Письмо аутичным детям от Лиззи

Источник: Letters To Autistic Kids
В школе мне постоянно говорили о том, что я странная, что мое поведение ненормально, и что я должна стараться быть нормальной для того, чтобы чего-то добиться. Они говорили, что я должна быть нормальной, чтобы у меня были друзья, должна быть нормальной для того, чтобы у меня была семья и для того, чтобы я смогла стать счастливой.
Но они ошибались.

Люди говорили мне это потому, что они не понимали, что я могу быть счастлива, будучи той, кто я есть. Это очень печально, потому что это означает, что они в принципе не понимают, что можно быть счастливой, оставаясь собой.

Я никогда не хотела быть такой, как «нормальные» люди.
Почему я должна отказываться от своих увлечений? Когда я интересуюсь определенными вещами, я совершенно не замечаю времени, и я разбираюсь в своих интересах гораздо лучше, чем подавляющее большинство людей  разбираются в тех темах, которые их интересуют.
Продолжить чтение «Письмо аутичным детям от Лиззи»

Новый проект «Принятие» к месяцу принятия аутичных людей!

Ссылка на проект: Принятие
О ПРОЕКТЕ

Главная цель нашего проекта – способствовать самопринятию аутичных людей и их принятию в обществе.

И лучший инструмент, которым мы владеем на данный момент – это информация.

Мы не ставили перед собой задачу находить для вас информацию, которую вы больше нигде не сможете найти. Наша цель — сэкономить ваше время и помочь вам с поиском информации на интересующую вас тему.  И вот что мы для этого делаем:

1) Проект «Полезная информация»
Описание: Это – информация об аутизме, подобранная специально для конкретных групп населения. От того, чем вы занимаетесь, кем вы являетесь и что вас интересует, зависит то, какая именно информация об аутизме вам нужна. Мы предлагаем вам подборку статей для нескольких заинтересованных категорий. Эти статьи взяты из русскоязычных сайтов и подобраны так, чтобы наиболее полно раскрыть определенную тему, не дублируя информацию.

2) Проект «Тема года»
Описание: Каждый год мы постараемся подобрать для вас 20 лучших статей на определенную тематику, касающуюся жизни аутичных людей.
10 из этих статей будут рассчитаны в первую очередь на самих аутичных людей, и еще 10 на тех, кто хочет быть их союзником или просто интересуется тем, что такое аутизм.
Каждый год, ежедневно со второго по одиннадцатое апреля, на данном сайте будут публиковаться по две статьи – одна статья для аутичных людей, а другая – для их союзников. Это могут быть как статьи, которые уже были опубликованы на других ресурсах, так и те, которые будут впервые опубликованы на данном сайте.

Каждый год у нас будет две темы – одна для аутичных людей, другая для неаутичных (нейротипичных). Эти темы могут быть как связаны, так и не связаны между собой.

Кроме того, у нас могут быть «бонусные» видео, книги или статьи на заданную «тему года». И у нас будет бонусная статья каждое 18 июня, на Autistic Pride day.

Продолжить чтение «Новый проект «Принятие» к месяцу принятия аутичных людей!»

Лидия X.Z. Браун: «Уважаемые незнакомцы-доброжелатели»

Источник: Autistic Hoya

Начиная с завтрашнего дня, на вас будут сыпаться тонны социальной рекламы, информации с билбордов, писем, электронных сообщений, различных видео и картинок на тему «информирования о проблемах аутизма».

Вот вам революционная идея.

Всякий раз, когда вы видите или слышите что-то о том, что апрель «месяц информирования о проблемах аутизма», заменяйте выражение «информирование о проблемах» на слово «принятие». Между принятием и информированием существует огромная разница. Не каждое информирование является положительным информированием. Информирование от принятия может отделять бездонная пропасть.

Некоторые аутисты решили вернуть апрель себе, сделав его по-настоящему своим месяцем, и назвали его Месяцем принятия аутизма. Паула Дурбин-Вестби создала блог Acceptance Day and Month, потом эту идею переняли Thinking Person’s Guide for Autism, Аутичное общество Северной Вирджинии, а потом эта идея расползлась по всему интернету. Наберите в гугле «autism acceptance month» (месяц принятия аутизма). Я подожду пару минут, чтобы вы могли это сделать.
Продолжить чтение «Лидия X.Z. Браун: «Уважаемые незнакомцы-доброжелатели»»

Синтия Ким: «Аутизм и менопауза: больше вопросов, чем ответов»

Источник: Musings of an aspie

Когда у меня появились первые симптомы менопаузы, я сразу же стала искать дополнительную информацию. Прежде всего, я поняла, что у меня не симптомы менопаузы, а скорее симптомы предменопаузы, т.е. периода, когда (увы), тело женщины начинает вырабатывать меньшее количество эстрогена.

Менопауза – это гормональная финишная черта. Предменопауза – это американские горки, на которых вас швыряет то вверх, то вниз.

Можно найти много информации об этих этапах для обычных женщин, но нет практически никакой информации, которая была бы, прежде всего, рассчитана на аутичных женщин. Я не знаю, насколько сильно опыт аутичных женщин, переживающих менопаузу, отличается от опыта нейротипичных женщин. Считается, что это непростое время для большинства женщин, а спектр возможных симптомов и изменений слишком большой, чтобы я могла однозначно сказать, отличается ли мой опыт от нормы или нет.

Однако мое внимание привлекло то, что описание некоторых симптомов предменапаузы похоже на описание черт, свойственных людям с РАС. Многие аутичные женщины – в том числе и я – уже сталкивались с проблемами сна, с забывчивостью, необычной терморегуляцией, с перепадами настроения (депрессией, тревожностью, раздражительностью), и с повышенной усталостью.

Мой главный вопрос в том, будет ли из-за этого менопауза проходить легче, ведь  у меня уже есть стратегии, помогающие мне справляться с такими проблемами, или мне станет еще труднее, потому что мои проблемы усугубятся? Возможно, это будет чем-то вроде комбинации этих двух вариантов.

Вот с чем мне приходиться сталкиваться:

Сон: Мой сон, который никогда не был нормальным, в последнее несколько лет стал еще хуже. На самом деле все стало настолько плохо, что мне пришлось принимать меры. По совету Aspiewriter я стала принимать мелатонин, который мне очень помогает. Из-за того, что у меня всегда были проблемы со сном, я, в отличие от других женщин, не сильно волнуюсь от того, что иногда просыпаюсь в полчетвертого утра и не могу заснуть.

Продолжить чтение «Синтия Ким: «Аутизм и менопауза: больше вопросов, чем ответов»»

Айман Экфорд: «О возможных проблемах учебы после школы»

У меня были три попытки продолжить обучение после школы, и все три были крайне неудачными. В первом университете я проучилась около полугода. Я училась на системном анализе, на факультете компьютерных наук и технологий Донецкого политехнического университета. После этого был Педагогический колледж в Санкт-Петербурге, в котором я продержалась чуть больше недели.  Затем Академия управления при президенте Российской Федерации. Специальность экономика. Меня хватило на три месяца.

Если бы я была брокером и стала бы анализировать рынок так же, как я анализировала украинскую и российскую систему образования при поступлении, я бы сразу разорилась. И это звучит довольно иронично, учитывая, что поступая в первый ВУЗ, я думала о создании собственной инвестиционной компании.

Когда вы поступаете в ВУЗ, то по умолчанию вы получаете целый набор «бонусов», как полезных, так и тех, из-за которых у вас могут быть серьезные проблемы. Об этих бонусах вам, вероятнее всего, никто не скажет. Это похоже на покупку инвестиционного портфеля, в котором содержатся акции неизвестных вам компаний или на заключение контракта, в котором многие пункты написаны мелким шрифтом, таким мелким, что его практически не разобрать.

Вот некоторые опасные вещи, которые, возможно, вы покупаете, в прямом или переносном смысле, поступая в высшее или специальное учебное заведение на постсоветском пространстве. Я пишу исключительно об опасных вещах, с которыми я столкнулась сама или с которыми сталкивались мои аутичные знакомые. Наш опыт не является универсальным, и не может распространяться на опыт всех аутичных людей и на ситуацию во всех существующих ВУЗах.


1) Тяжелые ассоциации.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «О возможных проблемах учебы после школы»»

Ник Уолкер: «Аутизм, апрель и союзники»

Источник: Neurocosmopolitanism

Каждый апрель организации вроде Autism Speaks, которые используют аутичных людей для заработка денег на их стигматизации и на том вреде, который они им причиняют,  устраивают большую пропагандистскую штуку, которую они называют «Месяц информирования о проблемах аутизма».  И каждый апрель аутичное сообщество и его настоящие союзники противостоят этим организациям, объявляя о «месяце принятия аутизма», призывая покончить с запугиванием, стигматизацией и с патологизацией, и, прежде всего, призывая людей прекратить поддержку Autism Speaks.

И каждый раз, когда мы призываем людей прекратить поддержку Autism Speaks, люди начинают с нами спорить. Некоторые из них ведут себя агрессивно и набрасываются на нас, некоторые пытаются втянуть нас в спор, и даже самый доброжелательный их вопрос мы уже слышали сотни раз: «Что не так с Autism Speaks?»

Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Аутизм, апрель и союзники»»

Мелл (Аманда) Беггс: «Как справиться с «поведенческими проблемами», не обучаясь при этом самоконтролю»

Источник: Вallastexistenz

В течение многих лет мои встречи с социальным работником обычно заканчивались криками и руганью. Чаще всего с моей стороны. Сегодня большая часть наши проблем связана с тем, способна ли я, в психическом плане и в плане интеллектуального развития, поддерживать серьезный разговор на протяжении дня. Мне бы хотелось сказать, что теперь я лучше себя контролирую. Но я понимаю, что даже если так оно и есть, это не то главное изменение, которое произошло в моей жизни.

Как и много других людей с когнитивной инвалидностью, я не в состоянии учитывать десятки вещей, благодаря которые мне жизненно необходимы. Я действительно имею в виду самые базовые потребности: еда, вода, одежда, счета, гигиена, покупки и прием лекарств. В отличие от ситуации во многих других штатах, у нас есть только два вида людей с когнитивной инвалидностью –у тебя должен быть аутизм либо интеллектуальная инвалидность. Церебральный паралич не считается. Итак, вы думаете, что они найдут вам социального работника, который сможет обеспечить все эти потребности. Конечно, подобные мысли логичны, но, увы, вы ошибаетесь.
Продолжить чтение «Мелл (Аманда) Беггс: «Как справиться с «поведенческими проблемами», не обучаясь при этом самоконтролю»»

Мелл (Аманда) Беггс: «Аутизм, речь и альтернативная коммуникация»

Источник: autistics.org
Я вошла в аутичный центр своего университета, надеясь что они могут помочь мне решить многие проблемы, которые мне тогда сильно мешали –многие из них не давали мне учиться в университете и жить независимо. У меня была с собой клавиатура, в последнее время я использую ее для коммуникации, потому что у меня возникают трудности с устной речью.

Не помню, когда мне это сказали – в тот день, когда я использовала клавиатуру, или на следующий день, когда я ее не использовала, но это были слова типичного специалиста по вопросам аутизма: «Возможно, мы поможем вам справиться с вашей тревожностью, и вам больше не придется использовать клавиатуру». И тогда все мои надежды на то, что этот человек может быть настоящим специалистом по вопросам аутизма, рассыпались на части.

Мне нравится использовать клавиатуру. Все свою жизнь я боролась с собственной речью, и я рада, что у меня появился альтернативный способ коммуникации. Мне обычно удобнее использовать клавиатуру, потому что когда я ее использую, мне не приходится, в добавок, к подбору слов проходить через сложный и болезненный процесс использования речи. Мои друзья мне говорили, что я произвожу более яркое впечатление, когда не говорю устно. И вот теперь тот, кто должен быть специалистом по вопросам аутизма (тогда я и узнала, что значит быть «специалистом»), говорит мне, что если я избавлюсь от «тревоги», мне больше «не придется использовать» это замечательное устройство.
Продолжить чтение «Мелл (Аманда) Беггс: «Аутизм, речь и альтернативная коммуникация»»

Керима Чевик: «Понимание движения за права инвалидов. О статье о нейроразнообразии из «Вашингтон Пост»»

(Примечание: статья Вашингтон Пост была переведена на русский язык Фондом помощи аутичным людям «Выход». Советуем ознакомиться с переводом данной статьи, прежде чем читать эту критику).
Источник:  Тhe autism wars

Я только что прочла статью  о движении за нейроразнообразие Сандьхи Сомашекхар «Как аутичные люди объединились и основали движение» в Вашингтон Пост.  Когда я ее читала, у меня сложилось ощущение, что Вашингтон Пост пытается создать статью, которая бы не разозлила носителей доминирующего представления об аутизме, т.е. обращая внимание на движение за права аутистов, но не представляя его тем движением, которым оно является. Не говоря о нем как о полноценной часть движения за права инвалидов. Я считаю это непростительным, особенно в годовщину Американского Акта о Правах Инвалидов.

Я  очень требовательная женщина. Мне приходится быть требовательной. Я борюсь за право моего сына быть собой, и за его право прожить лучшую жизнь, чем та, о которой говорят специалисты, утверждающие, что им лучше знать, что такое аутизм и что надо аутичным людям, при этом исключая их из разговора. Полумер мне недостаточно.

Такое ощущение, будто бы у самые влиятельные средства массовой информации владеют способом избегать изображать аутичное движение как часть движения за права инвалидов, и эта статья отличный пример того, как работает этот способ. Вот рецепт того, как игнорировать значение движения за гражданские права аутистов.

Рецепт игнорирования за счет реализации структурного эйблизма:
1) Искажайте термин «нейроразнообразие» так, чтобы он ассоциировался с хобби чудаковатых гиков;

2) Убедитесь, что вы растянули этот искажающий покров над всеми членами группы, о которой вы пишет;

3) Постарайтесь показывать все так, словно движение за права аутистов началось с основания The Autistic Self Advocacy Network (ASAN), тем самым полностью игнорируя существование тех активистов, которым сейчас за 30, и тех, кто связан с движением за права аутистов, но не связан с ASAN. Закрепите это утверждение. Разделяй и властвуй;
Продолжить чтение «Керима Чевик: «Понимание движения за права инвалидов. О статье о нейроразнообразии из «Вашингтон Пост»»»

Айман Экфорд: «Мы не герои»

Когда я говорила о том, что не хочу заниматься спортом, отец и тетя рассказывали мне о пароолимпийцах.
— Ты должна развивать силу воли, — говорили (или писали), мне они. – Вот, посмотри на этих людей без рук и без ног! В отличие от тебя они бегут. Раз они смогли, значит, и ты сможешь.
Тогда я понимала, что в их заявлениях есть что-то неправильное. Что-то было не так, но я не могла этого уловить.
А потом я поняла. Ответ был очевиден. Ведь среди инвалидов есть сотни людей без рук или без ног, которые не бегают и не участвуют в олимпиадах. Это не значит, что у них более слабая воля, что все эти инвалиды- не спортсмены сломались или покончили с собой. Просто им, как и многим людям без физической инвалидности, в том числе и мне, не важен спорт.
Тогда почему меня, ту, кому не важен спорт, упрекают в том, что я не добилась того же, чего добились те, кто спортом интересуется?
Почему инвалидов, которые соревнуются с другими инвалидами, считают героями?
Еще раз подумайте над этим. Человек без ноги не выиграл соревнование по бегу, соревнуясь со спортсменами с двумя ногами, у которых перед ним есть неоспоримое преимущество. Он выиграл соревнование среди себе подобных. Почему инвалид, выигравший соревнование по бегу для инвалидов, воспринимается как герой, а пятилетняя девочка, выигравшая соревнование по бегу для девочек дошкольного возраста, не считается героиней?
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Мы не герои»»