Источник: Respectfully Connected
(Примечание: Интересный манифест аутичной матери троих аутичных детей)
1) Сочувствие. Когда другие люди говорят мне, что им жаль, что мои дети аутичные.
2) Похвалу. Когда знакомые говорят мне, что я хороший родитель, просто потому что я люблю и принимаю таких детей.
3) Отрицание. Когда люди не признают, что мои дети аутичные, и отказываются предоставлять им необходимую аккомодацию.
4) Стигму. Когда люди считают аутизм негативным ярлыком, который надо скрывать или открывать только в крайних случаях.
5) Издевательства. Школы и учреждения, в которых допускается травля, унижения, ограничения и пытки аутичных людей.
6) Страх. Когда общество боится моих детей потому, что они двигаются, изучают мир и общаются не так, как большинство людей.
7) Ненависть. Когда мир хочет сделать так, чтобы нас больше не было, предотвратить наше существование или «вылечить» нас.
8) Исключение. Принимайте всех нас! Месяц принятия аутизма – для всех аутистов.
Метка: Браяна Ли
Браяна Ли: «Генетический тест, аутичный биобанк и малыши»
Источник: Briannon Lee
Если бы мы могли сделать генетический тест до того, как родились мои дети, мы могли бы прервать беременность.
Подобные мысли заставляют мою грудь сжиматься от страха, а тело становится тяжелым от раскаяния.
Не потому, что я не согласна с тем, что у всех людей есть право делать выбор во всех вопросах, которые касаются их тел, в том числе в вопросах беременности. Я поддерживаю сексуальные и репродуктивные права.
Я чувствую раскаяние из-за своих старых взглядов и убеждений, касающихся ценности жизни инвалидов. Я категорически отрицала, что у меня были подобные убеждения, но они были, и это было ясно, если копнуть чуть глубже.
Эти убеждения стали очевидными, когда моих детей диагностировали как нейроотличных. Вся опасность этих убеждений стала очевидна в тот момент, когда врач ознакомил нас с результатом генетической экспертизы, которая показала, что у моего малыша есть дополнительная ДНК, которая будет влиять на его когнитивные и психические качества. Продолжить чтение «Браяна Ли: «Генетический тест, аутичный биобанк и малыши»»
Браяна Ли: «Почему «стал лучше» — это не комплимент»
Источник: Respectfully connected.
— Он стал гораздо… лучше, — прокомментировала моя знакомая, улыбнувшись моему сыну. Мы с ней не виделись шесть месяцев, и вот мы вместе отправились на прогулку.
Лучше чем… что? Или чем когда? Я была удивлена.
Он стал лучше, чем он был, когда общался исключительно с помощью альтернативной коммуникации? Когда он использовать программу- говорилку, чтобы рассказать нам о Томасе или попросить мороженое? Когда у него был вербальный стимминг на фразу «Эйфелева башня»?
Он стал лучше, чем он был, когда не любил смотреть на других людей, говорить с ними и отвечать на приветствия? Когда ему хватало общения с мамами, братом и сестрой?
Он стал лучше, когда был вынужден плестись за своими сверстниками из-за того, что у него плохая координация движения и низкий мышечный тонус? Он лучше, когда он весь день должен и хочет находиться в напряжении? (и да, таким мы его тоже любим)
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Почему «стал лучше» — это не комплимент»»
Браяна Ли: «Второй камин-аут и гордость, основанная на действии»
(Примечаниее: 18+ в соответствии со статьей 6.21 КоАП РФ т.к. могут быть упоминания о равноценности гомосексуальных и гетеросексуальных отношений)
Источник: Respectfully connected
«Браяна является квир, аутичной женщиной и матерью троих аутичных детей, и она гордится этим»
Иногда мне кажется, что во «введении в историю Бри» мне надо поменять слово «горжусь» на слово «боюсь», потому что в аутичных вопросах моя гордость больше похожа на страх.
Это потому что в свои тридцать лет я совершила свой второй камин-аут, идентифицируя себя как аутист.
Я совершила первый камин-аут, когда в 21 год я влюбилась в свою будущую жену. И я с радостью сообщила всем людям, которые много для меня значат: «Я влюблена в женщину, я лесбиянка!»
Я хотела чтобы они знали о том, что для меня важно, что у меня есть идентичность, которую я считаю важной и что я счастлива и любима.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Второй камин-аут и гордость, основанная на действии»»
Браяна Ли: «Как космическое пространство»
(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)
Источник: Respectfully connected
Он почти заснул, но вдруг в полутьме я услышала его тихий голос.
Л: Тебе грустно от того что мне скоро исполниться пять лет?
Б: Немного, но я горжусь тем, каким ты стал большим.
Л: Я всегда буду твоим малышом.
Как тогда, когда я спал внутри тебя.
Я всегда буду твоим сыном.
Я всегда буду твоим другом.
Я всегда буду рядом.
Потому что я люблю тебя.
Моя любовь к тебе такая же большая, как расстояние отсюда до луны! Нет, как до космического пространство.
Потому что тебя я люблю больше всего на свете.
Спокойной ночи.
И он уверенно кладет мне руку на лоб, точно так же, как я много раз клала ему на лоб руку. Он наклоняется, чтобы поцеловать меня. И после этого засыпает.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Как космическое пространство»»
Браяна Ли: «Он чуть не умер/радость каждого вздоха»
(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией.
Кроме того, этот текст о переживании аутичной матери о своем аутичном сыне. В тексте содержатся описания болезни и угрозы жизни ребенка, которые для некоторых могут быть тяжелыми)
Источник: Respectfully connected
Примечание: упоминания о болезни и госпитализации…
Сейчас мой прекрасный мальчик спит рядом со мной. Его ритмичное дыхание перебивается только тихим сопением. Он божественен. И мне так нравиться слушать его дыхание!
Потому что еще чуть-чуть, и он бы никогда не родился, еще чуть-чуть, и он бы не смог сделать свой первый вздох.
Потому что когда он появился на свет, первые пять недель я сидела рядом с ним по много часов в день, сидела и смотрела на то, как его крошечное тельце борется за каждый вздох.
Потому что на прошлой неделе его дыхание остановилось. Он чуть не умер, и я думала, что у нас больше не будет таких замечательных моментов как сейчас, когда он спит рядом.
Когда на прошлой неделе я принесла его домой из больницы, я держала его очень мягко, так же, как тогда, когда я наконец-то впервые после его рождения принесла его в наш дом, тоже забрав из больницы.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Он чуть не умер/радость каждого вздоха»»
Браяна Ли: «Что если бы мы изменили свое понимание СДВГ?»
Источник: Respectfully Connected
Что, если бы мы изменили свой подход к синдрому дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ)? Что, если бы мы перестали считать его расстройством, а стали бы воспринимать как отличие?
В нашем обществе дети (и взрослые) с СДВГ очень подвержены стигматизации. СДВГ рассматривается либо как бессмысленный ярлык, который в наше время навешивают на всех подряд, либо как детское расстройство, которое надо лечить.
Парадигма нейроразнообразия оспаривает оба эти подхода. Нейроразнообразие — это факт. Нейроразнообразие значит, что мозг и сознание у разных людей устроены по-разному. Аутизм, дислексия, биполярность и «СДВГ» — это не фикции. Эти термины объясняют различия в устройстве человеческого мозга и человеческого сознания. Не существует единственно-идеального мозга, точно также как не существует единственно-правильного способа нейрокогнитивного функционирования. Все эти способы одинаково ценны.
Нет единственно-правильного стандарта того, как дети должны двигаться, думать, сосредотачивать внимание или следовать своим планам. Есть множество способов, и все они одинаково ценны.
Если мы, как родители и педагоги, действительно принимаем парадигму нейроразнообразия, и понимаем, что дети не обязаны мыслить, развиваться, двигаться и сосредотачивать внимание одинаковым образом, мы должны сменить слово «дефицит» на «отличие» в аббревиатуре СДВГ.
Как «человек с СДВГ», у которого к тому же есть ребенок с такими же особенностями, я придумала способы того, как можно сдвинуть восприятие СДВГ с «дефицита» и болезни на особенность и отличие:
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Что если бы мы изменили свое понимание СДВГ?»»
Браяна Ли: «Цена поддержки»
Источник: Respectfully connected
Позвольте мне рассказать об одной австралийской семье. В этой семье двое родителей и трое детей: мальчик, которому четыре с половиной года и двухлетние близнецы.
Семья, после долгого анализа ситуации, исследований, размышлений и обсуждений, решила, что их старший ребенок будет учиться дома. Один из родителей будет сидеть с ним дома, и какое-то время будет заниматься его обучением. Они придумают, как свести концы с концами. Близнецы тоже остаются дома, ведь им всего два годика, и если один из родителей дома, то нет никакого смысла в том, чтобы отправлять их в детский сад. К тому же они смогут проводить больше времени друг с другом и со своим старшим братом.
Дети занимаются тем же, чем занимаются большинство детей. Это активные дети, они любят бегать, прыгать и копать. Они рисуют, читают, строят разные штуки и катаются на велосипедах. Иногда они подолгу смотрят диснеевские мультики.
По природе они интроверты, как и их родители. Хоть они и ходят на детские площадки, на встречи для тех, кто учиться на дому и встречаются с друзьями, чтобы с ними поиграть, им очень нравится сидеть вместе дома.
Все это выглядит очень типично, верно? Маленькие дети сидят дома, взрослый за ними присматривает, дети много времени проводят вместе, иногда они играют с другими детьми или «выходят в свет». Вы можете задать родителям несколько вопросов о домашнем обучении но, в конце концов, оставите их в покое, ведь это их личный выбор. Домашнее обучение разрешено законом, и оно становиться все более популярным. Большинство людей не будет обращать внимания на эту семью, и она может спокойно жить в своем загородном доме, как и многие другие семьи.
Так было бы, если бы речь не шла о моей семье и не о любой другой семье, похожей на нашу.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Цена поддержки»»
Браяна Ли: «Пять причин, благодаря которым нам нравится домашнее обучение»
Источник: Respectfully connected
(Примечание: Ранее в этом блоге публиковалась статья Браяны: Браяна Ли: «Быть свободным. Почему мы выбрали домашнее обучение для нашего аутичного сына.» Прошло чуть больше года с тех пор как ее ребенок учиться дома. И это — их опыт. В тексте используется слово «unschooling», обозначающее не просто домашнее обучение, а свободное домашнее образование — т.е. обучение, основанное не на четком плане, а скорее на индивидуальных особенностях ребенка. В тексте упоминается обучение детей дошкольного и младшего школьного возраста)
(Нам нравиться домашнее обучение: фотографии детей, которые лежат на меловых картинках, составляют слова из блоков, рисуют углем и сидят перед ручьем)
Прошло чуть больше года с тех пор как мы забрали нашего старшего ребенка из обычной школы, потому что стресс, который причиняло ему «классическое» обучение был невыносимым. Я не была уверена в правильности своего решения. Как хороший «продукт» обычной системы образования, я никогда не задумывалась о домашнем обучении, не говоря уже о том, что я сама решусь на такую авантюру для своего ребенка. Но мы сделали это, потому что мы были вынуждены это сделать. За последний год я поняла, что троим моим нейроотличным детям домашнее образование (точнее, полностью свободное обучение, анскулинг) приносит много пользы и доставляет удовольствие.
Вот мои топ 5:
1) Живем в своем собственном ритме
Мы не испытываем стресса из-за ранних подъемов утром и сбора в школу. У нас нет домашних заданий, внешкольных мероприятий, спартакиад, школьных ярмарок и школьных празднований дней рождения.
Мы можем целыми днями носить пижаму, читать книги на круглых подушках или отправиться плавать ранним утром. Мы можем смотреть 20 серий «трансформеров» или организовать на заднем дворе ресторан для пирогов из грязи. Творческие проекты могут быть начаты и отложены при необходимости несколько раз в течении нескольких недель. Мы можем в течении нескольких дней оставаться дома, посещать музеи или отправиться с друзьями на детские площадки.
Не сомневайтесь, жизнь с тремя маленькими детьми довольно хаотична. Но мы не обязаны подстраиваться под школьное расписания. Мы не обязаны ни с кем встречаться и не обязаны никуда ходить. Благодаря этому наши нейроотличным «головам» лучше отдыхать и усваивать впечатления от произошедших событий. У нас есть возможность найти свой ритм жизни и следовать ему.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Пять причин, благодаря которым нам нравится домашнее обучение»»
Браяна Ли: «10 видов «срочного вмешательства при аутизме» для семей, разделяющих парадигму нейроразнообразия»
Источник: respectfully connected
Чаще всего, как только ребенку ставят диагноз аутизм, родителям сразу говорят о раннем терапевтическом вмешательстве. Тераписты, чьи взгляды основаны на медицинской модели инвалидности, считают аутичных детей больными и пытаются изменить аутичных детей, чтобы они играли, общались и двигались так же, как их «нормальные» сверстники.
Парадигма нейроразнообразия, наоборот, рассматривает аутизм и другие нейроотличия как естественную и важную часть человеческих различий. Не существует «идеального» мозга и все дети не должны играть, общаться и двигаться каким-то единственно правильным способом; все одинаково ценны.
Если семьи, опекуны и врачи принимают парадигму нейроразнообразия, то «срочное вмешательство при аутизме» должно быть совершенно другим. Цель вмешательства не сами аутичные дети, а социальная и психологическая окружающая обстановка. Аутичных детей поддерживают их семьи и сообщества, рассматривают их как уникальных и ценных человеческих существ без стремления сделать так, чтобы они развивались как их нейротипичные сверстники.
Нейроразнообразие 