Внимание! Изменение политики сайта «аутичный ребенок»

Данный сайт создавался как проект, в котором русскоязычные родители аутичных детей могут делиться своим опытом по воспитанию аутичного ребенка.
Но ведь многие родители признаются, что опыт взрослых аутистов, помогает им лучше своего ребенка понять. Многие взрослые аутисты уже прошли через то, через что сейчас проходит ваш ребенок, сталкивались с теми же трудностями, с которыми сталкивается ваш ребенок. Вне зависимости от их навыков самообслуживания и способности говорить их образ мышления и восприятие мира больше похожи на образ мышления и восприятия мира вашим ребенком, чем ваши.
Аутичные взрослые знают, каково это быть аутичным ребенком — опыт, которого нет ни у одного нейротипичного человека. В каком-то смысле они — настоящие эксперты в области аутизма. Они не изучают аутизм по книжкам — аутизм неотделимая часть их жизни.
К сожалению, в русскоязычном интернете очень мало статей, написанных самими взрослыми аутистами. Почти все статьи — опыт англоязычных аутистов, который, хоть очень во многом и похож на опыт российских аутистов, все таки отличается от него.

Итак, теперь авторами данного сайта могут быть не только родители, опекуны и родственники аутичных детей, а и аутичные взрослые (а также, при желании, аутичные дети и подростки).

Долгие годы мы называли аутизм болезнью. Мы ошибались.

(Примечание: интересная статья об истории изучения аутизма)
Источник: Vox

protest.0.0(Пояснение к фотографии: Протесты против Саммита национальной политики «Autism speaks», университет Джорджа Вашингтона, 13 ноября 2013 года. Слева направо: Фарра Х., Патриция Чэндлер, Эмили Тилтон, Лидия Браун, Мэтт Янг, Наталия Ривера Моралес и Лора Б.)

Большинство людей считают, что аутизм – болезнь, настоящая эпидемия, «жертвами» которой становятся все больше детей. Но за последние двадцать лет многие взрослые, находящиеся в аутистическом спектре, и я в том числе, отказались от такого подхода и призывают неаутичных «нейротипиков» уважать и принимать «нейроразнообразие». Мы верим, что аутизм – это естественный и во многих случаях желательный вариант мышления, а не ужасное зло, с которым надо покончить.

Нейротипичных людей может шокировать такой поворот в отношении к аутизму. Но, как пишет научный журналист Стив Сильберман в своей новой книге «Нейрокланы: наследие аутизма и будущее нейроразнообразия», австрийский психиатр Ганс Аспергер, пионер в изучении аутизма, трактовал его схожим образом – как способ мышления, в котором есть и преимущества, и недостатки. Но позже психиатр Лео Каннер, сделавший себе имя на открытии Аспергера, предложил более суровый взгляд на аутизм и положил начало десятилетиям жестокого и бесчеловечного лечения.

В пятницу Сильберман и я поговорили о книге, об истории аутизма и о подъеме движения в защиту прав аутистов. Ниже приведена запись нашей беседы.

Продолжить чтение «Долгие годы мы называли аутизм болезнью. Мы ошибались.»

Варя Царенко: «Эмоции в спектре»

«Гнев и раздражение у аутичных людей часто являются реакцией на сенсорные перегрузки». На днях наткнулась на это утверждение в одной статье. Статья была адресована всем интересующимся, однако на деле объясняла близким аутичных людей, как правильно вести себя рядом с особенным ребенком/другом/коллегой. Действительно, огромное количество людей ожидает от аутичного человека беспричинного агрессивного поведения, так что такое заявление будет для них откровением. По этой теме несложно найти множество полезных статей, объясняющих нейротипичным людям особенности состояния аутиста во время сенсорного напряжения. Ведется определенная работа по информированию специалистов и родителей аутичных детей. В целом пишутся тонны статей об особенностях реакций и поведения аутичного человека.

Но что если посмотреть на этот же вопрос, но под другим углом? Ведь как часто сам аутичный человек, не обладающий достаточным количеством информации о себе же, считает свое поведение не имеющим причин, а значит пугающим/неподобающим/агрессивным/несдержанным? Как часто люди указывают ему на его «беспричинные» негативные эмоции и как часто он верит, что его реакции на определенные события – неправильны и неуместны?
Продолжить чтение «Варя Царенко: «Эмоции в спектре»»

Мег Мурри: «Наша маленькая нейроразнообразная семья»

(Примечание: Это — самая обыкновенная история смешанной семьи. Таких семей существует очень много, так что это не что-то необыкновенное и достойное восхищения. Это — всего лишь частная история, которая может быть полезна родителям, которые гадают, смогут ли их аутичные дети иметь семью, и аутичным людям, которым интересен опыт других аутичных людей)

Источник: Respectfully Connected
Я думаю о нас как о смешанной семье: двое ее членов, вероятно, нейротипики, двое — аутисты. Так что в нашей семье из четырех человек это смешанный брак. Мой муж Кальвин — нейротипик, а я аутист. Семья смешанная и в отношении детей — мой старший сын, Чарльз, вероятнее всего аутист (сейчас его диагностируют), а мой младший сын, вероятнее всего, нет. Как вы можете себе представить, от такого сочетания бывают проблемы, но все-таки от него гораздо больше преимуществ. Для всех нас.
Продолжить чтение «Мег Мурри: «Наша маленькая нейроразнообразная семья»»

Аутисты и квир: Каминг-аут в спектре.

Внимание: 18+
(Примечание: Одна из самых значительных тем — из тех, о которой почти нет информации на русском языке — это связь между аутизмом и гомосексуальностью. Статистически среди аутистов больше представителей ЛГБТ сообщества, чем среди нейротипиков, и я получила подтверждение этого на личном опыте. Из всех моих знакомых представителей ЛГБТ сообщества всего один является нейротипиком. Из 10 человек. 9 оставшихся принадлежат к аутистическому спектру. В этой статье — три личных истории аутичных представителей ЛГБТК, с двумя из которых я переписывалась лично. Это Джулия Баском и Лидия Браун. Их статьи ранее неоднократно переводились на русский язык, в том числе и мной, и вы можете найти их на этом блоге).

Продолжить чтение «Аутисты и квир: Каминг-аут в спектре.»

Айман Экфорд: Я не перестану говорить о том, что я аутист.

(Примечание: Изначально эта статья называлась: «не надо меня оберегать», и это — моя четвертая попытка ее написать. Почему-то все прошлые результаты мне не нравились.)

Снова и снова я слышу, как люди говорят, что я должна врать ради моего собственного блага. Врать и скрывать. Скрывать, кто я есть на самом деле, скрывать объективные причины своего поведения и скрывать свои мысли.
Что я должна говорить, что мне хорошо, когда на самом деле мне плохо; говорить, что мне очень интересно общаться, когда мне скучно и что мне легко делать то, чего хотят от меня другие, даже если после того как я делаю некоторые легкие для других людей вещи, которые являются сложными для меня, мне кажется, что я наблюдаю за всем как будто откуда-то издалека, а происходящее похоже на нереальный сон. Так бывает, когда я долго терплю сенсорную перегрузку или когда я долго притворяюсь. Но они говорят, что я должна терпеть и должна притворяться, потому что это якобы служит какому-то абстрактному «моему благу».

Это их благо, а не мое. Каждый раз, когда меня просят притворяться и когда меня просят врать, они облегчают общение для себя, а не для меня. Они хотят сделать так, чтобы я выглядела «удобной» и «не проблемной», чтобы я молчала, когда я с чем -то не согласна. Им, а не мне так важно, что обо мне подумают; им, а не мне важно, чтобы я казалась «скромной и культурной».
Но я не хочу быть скромной и культурной! Я хочу быть собой!

Продолжить чтение «Айман Экфорд: Я не перестану говорить о том, что я аутист.»

Я — не Антон Харитонов! (Моя заметка о фильме «Антон тут рядом»)

«Моему сыну поставили диагноз-аутизм….живу в страхе за ребенка,а после просмотра фильма вообще страшно стало,что с ним будет без меня…………это тяжело»

Это — комментарий матери аутичного ребенка, оставленный ею в официальной группе, посвященной фильму.

А эта заметка — мой ответ ей и всем родителям, испытывающим подобную тревогу.
Всем, кто только посмотрел фильм и думая о таких как я, вспоминает Антона.
Родителям, боящемся отвести своего ребенка к психиатру из-за страха услышать «страшный приговор»: «у вашего ребенка аутизм», ведь аутизм по их мнению значит, что их ребенок будет похож на Антона, что их ребенок не сможет жить самостоятельно, что он всегда будет нуждаться в помощи и никогда не будет восприниматься всерьез.

Я встречала таких родителей в интернете.

Это мой ответ специалистам, воспитателям и преподавателям, для которых раньше аутизм был лишь термином из справочника, а после просмотра фильма стал реальностью, и они стали искать информацию о нем, стали внимательнее приглядываться к своим подопечным и снисходительнее относиться к их странностям.

Я общалась с такими специалистами.

Продолжить чтение «Я — не Антон Харитонов! (Моя заметка о фильме «Антон тут рядом»)»

Джуди Эндоу: «Аутичные взрослые не похожи на аутичных детей»

Источник: Ollibean

Недавно я выступала в зале, полном людей, и говорила на тему Аутичные Люди и Грамотность. Через несколько дней я выступила перед другой группой людей и говорила на другую тему, касающуюся аутизма. Вне зависимости от того, какую тему об аутизме мы обсуждаем и перед какой группой я выступаю — перед преподавателями, врачами или родителями аутичных детей, почти всегда находится кто-то, кто хотел бы знать, почему я не выгляжу и не говорю как те аутичные дети, которых он знает.

Существует много причин, благодаря которым аутичные взрослые не похожи на аутичных детей. Вот некоторые причины, которые стоит учитывать:

Продолжить чтение «Джуди Эндоу: «Аутичные взрослые не похожи на аутичных детей»»

Cовместное письмо спонсорам Autism Speaks 2014

(Примечание: Снова и снова я сталкиваюсь с тем, что для людей, которые не так давно стали интересоваться организациями, которые должны помогать аутистам, Autism Speaks становится символом этих организаций. Меня это не удивляет, учитывая их агрессивную рекламу, и я снова и снова повторяю, чем именно вредна эта организация. Но когда президент фонда «Выход» —  крупнейшего фонда в России по вопросам аутизма — говорит о важности стратегического партнерства с Autism Speaks, приглашает на свою конференцию специалистов из Autism speaks, и говорит, что «мы просто муравьи» по сравнению с тем, что делает Autism Speaks, мне становится по-настоящему страшно. Потому что да, действительно, любая наша организация, чьи действия не совсем корректны, просто муравей по сравнению с тем вредом, который нанес аутичному сообществу Autism Speaks. Когда я читаю, что Игорь Шпицберг, которого я считаю достаточно хорошим специалистом — и во многом у меня сложилось такое мнение благодаря людям, которые встречались с ним лично — сотрудничает с  Autism Speaks, и читаю другие положительные отзывы авторитетных в России специалистов по поводу AS, я понимаю, что подобные вещи нельзя игнорировать. Я лично знаю людей, которые пострадали от действий AS в США. Я знаю, что Autism speaks пытается заставить замолчать взрослых аутистов, и я не хочу, чтобы они заставили замолчать меня. Я не хочу, чтобы в России работала организация, которая поощряет пытки, игнорирует мнение аутичных людей и выставляет аутизм ужасной болезнью, считая приемлемым, когда один из членов его высшего руководства говорит, что убил бы своего аутичного ребенка, если бы у него не было другого, не аутичного ребенка, причем в присутствии этого самого аутичного ребенка. 
Поэтому я перевела обращение организаций, которые действительно защищают права инвалидов,  к спонсорам Autism speaks. Материал содержит подробное описание действий AS со ссылками на источники),

Продолжить чтение «Cовместное письмо спонсорам Autism Speaks 2014»

Джулия Баском: «Ваши мечты будут сокращены настолько, что вы будете мечтать только о дыхании. И вы будете благодарны»

(Примечание: Это — эссе аутичной женщины Джулии Баском. Все, кто считают, что аутистам надо притворятся нормальными, что нам надо согласиться с тем, что мы больные, и мы не можем быть счастливы, пожалуйста, прочтите это. Это важно прочесть также всем тем родителям, которые советуют своим детям притворяться. Потому что здесь написано, к чему может привести подобное притворство. Другое эссе Джулии Баском «тихие руки» изменило отношение миллионов людей к стиммингу и методам «терапии» аутизма)

Продолжить чтение «Джулия Баском: «Ваши мечты будут сокращены настолько, что вы будете мечтать только о дыхании. И вы будете благодарны»»