Интервью с основательницей «Аутичной инициативы за гражданские права» Айман Экфорд

Источник: Леворадикал

Айман Экфорд на мероприятии Queer-Peace, организованном ЛГБТ-сетью.

            Айман Экфорд на мероприятии Queer-Peace, организованном ЛГБТ-сетью.

 

Айман, здравствуйте! Если среднестатистический житель России захочет выяснить, что такое аутизм, он первым делом прочтет в Википедии примерно следующее: аутизм – это расстройство… и т.д. Что такое аутизм с точки зрения теории нейроразнообразия и в чем суть самой теории?

Для начала следует отметить, что само по себе «нейроразнообразие» – не теория. Это слово, обозначающее тот факт, что мозг и нервная система разных людей устроены по-разному. Некоторые подобные отличия незначительны, другие более заметны. Некоторые являются заболеваниями, а другие – нет.

В нашем обществе практически все нейроотличия, заметные со стороны, считаются патологией, болезнью, (и, следуя логике наших «специалистов», тем, что надо лечить и искоренять). В соответствии с парадигмой нейроразнообразия (которую не следует путать со словом «нейроразнообразие», обозначающим просто факт, а не идею), многие нейроотличия не являются болезнью. Например, аутизм, биполярное «расстройство» и СДВГ. По мнению сторонников парадигмы нейроразнообразия, эти нейроотличия являются частью личности человека и сами по себе не являются чем-то отрицательным. У этих «нетипичных» нейротипов есть свои сильные и слабые стороны, примерно как у «нормального», нейротипичного нейротипа. Они являются частью естественного человеческого разнообразия, как разнообразие форм ушей и разнообразие сексуальных ориентаций. И, как в случае с сексуальной ориентацией, проблема заключается не в самом разнообразии, а в том, что большинство людей дискриминирует тех, кто от них отличается и патологизирует их особенности.

Продолжить чтение «Интервью с основательницей «Аутичной инициативы за гражданские права» Айман Экфорд»

Витекс: моё спасение от гормональных перепадов

(Внимание: Текст не является рекламой препарата. Перед приемом любого препарата следует проконсультироваться со специалистом. Текст размещен здесь только ради обращения внимания на важную и редко затрагиваемую тему о менопаузах аутичных женщин)

Источник: The Asperger Cafe
Переводчик: Юлия Вильянен

Полагаю, что это всё в первую очередь для меня, но… Внимание! В этом письме я буду говорить (тактично, но прямолинейно) о Женских Вещах, а именно: менструации, гормонах и менопаузе. Я остановлюсь на мгновение и позволю любым господам и незаинтересованным людям покинуть комнату.

Итак, все готовы? Поехали.

Girl talk -- run away! Run away!

Подпись к фото: Девчачий разговор — беги отсюда! На фото бегущий человек

В течение последних нескольких месяцев я испытывала то, что можно описать только как адские американские горки. Или, наоборот, американские горки В АД. И даже вместе взятые они не могут описать этот круг: от страданий к страданию и так до бесконечности.

Я не знала, во-первых, что такое быть уравновешенной — это может быть отчасти связано с синдромом Аспергера, а отчасти — такой у меня характер, но — это уже перешло все границы. Всё (и я действительно имею в виду всё) выводило меня из себя — работа, досуг, домашние животные, домашние дела, реклама на ТВ, встречи с друзьями, пробки, фильмы ужасов, пятнышки грязи на полу в прихожей. Всё что угодно могло бросить меня и в сиюминутную ярость, и в длительный приступ выворачивающих рыданий. Чаще всего — одновременно.

Welcome aboard the Hormone Express.

Подпись к фото: Добро пожаловать на борт Гормонального Экспресса. На фото американские горки.

Некоторое время я думала, что у меня просто чаще обычного случались мелтдауны (“истерики Аспергера”). Но это были такие сильные рыдания, что наконец-то до меня дошло: что-то ещё играет здесь серьёзную роль. Я совсем не плакса, кроме редких случаев, когда я смотрю тот эпизод “Маленького Домика в Прериях”, где собака Лоры пропадает без вести, или когда я слышу финал Мадам Баттерфляй.
Продолжить чтение «Витекс: моё спасение от гормональных перепадов»

Алекс: «Интерсекциональное пересечение гендера и аутизма»

На русском языке впервые опубликовано на сайте ЛГБТИ+ аутисты.

Источник: Married, With Aspergers

После разговора с Рене Салес я задумалась о том, как между собой связаны мой аутизм и гендерная дисфория. То, что между ними есть связь, кажется мне очевидным, ведь и то, и другое обусловлено нейрологией. Я нашла информацию о связи аутизма и FtM транссексуальности. Но я так и не смогла найти ничего о пересечении аутизма c MtF транссексуальностью.

Первое исследование на эту тему было опубликовано в журнале «Journal of Autism and Developmental Disordersin» 2011 года. Один из авторов этого исследования был известный профессор Симон Барон-Кохен, так что неудивительно, что оно было сосредоточено на «Теории Экстремально Мужского Мозга». Но это не помогает объяснить аутичный опыт FtM. И я не могу подстроить свой опыт под это исследование, кроме того, я думаю, что гендерная дисфория у транссексуалов FtM связана с особенностями пренатального поступления эстрогена.
Так что при отсутствии каких-либо научных данных, я могу только описать свой собственный опыт.

#1 Женское проявление аутизма.
Когда я впервые прочла о том, чем женское проявление аутизма отличается от мужского, я была поражена тем, насколько сильно я подхожу под женское описание. Думаю, это не случайно, ведь я женщина, несмотря на то, что меня растили как мужчину.
Продолжить чтение «Алекс: «Интерсекциональное пересечение гендера и аутизма»»

Синтия Ким: «Мифы о притворстве»

Источник: Musings of an aspie

Чаще всего, аутизм является невидимой инвалидностью. У нас нет никаких подходящих для всех нас специальных средств передвижения. Не существует специальных технологий, специального языка и служебных животных, которые подходили бы всем аутичным людям. Некоторые из нас используют специальную аккомодацию, в то время как другие, как может показаться, внешне кажутся неинвалидами.

Но так ли это на самом деле?

Если вы аутист, то вы, вероятно, довольно быстро распознаете других аутистов по различным внешним признакам. Возможно, они стимят или используют альтернативную коммуникацию, или, может быть, их язык тела похож на ваш, а возможно, они постоянно носят наушники с шумоподавлением. Об этом говорили многие из нас.

Я знаю, как это обстоит у меня. Наиболее очевидные отличия – это атипичный язык тела и отсутствие зрительного контакта. Иногда мой голос звучит довольно странно – он слишком ровный, или слишком громкий, или слишком неразборчивый. А иногда он вообще исчезает. И если ни один из этих признаков меня не выдаст, то это лишь вопрос времени до первого неблагополучного социального контакта.

Хочу еще раз заметить, что я прожила всю свою жизнь, думая, что я умею «вписываться» в общество. Что моя инвалидность очень хорошо спрятана.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Мифы о притворстве»»

Лидия X. Z. Браун: «Критика Темпл Грендин»

Источник: Autistic Hoya
Предупреждение: Эйблизм



(Темпл Грендин. Описание изображения: Портрет пожилой белой женщины. У нее очень короткие немного вьющиеся темно-русые волосы с проседью. Она смотрит прямо в камеру. На ней синяя рубашка с воротничком и черный галстук. За ее спиной находится деревянная ограда, с которой свисают веревки.)

Темпл Грендин широко известна, она является самым знаменитым аутичным человеком в мире. Она написала несколько книг об аутизме, много путешествовала по всему миру, чтобы выступать на конференциях, посвященных аутизму, и о ранних годах ее жизни даже был снят документальный фильм (который так и называется – Темпл Грендин). Другие аутичные люди, как и некоторые люди вне аутичного сообщества, писали о том, что их сильно настораживают многие вещи, которые говорит Темпл Грендин, как в публичных выступлениях, так и в пределах нашего сообщества.

Я критически настроена как к тому, что говорят о Темпл Грендин, так и к тому, что говорит сама Темпл Грендин. Продолжить чтение «Лидия X. Z. Браун: «Критика Темпл Грендин»»

Айман Экфорд: «Неправильные предположения»

(Эта статья написана мною к фестивалю КвирФест для тематического сборника Видеть невидимое)

1.
Меня зовут Айман. Я аутистка, мусульманка и лесбиянка. И еще я не принадлежу к русской культуре, я ее не понимаю, несмотря на то, что большинство людей считают русскую культуру «моей». Мое восприятие культуры проявляется в мелочах, в вещах, которые кажутся на первый взгляд несущественными, но оно очень явно определяет меня в «иностранцы».

2.
Мои отличия почти незаметны со стороны.
Люди не подозревают о моей сексуальной ориентации. Я не похожа на стереотипных лесбиянок «буч» и «фем», о которых иногда говорят в ЛГБТ-сообществе, и на маскулинных женщин, о которых при слове «лесбиянка» вспоминают люди поколения моей матери.

Я родилась в консервативной православной семье. У меня были серьезные психические проблемы, возникшие на религиозной почве, и вначале я боялась даже подумать об уходе из христианства. Переход в ислам дался мне очень нелегко, и он многое для меня значит. Но люди этого не видят. Ислам влияет скорее на мое мировоззрение, чем на мою внешность, манеру одеваться или манеру говорить.

К тому же я не выгляжу, как типичная мусульманка: у меня русые волосы, светлая кожа и я говорю без акцента. Я не веду себя так, как, по мнению большинства, должна вести себя мусульманка. Я слушаю металл, много говорю о политике и о правах человека и чаще всего ношу европейскую одежду.

Моя национальная идентичность скорее американская.
Я выбрала ее сама. И, одновременно, я ее не выбирала.
Я никогда не понимала культуру своей семьи. Я не копировала общепринятые стереотипы и нормы поведения, глядя на своих родителей и других взрослых, если цели этого поведения были мне непонятны, а стереотипы не близки. Наверное, вы видели, как маленькие котята повторяют поведение за мамой — кошкой, а дети во всем копируют родителей? Так вот, у меня, как и у многих аутичных детей, этот механизм подражания был развит слабо.

Слова окружающих о том, что люди, с которыми я живу в одной квартире (даже если они мои родители), должны определять то, как я мыслю, казались мне бессмысленной абстракцией, практически магией.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Неправильные предположения»»

Аркен Искалкин: «Дорогу указывает мечта»

Ключевым персонажем, благодаря которому произошла вся нижеописанная история, является медведь Тедди Ракспин. Мультик про Тедди я увидел в начале девяностых, когда его показывали по телевидению. И Тедди стал единственным на то время другом аутичного школьника Арика, который с удовольствием бежал из школы, полной эйблизма, домой, чтобы снова окунуться в этот добрый и понимающий мир. И я очень расстраивался, если показ отменяли.

Я в то время почти не видел вокруг доброты, а потому, когда в этом мультике Тедди Ракспин просто так вытащил из проруби застрявшего там Главного Прыгуна, даже не смотря на то, что Прыгун доставлял ему массу неприятных эмоций, спас недруга просто так, я просто застыл с раскрытым ртом от культурного шока. А потом очень долго грустил, когда Тедди Ракспина сняли с эфира.

Возможно, именно с этой Целью Тедди пришёл в этот мир… И многим детям с ограниченными возможностями он стал другом. Возможно, не только я один узнал себя в Эрни, мальчике-подростке с ограниченными возможностями, из песен, которые вместе с Филом Бэроном, озвучивавшим Тедди Раскспина ещё в том мультфильме, поёт автор Эрни, Наташа Бархатова.
Продолжить чтение «Аркен Искалкин: «Дорогу указывает мечта»»

Синтия Ким: «Экономим ложки»

Источник: Musings of an aspie

spoon(Описание изображения: Набор ложек разных размеров на синем фоне)

Если вы еще не знакомы с понятием «ложки» в контексте инвалидности, перед чтением этой статьи вам стоит потратить несколько минут на чтение статьи Spoon TheoryТеория ложек» в русскоязычном переводе) Кристины Мисорендино.
——
Ложки, по своей природе, ограничены. Они могут восстановиться, но они не могут появиться по требованию. Бывают времена, когда каждый день у нас появляется новый запас ложек, а иногда мы вынуждены растягивать использование одного набора ложек на много дней, прежде чем сможем получить новую партию. И рядом нет никакого «ложечного магазина», в котором вы могли бы прикупить несколько ложек, если они у вас внезапно кончаться.

Умение экономить ложки является крайне важным навыком. Самый простой способ экономии ложек, это, собственно, сама экономия. У вас меньше ложек, чем вещей, которые надо сегодня сделать? Уберите часть вещей из своих планов!

Это хорошо работает, если у вас запланировано много дополнительных дел. Легко отменить такие вещи, как «пойти на ленч с коллегами по офису» или «принять участие в беседе на Facebook, которая уже разрослась на 500 комментариев». Вероятно, вы немногое потеряете, отказавшись от этих дел. Но что делать, если ваш график состоит исключительно из самых необходимых вещей, если вам нужно сделать только то, что надо сделать ради того, чтобы вас не уволили, не выгнали со школы, и чтобы у вас в кухонной раковине не разрослась бурная растительность?
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Экономим ложки»»

Газлайтинг по отношению к женщинам и девочкам в аутистическом спектре.

(Примечание: Опыт, описанный в статье, распространяется на многих, но далеко не на всех аутичных женщин)
Источник: Seventh Voice

 Artwork by Mirella Santana
(Описание изображения: Девочка в черно-белом платье и полосатых гетрах стоит под огненным дождем. В руках она держит огромный зонтик. Ее голова опущена. Автор изображения: Mirella Santana)

Из всех признаков, свойственных женщинам в аутистическом спектре, один не только остается непризнанным в качестве важной части их опыта, а еще и превращается в причину, по которой профессионалы отказывают аутичным женщинам в диагнозе.

Под этим признаком я имею в виду высокий уровень самосознания.

Практически в каждом описании того, как проявляется синдром Аспергера у девочек, можно найти упоминание о рано сформировавшемся необъяснимом чувстве «инаковости».

Это чувство инаковости, по мере взросления девочки, растет в геометрической прогрессии, и превращается в хорошо развитое чувство понимания себя.
Сильное чувство самосознания аутичных женщин, в свою очередь, повышает их чувствительность к любым (и ко всем) вещам, которые подтверждают или указывают на их отличия.

Несомненно, в школе недиагностированные аутичные девочки практически ежедневно сталкиваются с множеством ситуаций, когда их ответы и реакции отличаются от ответов и реакций окружающих. Продолжить чтение «Газлайтинг по отношению к женщинам и девочкам в аутистическом спектре.»

Браяна Ли: «Поток и нейроотличный мозг»

Источник: Briannon Lee

Сейчас у меня серьезные проблемы с исполнительной функцией. Возможно, это аутичное выгорание. И это сильно смахивает на регрессию.

Как бы вы это ни называли, мои способности к планированию,  выбору приоритетов, выполнению и завершению заданий резко снижаются. Зато сильно повысилась моя способность отвлекаться на все подряд.

Все стратегии, которые я обычно использую для того, чтобы внимательно и не отвлекаясь выполнять свою работу, уже не работают. Списки, памятки, расписания – все это не подходит, сейчас я просто не могу ими пользоваться.

Легко сказать, что подобное бывает у всех родителей, которые вынуждены целыми днями возиться с пятилетними близнецами. Но мне важнее разобраться в том, что творится в моей голове.

Задумавшись над этим, я узнала об одной своей очень важной потребности.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Поток и нейроотличный мозг»»