Сейчас крупные фонды проводят месяц информирования об аутизме. Эффективны ли их меры? Сомневаюсь. Дело в том, что мне скоро исполнится 28 лет, и до недавнего времени я и не подозревала, что у меня синдром Аспергера. И сведения, на основании которых я сделала вывод о своем аутичном статусе, пришла ко мне совсем не от крупных фондов.
Что я знала об аутизме до конца прошлого года? По сути – ничего. Если мне и попадались в СМИ материалы на эту тему – это были редкие телесюжеты и мелодрамы, в которых аутисты были показаны молчаливыми пугливыми детьми, живущими «в своем мире». Примерно столько же я знала и о других ментальных диагнозах. И это при том, что у меня высшее журналистское образование, искать информацию и оценивать ее качество я умею достаточно хорошо.
Что было причиной моего незнания? На мой взгляд, тотальное распространение психофобии, которое повлияло и на меня. Все школьные годы я подвергалась насмешкам и психологической травле со стороны других учеников, а порой и учителей. Психиатрические диагнозы использовались ими как ругательства и способ унизить. За годы учебы в школе я не раз слышала, что мне «в психушку надо», что я «плакса», «слишком импульсивная» и т. п. Одно время называли даже «дауном», пока моя мама не подошла к зачинщице этого и не объяснила ей, что такое синдром Дауна.
Никто и не разбирался, почему я была «плаксой» и «нервной». Взрослым и не приходило в голову, что у меня действительно могли быть психические особенности. Я далеко не савант, мой интеллект скорее средний. Но в детстве я считалась одаренным ребенком, так как в 2,5 года на слух запомнила и цитировала целиком «Сказку о царе Салтане». При поступлении в школу мои способности были оценены выше среднего. И поначалу учеба давалась мне легко, помогала хорошая память.
Продолжить чтение «Аноним: «Я почти 30 лет не знала, кто я»»
Метка: взрослые аутисты
Яд информирования
Источник: Hello Michelle Swan
Автор: Мишель Свон
В этом апреле я впервые публично признаю свою аутичность. За прошедшие годы я старалась убедиться в том, что негативная риторика, с которой я сталкиваюсь, не направлена против меня, но в этом году она была точно адресована лично мне — это был комментарий ненависти, оставленный в моем блоге.
Этот комментарий не был опубликован, потому что я не одобрила его, использовав модераторские права для создания безопасного пространства. Его никто не видел, кроме меня и человека, который его написал.
Но я его видела.
И я не могу больше его «не видеть».
Пугает одновременно и его ядовитость, и его предсказуемость. И, хочу сказать что я содрогнулась, увидев его, несмотря на то, что я знала, чего ожидать, что я знаю, кто я на самом деле, кем я являюсь и кем не являюсь.
Продолжить чтение «Яд информирования»
Моему любимому аутичному сообществу в День принятия аутизма
Источник: Autism Acceptance Day
Автор: Пола С. Дурбин-Уэстби Переводчик: Кира Рикун
Начинается Месяц принятия аутизма (официальный День принятия аутизма – 2 апреля.)
Принятие означает принятие себя полностью, даже перед лицом ежедневных попыток сделать вас тем, кем вы не являетесь. И особенно перед лицом таких попыток. Лучшее, что вы можете сделать – это быть аутичным. Позвольте объяснить. Фраза «Лучшее, что вы можете сделать – это быть аутичным» не подразумевает какой-либо ущербности, «менее чем» или «самое большее, что вы можете сделать». Наоборот, это значит, что вы те, кто вы есть – ваше всеобъемлющее аутичное естество (это включает и те части вас, которые наблюдатель может посчитать «нормальными», просто потому что они не покажутся ему необычными), и которое включает в себя всё, а не только «допустимые» элементы, и не только ерунду, которую Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам внесла в список черт вашего диагноза.
У вас есть право, и обязанность, расти так, как вам удобно, и так как вы считаете нужным. У вас есть право вносить в свою жизнь изменения, которые вы считаете важными. У вас есть право стимить, если стимминг помогает вам жить. Если же ваша цель – научиться устанавливать зрительный контакт – пытайтесь! Вы можете выбирать.
Продолжить чтение «Моему любимому аутичному сообществу в День принятия аутизма»
Информирование о крупных фондах. Часть 7
(На фото: разбитая синяя лампочка. Надпись: «Не зажигайте синим. Слушайте аутистов)
Крупные фонды: Поддерживают тех, кто учит аутичных детей играть в игрушки и здороваться. Переводят об этом статьи. Тратят на «нормализацию» больше сил, денег и времени, чем на то, чтобы объяснить родителям, как отличить важные навыки от неважных.
Считают прекрасным примером адаптации, когда аутичных детей запихивают в обычную школу, и эти дети учатся решать квадратные уравнения и писать сочинения о том, почему Герасим утопил Му-му.
Крупные фонды: Считают аутизм ужасным состоянием, потому что некоторые аутисты не знают, как покупать продукты в магазинах. (Но зато они научились вести светскую болтовню и писать сочинения про Му-Му!)
Правда, ужасен аутизм? А система обучения аутичных детей тут ни при чем!
Как я научилась общаться
Этот пост написан в рамках флешмоба #моя_аутичность специально для блога Нейроразнообразие в России.
Привет! Я Арфин, мыслитель, комьюнити-билдер и психогик. В сетях я веду следующие проекты:
— Радио Надежда (https://vk.com/postarfin), мой блог с размышлениями о нейроотличиях и на социальную тематику,
— Шизотипическая планета (https://vk.com/schizo_planet), сообщество для шизотипиков.
В реале я участвую в программах института Рухи (ruhi.org).
Сейчас я расскажу, как я научилась общаться, будучи аутичной. Как у меня развилось понимание социального имиджа и — со временем — идентичностей. Впрочем, не до конца, и не «как у всех», но эти подробности я потом как-нибудь расскажу.
Информирование о крупных фондах. Часть 6
(На фото: разбитая синяя лампочка. Надпись: «Не зажигайте синим. Слушайте аутистов»)
Крупные фонды: Переводят и распространяют статьи о том, что аутичным детям надо научиться смотреть в глаза, и вести себя «как принято» (то есть, соответствовать нейротипичной норме). Считают нормальным внушать аутистам, что естественное для них поведение является неправильным.
Постоянно говорят о том, как страдают родители от того, что у «их детей аутизм».
Крупные фонды: Используют низкую самооценку многих аутичные людей для того, чтобы доказать, что аутизм — это болезнь.
Причина страдания аутистов заключается в аутизме?
Информирование о крупных фондах. Часть 5
Крупные фонды: Направляют все основные ресурсы на помощь «семьям с аутизмом». Говорят в основном о «детях с аутизмом». Уделяют все внимание потребностям родителей аутичных детей. Почти не обращая внимания на слова и проблемы аутичных взрослых.
Крупные фонды: Сокрушаются, как ужасен уровнь жизни аутичные взрослых, потому что аутизм «такое тяжелое состояние».
Проблема в аутизме?
О домогательствах и аутичных парнях
Автор: Айман Экфорд
Одна из основных проблем многих людей, читающих о движениях за социальную справедливость (в том числе о движении за нейроразнообразие), заключается в том, что они не видят разницы между своими правами и нарушением чужих границ.
Это можно заметить на основании того, как некоторые люди, в том числе аутичные активисты, реагируют на статьи о домогательствах со стороны аутичных парней. (Например, на статью вроде этой).
Итак, давайте подробнее рассмотрим такую ситуацию.
Итак, аутичный парень пристает к аутичной девушке (или к человеку, которого воспринимает как женщину, даже если это трансгендерный мужчина или небинарный человек). Не важно, какая цель парня — заняться сексом или «завести подружку».. Он уговаривает девушку сходить с ним на свидание, преследует ее и домогается.
Разумеется, возможно, проблема действительно в том, что этому парню просто не объяснили, как надо знакомиться и общаться с женщинами. Есть вероятность, что он искренне не понимает, что у других людей есть свои мысли, отличающиеся от его мыслей (особенно если он вырос в изоляции, мало взаимодействовал с людьми, или если у него есть интеллектуальная инвалидность). И ему надо очень четко, прямо и последовательно объяснить, почему домогательства — это плохо, а не начинать сразу набрасываться на него с обвинениями и претензиями. Если, конечно, есть такая возможность, потому что ни одна женщина — ни один человек, вне зависимости от пола и гендера — не обязана терпеть домогательства и тем более рисковать стать жертвой изнасилования, просто потому что кто-то чего-то не понял.
О функционировании и «функционировании»
Источник: Autistic Academic
Автор: Дани Алексис Рискамп Переводчик: Наталья Балабанцева
На этой неделе я не только проводила презентации о деконструкции, аутизме и цифровых сообществах в рамках #cwcon, я еще и делила комнату (и проводила презентации) с другими аутичными людьми.
Как я уже упоминала в предыдущих постах (и в презентации), я нашла нескольких аутичных друзей по Интернету. С некоторыми из них я даже встречалась один на один. Но возможность провести время в группе позволила мне понять кое-что новое. Например:
• Тот факт, что у меня никогда не было индивидуальной программы обучения или что в детстве мне не ставили никакого диагноза, может быть относительно необычным для аутичных / нейроотличающихся людей в моей возрастной группе.
• Аутичный этикет дается мне так же плохо, как и нейротипичный, но я меньше переживаю из-за своей неловкости, потому что нечто в аутичном этикете кажется мне внутренне правильным, чего никогда не было с нейротипичным этикетом.
• Большинство моих представлений об аутичном языке тела были полностью разрушены. Продолжить чтение «О функционировании и «функционировании»»
Уровень и Природа Аутистического Интеллекта
Отчет об Исследовании
Авторы: Мишель Доусон, Изабель Сульер, Мортон Энн Гернсбахер и Лоран Моттрон
Источник: http://www.gernsbacherlab.org/wp-content/uploads/papers/1/Dawson_AutisticIntelligence_PS_2007.pdf
Переводчик: Козловская Елизавета Павловна
АННОТАЦИЯ: — Аутичных людей принято считать людьми с когнитивными нарушениями, а их когнитивные преимущества (например, при выполнении тестов на конструирование блоков)FOOTNOTE: Footnote часто рассматриваются как побочные низкоуровневые последствия серьезных дефектов, а не как прямые проявления интеллекта. Все существующие на данный момент попытки определить нейроанатомические признаки аутизма и признаки мозговой функциональности при аутизме были основаны на этом устоявшемся, но не проверенном, предположении. Поэтому мы проанализировали выборку из 38 аутичных детей, прошедших известный тест на подвижность интеллекта, тест стандартными прогрессивными матрицами РавенаFOOTNOTE: Footnote. В среднем, их результатом были 30 процентильных баллов, и в некоторых случаях больше 70 процентильных баллов, выше, чем их результаты по шкале интеллекта Векслера. Типично развивающиеся дети не показывали таких расхождений в результатах, и похожий контраст прослеживался при сравнении образцов аутичных и неаутичных взрослых. Мы пришли к выводу, что интеллект аутистов был недооценен.
Аутизм определяется атипичными взаимодействиями, атипичным социальным общением и языком тела, и специфическими интересами. Когда Каннер (1943) впервые систематизировал феномен аутизма, он спрогнозировал, что «превосходная память(аутистов)… и их концентрация на сложных структурах и последовательностях говорят о хорошем интеллекте». Однако, более формальные расчеты в эпидемиологических исследованиях поместили значительный процент аутистов в диапазон, определяемый как умственная отсталость (Например, 40% в Baird et al., 2000; от 25% до 64% в Kielinen, Linna, & Moilanen, 2000).
Предположение, что аутисты страдают когнитивным расстройством захватило популярную и научную литературу. Аутисты, считающиеся минимально говорящими или неговорящими (Например, те, кто испытывают серьезные проблемы со свободной речью) рассматриваются как самые когнитивнорасстроенные; о таких индивидуумах принято говорить как о «низкофункциональных». Несмотря на то, что считается политически некорректным говорить об аутистах с исключительными возможностями как об «идиотах – савантах», превосходные результаты аутистов до сих пор чаще всего рассматривается как побочный эффект анормальной нейроанатомической функции, чем как отображение подлинного человеческого интеллекта (Hobson, 2002). Мы эмпирически проанализировали эти распространенные представления, чтобы лучше понять уровень и природу аутистического интеллекта.
Тестирование умственных способностей играет видную роль в исследованиях аутизма и клинической практике. В исследованиях результаты тестов на интеллект служат как переменные для соотношения разных групп субъектов, как параллельно изменяющиеся переменные (когда предыдущее соотношение неэффективно), и как итоговый показатель, используемый для эмпирических испытаний разных терапий. В исследованиях и лечебной практике, аутистический интеллект в большинстве случаев измеряется результатами выполнения тестов, основанных на тесте интеллекта Векслера (Mottron, 2004).
Продолжить чтение «Уровень и Природа Аутистического Интеллекта»
Нейроразнообразие 