Метка: братья и сестры аутистов

Исследование о родных братьях и сестрах поддерживает генетическую связь между аутизмом и СДВГ (а также семейный фактор в проявлении данных состояний человеческой психики)

Опубликовано by Ayman and Co

Новые исследования показывают, что дети, у которых есть старший брат или сестра с синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), более склонны к аутизму (и наоборот).

Аутизм и СДВГ имеют некоторые общие черты и часто наблюдаются параллельно. Некоторые другие исследования подтверждают повышенную вероятность раздельного проявления этих состояний у братьев и сестер (проявление в семье только СДВГ или только аутизма). Однако данное исследование впервые рассматривает оба психических состояния одновременно (их совместное проявление в семье), с целью обнаружить между ними взаимосвязь.
Результаты этого исследования подтверждают идею о существенном генетическом совпадении данных состояний психики.

Меган Миллер, доцент кафедры психиатрии и поведенческих наук в Калифорнийском университете в Дэвисе, подтверждает, что результаты исследования действительно заслуживают доверия. Она утверждает это в силу того, что данные исследования основаны на семьях с существенной разницей в возрасте между детьми.

Другие исследования могут ложно показывать независимость проявления аутизма и СДВГ друг от друга, потому что родители, имеющие одного ребенка, у которого диагностировали аутизм/СДВГ, иногда предпочитают не заводить больше детей (данное явление, известное как “остановка/stoppage”).

Выбирая для исследования те семьи, в которых родители решили рожать больше детей даже после того, как у их ребенка диагностировали СДВГ/аутизм, мы получили лучшее представление о том, каков на самом деле генетический вклад в проявление этих состояний психики, – говорит Миллер.

Бенджамин Йерис, доцент кафедры психологии в детской больнице Филадельфии (не принимал участия в исследовании), утверждает, что исследования также предлагает эффективный способ анализа других состояний, зачастую возникающих параллельно с аутизмом.

НАУЧНЫЙ ПРОРЫВ:
Меган Миллер и её коллеги изучили медицинские записи из двух крупнейших систем здравоохранения в Соединенных Штатах. Они определили, что у 15,175 детей в возрасте 5 лет и старше, есть (по меньшей мере) один(а) старший(ая) брат/сестра; из них у 158 детей есть старший(ая) брат/сестра с аутизмом, а у 730 детей есть старший(ая) брат/сестра с СДВГ.

Продолжить чтение «Исследование о родных братьях и сестрах поддерживает генетическую связь между аутизмом и СДВГ (а также семейный фактор в проявлении данных состояний человеческой психики)» →

Мореника Онаиву. Просто будучи собой. Посвящается моему племяннику П.

Опубликовано by Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected

  • (Фото смуглого маленького мальчика в полосатой рубашке. Это – мой племянник М.)

(Внимание! Текст может быть сложен для восприятия некоторым людям с алекситимией. Также есть упоминание выкидыша, эйблизма и расизма)

Мне нравится повторять фразы. Очень нравится. Особенно строчки из песен – наверное, нет ситуации, которая не ассоциировалась бы у меня со словами какой-то песни (даже если я не произношу стихотворения вслух, потому что это не считается приемлемым поведением).

Первоначально я собиралась озаглавить этот пост «Тот, кем он является», а потом изменила на: «Просто будучи собой». Ведь… из-за скриптинга… мое сознание не может на чем-то сосредоточиться и просто так отпустить. Пришлось менять название.

Продолжить чтение «Мореника Онаиву. Просто будучи собой. Посвящается моему племяннику П.» →

Мореника Джива Онаиву: «Мое дитя»

Опубликовано by Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected

Я вижу тебя, мое дитя.
Я вижу тебя.
Как сильно ты любишь своих нейроотличных членов семьи. Ты принимаешь нас без всяких условий.
Как ты трясешь руками вместе со своим младшим братом и сестрой, хотя для тебя неестественно трясти руками. Ты так делаешь, потому что хочешь разделить их радость.
Как ты принимаешь сценарии, которые удобны твоему брату.
Как ты не пользуешься некоторыми дверями в транспорте, потому что знаешь, что из-за этого твой брат будет нервничать. Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «Мое дитя»» →

Мишель Сеттон: «О стереотипах, субъективности и о том, что мы можем просто жить»

Опубликовано by Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected

Думаю, вам известен стереотип о том, что все аутичные дети расставляют в ряд разные предметы.

Ну, один из моих аутичных детей так действительно делает, но этот пост не совсем об этом.

Я заметила, что стереотип о выстраивании предметов в ряд используется многими людьми для того, чтобы выделить аутичность детей и показать, как они отличаются от большинства. Я говорю о постах вроде: «ЛОЛ! Он такой аутичный!» или
#ТыРодительАутичногоРебенкаЕсли, и о жалобах вроде: «Я так устала разбирать цепочки из игрушек, неужели она никогда не перестанет их вот так выставлять?!».
Эта одна из форм отделения аутичных детей от обычных. Одна из форм акцентирования внимания на том, какие аутичные дети ненормальные.

В нашем доме нет места стереотипам. Один из моих аутичных детей не выставляет вещи в ряд. Ему это никогда не было интересно. Один из моих неаутичных детей любит выставлять в ряд игрушечных динозавров, сортируя их по породам, он так делает уже около года, и делает это практически каждый день. Так вот о чем речь…
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «О стереотипах, субъективности и о том, что мы можем просто жить»» →

Мишель Сеттон: «Братья и сестры»

Опубликовано by Ayman and Co

Источник: Michelle Sutton Writes

У нас большая семья. Нас восемь человек, и практически все мы нейроотличные. В любой семье из восьми человек иногда приходится ждать своей очереди, но, кроме этого, у некоторых членов нашей семьи есть особые потребности в сенсорной регуляции, в поддержке в вопросах ухода за собой и в снижении уровня тревожности  (и такие потребности есть и у детей, и у взрослых). И из-за этого более самостоятельным детям приходится дольше дожидаться внимания.
Помню, что когда я была маленькая и у моей сестры болело ухо, все внимание уделяли исключительно ей. Или, во всяком случае, так мне казалось. И я злилась на сестру за то, что из-за нее я не получала достаточного количества внимания. Сейчас я бы испытывала к ней больше сочувствия, но тогда я была ребенком, и мне просто хотелось знать, что все идет как обычно. Сейчас, будучи родителем, я вспоминаю те свои чувства, и от этого мне становиться жаль своих детей.

Очень сложно расти в мире, где от тебя ожидают, что ты будешь общаться и вести себя не так, как тебе удобно, а так, как удобно другим. И очень сложно жить в семье, где у других есть дополнительные потребности и проблемы, которых нет у тебя.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Братья и сестры»» →

Аметист: «У моего брата аллизм»

Опубликовано by Ayman and Co

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник: neurowonderful
Я в отчаянии. Я пыталась изменить его, помочь ему. Я приглашала к нему врачей и психологов, но он просто не меняется! Он очень меня разочаровывает, потому что он так слабо всем интересуется. Из-за того, что он проявляет ко всему такой слабый интерес, он очень мало знает об окружающих его вещах. Как это отражается на его жизни? Он не может часами сидеть дома, читать книги и изучать интересующую его тематику, потому что ему сразу же становиться скучно. Он хочет поверхностно изучать самые разные вещи, но у кого хватит на это денег и времени? Он берет из головы какие-то дикие правила социального взаимодействия и искренне верит, что может узнать мысли других людей по тому, как движутся их брови или как звучит их голос, несмотря на то, что всем нам известно, что телепатов не бывает. Он поселился в выдуманном им же самим мире, в котором для того, чтобы заслужить благосклонность людей надо им врать. Он врет им постоянно. Он говорит, что у них отличная прическа, когда она просто ужасная, что им очень идет их одежда, даже если его тошнит от вида этой одежды, и что они замечательно поют, даже когда они поют фальшиво. Он играет на эмоциях других, и думает, что это хорошо. И он постоянно вставляет в разговоры фразы, которые абсолютно никак не связаны с темой разговора. Эти фразы он называет «сравнениями» и «поговорками». Например, он может сказать, «не буди спящую собаку» или «маленький топор срубит большое дерево», когда мы не говорим ни о собаках, ни о садоводстве! Эти фразы вообще не имеют никакого отношения к теме разговора.
Продолжить чтение «Аметист: «У моего брата аллизм»» →

Дани Алексис Рискамп: «Братья и сестры детей с аллизмом»

Опубликовано by Ayman and Co

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом. Здесь вы можете узнать о том, что такое аллизм)
Источник: field notes on allistics
Нашей Грейси всего семь лет, а ее уже пригласили провести свою первую публичную презентацию! Мы так ею гордимся!

Allism Speaks пригласил Грейси принять участие в дискуссии об аллизме. В программе примут участие и другие нормальные братья и сестры аллистов (простите, я хотела написать «детей с аллизмом»). Они расскажут о том, как аллизм братьев и сестер влияет на их жизни.

Грейси сильно волнуется, но не из-за самого выступления. Она волнуется от того, что ее взгляды во многом отличаются от взглядов ее одноклассников, у которых тоже есть братья и сестры с аллизмом. Например, Грейси больше всего волнует не то, что она будет вынуждена целыми днями ухаживать за своим братом и сестрой, когда они вырастут, а то, что ее брат и сестра никогда не будут по-настоящему счастливы. Например, ее беспокоит, что они уже довольно большие, а у них все еще не появилось ни одного устойчивого интереса.

Ее товарищи пытались устыдить ее за то, что она, якобы, не умеет выбирать приоритеты. Мне очень неприятно это вспоминать, но ее пыталась устыдить даже одна из учительниц. Те, кто пытались ее устыдить, говорили, что она не понимает всю трагедию аллизма, или, еще хуже, что ее брат и сестра ненастоящие аллисты.

Я не знаю, что делать, потому что, с одной стороны, я хочу попросить ее говорить о том, что она «на самом деле чувствует» из-за аллизма брата и сестры. Я хочу попросить ее рассказать о некоторых самых неприятных моментах из жизни нашей семьи. Например, о том, то ее сестра так и не смогла научиться ездить на велосипеде без криков: «Мама, смотри! Мама, смотри! Мама, посмотри на меня, мама!». Она кричит это так громко, что пугает всех соседей.
Но, с другой стороны, я не могу заставить свою дочь говорить то, о чем она говорить не хочет, только потому, что это соответствует популярному представлению об аллизме.

Мишель Сеттон: «Столкновение интересов в нашей нейроразнообразной семье»

Опубликовано by Ayman and Co

(Примечание: больше об авторе и о ее семье вы можете узнать из этой статьи)
Источник: Respectfully Connected

Двое взрослых. Шестеро детей. У всех разные неврологические особенности. Это моя семья.

Бипольярность, тревожность, депрессия, аутизм, сенсорная чувствительность, проблемы со сном.

У нас разные особенности. У нас разные отличия. У нас есть сильные и слабые стороны. У нас разные интересы, разные предпочтения и разные потребности. У всех есть свои стратегии, которые помогают им справляться с проблемами.

Мы, как и большинство семей, можем справляться с тем, что у всех членов нашей семьи разные потребности. Мы можем соблюдать баланс между нашими интересами, не причиняя особого стресса себе и своим близким. Но нам приходится нелегко, когда наши потребности и стратегии противоречат друг другу.

Итак, как же нам удается улаживать конфликты, сохраняя при этом уважение друг к другу и не игнорируя интересы ни одного из восьми членов нашей семьи? Все очень просто: иногда мы друг другу уступаем, иногда идем на компромисс, и еще у нас есть специально разработанные  методы решения проблем.

Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Столкновение интересов в нашей нейроразнообразной семье»» →

Софи Треинс: «Мифы о мученичестве братьев и сестер аутичных детей»

Опубликовано by Ayman and Co

(Примечание: Софи Треинс – псевдоним нейротипичной матери четырех детей, один из которых является аутичным)
Источник: Respectfully connected

Мы часто пишем о стереотипных «родителях-мучениках» или о «воинствующих родителях» — обычно под этими терминами подразумеваются родители, которые объявляют крестовый поход против инвалидности своих детей и считают себя особенными родителями, лучшими, чем родители обычных детей. Подобные родители часто носят специальные футболки, чтобы с помощью этих футболок сообщить всему миру об инвалидности их ребенка. Зачастую они называют своих детей «супергероями», но при этом оплакивают их судьбу.

Если в таких семьях есть другие дети, особенно если эти дети развиваются так же, как и большинство детей, то они неизбежно становятся частью всей этой кутерьмы. Если они выросли среди тех, кто принимает трагическую парадигму понимания инвалидности (вне зависимости от причины инвалидности, в данном случае речь пойдет об аутизме), они, вероятнее всего, с ранних лет воспринимают своего братика или сестренку как жертву, как  «несчастного» и «особенного» ребенка.

Эти нейротипичные братья и сестры получают особый статус героя просто потому, что они как-то связаны с аутичным человеком. Их автоматически считают храбрыми, бескорыстными и полными сострадания. Часто упоминают и о том, как много эти дети потеряли из-за аутичности своего брата или сестры.

Подобные истории можно часто увидеть в популярных и широко распространенных статьях на тему инвалидности. Некоторые из них — явное вдохновляющее порно, они написаны так, чтобы это могло нас мотивировать и повысить нашу самооценку, они должны казаться нам милыми, такими же, как истории про футбольную команду, которая делит обед с аутичным ребенком.
«Моя дочка –  героиня. У ее брата тяжелые сенсорные проблемы, из-за которых мы не можем ходить в Диснейленд и, несмотря на это, она продолжает делать для него открытки». Такое часто можно встретить в подобных статьях. Они быстро распространяются и сопровождаются комментариями, в которых все восхищаются этой бедной девочкой, ведь у нее такая паршивая жизнь из-за ее неблагополучного брата, а она, несмотря на это, умудрилась вырасти хорошим человеком.
Продолжить чтение «Софи Треинс: «Мифы о мученичестве братьев и сестер аутичных детей»» →

Братьям и сестрам. Улица Сезам и аутизм.

Опубликовано by Ayman and Co

Источник: Sesame street
Точно так же, как уникальна каждая семья, уникальны все ее члены. Конечно, всем детям необходимо ваше время и внимание, но количество и качество этого времени и внимания может сильно зависеть от потребностей, которые есть у конкретного ребенка в любой конкретный период его жизни.

В сообществе людей, которые занимаются вопросами аутизма, многие братья и сестры используют свой уникальный опыт для того, чтобы объяснить другим, что такое аутизм. Иногда они могут помогать вам присматривать за братом и сестрой или выполнять работу по дому. Это сотрудничество полезно всем вашим детям! Но у всех детей в семье должна быть возможность просто оставаться детьми.

Вот тезисы, которые помогут вам в вашей просветительской работе в семье и за ее пределами.

2_Brothers_and_Sisters-300x200

  • Сильные чувства. Для братьев и сестер нормально испытывать по отношению друг к другу  сильные чувства, и ты даже можешь испытывать несколько разных чувств сразу. Ты можете злиться, можешь быть озадачен, расстроен или взволнован. О своих чувствах можно и даже нужно говорить. Кроме того, ты можешь их записать или нарисовать.
    Продолжить чтение «Братьям и сестрам. Улица Сезам и аутизм.» →