизм (Или: Вы знаете то, чего не знаю я?)» →

Я думаю, что я аутичн_а. Пути к осознанию.

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Musings of an aspie
Автор: Синтия Ким
Переводчик: Мария Олзоева

Первую часть серии читайте здесь.

ПУТИ К ОСОЗНАНИЮ.

Для взрослых есть несколько распространенных способов узнать, что вы находитесь в спектре:

● У вашего ребенка был диагностирован РАС, и в процессе изучения аутизма вы заметили аутичные черты в себе;
● Кто-то из знакомых читал_а или слышал_а о синдроме Аспергера или аутизме и сказал_а вам, что видит много признаков РАС в вас;
● Вы услышали или прочитали о синдроме Аспергера или аутизме в СМИ, и узнали себя в описании РАС;
● Вы прошли один из онлайн-тестов на РАС и получили результат «вероятно Аспи» или «вероятно аутич_на»;
Ваша реакция на этот первый контакт с Аспергером или аутизмом может быть «Кажется, я знал_а это» или «Полнейшая чушь!».

На протяжении многих лет я пренебрегала своими результатами AQ. Я была уверена, что все, кто проходят этот тест, получаются «вероятно, аутичными». Разве не кажд_ая ответил_а бы как я, если бы он_а отвечал_а честно? Абсолютно иррационально, да, но я была не готова принять то, что смотрело мне прямо в лицо.

Продолжить чтение «Я думаю, что я аутичн_а. Пути к осознанию.» →

Я думаю, что я аутичн_а. Что теперь?

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Musings of an aspie
Автор: Синтия Ким
Переводчик: Мария Олзоева

После моей серии  статей «Проходим тесты по вторникам», некоторые из моих читателей поняли, что они тоже могут находиться в спектре аутизма. Их комментарии подтолкнули меня написать на тему, о которой я давно хотела поговорить: «история происхождения» моего Аспергера или как я осознала, что могу быть аутична, и что случилось вследствие этого осознания.

Как всегда, я смешиваю личный рассказ с небольшими советами, основанными на собственном опыте. Я надеюсь, что другие аутичные люди и те, что думают, что могут быть в спектре, дополнят мои слова комментариями о своем опыте.

______

Итак, вы думаете, что можете быть аспи или аутистом, или находиться где-то еще в спектре аутизма. Что теперь?

Во- первых, глубоко вздохните. Расслабьтесь. Ничего не изменилось. Вы — такой же человек, что были до того, как прошли тот тест, прочли статью или вас поразила эта мысль, когда вы разговаривали с кем-то об аутизме.
Продолжить чтение «Я думаю, что я аутичн_а. Что теперь?» →

Проблемы 33-летнего аспи

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Валерий Качуров
(Очевидно, что все эти мои проблемы вызваны не аутизмом, а жизнью в эйблизированном социуме).

— У меня в физическом мире не только нет друзей, но и вообще я не знаю никого, похожего на меня. Ни у кого нет такого же опыта и интересов. Я живу в небольшом городе, и мне не с кем пообщаться в физ.мире вообще. Я пробовал посещать разные сборища и сходки, но только убедился, что рядом нет людей, с которыми можно было бы интересно взаимодействовать.

— Если я вижу весело общающихся людей, то мне становится очень плохо, потому что у меня такого нет, и может, никогда и не будет.

— Я не могу общаться в физическом мире с непохожими на меня людьми, потому что между мной и ими большой разрыв в опыте и интересах, нам не о чем говорить, и мне вообще не нравится такая форма коммуникации.

— Я боюсь взаимодействовать с людьми в физическом мире, потому что в российской культуре до сих пор существует грубость и нетолерантность к людям, не похожим на большинство. И у меня не особо получается «делать пасс», изображать нормальность.

Продолжить чтение «Проблемы 33-летнего аспи» →

Аутизм: неисследованный пласт матерей с обнаруженным диагнозом

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: The Guardian
Автор: Амелия Хилл
Переводчик: Людмила Епифанцева

Предупреждения: Парадигма патологии, патологизирующая лексика, эйблизм.
____
Эксперты сообщают о возрастающем феномене женщин, обнаруживших у себя аутизм в процессе исследования расстройств их детей.

6430
Рейчел Коттон с Деборой (девять лет) и Майклом (семь лет). Рейчел узнала о своей аутичности, когда узнавала о симптомах Деборы. Фотография Линды Нилид для Gardian.

Целый «неисследованный пласт» женщин, которые выросли с невыявленным аутизмом выходит наружу по мере того как матери, изучая проявления расстройств своих детей, находят их у самих себя.

— В мире находится гораздо больше недиагностированных матерей, чем мы могли бы себе представить, — заявила доктор Юдит Гулд, ведущий консультант и бывший директор Центра по аутизму Лорны Уинг, который разработал первые и единственные диагностические тесты, ориентированные на женщин, и который проводит подготовку врачей в распознавании диагноза у взрослых женщин.

— Об этих женщинах становится известно сейчас, потому что в интернете появляется все больше информации об аутизме у девочек и женщин, так что они могут искать информацию о своих детях и неожиданно диагностировать себя, — прокомментировала доктор Гулд.

Профессор Саймон Барон-Коэн, основатель Центра по исследованию аутизма в Кембриджском университете и медицинского центра Класс Клиник (Class clinic), посвятивший себя диагностированию взрослых с аутизмом, согласился:
Продолжить чтение «Аутизм: неисследованный пласт матерей с обнаруженным диагнозом» →

Валерий Качуров: «Аутизм, безысходность, покемоны и My Little Pony. В поисках непатологизирующих парадигм»

Опубликовано от Ayman and Co

Я мужского гендера, и мои годы школы как раз пришлись на ужасные 90-е, когда необычных людей патологизировали и унижали, как никогда. Я не мог соответствовать стереотипным мужским качествам, мне было отвратно всё, что связано с силой, насилием, и модным тогда гопничеством. Да и про женский гендер я ничего не знал, никто из девушек не общался и не дружил со мной, я мог лишь со стороны наблюдать за этими эльфами из другого прекрасного мира. А я жил в ужасном мире, меня везде считали ненормальным.

Сейчас 20-летние читательницы этого сайта с легкостью разьезжают по столицам, и они в принципе никогда не узнают такой безысходности, черной и безпросветной. А я даже на улицу не мог выйти. Везде ходили гопники, которые ненавидели необычных людей как я, и прекрасно знали, кого травить и как. И ни умение драться, ни умение общаться, ничего не помогало. Потому что дело совсем не в умениях, а лишь в похожести на большинство. Никакими умениями не сделать себя нейротипиком, если настолько отличаешься от них, а они просто не принимают всех отличающихся. Из-за всего этого у меня были постоянные головные боли каждый день, и отвращение ко всему вообще. Но и к самоубийству тоже было отвращение. Так что я искал хоть что-то хорошее и позитивное, что есть в мире. Можно сказать, что мне помогало только чтение книг, смотрение каналов, игры на приставке и компьютере, и прочая популярная развлекательная культура.

После окончания школы, конечно, стало легче жить, но я так и не вернулся к общению в физическом мире. Я всегда был один, и не понимал, как можно ходить куда-то, гулять с кем-то, всё это было совсем не про меня и не для меня. Тогда как раз было модно читать философские и психологические книги, и я этим серьезно увлекся. И много лет я читал и изучал всё подряд. Создав в интернете блог на тему психологии, я впервые в жизни увидел других таких же, как я. И какое же облегчение это принесло.

Продолжить чтение «Валерий Качуров: «Аутизм, безысходность, покемоны и My Little Pony. В поисках непатологизирующих парадигм»» →

Кассиан Александра Сибли: «Учителя физической подготовки: Я ученик вашей мечты. Я ученик из вашего кошмара»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: We are like your child

Сильно сомневаюсь, что кто-то, кто учил меня всяким штукам, связанным с двигательной активностью, когда-нибудь это прочтет, но такая вероятность существует. Также это может помочь кому-то, кто пытается научить спорту, танцам и любым другим подобным вещам кого-то, кто двигается как я.

Итак, на первый взгляд, я ученик вашей мечты.

Я буду двигаться. Вы покажете мне базовые движения. Или это сделает кто-то другой. Я буду выполнять эти движения одновременно с учителем, и делать все в точности как он. Видите ли, я эхопрактик. У меня есть кто-то, за кем я могу повторять? Я с этим справлюсь. Я могу заставить свое тело точно повторять чужие движения – или настолько точно, насколько это возможно при разном телосложении и разных телесных особенностях.

Возможно, вы решите, что я очень талантлива. Но это не так. Я эхопрактик, и передо мною есть тот, кто умеет выполнять разные движения. И пока этот человек рядом, я могу правильно выполнять эти движения.

Вы можете захотеть пропустить кое-какие этапы. Вы можете забыть, что есть вещи, которые я еще не знаю. Я знаю, как выделывать со своим телом самые разные штуки, благодаря тому, что я много лет занималась танцами, гимнастикой и командным спортом. Поэтому я могу показаться вам способной: где бы я ни находилась, на земле или в воздухе, я, вероятно, смогу что-то показать, потому что я, вероятно, уже делала нечто подобное. Я занималась гимнастикой. Я маршировала, размахивая флагом. Я знаю несколько причудливых танцевальных стилей. Я играла в баскетбол обычным способом, стоя на ногах, и играла, стоя на колесах. Что бы вы мне ни показали, думаю, у меня достаточно хорошая мышечная память и достаточно много навыков, чтобы скопировать ваши движения и движения более продвинутых людей.

А вот почему я ваш страшный сон:

Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Учителя физической подготовки: Я ученик вашей мечты. Я ученик из вашего кошмара»» →

Мишель Сеттон: «Забота о себе: контроль потребностей в дни слабости»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Взрослая аутичная женщина и мать шестерых детей рассказывает о том, что помогает ей заботиться о своих потребностях в непростые для нее дни)

Источник:  Michelle Sutton Writes
Переводчик: Каролина Куприянова

 

screen-shot-2016-10-21-at-9-10-12-am

(На рисунке изображено лицо улыбающейся женщины. У неё короткие коричневые волосы и три серёжки-гвоздика в правом ухе. Рядом название статьи на английском и адрес сайта автора)

Иногда я просыпаюсь с хорошим самочувствием, я работоспособна и до конца дня нахожусь в бодром расположении духа. А иногда, проснувшись с хорошим самочувствием, в какой-то момент что-то начинает идти не так, и тогда я отказываюсь от планов, чтобы прийти в себя и избежать перегрузки. Бывает и так, что по пробуждении все кажется мне неправильным, и весь день превращается в какую-то борьбу, так что лучшим словом для описанием моего самочувствия в такие дни, пожалуй, является слово «слабость».

Попробую объяснить, что я подразумеваю под «слабостью». Это чувство, что что-то (или всё) неправильно, но что именно – невозможно определить, и мне требуется прилагать усилие, заставляя работать тело и разум, чтобы не отключиться. Другим подходящим словом может быть «перегруженность», но когда я чувствую себя перегруженной, то я могу назвать точную причину. А слабость – это просто всеобъемлющее чувство «неправильного», причину которого нелегко определить.

В последние дни у меня были всё более и более слабые дни. Я пытаюсь разобраться, почему, и понять, как с ними справиться. Большинство дней слабости случалось тогда, когда у меня были проблемы с исполнительным функционированием (я недавно узнала это из другой статьи – прочитать в другом окне >> нажмите здесь <<) или когда у меня была сенсорная перегрузка.
Муж помогал мне выявить причины слабости, пока у него было на это свободное от работы время (я не уверена, осознаёт ли он, что помогал мне, но так было!), задавая вопросы или высказывая предположения, когда я говорила: «Не знаю, я просто чувствую, что все не так, как должно быть». Я составила из нескольких подобных предположений список, который может помочь проверять себя и видеть, что я могу сделать в эти дни слабости, чтобы чувствовать себя лучше. В моей голове это немного похоже на ментальную карту или график расходов, но ради того, чтобы поделиться с вами, я просто изложу его как список с вопросами, пояснениями и решениями. (Этот список расположен в том порядке, которому и я обычно следую, когда проверяю себя.) Я проверяю свои потребности именно в таком порядке, т.к. этот список расположен в порядке от наименее серьёзной проблемы к наиболее важной.

 

ВЫ ИСПЫТЫВАЕТЕ ГОЛОД ИЛИ ЖАЖДУ?
Тело не дает мне почувствовать голод до тех пор, пока я ДЕЙСТВИТЕЛЬНО не проголодаюсь, и у меня не начнутся от голода судороги и тошнота. Иногда (чаще всего!) я забываю поесть, поэтому мне необходимо спрашивать себя о том, когда я в последний раз ела, и если я голодна, то знать это довольно-таки полезно. Мой муж недавно заметил, что если он спрашивает: «Ты хочешь есть?», то в большинстве случаев я вначале отвечаю: «Может быть немного», но спустя пять минут я говорю: «На самом деле, я очень голодная и мне нужно поесть». Напоминание что-то задевает в моем сознании, что-то, что позволяет мне подсознательно, а затем и осознанно понять, что именно необходимо моему организму.

Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Забота о себе: контроль потребностей в дни слабости»» →

Элли Грейс: «Я не собираюсь игнорировать ваш эйблизм»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Юлия Зассеева

Когда вы начинаете узнавать об эйблизме, неприятной правдой жизни оказывается понимание того, что многие (если не все) ваши знакомые являются эйблистами. Что касается меня, то у меня это не всегда вызывало страх или желание отгородиться от друзей-эйблистов. По крайней мере, пока. Это было частью узнавания системы, поддерживающей, взращивающей и лелеющей эйблизм до тех пор, пока он не станет этой огромной уродливой коварной вещью, делающей жизнь инвалидов небезопасной.

Тем временем, я узнавала и о собственном эйблизме. Поскольку мы, как правило, растём в обществе, нормальной частью которого является эйблизм, у всех нас есть мысли, идеи и предположения, с которыми мы можем бороться. Я сомневаюсь, что существует хотя бы один человек, абсолютно не являющийся эйблистом. Отбрасывание эйблистских мыслей и реакций – непростой путь.

Тем не менее, в моей жизни были люди (на самом деле, их было много), которые не хотели противостоять эйблизму, по-видимому, считая, что эйблизм – это нормально. (Это важный фактор для моих детей-инвалидов и для меня и моей инвалидности). Чем больше я слышала их ответы, когда им указывали на эйблизм, тем очевиднее это становилось. Часто такие люди, задающие вам вопросы, чтобы «узнать больше» (по крайней мере, так они утверждают) или выражающие публичную поддержку ваших убеждений, делают это только для того, чтобы снова и снова продолжать быть откровенными эйблистами.

Они приносят «незвинения» (видимость извинений, на самом деле ими не являющаяся) и задают, казалось бы, непосредственные вопросы, призванные создать видимость желания понять (непонятно, почему бы им не направить ту же энергию на то, чтобы быть сострадательнее, вместо того, чтобы работать над видимостью сострадания). Социальное понимание используется только для того, чтобы создать иллюзию того, что они любящие и открытые.

За последний год или около того я исключила много таких проблемных людей из своего круга общения и окружения своих детей, и я этому рада.
Продолжить чтение «Элли Грейс: «Я не собираюсь игнорировать ваш эйблизм»» →