Оплакивая потерю

Источник: Musings Of An Aspie
Автор: Синтия Ким
Переводчик: Мария Олзоева

В конце концов, реальность взяла свое. Я поняла, что аутична.

Я была не счастливой аутисткой, которая кричала бы: «Ура! Я другая! Я уникальная! Я особенная!»

Скорее это было: «Черт возьми… Я дефектная… Инвалидка… Проблемная… Без возможности улучшения…»

Так однажды началось мое утро. Как только прошла светлая и счастливая стадия «это-объясняет-все», я начала размышлять о другой стороне аутизма. Я не смогу «вырасти» из своей социальной неловкости. Я не смогу проснуться как-то утром и обрести сбалансированную эмоциональную жизнь. Я не «придумала свои проблемы», а значит, они не исчезнут волшебным образом. Они со мной на всю жизнь.

Это я. Я всегда буду такой. Навсегда.

Вот вам и осознание.
Вопросы, возникавшие чаще всего, по большей части, были вариациями «Какой была бы моя жизнь, если бы я не была аутичной?» В попытке вообразить, какой бы я была без той или иной аутичной черты, я начала понимать, что синдром Аспергера повлиял не только на мои странности. Он был ответственен и за мои сильные стороны. Без него я бы не была собой.
Той «неаутичной» личности, которую я оплакивала, попросту не существовало.

Продолжить чтение «Оплакивая потерю»

7 апреля — лекция «Аутизм: Мифы и факты» в Санкт-Петербурге

Радужный знак бесконечности, символ движения за нейроразнообразие.

Наша группа совместно с движением ЛГБТИ с инвалидностью Queer-Peace проведет бесплатную лекцию об аутизме.

О ЛЕКЦИИ:

Каждый сотый человек – аутист. А среди ЛГБТ-людей аутисов (в процентном отношении) даже больше, чем среди цисгендерных гетеросексуальных людей. Возможно, сегодня вы узнаете много самой разной информации об аутизме, в том числе и ложной. Сегодня об аутизме будут рассказывать, в основном, неаутичные специалисты, которые не знают, как аутисты воспринимают мир. Аутизм неотделим от личности человека, и, фактически, настолько на нее влияет, что об аутичном опыте могут говорить только аутисты (примерно как все истории о женском опыте должны быть рассказаны женщинами или основаны на историях женщин, а для того, чтобы полностью понимать опыт трансгендерных людей, надо быть трансгендерным человеком). Мы расскажем об аутизме с позиции аутичных людей.

О чем вы узнаете на лекции:
— Что такое аутизм?
— Вызывают ли вакцины аутизм (и что, вероятно, его вызывает)
— Является ли аутизм болезнью?
— Какие привилегии есть у неаутичных людей? Продолжить чтение «7 апреля — лекция «Аутизм: Мифы и факты» в Санкт-Петербурге»

Когда говорят о том, что «официально-диагностированные» считают аутизм болезнью…

Автор: Айман Экфорд

I.
Для начала, давайте избавимся от обобщений. Среди «официально-диагностированных» аутичных людей полно тех, кто не считает аутизм болезнью. В конце концов, большая часть людей, чьи статьи размещены на моем сайте, являются официально диагностированными аутистами.

— Но это же не русскоязычные люди, — можете заметить вы, — У тебя на сайте мало статей официально диагностированных русскоязычных людей.
Что же, тогда давайте посмотрим, КТО, чаще всего, является официально диагностированным аутичным человеком в России.

Продолжить чтение «Когда говорят о том, что «официально-диагностированные» считают аутизм болезнью…»

Знает ли ваша дочь, что злиться нормально?

(Примечание: Аутичные девочки намного реже интуитивно – и как-либо иначе – понимают и принимают гендерные стереотипы, и на них реже влияет воспитание, так что многие факты, изложенные в этой статье, будут для них не актуальны. Кроме того, на аутистов обычно меньше влияет социализация. Тем не менее, основной посыл статьи подходит аутичным девочкам так же, как любым другим. Мы советуем родителям аутичных детей с ней ознакомиться, особенно учитывая тот факт, что многие из них стараются подавить проявление злости дочерей с помощью поведенческой «терапии»)

Источник: Everyday feminism
Автор: Сорая Л. Чемали

okaytobeangry-300x199.jpg
Разозленный ребенок смотрит в объектив. Фон нечеток.

(Предупреждения: расстройства пищевого поведения, самоубийство, сексуальное насилие)

Изначально опубликовано на Role Reboot и переопубликовано с их разрешения.

Гнев был главной темой президентских выборов 2016 года.

Все мужчины, баллотировавшиеся в президенты, прямо и открыто выражали свою ярость, которую чувствовалапродолжает чувствовать) американская общественность.

Мужчины-кандидаты били по трибуне, сыпали проклятиями, ругались, кричали, и при этом их не называли неадекватными, истеричными, уродливыми и непривлекательными. Люди в буквальном смысле были готовы дать им больше власти.

При этом Хиллари Клинтон вела себя гораздо более сдержанно, выражая свои чувства и даже демонстрируя праведный гнев. После десятилетий публичной жизни Клинтон знала, что ей надо подавлять любые сильные эмоции.

Большинство женщин и девочек знают о вероятных рисках, с которыми они столкнутся, если будут открыто проявлять злость.

Они понимают, что вне зависимости от того, насколько гнев оправдан, его проявление не будет вызывать у окружающих симпатию, и, фактически, будет выставлять их некомпетентными и несимпатичными.

Исследования показывают, что когда злятся мужчины, люди склонны терять уверенность и склоняться перед мнением этих мужчин. Когда злятся женщины, все происходит с точностью до наоборот. Исследования показывают, что люди согласны работать с агрессивными мужчинами, которые склонны яростно выражать свою позицию, но не хотят работать с такими же женщинами.

К сожалению, эти исследования (которые сейчас только проводятся) не учитывают опыт небинарных людей – подобное часто случается в исследованиях. Исследователи забывают, что «мужчины» и «женщины» — это не противоположности и не единственные существующие гендеры.

Но проблема этих исследований в том, что женщины, которые и без того знают о реакциях на свою злость, могут начать еще сильнее подавлять эмоции, а родители будут еще усерднее учить дочерей тому, что они всегда должны быть «милыми».

Продолжить чтение «Знает ли ваша дочь, что злиться нормально?»

РАС у взрослых: самостоятельная или профессиональная диагностика?

Источник: Musings of an aspie
Автор: Синтия Ким
Переводчик: Мария Олзоева

Диагностироваться или нет — личный выбор кажд_ой. Есть вероятность, что взрослому человеку это и не понадобится. Вы изучили тему самостоятельно, пришли к выводу, что находитесь в спектре, и этого для вас достаточно.

Это называется самодиагностика, и если она качественно проведена, к ней, в основном, с уважением относятся в сообществе аутичных людей. Основная причина? Взрослым сложно получить официальный диагноз.

● Проявления синдрома Аспергера и аутизма у взрослых отличаются от таковых у детей. Из-за этого может быть проблематично найти обученного и опытного в диагностике взрослых специалиста.
● Многим взрослым до правильной диагностики, вероятнее всего, поставят многочисленные неправильные диагнозы .
● В частности, женщин особенно часто неправильно диагностируют, потому как проявления аутизма у них зачастую отличается от проявлений аутизма у мужчин-аспи, на которых основана традиционная модель.
● Диагностирование бывает дорогим, а диагностирование для взрослых не покрывается страховкой.
● Постановка диагноза может привести к предубеждению, стигматизации, и/или создать практические ограничения, например, вы не сможете служить в вооруженных силах или ваши родительские права смогут ограничить.

Таким образом, как же работает самодиагностика? Во-первых, приготовьтесь приложить усилия. Самодиагностироваться — не значит пройти AQ тест и решить, что вы аспи. Тесты на самодиагностику — хорошее начало, но это всего лишь первый шаг.

Продолжить чтение «РАС у взрослых: самостоятельная или профессиональная диагностика?»

5 способов, которые помогут вам сделать феминизм более доступным для аутичных женщин

Автор: Айман Экфорд

Светловолосый человек стиммит, перебирая пальцы. На ней наушники с радужным символом бесконечности — символом движения за нейроразнообразие. Автор_ка изображения: Adeger Rist

Примерно каждая сотая женщина является аутичной.
Но при этом практически весь российский феминизм рассчитан исключительно на нейротипичных женщин. Зачастую это не является выбором феминисток. Просто в России настолько мало известно о нейроотличиях, что большинство людей просто не знают, как их учитывать в своей работе.
Поэтому в феминистических блогах, сайтах, группах и пабликах опыт нейротипичных женщин описывается как единственно правильный и нормальный. Феминистические статьи пишутся исключительно с расчетом на нейротипичную аудиторию. А на феминистических мероприятиях лучше всего себя чувствуют именно нейротипичные женщины, потому что и формат мероприятий, и их анонсирование, и условия самих мероприятий рассчитаны исключительно на нейротипиков.

Говоря о нейротипичных женщинах, я имею в виду женщин, соответствующих медицинскому и статистическому представлению о норме. И практически всегда они находятся в более привилегированном положении, чем нейроотличные женщины.

Многим нейроотличным женщинам сложно (или даже опасно) обращаться  к гинекологам.

Девочки с нейроотличиями, влияющими на поведение, чаще становятся жертвами сексистской «терапии», призванной навязать гендерные нормы, потому что у родителей этих девочек есть право использовать по отношению к ним практически любую поведенческую терапию.

Женщины с теми видами нейроотличий, которые влияют на понимание социальных ситуаций, чаще становятся жертвами изнасилований. К случаям изнасилования нейроотличных женщин обычно относятся с меньшей серьезностью, особенно если их нейроотличия заметны со стороны, потому что их считают слишком странными, а странное поведение зачастую рассматривается полицией как провоцирующее насильника. Кроме того, женщинам с некоторыми видами нейроотличий бывает сложно понять, как обратиться за помощью, или как сделать это обращение за помощью максимально безопасным.

Если продолжить этот список, структурировать его и добавить к нему подробные пояснения, описывающие особенности различных нейрологических отличий и заболеваний, то может получиться неплохая и очень толстая книжка.
Но на данный момент, моя цель заключается не в том, чтобы описать проблемы нейроотличных женщин, а в том, чтобы помочь вам стать более инклюзивными по отношению к нейроотличным женщинам. Чтобы помочь вам «навести мосты» между людьми с разными образами мышления.

К сожалению, я не могу говорить обо всех нейроотличных женщинах. Но я могу говорить об аутистках. Разумеется, не обо всех аутистках, потому что аутистки отличаются друг от друга не меньше, чем нейротипичные женщины. Но я сама аутистка, я переводила и читала статьи множества аутичных женщин, и у меня есть аутичные подруги, так что, несмотря на то, что написанное мною не будет полностью универсальным, оно будет довольно точным.

Я знаю, что многие феминистки действительно хотят учитывать особенности аутичных женщин, но не знают, как это сделать. Поэтому я опишу основные ошибки, которые они допускают, начиная от формулирования повестки и заканчивая работой, которая не связана с распространением феминистических идей.
И, вероятно, многие из этих пунктов помогут не только аутисткам, но и женщинам с другими нейроотличиями.

Итак, вот 5 ошибок, которых стоит избегать, если вы не хотите игнорировать опыт каждой сотой женщины.
Продолжить чтение «5 способов, которые помогут вам сделать феминизм более доступным для аутичных женщин»

Самодиагностированный аутизм – это не синдром «Особенной Снежинки»

 

self-diagnosis
Девушка со стетоскопом. У нее на лице -медицинская маска.


Источник: NOS Magazine
Переводчик: Людмила Епифанцева

Недавно тролли в духе форума 4chan захватили хэштег #autchat. Для непосвященных, Autchat (аутчат) — это собирающаяся два раза в неделю дискуссионная группа для аутистов. Последними обсуждаемыми темами были дружба, представление аутизма в СМИ и стратегии по борьбе с исполнительной дисфункцией. Это сообщество всегда отличалось дружелюбной, доброжелательной атмосферой и было отличным местом для того, чтобы чему-то научиться. Теперь же участникам было предложено совершить самоубийство или выпить отбеливатель, чтобы «вылечить» аутизм. Причина их нападок? Регулярная участница Autchat средних лет и мать двоих детей, описавшая себя как «неофициально диагностированную».

Самодиагностика аутизма – это тема, которая способна вызвать бурю эмоций у многих людей. Для взрослых людей не является чем-то необычным поставить самим себе диагноз. Не является необычным и сопротивление, и даже неистовые угрозы в ответ на самодиагностику. Почему люди реагируют на это с такой агрессией? И, что более важно, почему люди первым делом прибегают к самодиагностике? Враждебность, направленная на самодиагностику, в сущности, основана на незнании тех факторов, которые ведут к ней: недоступность медицинской помощи, быстро меняющиеся средства диагностики и меняющееся представление о том, как же выглядит аутизм и аутисты.
Частое обвинение, предъявляемое людям, которые сами ставят себе диагноз, заключается в том, что они якобы демонстрируют симптомы синдрома «Особенной Снежинки». Этот синдром – термин, который иронично используется, чтобы описать желание быть особенным и непохожим на других. Загвоздка в том, что кто из нас не хочет быть особенным? Этот термин клеймит безобидные формы творческого самовыражения. Вера в то, что у тебя душа леопарда Лизы Франк или идентификация своего гендера как «галактический» никому не причинит вред. Хотела бы я, когда была моложе, иметь ту изобретательность и простор для самовыражения, которые есть у людей сейчас. Словом, причина самодиагностики проистекает совсем из другого источника. Самодиагностика помогает объяснить, кто ты. Есть еще несколько социологических аспектов, объясняющих, почему она так распространена. Эти аспекты не связаны с Tumblr или другими популярными социальными сетями.

Продолжить чтение «Самодиагностированный аутизм – это не синдром «Особенной Снежинки»»

Аутизм: неисследованный пласт матерей с обнаруженным диагнозом

Источник: The Guardian
Автор: Амелия Хилл
Переводчик: Людмила Епифанцева

Предупреждения: Парадигма патологии, патологизирующая лексика, эйблизм.
____
Эксперты сообщают о возрастающем феномене женщин, обнаруживших у себя аутизм в процессе исследования расстройств их детей.

6430
Рейчел Коттон с Деборой (девять лет) и Майклом (семь лет). Рейчел узнала о своей аутичности, когда узнавала о симптомах Деборы. Фотография Линды Нилид для Gardian.

Целый «неисследованный пласт» женщин, которые выросли с невыявленным аутизмом выходит наружу по мере того как матери, изучая проявления расстройств своих детей, находят их у самих себя.

— В мире находится гораздо больше недиагностированных матерей, чем мы могли бы себе представить, — заявила доктор Юдит Гулд, ведущий консультант и бывший директор Центра по аутизму Лорны Уинг, который разработал первые и единственные диагностические тесты, ориентированные на женщин, и который проводит подготовку врачей в распознавании диагноза у взрослых женщин.

— Об этих женщинах становится известно сейчас, потому что в интернете появляется все больше информации об аутизме у девочек и женщин, так что они могут искать информацию о своих детях и неожиданно диагностировать себя, — прокомментировала доктор Гулд.

Профессор Саймон Барон-Коэн, основатель Центра по исследованию аутизма в Кембриджском университете и медицинского центра Класс Клиник (Class clinic), посвятивший себя диагностированию взрослых с аутизмом, согласился:
Продолжить чтение «Аутизм: неисследованный пласт матерей с обнаруженным диагнозом»

Лидия X.Z. Браун: «Почему я думаю, что я аутичн_ая…»

Источник: Autistic Hoya

На самом деле, первоначально это был вопрос в опросе, входящем в исследование (в котором меня спросили, почему я считаю себя аутичн_ой, не считая того, что однажды мне был выдан документально подтвержденный диагноз, – да, у меня есть классовая привилегия в виде возможности его получить), но мой ответ оказался настолько развернутым, что я собираюсь изложить его здесь, на случай, если это окажется полезным для тех, кто сомневается в своей аутичности или задумывается над тем, может ли он быть аутичным.

Это не основано на научных исследованиях и полностью ненаучно. Это основано на личных наблюдениях, на взаимодействии с сотнями/тысячами других аутичных людей. Как с официально диагностированными, так и недиагностированными официально, как говорящими, так и неговорящими, и т.д. По-видимому, все эти особенности *чаще встречаются* среди аутичных людей, чем среди неаутичных людей, и чем больше этих характеристик имеется у человека, тем более вероятно, что этот человек аутичен. Безусловно, любые неаутичные люди – включая нейроотличных людей, которые не являются аутичными – также могут иметь любые из указанных характеристик, одну или несколько. И, несомненно, существуют характеристики, свойственные аутичным людям, которые, по-видимому, действительно широко распространены среди аутичных людей, (особенно по сравнению с неаутичными людьми, для которых они редкость), которые я не учел_а.
Как и многие (конечно же, не все) аутичные люди, я…

— У меня нарушенный режим сна, и часто я веду ночной образ жизни, по причине как врожденной склонности, так и предпочтения.

— Полн_ая неудачни_ца в исполнительной функции, что включает в себя планирование дел, расстановку приоритетов, инициацию действий, доведение дел до конца, завершение к нужному сроку, организация сложных многоступенчатых задач, и т.д.
Продолжить чтение «Лидия X.Z. Браун: «Почему я думаю, что я аутичн_ая…»»

Браяна Ли: «Аутичные женщины, материнство и дружба»

Источник: Briannon Lee

Когда я стала матерью, я еще не знала о своей аутичности. И неожиданно я вдруг стала по-настоящему понимать, насколько сильно я отличаюсь от других женщин.

Когда я была чуть старше двадцати, я уехала из города, в котором жила прежде, оставив позади своих друзей, с которыми общалась в старших классах. Я решила заниматься вопросами социальной справедливости, работать и общаться с теми, кто занимается этими вопросами. Днем я могла работать с увлеченными людьми, разделяющими мои интересы, а вечером возвращаться домой к моему партнеру (которая также является аутичной женщиной), которая уважает мои потребности, включая потребность в отдыхе.

Мы купили дом и щенка. А потом я забеременела. У нас родился прекрасный ребенок. Я ушла в декретный отпуск. И эти первые дни были такими удивительно прекрасными, и такими чертовски тяжелыми.

Я была одинока. О господи, как я была одинока! И еще я была потеряна.

Я была лишена своей любимой работы, и той дружбы, которая основывалась на моих рабочих интересах. Мои дни были заполнены родительскими делами, которые давались мне особенно тяжело из-за исполнительной дисфункции, и все это на фоне недостатка во сне.

IMG_0888.JPG
Бри, только что ставшая матерью, прижимает к себе своего первенца

Я познакомилась с соседкой, у которой тоже был маленький ребенок. Она рассказывала мне о своем малыше. Сон. Кормление. Основные этапы развития. Я поняла, что мы можем общаться, ведь у нас есть общие темы. Она познакомила меня с целой сетью своих друзей. Какое-то время я думала, что наконец-то у меня появятся подружки, которых у меня не было с тех пор, как я окончила школу. Мы ходили за кофе. По вечерам гуляли с детьми.

Я была одной из них. Во всяком случае, так мне казалось.

ПРОДОЛЖЕНИЕ НА САЙТЕ ЛГБТИ+ АУТИСТЫ.