Эми Секвензия: «От эйблизма до самоадвокации»

Источник: Autism Womens Network.

Когда-то я была эйблистом.  Я была эйблистом по отношению к самой себе.

Прежде я никогда не думала о своей жизни и о том, к чему я пришла в этом направлении. Сейчас я вдруг поняла, что прошла путь от эйблизма до самоадвокации.

Вам может показаться странным, что я могла дискредитировать себя саму, говоря вещи, которые принижали значение моей борьбы и даже моей жизни. Но так оно и было. И думаю, подобное случается нередко.

С того момента, как я начала печатать и до того момента, когда я наконец позволила своему голосу выражать свои истинные мысли, я печатала стереотипные и ложные представления о себе, об аутизме и жизни с аутичным родственником.

Я была еще ребенком, когда только начала печатать, и некоторые люди тогда поняли, что я довольно умная. Но для большинства людей я находилась «в ловушке», «страдала от ужасного недуга» и была «изолирована от реальной жизни», потому что у меня «был аутизм».
Продолжить чтение «Эми Секвензия: «От эйблизма до самоадвокации»»

Стивен Сильберман: «Информирования об аутизме недостаточно: Вот что поможет изменить мир»

Источник: Plos

jessy.park_.flame_
(«Структура пламени». Рисунок аутичного художника Джесики Парк)
В 2007 году Организация Объединенных Наций приняла резолюцию, благодаря которой 2 апреля стал Всемирным Днем Информирования о Проблемах Аутизма. Это дало различным фондам ежегодную возможность для проведения широкомасштабных программ по сбору средств, чтобы привлечь внимание общественности к состоянию, которое еще десятилетие назад считалось очень редким.

Сейчас общество уже понимает, что аутистический спектр — не такое уж редкое явление (понимание широкого аутистического спектра может измениться после пересмотра DSM-5, который произойдет в следующем году). Как сказал на пресс-конференции, которая прошла неделю назад, Томас Фриден, глава Американского центра по контролю и профилактике заболеваний: «аутизм очень распространен».
Конференция была посвящена новому отчету Центра по контролю за заболеванием, составленному на основе данных 2008 года, в котором отмечено, что распространенность аутизма среди американских детей составляет от 1 из 110 детей до 1 из 88.

Заявление Центра по контролю за заболеваниями вызвало обычный в таких случаях шквал заявлений и споров о причинах аутизма и методах его излечения. Марк Роизмаир, президент некоммерческой организации Autism Speaks, немедленно окрестил отчет доказательством «эпидемии», в то время как Фриден и другие эксперты были более сдержанными и посчитали результаты скорее «следствием более качественной диагностики», чем реальным увеличением количества аутичных детей.

Эта теория подтверждается двумя исследованиями в Южной Корее и Великобритании, по которым можно предположить, что аутизм всегда встречался чаще, чем у одного из 10,000 человек, даже когда диагностические критерии были более узкими. К тому же сейчас в спектр включили такие диагностические субкатегории, как синдром Аспергера и атипичный аутизм. Кроме того, сейчас врачи, учителя и родители гораздо лучше распознают аутизм, причем они могут распознать его даже у очень маленьких детей. Это очень хорошо, потому что, рано распознав аутизм,  родители смогут обеспечить детей необходимую им поддержку, терапию, подобрать для них правильные методы обучения и вспомогательные технологии, которые помогут ребенку использовать весь потенциал своего нетипичного разума.

Но вне зависимости от того, в чем причина этой увеличивающейся статистики, нельзя отрицать, что она может шокировать. Эти дети вырастут, и общество не сможет обеспечить каждому 88-му ребенку здоровую, безопасную, независимую и полноценную жизнь. Когда дети в спектре заканчивают школу, то, чаще всего, и они, и их семьи оказываются брошенными на произвол судьбы – на милость плохо работающих социальных служб. Их обеспечивают скудным уровнем аккомодации, которая гораздо ниже по качеству, чем та, что доступна людям с другими видами инвалидности.

При этом львиная доля тех денег, которые удается выручить от компаний по «информированию», проводимых звездами, тратится на изучение генетических и экологических факторов риска, а не на помощь тем миллионам аутистов, которые уже здесь и которым эта помощь жизненно необходима. Эти аутисты ежедневно сталкиваются с травлей, насилием и злоупотреблениями, в том числе в своем собственном доме.
Продолжить чтение «Стивен Сильберман: «Информирования об аутизме недостаточно: Вот что поможет изменить мир»»

Эрин Хьюман: «В этом апреле я больше не буду сражаться»

Источник: Autism acceptance month

Несколько раз я пыталась написать пост к Месяцу Принятия Аутичных Людей. Я пыталась написать личную историю, а когда  не получилось,  я  решила написать информационную заметку.  Но она тоже не вышла. Я пыталась написать что-то о том, что такое принятие, что означает это слово и почему оно важно. Я удалила много черновиков.  Я перебирала в уме, что именно я хочу рассказать о принятии, об аутизме и об инвалидности, и что это все для меня значит.

Но я решила не писать об этом. Я не хочу писать послание миру эйблистов, пытаясь убедить их проявить  к нам хоть каплю сочувствия. Я не хочу спорить с родителями аутичных детей о том, является ли аутизм расстройством (хоть мы знаем, что не является), надо ли искоренять аутизм (хоть мы знаем, что не надо). Я не стану доказывать им, что они должны прекратить делить нас на тех, кому надо лечение и тех, кто не является по-настоящему аутичным (просто не надо этого делать!).

Я не хочу молить их о принятии. Я не хочу  молить их о сострадании. Я не намерена вести с ними милые разговоры, уговаривая их посмотреть на мир нашими глазами. Я не могу найти в своей душе надежду на то, что мои слова могут смягчить их холодные сердца. Не в этом апреле.

Зато в этом году я хочу обратиться к маленькому ребенку, которого я видела в прошлом месяце в супермаркете. Он повторял фразы, гудел и наслаждался стиммингом. Да, я хочу обратиться к тебе.  Ты прекрасен, и ты не должен меняться.  Я знаю, ты повзрослеешь и узнаешь много нового, но не позволяй никому заставить замолчать твой счастливый голос, потому что он часть твоей личности, одна из лучших ее частей.
Продолжить чтение «Эрин Хьюман: «В этом апреле я больше не буду сражаться»»

Кас Фаулдс: «Горькая правда»

Источник: Un-Boxed Brain
Возможно, когда вы росли, вы не знали, что принадлежите к меньшинству. Так часто бывает с аутичными людьми, которые узнают о своей аутичности во взрослом возрасте. Мы всегда были аутистами, но не всегда знали о том, что мы аутисты, и, узнав о своей аутичности, мы начинаем искать информацию и лучше понимать свои особенности. Иногда благодаря этому мы начинаем искать других аутичных людей, и все больше узнаем о степени своей угнетенности.

Многие из нас в детстве не подозревали о своей угнетенности. Мы всегда осознавали, что отличаемся от большинства, но многие из нас считали, что проблема в нас самих. Позже мы начинали осознавать, что проблема на самом деле заключается в неравном распределении власти в обществе. Когда мы осознаем проблему, мы начинаем заниматься самоадвокацией или активизмом (или и теми, и другими), и стараемся как-то расшатать эту иерархию власти – хотя бы немного.

Горькая правда.

И когда вы становитесь активистом или самоадвокатом, вы можете потерять нескольких  друзей. На самом деле, вы можете даже потерять их всех.

Вы можете заметить, что у некоторых из ваших друзей довольно-таки фанатичная позиция в аутичных вопросах. Раньше вы могли этого не замечать, потому что прежде никогда не говорили с ними на эту тему, но разговор может начаться благодаря вашему активизму или самоадвокации.

Вначале вам может показаться, что вы можете изменить их мнение. Вы можете даже переубедить одного или двух знакомых, но ваши попытки их переубедить чаще всего будут тщетными.

Вы можете попытаться убедить своих хороших знакомых стать вашими союзниками. Возможно, вы смогли убедить нескольких, но чаще всего подобные попытки будут тщетными. Возможно, вы даже поймете, что тратите больше времени на то, чтобы заставить их признавать и ценить вас, а не на сам активизм.

Горькая правда состоит в том, что большая часть людей не изменит своего мнения, а их фанатичность и заблуждения будут причинять вам боль, пока вы однажды не поймете, что больше не можете их терпеть.

Обратная сторона.

У вас появятся новые друзья, многие из которых будут разделять вашу «радикальную идею» о том, что все люди заслуживают равных возможностей. И когда это произойдет, вы поймете, что такое дружба, и что ваша борьба, приведшая к потере старых друзей, была не напрасной.

Дани Алексис Рискамп: «Здоровое восприятие себя или патологический эгоцентризм?»

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник: field notes on allistics


Один из известнейших исследователей в вопросах аллизма однажды заметил, что разница между нормальными людьми и людьми с аллизмом в том, что нормальные люди просто осознают себя, в то время как люди с аллизмом по-настоящему поглощены собой. Я не понимала этого до сегодняшнего дня, когда я увидела, как наша восьмилетняя дочь Элия ведет себя на приеме у психотерапевта.

Психотерапевт решил протестировать Элию, чтобы определить глубину ее аллизма для того, чтобы мы могли составить для нее более эффективную программу специального обучения. Она сейчас учиться в третьем классе, и ее классный руководитель пытался заставить нас перевести ее в специализированный класс, потому что ее повышенный интерес к другим детям мешает им учиться и не дает развиваться самой Элии. Я уже устала смотреть на то, как моя дочь не может наладить отношения с нормальными людьми. Но я снова отвлеклась.

Сегодня психотерапевт дал ей  тест под названием «тест на эгоцентризм» или «Тест Салли и Анни». Он работает примерно так:
Продолжить чтение «Дани Алексис Рискамп: «Здоровое восприятие себя или патологический эгоцентризм?»»

Дани Алексис Рискамп: «Об аллизме и месяце информирования о проблемах аллизма»

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом. Советую вам прежде прочесть о том, что же такое аллизм, и прочесть еще вот эту замечательную статью про нейротипизм)
Источник: field notes on allistics

[Примечание: Да, это является сатирой. И больше я не буду делать никаких примечаний.]
Итак, несколько часов назад начался Месяц Информирования о Проблемах Аллизма (Всего один месяц информирования об аллизме! Этого явно недостаточно!), и теперь я хочу представить вам свой маленький проект.

Это «Полевые заметки об аллизме», и название во многом характеризует всю мою жизнь. У моего супруга аллизм (здесь я буду звать его Эл), и у меня двое детей-аллистов (я буду звать их Эл-младший и Элия). Недавно я решила вести заметки об их поведении – чтобы потом их можно было показать их терапистам. Возможно, это поможет им понять таинственные глубины Аллизма.

Итак, что такое Аллизм?

Аллизм (произносится как «Ал-лизм» или «Аль-лизм») – это расстройство развития, которое характеризуется неспособностью самостоятельно выражать свои эмоции, неспособностью самостоятельно чем-то заниматься, и патологической потребностью во взаимодействии, признании и одобрении других.

Конечно, я могла бы дать вам более длинное определение, но, думаю, вам лучше прочесть этот справочник по аллизму. Также я советую вам посетить сайт Institute for the Study of the Neurologically Typical. Этот институт, по-моему, прекрасно работает с людьми с аллизмом. И, конечно, никакое путешествие в мир аллизма не обойдется без отличных работ Allism Speaks.

Почему я пишу об этом сейчас?

На протяжении апреля я буду рассказывать вам о том, каково это жить в окружении троих аллистов, когда кроме тебя дома только один нормальный человек – т.е. моя дочь Грейси. Я буду рада здесь всем, кому пришлось иметь дело с аллистами. Ведь апрель – это месяц информирования о проблемах аллизма! Вы обнимали сегодня человека с аллизмом? Я знаю, что это очень странно и мерзко, но, кажется, они это очень любят.

Продолжить чтение «Дани Алексис Рискамп: «Об аллизме и месяце информирования о проблемах аллизма»»

Синтия Ким: «Я не Темпл Грендин»

(Примечание: Замечательная статья, которая напоминает мне мою старую статью Я не Антон Харитонов. Все это о том, что все аутичные люди разные, и мы не обязаны быть как Темпл Грендин, Антон Харитонов, Соня Шаталова или выдуманный «Человек Дождя»)

Источник: Musings of an aspie

В последние время, когда я писала что-то на тему аутизма, я думала о том, что в массовой культуре нет женского аутичного архитипа, что у нас нет своей Женщины Дождя. Позже я поняла, что это не так. У нас нет выдуманного женского аутичного архитипа, но есть известная женщина, которая у многих ассоциируется с аутизмом.

Если вы женщина в спектре и говорите своему знакомому о том, что у вас аутизм или синдром Аспергера, у вас обычно спрашивают: «А вы слышали про Темпл Грендин?»

Это все равно, что спрашивать физика о том, слышал ли он о Стивене Хокинге, верно?

На самом деле очень многие физики не похожи на Стивена Хокинга. А я не похожа на Темпл Грендин.

Я видела выступления доктора Грендин, читала ее книги, я хорошо знаю историю ее жизни и ее достижения. Но, не считая того, что мы обе в спектре и мы обе женщины, у нас нет практически ничего общего. Она профессор, у нее есть ученая степень, она всемирно известный оратор и она совершила настоящую революцию в отрасли, в которой она работает. Ей диагностировали аутизм в детстве, и в детстве она проходила интенсивную терапию. Она не вышла замуж и решила никогда не заводить детей. Она известна своими высказываниями о том, что работа занимает в ее жизни больше места, чем интимные отношения.

Темпл Грендин, как и Человек Дождя, соответствует культурной модели «аутист – выдающийся одиночка», которая мне совершенно не подходит. Во-первых, у меня нет выдающихся способностей. Есть большая разница между умом и гениальностью. Например, умный человек может получить отличную оценку за выполнение математического задания, а гениальный человек может придумать новые способы решения сложных задач. Я бы хотела быть гениальной. Кто бы этого не хотел? Но я не гений, и, если честно, немногих аутистов можно назвать по-настоящему гениальными.
Некоторые из нас саванты, у некоторых уровень интеллекта на уровне сообщества Менса, у некоторых он средний или ниже среднего, у некоторых разные результаты по разным IQ тестам.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Я не Темпл Грендин»»

Мишель Сеттон: «Столкновение интересов в нашей нейроразнообразной семье»

(Примечание: больше об авторе и о ее семье вы можете узнать из этой статьи)
Источник: Respectfully Connected

Двое взрослых. Шестеро детей. У всех разные неврологические особенности. Это моя семья.

Бипольярность, тревожность, депрессия, аутизм, сенсорная чувствительность, проблемы со сном.

У нас разные особенности. У нас разные отличия. У нас есть сильные и слабые стороны. У нас разные интересы, разные предпочтения и разные потребности. У всех есть свои стратегии, которые помогают им справляться с проблемами.

Мы, как и большинство семей, можем справляться с тем, что у всех членов нашей семьи разные потребности. Мы можем соблюдать баланс между нашими интересами, не причиняя особого стресса себе и своим близким. Но нам приходится нелегко, когда наши потребности и стратегии противоречат друг другу.

Итак, как же нам удается улаживать конфликты, сохраняя при этом уважение друг к другу и не игнорируя интересы ни одного из восьми членов нашей семьи? Все очень просто: иногда мы друг другу уступаем, иногда идем на компромисс, и еще у нас есть специально разработанные  методы решения проблем.

Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Столкновение интересов в нашей нейроразнообразной семье»»

Нора: «Тем, кто прежде участвовал в акции «Зажги синим»»

(Примечание: Если вы не знаете, что не так с Autism Speaks и в том, что с ними сотрудничают крупные российские фонды, перейдите по ссылке Бойкот Autism Speaks)
Источник: A Heart Made Fullmetal
img_0577
(Пояснение изображения: разбитая синяя лампочка и текст: «Не зажигайте синим. Слушайте аутистов»)

Тому, кто принял участие в акции «зажги синим».

2 апреля считается днем информирования о проблемах аутизма, или чем-то в этом роде. Вы думали, что этот день «информирования» не такой, каким он является на самом деле. Сегодня вы знаете, что вы ошибались.

Вы думали, что Autism Speaks все делает правильно. Возможно, вы жертвовали деньги на их пропаганду. Возможно, вы не понимали, что их идеи об исцелении, по сути, являются евгеникой, направленной на то, чтобы прекратить наше существование.

Вы не знали, как обстоят дела на самом деле. Вы не думали, что на самом деле эти компании нам не помогают. Вы не думали, что они нас обесценивают и игнорируют. Вы не знали, что они над нами издеваются. Что они не слушают аутичных взрослых.

Продолжить чтение «Нора: «Тем, кто прежде участвовал в акции «Зажги синим»»»

Кассиан Александра Сибли: «Я информирована о вашей ненависти»

(Примечание: Еще немного о проблемах патологизирующего информирования. В статью добавлены ссылки  на русскоязыную информаию, объясняющие то, о чем пишет автор)
Источник: Radical Neurodivergence Speaking

Еще один день «информирования о проблемах аутизма». Или день принятия аутизма, если вы вращаетесь в моих кругах.

Риторика не становится лучше. Мы можем одевать красную одежду вместо синей, носить ленточку «информирования о проблемах аллизма», зажигать все золотым вместо синего, призывать всех отказаться от «зажги синим», и делать все, что нам заблагорассудиться, но это не поможет сменить риторику.

Вне зависимости от того, чем я занимаюсь, мне приходится «быть информированной» вот о чем:

Ваша ненависть ко мне поистине безгранична.

Так продолжается из года в год. Моих аутичных собратьев убивают, и сообщения в СМИ полны симпатии к убийцам…  Люди, собирающие средства на то, чтобы найти способ избавиться от нас.

Эпидемия. Бедствие. Бремя. Национальная проблема. Трагедия.

Эти слова никогда не перестанут звучать в моих ушах, но если иногда они и могу затихнуть, то только в те 11 месяцев, когда вы не обсуждаете, какое я бремя, и когда вы воспринимаете меня почти как полноценного человека.
Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Я информирована о вашей ненависти»»