Кассиан Александра Сибли: «Активизм и окна Овертона. Не стоит благодарности!»

Источник: Radical Neurodivergence Speaking

Я хочу рассказать вам, почему тяжело быть мною.

Когда я что-то говорю, люди ведут себя так, словно я несу полную чушь. Например, когда я говорю о том, что людям с инвалидностью нужны те же гражданские права, что и людям без инвалидности. Или о том, что превращать окружающий мир в кошмар для эпилептиков – это насилие. Или о том, что многие вещи должны стать более доступными. Или когда я говорю о правах аутичных людей, тех самых, которые мы никогда не получаем. Люди реагируют так, словно их оскорбляет сама суть моих слов.

Они реагируют на мои слова так, словно я говорю, что надо пожирать младенцев, потому что они очень вкусные, или что мы должны сжечь весь мир и начать все сначала. И это притом, что мои слова являются логическим продолжением идеи о том, что мы, люди с инвалидностью, тоже люди. Но люди без инвалидности, похоже, воспринимают эту идею так, словно она представляет для них непосредственную угрозу. Их реакция на мои слова не похожа на обычные насмешки или недоверие, нет, это скорее похоже на реакцию на издевательства или на насилие.

Потом проходит год, или, возможно, полгода, и то, что сказала я, говорит кто-то еще. Кто-то белый и, вероятно, мужского пола, богатый и более презентабельный, чем я. И вдруг то, что я говорила всегда, то, к чему люди относились как к безумию, начинает казаться им разумным. Возможно, нам стоит это учитывать! Возможно, я мне стоит говорить что-то еще более абсурдное – например то, что телесная автономия имеет первостепенное значение. Ведь сейчас люди стали прислушиваться к тому, за что раньше они обзывали меня чокнутой сукой и за что они угрожали меня убить.
Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Активизм и окна Овертона. Не стоит благодарности!»»

Кас Фаулдс: «Принятие своей странности»

Источник: Un-Boxed Brain
Я видела много постов и мемов, в которых говорилось: «Аутичные люди не странные».

Я понимаю, чего добивались авторы. Я понимаю, что авторы этих мемов и постов хотели способствовать принятию аутичных людей, но каждый раз, когда я вижу фразу «аутичные люди не странные», я думаю: «но я ведь странная!»

Я сейчас говорю о слове странный не в том смысле, в котором его используют в фантастике по отношению ко всему загадочному и необъяснимому. Я говорю о его обычном значении – быть странным значит быть необычным, не таким, как все.

Я думаю не так, как думают большинство людей. Большинство людей делают многие вещи не так, как я, и я всегда была вынуждена соглашаться, когда меня называли странной. Иногда это было даже что-то вроде комплимента, а иногда меня пытались оскорбить.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Принятие своей странности»»

Дани Алексис Рискамп: «Аутизм, евгеника и страдания»

Источник: Autistic Academic

Многие идеи о предотвращении и лечении аутизма продвигаются с помощью гуманитарных аргументов о «прекращении страдания». Звучит превосходно, правда? Кто может быть против прекращения страданий? Если ты против того, чтобы кто-то прекратил страдать, ты должен быть каким-то монстром!

… И как во многих разговорах об аутизме, здесь появляется ужасная путаница с выбором слов. Точнее с тем, что значит в данном контексте понятие «страдание».

Тем аутичным людям, которые выступают против лечения и предотвращения аутизма, часто говорят, что лечение или предотвращение изобретается не для них, потому что они достаточно «высокофункциональные» для того, чтобы протестовать. Это для «других» аутичных людей, для «низкофункциональных», которые заперты в своем теле, не могут никак «общаться» и т.п. Сторонники лечения считают, что «тяжелый аутизм» сам по себе является формой страдания, потому что у «низкофункциональных» аутистов часто нет возможности выразить свои мысли словами или от того, что из-за проблем с мелкой и крупной моторикой они не могут решать определенные повседневные задачи. И для сторонников лечения сам факт существования этих проблем является признаком страдания.

И, если рассматривать проблему исключительно с такого ракурса, то да, предотвращение рождения или «исцеление» можно считать гуманным вариантом. Вот только проблема здесь в самом этом ракурсе.
Продолжить чтение «Дани Алексис Рискамп: «Аутизм, евгеника и страдания»»

Наталья Бархатова: «История аутичной девочки»

(Примечание: Впервые опубликовано на сайте Аутичный ребенок.
Ссылка на блог автора)

Большую часть жизни я считалась обузой для семьи, паршивой овцой, с которой и шерсти клок не возьмешь.

Кто-то жалел моих близких, кто-то осуждал: «Посмотрите на нормальных детей и сравните с вашей — есть разница? С людьми разговаривать научите, а то так дикаркой и помрет!».

Бабушка была женщиной азартной. Она не могла так просто взять — и сдаться. Она искала способы до меня достучаться, заставить быть не хуже других, а то и лучше.

Я любила её — и в то же время боялась. Боялась реакции на свои поступки.

Я — не дура, хотя и веду себя не всегда адекватно … из-за сенсорных перегрузок, которые могут вызвать шум, запахи, прикосновения.

Вне дома меня сопровождает мама — помогает ориентироваться, поддерживает морально. Нас узнают в общественном транспорте, в магазинах, на улице — заметная парочка!

Маме важно такое внимание, гордится моими успехами (я — мотивационный автор, самодеятельная актриса дубляжа и исполнительница рэпа, свободно владею английским языком, изучаю немецкий и иврит, беру уроки у американского актёра, музыканта и кантора Фила Бэрона, так же известного как «голос мишки Тедди Ракспина / Teddy Ruxpin, The Storytelling Bear»).
Продолжить чтение «Наталья Бархатова: «История аутичной девочки»»

Мишель Сеттон: «Становясь аутистом»

(Мишель Сеттон – аутичный активсит, мать шестерых детей и глава неккомерческой организации, созданной аутистами для аутистов. В этой статье она рассказывает о тех этапах к принятию, через которые ей довелось пройти)
Источник: Michelle Sutton Writes
Итак, я нахожусь на этом жизненном этапе. Я становлюсь аутистом. Не буквально, конечно. Я была аутистом всю свою жизнь. Но я становлюсь аутистом в переносном смысле – я учусь лучше понимать себя и переходить от того, что я сейчас делаю к тому, чего я действительно хочу.

Я становлюсь аутистом, когда оцениваю свои возможности – насколько мне тяжело, когда кто-то пытается до меня дотронуться, насколько сильно мне мешают разные звуки, сколько телефонных звонков в день я могу принять и насколько я люблю побыть одной.

Я становлюсь аутистом, когда я увереннее заявляю о своей идентичности и когда я говорю о себе как о человеке, потребности которого отличаются от потребностей большинства, но который смог найти сообщество таких же, как он сам.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Становясь аутистом»»

Аркен Искалкин: «Свобода аутиста»

Ранее опубликовано на сайте «Аутичный ребенок»
Сегодня я был на детской площадке. И вдруг один мальчик захотел играть со мной. Сам. Просто делать то же, что и я. Я – на качели – он – на соседние качели, я – на скамейку – он – на скамейку. Я не сразу понял, что это так, ведь нейротипичные дети так не делают. Мне это пояснила его мама. Он двигался очень странно. И тут я понял. Он – тоже аутист. И его мама подтвердила это мне. Неговорящий аутист, который, в добавок, не владеет никаким языком общения с другими.

Мы долго разговаривали с его мамой на предмет воспитания аутиста. Конечно, в условиях теперешней жизни это был в основном негатив, трудности на тему – что делать, и как спасаться от эйблизма. Но пост не об этом. Об этом Вы и так сможете почитать в очень многих местах – такими статьями Интернет пестрит. А я хотел бы в этом посте рассказать о позитиве. Продолжить чтение «Аркен Искалкин: «Свобода аутиста»»

Мне диагностировали аутизм. Что это значит?

Оригинал: ASAN
Впервые на русском языке опубликовано на сайте «Принятие»

Быть аутистом – значит видеть мир не так, как его видят большинство людей. Из-за того, что ты воспринимаешь мир иначе, очень важные для тебя вещи могут не иметь никакого значения для окружающих тебя людей, а те вещи, которые важны для них, могут не иметь никакого значения для тебя. Из-за того, что твое внимание направлено не на то, на что направлено внимание других людей, ты замечаешь  то, чего другие люди не замечают, и тебе может мешать то, что другим кажется «мелочью». Твой аутичный диагноз объясняет, почему это происходит так часто.
Продолжить чтение «Мне диагностировали аутизм. Что это значит?»

Джоэль: «Простите, если я задел ваши чувства»

Источник: Evil Autie
Мне, правда, очень жаль, если я задел ваши чувства.

Возможно, вы родитель, терапист, брат или сестра, или любой другой человек, в жизни которого есть аутичный знакомый или родственник.

Возможно, я сказал что-то, что вам не понравилось. Возможно, я сказал, что специалисты не должны злоупотреблять своими полномочиями и заставлять аутистов вести себя «нормально». Возможно, я сказал, что АВА-терапия нанесла вред многим аутичным людям. Может быть, я выступал против существующей системы борьбы с издевательствами, потому что она основана на том, что надо менять поведение жертвы, а не обидчика. Возможно, я сказал, что аутичные люди тоже могут заниматься сексом и мастурбировать. Может быть, я сказал, что врачи игнорируют наши жалобы. Возможно, я просто не проявил симпатию к убийце аутичного человека и сказал, что мне наплевать, насколько тяжело было этому убийце жить рядом с этим аутичным человеком.

Видите ли, независимо от того, насколько мягко я пытался об этом говорить, насколько мягко я пытался объяснить, что некоторые вещи, которые люди (даже из лучших побуждений) делают для аутистов, причиняют им вред, все это не имеет значения. Эти вещи касались, прежде всего, аутичных, а не неаутичных людей.

Даже хуже (хуже для аутичных людей) — то, против чего я выступал, касалось, прежде всего, наших жизней, а не простых недоразумений, неправильной оценки наших действий или  вопросов, которые могут задеть нашу гордость.
Продолжить чтение «Джоэль: «Простите, если я задел ваши чувства»»

Нора: «Аутизм прекрасен»

Оригинал: A Heart Made Fullmetal
Впервые опубликовано на информационном проекте Принятие.

Итак, вам только что диагностировали аутизм. Или вы только что поняли, что вы можете быть в спектре. Или вы только сейчас смогли принять и понять свой диагноз. Возможно, вас диагностировали еще в детстве. Возможно, вы только сейчас об этом узнали. Может быть, до этой секунды вы не подозревали, что можете быть аутистом.  Есть множество разных вариантов. И это нормально.

Все варианты одинаково приемлемы.
Быть аутистом абсолютно нормально. В этом нет ничего неправильного. Вы не сломлены. Вы не нуждаетесь в исцелении. Вы нечто большее, чем просто кусочек пазла (черт бы побрал Autism Speaks). Вы не бремя для своей семьи. Мир без вас не стал бы лучше, что бы там не говорили СМИ.

Ваш голос достоин того, чтобы его услышали. Вне зависимости от того, можете вы говорить устно или нет. У вас все равно есть голос, проблема только в том, что не все люди хотят его услышать. Не важно, говорите вы с помощью рук, с помощью голосовых связок или с помощью альтернативной коммуникации. Не важно, как вы говорите, ваш голос прекрасен и ценен. Не позволяйте людям заставить вас замолчать просто от того, что вы не соответствуете их представлениям о норме.
Продолжить чтение «Нора: «Аутизм прекрасен»»

Кас Фаулдс: «Я помню тот день…»

(Примечание Айман Экфорд: Кас Фаулдс – аутичный родитель аутичного ребенка. Ее статьи, по моему мнению, одни из лучших статей на тему принятия аутичных детей. На русском языке вы можете найти их здесь. А эта история показывает, что можно быть замечательным родителем, даже если твои родители не были замечательными. И что родители аутичных детей иногда действительно причиняют им очень сильную боль. Статья переведена и опубликована с разрешения автора)
Источник: Un-boxed Brain
Предупреждение: Описан родительский отказ от ребенка.

Сегодня я рассказала эту историю двум моим друзьям, но я думаю, что она стоит того, чтобы о ней узнали все. Некоторые ее детали я не буду описывать, потому что они касаются не только меня. У меня есть единокровная сестра (ребенок моей матери, но не ребенок моего отца), и ради нее я упущу кое-какие подробности.

Я помню тот день, когда я вошла в спальню моей матери и поняла, что она ушла. Ее кровать была пустой. Ее личные вещи исчезли. Она ушла, пока я спала.

Мне было только четыре года, или около того. Я помню, что это было незадолго до моего Дня рождения.

В течение многих лет я с ней виделась только мельком. Иногда я видела ее на праздниках и на выходных то там, то тут, а потом она снова исчезала. Когда она появлялась, она никогда не объясняла мне причины своего исчезновения.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Я помню тот день…»»