Принятие, Любовь и забота о себе. #AutismPositivity2015

Эми Секвензия.

Аутичная Позитивность становится сильнее после апреля

Вместе с усталостью,

Определенным разочарованием

И отсутствием ложек.

Но она сильнее.

Аутичная позитивность — это тени красного цвета, отказ от синих огней и синих кусочков пазлов ненависти.

Мы продолжаем проводить кампанию ПрогулкаВКрасном (#WalkInRed), мы встречаем старых и новых друзей, принимающих аутизм.

Как Элвис Костелло поёт уже несколько десятилетий, даже ангелам иногда хочется надеть красные туфли.

Принятие, любовь (и Ангелы в красных туфлях) = позитивность

Аутичная позитивность — это когда мы «возвращаем» себе слова, которые используются для того, чтобы нас обесценивать, и даём им правильные определения.

Продолжить чтение «Принятие, Любовь и забота о себе. #AutismPositivity2015»

Ярлыки функционирования: Предполагается, что мы должны быть неловкими

Терра Вейнс 

Предупреждение: иногда сомнительная лексика. 

Всякий раз, когда вы смотрите старый фильм или ситком, вам, вероятно, стыдно из-за того, что было приемлемым для той эпохи: расистские шутки, мизогинные эпитеты, открытая ксенофобия… и вам должно быть стыдно. Для большинства людей совершенно очевидно, насколько оскорбительным и бесчеловечным было бы сказать Черному или Коричневому человеку: «Молодец, что говоришь как белый». Вы никогда не скажете женщине: «Прекрасная работа в суде. Ты сегодня держалась как настоящий мужчина»

Какими бы оскорбительными и социально неумелыми ни были эти утверждения, существуют схожие определения, которые продолжают оставаться приемлемыми как в мейнстриме, так и в академическом языке: «Высокофункциональный» или «низкофункциональный» аутизм.

И вот почему:

С аутичными людьми всегда следует советоваться по поводу того, что значит быть аутистом. Именно их голоса наиболее важны, когда речь идет о понимании реальных различий в восприятии и уникальных трудностей, связанных с их нейротипом. Поэтому, чтобы продемонстрировать лучшую практику принятия разнообразия, я попросила некоторых действительно аутичных (#actuallyautistic) описать, что они чувствуют, когда им или их близким навешивают ярлыки в соответствии с их предполагаемым уровнем функционирования.

И вот их ответы:

«Когда я иду на очень риск и открываю кому-то, что у меня аутизм, особенно если это социально прогрессивный или работающий с аутичными людьми человек, мне очень больно, когда он в ответ рассуждает о том, какой я высокофункциональный. Как будто парадигма в наших отношениях внезапно сместилась, и я стал другим — объектом исследования или набором симптомов, а не человеческим существом. Я не понимаю, почему считается приемлемым комментировать, насколько правильно кто-то существует в этом мире»

  • Исаак, музыкант, США

Когда люди говорят, что я «высокофункциональный», я слышу либо: «Ты не похож на кузена моего друга, который запомнил всех президентов и кричит, когда видит велосипед», либо: «Ты почти похож на такого же настоящего человека, как и я».  Моя проблема с этим «ты почти как я» заключается в том, что это стирает мою аутичную идентичность и делает ее ненормальной и нежелательной. Я считаю, что аутизм — фундаментальная часть моей личности»

  • Фланнери, аспирантка, Канада

«Слышать ярлык «высокофункциональный» — это оскорбительно, потому что он не учитывает огромную цену, которую человек с аутизмом может быть вынужден платить за «функционирование». Возможно, мне повезло, и я могу работать, но если я весь день профессионально изображаю, что я не аутичная, это означает, что в остальные дни у меня не остается сил ни на приготовление пищи, ни на хобби, ни на общение с кем-либо. Я работаю три дня в неделю, а остальные четыре трачу на восстановление и изоляцию от всех, кого знаю, только для того, чтобы сделать это снова. Это не функционирование. Это выживание.»

  • Ребека, Новый Южный Уэльс, Австралия

«Я думаю, что высокофункциональный — это то, что люди говорят, когда не могут сразу понять, что вы аутист. Или говорят, когда с вами все в порядке, что вы живете в пределах выдуманных НТ границ нормального поведения. Я ненавижу эту идею. Для меня это звучит так: «Ты просто почти в порядке, в отличие от этих остальных!». Я очень, очень аутичный. У меня есть высшее образование, я хорошо разбираюсь в разных вещах, но это не делает меня высокофункциональной. Я испытываю большие трудности в повседневной жизни, как и все аутичные люди. IQ не является мерой оценки  аутизма»

  • Лео Йейтс, художник, Великобритания

«Меня это бесит. Говорить мне, что я высокофункциональный, — это не комплимент. Это отвержение. Мне не нужно ваше одобрение, чтобы существовать. Мои родственники говорят о том, что Аутизм моего сына «приходит и уходит» и что в некоторые дни он даже не выглядит аутичным. Нет. Каждый Аутист  всегда Аутичен. В некоторые дни маскироваться легче, чем в другие. Этот мусор вроде  «ты такой высокофункциональный» заставляет аутичного человека чувствовать, что это тот уровень, который он должен поддерживать для получения признания и одобрения, даже несмотря на то, что поддерживать такое впечатление для него совершенно изнурительно, мучительно и  практически невозможно. Аутичные люди должны быть приняты как Аутичные, с пониманием уникальных проблем, с которыми сталкивается каждый человек. Ярлыки высокого/низкого функционирования нужны только для того, чтобы нейротипики чувствовали себя лучше, рассуждая о той области, в которой ничего не смыслят»

  • Джейми, программист, США

«Функциональные ярлыки не помогают, потому что аутичные люди зачастую представляют собой смесь высокого и низкого функционирования. Например, я могу маскироваться и работать, но другие сферы моей жизни страдают. А люди с ярлыком «низкофункциональные» могут и добиваться больших успехов, и функционировать в некоторых областях лучше, чем я»

  • Лиза, профессор, США

«Честно говоря, я не знаю, что значит «высокофункциональный». И я не знаю,  нуждаюсь ли я в еще одном ярлыке. Я никогда не был их поклонником. Я всегда хотел быть собой. Что касается того, что другие «делают мне комплименты по поводу того, что я высокофункциональный», я просто чувствую себя неловко из-за этого. Это просто… то есть, конечно, комплимент может быть настоящим и искренним, но какой смысл говорить, что кто-то «лучше» другого?»

  • Роджер, музыкальный терапевт, США

«Функциональные ярлыки — это эвфемизм, политкорректный способ сказать «отст*лый» или «не отст*лый». Я действительно слышала, как люди говорили это в 2018. Это ставит меня в положение, когда мне приходится постоянно объяснять, как и почему неуместно использовать такой язык, а меня считают «социально проблемной аспи, которая любит поправлять людей». Ирония в том, что меня считают «слепой к чужому разуму», «лишенной эмпатии» и «социально неловкой», несмотря на то, что я не желаю ничего так же сильно, как быть освобожденной от бремени постоянной необходимости объяснять людям, почему нехорошо говорить о человеческих существах в соответствии с их уровнем способностей. Честно говоря, если это возможно, я бы предпочла, чтобы меня называли низкофункциональной. Функциональные ярлыки дают людям разрешение видеть меня с точки зрения моего IQ, моих вербальных способностей и моей способности общаться так, как это делают нейротипичные люди. Это несет в себе последствия для моей эмоциональной стабильности и способности сохранить работу. Все, что связано с аутизмом, сложнее, чем набор слишком упрощенных банальностей» 

  • Райма, писательница, США

«Такое ощущение, что они в некотором смысле «благодарят» меня за то, что я не заставляю их чувствовать себя некомфортно. Как будто я просто существую, пытаюсь справиться с миром, который с первого дня стремится понять меня неправильно, и все, что они видят, это: «Ты не такой, как все, но ты подстраиваешься ради моего комфорта, и это здорово!» Нет. Я живу так, как умею. Вы не играете в этом никакой роли, и все же из-за вас мне хочется заползти в нору и избегать всего мира».»

  • Рэй, специалист прямой поддержки, США

«Хотя я только недавно узнала, что я Аспи, я воспитываю аутичных людей уже 15 лет, а 19 лет назад я вышла замуж за одного из них! Моих детей постоянно сравнивали друг с другом. Моего старшего, который оченьразговорчив и умеет скрывать свои симптомы, часто называют «высокофункциональным». Моего младшего, у которого задержка экспрессивной речи и некоторые формы поведения, более заметно аутичные, называют «низкофункциональным». Мне кажется нелепым, что профессионалы, формирующие общественное мнение о нас, настолько ограничены и присваивают людям такие субъективные ярлыки. Я понимаю человеческое желание классифицировать все вещи, включая людей, чтобы расставить приоритеты и присвоить ценность. Здесь кроется опасность ярлыка «высокофункциональный». Он присваивает приоритет и ценность. Мои дети ранжируются в соответствии с их предполагаемыми, произвольными уровнями способностей. Мне, как человеку, которому трудно получить правильный диагноз, ярлык «высокофункциональный» причиняет большой стресс, потому что я знаю, что только другие Аспи узнают меня и понимают, сколько усилий мне требуется, чтобы прожить день. Ярлык «высокой функциональности» оказывает давление, заставляя соответствовать и подчиняться, что угнетает и повышает риск развития изнурительных ментальных расстройств и других проблем со здоровьем, связанных со стрессом. Я знаю это не понаслышке, поскольку это моя история и история моей нейроотличной семьи». 

  • Джен Блюм, актриса, Миннеаполис, штат Массачусетс.

«Я нахожу термины «высокофункциональный» и «низкофункциональный» вредными барьерами для нейроотличных людей из любой части спектра. Низкофункциональный» человек считается по сути неспособным, а «высокофункциональный» человек считается в основном нормальным — может быть, только причудливым или странным. Но не существует такого понятия, как «немного аутичный». Как аспи, я каждый день сталкиваюсь с проблемами, которые не воспринимаются всерьез. Я почти постоянно перегружен звуками, запахами, а иногда даже яркими/флуоресцентными цветами. Я гиперэмпатична, поэтому социальные взаимодействия часто кажутся мне утомительными и эмоционально болезненными, потому что я как будто чувствую эмоции других людей. Когда я нахожусь в общественных местах, мне приходится постоянно быть «на взводе», и я научилась хорошо ориентироваться в обстановке. Но когда я возвращаюсь домой, я измотана, напряжена и перегружена. Мне приходится выделять время для отдыха в тишине и использовать навыки, чтобы расслабиться. Но внешний мир не видит этой моей стороны, поэтому они называют меня «высокофункциональной» и не заинтересованы в том, чтобы понять или помочь мне»

  • Бритни, работница сферы дошкольного образования, США

И что теперь?

Перестаньте использовать функциональные ярлыки и поправляйте тех, кто их использует. Аутичные люди раскрыли перед вами свои сердца и поделились тем, как на них влияют эти ярлыки, и продолжать использовать их — значит, сознательно способствовать давлению, которое они оказывают на аутистов. 

Замечание о термине «синдром Аспергера«

Синдром Аспергера — это аутизм, и хотя это название было исключено из DSM-V, в большинстве стран за пределами США он остается отдельным диагнозом. В течение долгого времени этот термин использовался для характеристики людей с аутизмом, у которых нет интеллектуальной инвалидности. Во многих кругах считалось, что этот ярлык применяется к людям, обладающим устной речью. В мейнстриме это архетип причудливого, но милого нерда со своеобразным умом и слабыми социальными навыками. Внутри сообщества большинство из нас использует слова «аутист» и «аспи» как взаимозаменяемые и не пытается дифференцировать их по каким-либо критериям.

Оригинал: https://neuroclastic.com/the-journey-begins/

Аутичный маскинг — причина, по которой у меня нет друзей

Автор: Фэйт Вэйнс

В очень раннем возрасте я усвоила тяжелый урок, который до сих пор пытаюсь преодолеть. Я выучила, что, если я хочу нравиться людям, если я хочу, чтобы они проводили со мной время и были моими друзьями, я должна полностью скрывать свои интересы и то, каким человеком я являюсь. 

В начальной школе я начала понимать, что людей раздражает мое поведение, то, какой громкой я могу быть, как много у меня энергии. Если я говорила о своих интересах свободно и интенсивно, меня называли чудачкой, странной и т.д.

Я пыталась найти общий язык с другими, делясь своими интересами, рассказывая о вещах, которые делали меня счастливой, и которыми я была одержима. Была ли это моя любимая книга, которую я перечитывала бессчетное число раз, или телешоу, сцены из которого я хотела повторить, чтобы показать, насколько они уморительны, людям казалось, что это слишком. 

Это мой способ общения, каким он был с раннего детства. Но мир научил меня, что я должна стыдиться этого. Это жутко и странно, вести себя, как персонажи с экрана. Мой способ общения и мои интересы были странными

Это то, чему меня научило общество и мои ровесники. Люди ясно дали понять, что разыгрывание ситуаций как форма общения является странной и раздражающей для других.

Только на второй год обучения в средней школе я поняла, почему у меня не было друзей. Потому что я была собой. И если я хотела нравиться людям и хотела, чтобы они разговаривали со мной, я должна «приглушить себя» и вести себя, как все, чтобы вписаться. 

И это меня травмировало. 

Я до сих пор это делаю. Есть вещи, которые мне нужно делать, чтобы чувствовать себя комфортно, но которые я игнорирую, чтобы другим было комфортнее находиться рядом со мной. Чтобы не расстраивать людей. Чтобы быть «вежливой». 

Я ненавижу устанавливать прямой зрительный контакт с другими. Это может быть физически болезненным — смотреть в глаза незнакомцам, но я делаю это, поскольку это «социально приемлемое» действие. 

Иногда мне нужно кричать, издавать звуки или дать волю рукам и ногам, чтобы избавиться от переполняющей тело энергии, но я не могу, потому что нахожусь на публике или в кругу семьи, и будет «странно«, если я это сделаю. Поэтому я позволяю этой энергии накапливаться, пока не выдохнусь физически и эмоционально.

Громкие звуки в целом болезненны для слуха, и если слишком много звуков звучит одновременно, это похоже на то, как будто кто-то засовывает мне в уши нож для колки льда и бьет им по мозгам. Мне хочется закричать или закрыть уши, чтобы это прекратилось, но если я это делаю, в ответ я получаю осуждающие взгляды или смех.

Так что теперь я научилась диссоциировать и покидать на время этот мир. 

Мне приходится диссоциироваться от своего подлинного «я», чтобы справиться с сильным стрессом, который испытывает мой разум, когда я получаю слишком много сенсорной стимуляции и не могу выразить свои ощущения так, как мне нужно.

Маскинг в целом может быть крайне болезненным для меня. Необходимость постоянно притворяться и цензурировать каждое слово, действие, движение тела, крайне утомительна и и мучительна. И все же люди удивляются, почему мне нужно время, чтобы восстановить силы после целого дня, проведенного среди других людей.

Все же, несмотря на это, маскинг стал моей нормой. 

Я изо всех сил пытаюсь избавиться от привычек, усвоенных в детстве. У меня нет друзей, и я не уверена, по своей ли воле у меня их нет, или я убедила себя, что никто не захочет со мной дружить, потому что я странная и иногда меня «слишком много». 

Я маскировалась так долго, что успешно одурачила всех и заставила думать, что я «нормальная», до такой степени, что профессиональные психологи не верят, когда я говорю, что я аутична. «Вы так хорошо устанавливаете зрительный контакт и так хорошо общаетесь!» — я никогда не забуду эти слова, сказанные моим предыдущим психологом. 

Я действовала «нормально» и вела себя «нормально» для нее, так что у меня должно быть все в порядке, да? Она ни разу не предположила, что я научилась маскировать мое поведение и странности с тех пор, как я была ребенком. Несмотря на то, что я нахожусь в обстановке, где, как предполагается, я могу полностью быть собой, подлинной, я не могу разрушить эти стены и вести себя естественно, из-за страха осуждения. 

Как только я захожу в кабинет врача или другого специалиста, у меня включается «супер вежливый режим», в котором я следую определенным правилам, которые я вывела из моих наблюдений за тем, как нейротипики ведут себя «вежливо» в деловой обстановке. Установить зрительный контакт, держать руки на коленях, кивать, чтобы показать заинтересованность в том, что они говорят, и говорить только тогда, когда это уместно. В моей голове словно крутится ролик, в котором собраны различные модели поведения, которые я выучила и категоризировала  для разных ситуаций.

Это не я. 

Это никогда не было мной. 

И никогда не будет. 

Необходимость постоянно притворяться так сильно разрушает. Так сильно травмирует. 

Мой опыт привел меня к открытию: нейротипики не слишком добры к тем, кто не вписывается в их пузырь. Если вы не являетесь идеальным примером всех остальных, общество подвергнет вас остракизму и навесит на вас ярлык ненормального.

Если у вас странное поведение и интересы, вы становитесь зрелищем, над которым можно посмеяться, еще одним комедийным номером для нейротипиков, поводом высмеять чужие отличия. Это порождает стыд. Люди не понимают, насколько жестокими могут быть их слова и поступки.

Или понимают, но им все равно. 

Источник: https://neuroclastic.com/autistic-masking-is-why-i-have-no-friends/

Аутист слушает: вы не можете сказать, обращаю ли я внимание

Сиенна Райтс.

Большую часть времени вы не можете сказать, обращаю ли я внимание.

Это не значит, что я всегда внимательны. Есть очень большая вероятность, что нет, но если да, то это может быть не заметно со стороны. 

Я могу смотреть не туда (я точно не поддерживаю зрительный контакт), может показаться, что я сосредоточены на чем-то другом (особенно если я двигаюсь, как качающееся на ветру дерево), я могу даже играть в игру на своем iPad.

Но это не значит, что я не слушаю. На самом деле, большая часть вышеперечисленного помогает мне слушать. 

Видите ли, иногда английский язык звучит не как английский. Слоги попадают в мои уши, но к тому времени, как они достигают моего мозга (или когда они уже в моем мозгу), они превращаются в беспорядочное месиво. Я знаю, что у некоторых может быть дополнительный диагноз, Нарушение Обработки Слуховой Информации, но лично у меня его нет, считайте, что это просто часть моего сенсорного восприятия, 

связанная с аутизмом.

Но, независимо от этого, я слышу слова, и слова должны иметь для меня смысл, но его просто нет. Так происходит не всегда, и я уверены, что многие из вас смогут меня понять, если я скажу, что это зависит от множества факторов.

Скажем, если я пытаюсь установить зрительный контакт, слова вылетают в окно. Они не имеют смысла. То же самое, если вокруг много фонового шума или если я заняты попыткой набрать ответ на своем AAC.

Но мне легче понять вас, когда я делаю что-то, что требует небольшой концентрации, — например, решаю легкое судоку (большинство из них сейчас легкие, я очень хорош), верчу что-то в руках или стимлю в какой-либо другой форме.

Так что, часто я не выгляжу так, будто слушаю, но я слушаю. 

И это означает, что я остаюсь в стороне от многих бесед. 

За меня говорят в очень многих разговорах.

Меня заставляют чувствовать, что мой голос не имеет значения.

Просто потому, что я слушаю не так, как нейротипики. 

И все же я слушаю. Я слушаю, пытаясь понять, могу ли я присоединиться к разговору (могу ли я сказать что-то умное? Что-то уместное? Может быть, факт?), а потом люди удивляются, когда я внезапно вмешиваюсь. Так не должно быть. Я сижу прямо здесь.

Кажется, что если я не смотрю вам в глаза, на ваше лицо, или на предмет, который вы обсуждаете, вы автоматически отвергаете меня. Как будто я не хочу участвовать в разговоре. Но чаще всего я хочу. Я все еще хочу быть частью этого, мне просто нужно, чтобы моя потребность в общении была удовлетворена, когда она есть. 

Пойдете ли вы мне навстречу?

Евгений Мельников. О репрезентации

Нам нужно больше репрезентации аутистов и аутисток.

Не в виде каких-то мучеников или забитых страдающих от своего существования телят, которые причиняют страдания и себе и окружающих, нет, спасибо, я вижу этот пример ВЕЗДЕ и я ненавижу его. Меня от него тошнит.

Аутисты РАЗНЫЕ, но медиа выставляет это так, будто бы какой-то другой вид, у которого только один паттерн.

Я долгое время думал, да и до сих пор иногда, к сожалению, сомневаюсь, что я тот, кто я есть, из-за того, что все образы аутистов, которые показывают в медиа это всегда только белый асексуальный цис-мальчик, который может либо молчать, либо биться головой об стену, ни с кем не разговаривает, не дружит и постоянно сидит в одной комнате и смотрит в угол. А я совсем другой, постоянно говорю, я трансгендер, я очень дерганный и активный, когда я нахожусь в приятной компании, я много шучу, хоть юмор у меня специфичный.

Да почти никто из нас и не подходит стопроцентно под то, что нам пытаются скормить под видом репрезентации.

Мы хотим видеть на экране активных аутистов, дайте нам аутистов с типичными специальными интересами (типа каких-нибудь фильмов типа сумерек), дайте нам аутистов, которые много шутят, дайте нам аутистов, которые, блядь, УЛЫБАЮТСЯ, покажите все более детально! Аутисты часто являются picky eaters, но это всегда показывают только как ребенка выкидывающего на взрослого тарелку с едой, а ведь это не так просто, мы не можем есть некоторую еду из-за повышенной чувствительности и есть что-то, что люди обычно не едят, но мы не будем отрезать вам голову за то, что вы дадите нам что-то не то, мы, если хорошо себя чувствует, просто попросим, если можем, дать что-то другое.

Покажите нам двух разных аутистов на экране, боже мой! Двух разных хотя бы, не одного как всегда бывает, покажите именно разных! Пусть у них будут разные мнения, это тоже бывает часто! Пусть один будет консервативным, а другая, к примеру, феминисткой!

Покажите нам то, что у аутистов разные специальные интересы! Боже мой, я обожаю вселенную Стивена и Ши-ра за замечательных аутичных персонажек (Перидот и Энтрапта), но какого черта даже тут это именно «технари». Не все аутисты и аутистки это люди шикарно разбирающиеся в математике или технологиях. Да, такие есть, может чаще, чем нейротипики, но, блядь, СРЕДИ НАС ЕСТЬ ХУДОЖНИКИ И ХУДОЖНИЦЫ! Среди нас есть певцы и певицы! Поэты и поэтессы! Писатели и писательницы! Психологи и психологини! Языковеды и языковедки! Садовники и садовницы! Да и просто гикки! Мы не только по части математики, господи боже, мы и мы можем делать и что-то другое!

Покажите уже, боже мой, аутиста или аутистку с гиперотрафированной мимикой! Не стандартной мимикой, а именно переизбыточной. Да многие аутисты имеют сдержанную мимику, но ведь гиператрафированная это ведь тоже тоже признак аутичности. Я, блин, себя подозревал в том, что я на самом деле нейротипик, что, очевидно, не так, в основном только потому что нигде не видел примеров аутистов, у которых, блин, лица умеют двигаться!

Мы адекватные, разные люди. Не какой-то отдельный вид с идеально одинаковыми характеристиками, так что прекратите выставлять все так, будто бы это неправда

Почему я аутист

Источник: https://vk.com/wall-168783851_1691

По какой-то причине, когда я говорю, что я аутист, иногда собеседник начинает это отрицать. Одним из ранних и самых запомнившихся мне примеров был случай, когда знакомая девушка спросила меня, почему я не смотрю ей в глаза при разговоре. Я ответил, какая может быть возможная причина. Она сказала, что я не могу быть аутистом, потому что у ее подруги есть сын с этим диагнозом и он не разговаривает. «Ты не аутист потому что ты умеешь разговаривать».

Моя потребность в общении выше средней и каждый день я общаюсь с большим количеством людей в интернете, часто в крупных чатах. Также много общается с людьми моя аутичная подруга, которая занимается активизмом. Часть ее недоброжелателей часто говорит, что она не может быть аутисткой из-за ее развитых социальных навыков и того, что она смогла перебраться в другую страну (другая часть наоборот говорит, что она абсолютно поехавшая и под ее именем действует ее по факту даже менее социально активная жена).

Как мне видится, обычные, не связанные с медицинской сферой люди, часто получают стереотипы о группах населения из средств массовой информации — например из фильмов. Если в них есть аутист, его обычно стараются изобразить шаблонно и однобоко — он почти не разговаривает, погружён в свои интересы и почти ничего не знает о том, как работает мир. Еще у него скорее всего будут тики и он будет странно двигаться каждую минуту. Это правило соблюдается не всегда — например существуют такие персонажи как Шелдон Купер и Абед Надир. Аутичность одного из них заявлена автором, другого — нет, но по факту это персонажи с массой аутичных черт, которые при этом много общаются. Я заметил тенденцию, что таких персонажей принято считать приукрашенными, чтобы произведение могло существовать, а близкими к достоверности признаются очень слабые в общении аутичные персонажи. Надеюсь, я когда-нибудь узнаю, почему.

Итак, как же так вышло, что неравнодушные внимательные люди замечают, что я и некоторые другие люди ошибаемся в самоопределении и помогают нам это увидеть, а мы почему-то не соглашаемся? Расскажу про себя.

  1. У меня есть привилегия врачебной диагностики. Она доступна не всем и без этого критерия человек тоже может считать себя аутичным, но для меня это значит, что обычное для меня в детстве состояние укладывается для врачей в клиническую картину аутизма — наверное не просто так.

2. У меня есть собственные наблюдения за собой после чтения ресурсов про аутизм и общения с другим людьми, которых либо тоже диагностировали, либо которые очень похожи на диагностированных. Что же это за наблюдения?

а) мои сенсорные ощущения работают по-другому, чем у нейротипиков. Я не могу на нужном уровне разбирать, что говорит лектор из-за фонового шума, они будут звучать для меня примерно с одной громкостью, а пока я разберусь, что было сказано, лекция уйдёт далеко вперёд. Это история о том, как я так и не понял поэтапно структурированную школьную математику, к которой у меня и так не было способностей и том, как еле продержался до последнего курса на очном отделении в вузе. Мне трудно ориентироваться в не изученных досконально магазинах и частях города потому что все объекты начинают выглядеть одинаково приоритетными. По этой причине я могу потерять человека, который недалеко отошёл от меня, так как я не буду понимать, как найти его в перегруженном разными вещами пространстве. Также я не очень хорошо чувствую положение своего тела в пространстве, из-за чего являюсь слоном в посудной лавке примерно каждый день.

б) у меня есть специнтересы. Я даже скажу больше — специнтересы настолько являются одной из вещей, определяющих мое мышление, что мне может быть сходу сложно сказать, что может ими являться, настолько они вплетены в мою повседневную жизнь. Я живу с интересом к одной серии книг, одному аниме, одной игре и своему хобби так, как будто они являются моими одновременно друзьями и соседями по квартире с раннего детства. Некоторые интересы скорее как гости, которые заселяются где-нибудь на год.

в) я плохо совместим с нейротипичным обществом. Несовместимость бывает разная. Иногда человек бывает единственным студентом философского факультета на праздничном застолье в провинциальной семье или единственным сталинистом в чате либералов. Иногда человек не знает языка, на котором говорят окружающие или не может попасть в нужное ему место, потому что на лестнице нет пандуса, а он не может пользоваться ногами. Я отношусь скорее ко второму виду, потому что у меня нет такого образования или таких взглядов, которых не может быть у нейротипика. Аутисты и нейротипики коммуницируют разными способами и по-разному организуют пространство. Нейротипики часто ведут себя, как будто у них есть некий «разум улья», для которого речь несёт вспомогательную функцию. Они часто могут организовать мероприятие и дать очень приблизительную инструкцию, как туда добираться. Нейротипики ее поймут, а я часто не смогу попасть в какое-то место без пошагового руководства. Если я туда доберусь и проведу там время, потом я узнаю от людей, что я что-то сделал не так. Что-то не так говорил, или говорил то, что не надо было, или как-то не так себя вел — «Ну ты как скажешь иногда!». На вопрос, где я должен был узнать, как действовать правильно, мне ответят, что я должен был догадаться, посмотреть на других. Сейчас такие ситуации перестали быть настолько плачевными, как в раннем подростковом возрасте, потому что я усвоил, что нейротипики могут непредсказуемо реагировать на то, что я говорю и мне надо общаться с ними, внимательно отслеживая, после каких моих слов они начинают подавать признаки странного поведения, чтобы не привести к не нужному мне сейчас конфликту. Мое общение прошло качественную эволюцию за счёт его количества, сейчас я научился многому, чего раньше не умел, это дало мне большой постоянный круг хороших знакомых и аудиторию. То есть я не очень хорошо понимаю способ мышления и эмоции нейротипиков, а они — мои, в то время как с другими аутистами у меня нет такой стены непонимания, хотя отдельные разногласия могут быть. Еще нейротипики обычно не мыслят картинками, а я и многие мои знакомые аутисты ими мыслят и говорят, переводя картинки в слова.

Исходя из вышесказанного, людям не стоит «ставить диагноз по аватарке», или наоборот снимать его. Вы можете видеть навык человека в текущем отрезке времени, но не знать, на каком уровне это навык был десять лет назад. О каких-то сторонах его жизни вы можете не знать вовсе или неправильно понимать, как они должны влиять на его речь и мышление. Отличия в сенсорном восприятии, специальные интересы и плохое понимание родного для нейротипиков культурного кода могут сделать человека необычным, но не являются обязательным условием для того, чтобы человек либо не хотел, либо не мог адекватно общаться.

П. Аутизм и взаимодействие

Вся моя жизнь подчинена определенным интересам. Я ищу информацию по этим интересам, людей — так устроено мое восприятие. Если человек не попадает в группу специальных интересов, скорее всего, я его/ее просто не замечу, или наше общение продлится не очень долго, потому что нам будет не о чем говорить, нам будет скучно вместе.
Для меня важно быть соратниками, иметь общую цель и общее дело или общее хобби, если человек не участвует в моей деятельности, он для меня не более чем приятный знакомый/мой.
Также для меня важно знать что происходит, что все идет по плану, как задумано — это снижает мою социальную тревожность, поскольку стереоскопов и представлений «как надо» у меня нет. То есть садиться за стол и обсуждать что и как будем делать, и почему, а не ориентироваться на таинственную эмпатию и «я так чувствую». Чтобы мне говорили прямо я хочу от тебя это или то, потому что. В противном случае мне становится не на что ориентирования и я волнуюсь, потому что не понимаю что от меня хотя, значит, не могу выбрать стратегию поведения актуальную для текущей ситуации.
Отдельно о тревожности. Мне нужно знать что происходит с человеком. Я не имею ввиду постоянные звонки или общение каждую минуту — мне нужна обратная связь. Мне будет достаточно пары сообщений день описывающих в общих чертах чем занят человек. Пример: я на лекции такой-то, я решаю такую-то задачку, сегодня на работе будет делать то и то. Сообщения в пару строк. Приду усталый/ая, или что можно вечером сходить погулять. Можно написать хотя бы за час или два чтобы я смогла распланировать свой вечер.
Меня часто упрекают в моей черствости или слишком рациональном подходе в отношении людей, хотя я могу заплакать от вида болеющей кошки. Обвиняли в отсутствии радости, неумении выражать эмоции, в слишком большом прагматизме.
Уважаемые мои, это не прагматизм и не черствость — я так функционирую, я не хочу и мне неудобно по-другому. При попытки сделать превалирующими эмоции я начала тихо ненавидеть того человека с которым строила контакт, в итоге расстаться пришлось совсем грубо, потому что ничего общего между нами не было, но он этого не понимал и вежливые объяснения игнорировал, потому что был как вы любите — не обделен эмоциональным «интеллектом».
Я не отрицаю важности эмоционального контакта, но на первом месте для меня всегда будут общие интересы и цели, я просто не смогу построить контакт на голых эмоциях даже при огромном уважении к человеку — нам будет нечего делать вместе, мы будем только мешать друг другу.
Уважаемые, это для вас важны разговоры ни о чем, меня они обычно перегружают — я так не могу. И не надо мне сочувствовать потому что мое правильно не соответствует вашему. В отличии от вас я никому свои представления не навязываю.
Не надо мне писать о недостатке любви или проведении большого количества времени вместе. Вы любите своих соседей по квартире если вам доводилось снимать жилье? Нет. Тогда почему в случае дружбы и романтики это должно работать? Риторический вопрос.
Я не люблю сантименты — я предпочитаю помощь делом. Это не значит что я ничего не чувствую, но я не испытываю потребности что-то выражать, и в сочувствии не нуждаюсь.
Сейчас будет заключительная часть которая покажется вам не очень приятной. Опасны не отстраненные аутисты, а те из вас, кто слишком рьяно делит мир на своих и чужих. Потому что эмпатия это не только помощь своей группе, но и неприязнь ко всему иному. Опасны многие необратимые поступки основанные на голых эмоциях, в лучшем случае это будет необдуманное заключение брака, в худшем… убийство человека с другим цветом кожи, или убийство в порыве аффекта.
Мы ни к кому не лезем со своей философией, да, мы можем пройти мимо пока нас прямо о чем-либо не попросили голосом. Зато мы не будем поддерживать людей только потому что они нам приятны, и не будет оспаривать взгляды человека который по другим причинам может быть противен. И да, мы способны оказать помощь на уровне действия, но если вам предпочтительнее обнимашки — мы не будем вас осуждать. Вы можете жить как угодно, только пожалуйста, не лезьте к нам со своей философией и проекциями!

Айман Экфорд. Польза фантазий

Maladaptive daydreaming — или неадаптивные мечтания — это особенность, из-за которой некоторые люди склонны к продолжительным мечтаниям, которые вызваны событиями (музыкой, книгами, фильмами, впечатлениями) и обычно происходят под «монотонные» движения.

Одна из особенностей «дедриминга» в моем случае заключается в том, что иногда мне просто НАДО пофантазировать.

Эта потребность ощущается так физическая. Точно так же, как я иногда чувствую облегчение, когда после утомительного дня наконец-то ложусь на кровать, я чувствую облегчение от того, что могу фантазировать.

Эта жажда фантазий особенно сильна, если я устала, если я эмоционально измотана, если я столкнулась с триггером, или если я получила заряд очень сильных впечатлений, связанных с моим спец.интересом.

По-сути, источники этой «жажды фантазирования» делятся на три части:

А) необходимость пережить и обработать «травму» (поначалу, фантазии единственный способ с ней взаимодействовать, чтобы она не стала вытеснена)

Б) необходимость «сбавить обороты», расслабиться (после тяжёлого дня или после того, как я взяла под контроль очередной приступ ОКР)

В) стремление к удовольствию (я знаю, что позитивные эмоции, вызванные специнтересами, будут только сильнее если я «проживу» спец.интерес через фантазии, поэтому я могу хотеть этого точно так же, как хочу прогуляться на свежем воздухе или поесть сладкого).

Интересно, что в моем случае аутичного человека с дейдримингом жажда фантазий практически полностью пересекается с потребностью в стимминге, и обе ощущаются как физические потребности.

Как в случае любых других физических потребностей и эмоций, сопротивление бесполезно и вредно.

Зачастую фантазирование надо откладывать (точно так же как бывает необходимость перенести обед, даже если вы голодны — ситуации бывают разные), но с ним точно не стоит бороться.

Огромная часть моих травм связана с ощущением, что я ничего не успеваю, вызванных давлением в детства. И я довольно долго пыталась заставить себя не фантазировать и не стимить, чтобы успеть больше.

Я пыталась заниматься другими, более «полезными» на мой взгляд формами развлечений: например, чтением или письмом книги.

В итоге у меня нарастало напряжение, мне было ещё сложнее справится с ОКР, исполнительная дисфункция становилась сильнее и я быстрее уставала.

Один из первых шагов в управлении пост-травмой и циклами ОКР был сделан , когда я стала переодически спрашивать себя, чего же я хочу и прислушиваться к своим желаниям. Так я поняла, что хочу фантазировать даже чаще, чем признавала это раньше.

После этого я, удивительным образом, не только стала лучше себя чувствовать, а и больше успевать.

Несмотря на мнение некоторых специалистов, «неадаптивные» фантазии могут быть очень даже адаптивны.

Путь аутиста. Как я научилась не пытаться стать такой как все


Источник: aeon

Автор – Элоиз Старк, докторант Оксфордского университета

Меня зовут Элоиз и у меня много лиц – я закончила Оксфордский университет; я преподаватель; занимаюсь греблей; я феминистка, внучка, дочь, сестра, приемная дочь, друг. Еще я аутистка.

Мне поставили диагноз несколько лет назад, когда мне было 27. Но, оглядываясь назад, можно увидеть, что симптомы присутствовали всегда. Я с головой погружалась в специфические увлечения, балансируя между страстью и навязчивыми идеями. Например, еще ребенком я была поглощена коллекционированием кукол Барби не для того, чтобы играть в них, а ради создания идеального кукольного домика, обставленного мебелью. Я сделала его из пустых коробок из-под крупы и невероятного количества клея и блесток. У большинства нейротипичных людей есть любимые занятия, но они сродни хобби, которые можно и отложить, когда слишком много дел. Для аутичных персон вроде меня все с точностью до наоборот. Нам нужны эти специфические интересы, чтобы сохранять ясность ума в таком сложном малопонятном мире – такие интересы обеспечивают предсказуемость, сосредоточенность и огромную награду за усилия.

Моя увлеченность людьми из пластика постепенно переросла в глубокую заинтересованность реальными людьми, чтобы понять их. Мне очень повезло, что я изучаю психологию как часть моей докторской диссертации. Еще один мой специальный интерес – это художественная литература. С самого детства я читала одну книгу за другой. Для меня самым замечательным было то, что чтение давало возможность узнать о социальных нормах, ожиданиях, о том, как справляться с трудностями и многом другом, не покидая удобного кресла безо всякого риска сказать какую-нибудь глупость или сделать ошибку. Это свойственно аутичным людям, особенно женщинам, но и некоторым мужчинам — узнавать об устройстве общества из книг. Они также узнают о мире, смотря сериалы, фильмы или тщательно наблюдая за теми, которых считают важными для себя. Мы используем потом эти знания, чтобы скрыть отсутствие социальной интуиции и вести себя в соответствии с социальными нормами, принятыми в определенной ситуации.

Продолжить чтение «Путь аутиста. Как я научилась не пытаться стать такой как все»

7 мифов об аутичных людях и работе, с которыми давным-давно пора покончить.


По материалу: Medium
Автор: Эшли МакКэй

(Блестящий белый единорог с золотым рогом и длинной белой гривой прислоняется к кустарнику бордового и серого цветов; на заднем плане — нечеткие разноцветные яркие огни)

Существует множество мифов и предрассудков, касающихся аутичных людей на работе, и они могут нам довольно сильно вредить.

Мы так же талантливы, образованны и способны что-либо делать, как и любые другие люди, но стереотипы и стигма создают барьеры, которые мешают аутичным людям в трудоустройстве, работе и карьерном росте, что очень даже печально.

Продолжить чтение «7 мифов об аутичных людях и работе, с которыми давным-давно пора покончить.»