Метка: Аутичное сообщество

Джесс Вилсон: «Нейрология как идентичность, а не как придаток»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Это статья, в которой цитируются статьи других людей, предпочитающих язык «сначала идентичность» по отношению к аутизму с последующими ссылками на полный вариант статьи, в которых эти люди объясняют, почему именно они выбрали такой язык. Ссылки на две первые статьи (статьи Лидии Браун и Джима Синклера) — это ссылки на их русскоязычные переводы. Остальные ссылки — ссылки на оригинал, поскольку, насколько я знаю, остальные статьи не были переведены на русский язык)

Источник: A diary of mom

capture1(Изображение на фото: Человек тянется за своим чемоданом. Текст на изображении: «Если я летел в самолете и авиакомпания потеряла мой багаж, я не останусь без аутизма» — Ари Нейман)

Как вам известно, я решила последовать за аутичным сообществом и использовать язык сначала идентичность (т.е. говорить «Брук — аутист», а не «у Брук аутизм»), пока — и если только — Брук не попросит меня об обратном.

Это решение не обошлось без споров и постоянных интернет-нападок родителей и терапевтов, которые из лучших побуждний убеждали меня в том, что когда я называю свою дочь аутистом (*), я покушаюсь на ее личность. Должна заметить, что идея о том что то, как человек говорит о своих особенностях, затрагивает его личность и является признаком стыда, гордости и честности в зависимости от их идентичности — одна из самых эйблистских идей, которую только можно представить. Знаю, что я сформулировала это довольно коряво, и я прошу прощения за то, что не могу сказать все это более красиво, но я умоляю вас прочесть это, пока все это еще имеет смысл. Это очень, очень важно.

Недавно я написала администрации одного многообещающего вебсайта и попросила их пересмотреть язык, который они используют по отношению к инвалидности — в частности то, как они пишут об аутизме. Они пишут исключительно что «у кого-то аутизм», и, учитывая их растущую аудиторию, состоящую из родителей детей-аутистов, я надеялась, что они услышат меня и согласятся обсудить последствия своего выбора. Редактор, к которому я обратилась, заинтересовался и попросил меня предоставить более подробную информацию.

Продолжить чтение «Джесс Вилсон: «Нейрология как идентичность, а не как придаток»» →

Джон Элдер Робисон: «Моя жизнь с Синдромом Аспергера. Что такое Нейроразнообразие?»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: это — заметка автора бестселлера-автобиографии «Посмотри мне в глаза» и одного из самых известных аутичных людей в мире, Джона Робинсона, который стал известен отчасти из-за своей работы в организации Autism Speaks, которую он покинул после того, как счел ее риторику оскорбительной для себя и для своего аутичного сына)

Источник: Psycology today
Переводчик: Алина Мелисса

Нейроразнообразие может означать для людей разные вещи. Это — мое первое обозначение нейроразнообразия.

Я считаю, что идея нейроразнообразие — это идея, что нейрологические особенности, вроде аутизма или СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности) являются результатом нормальных природных вариаций человеческого генома. Это олицетворяет новый и фундаментально отличный взгляд на состояния, традиционно считавшиеся патологическими. Эта точка зрения не является общепринятой, но она встречает возрастающую поддержку со стороны науки, которая утверждает, что состояния, подобные аутизму были широко распространены в человеческом обществе во все времена.

Мы представляем себе, что аутизм, СДВГ и некоторые другие состояния возникают в результате взаимодействия генетических предрасположенностей и влияний внешней среды — и они не являются результатом болезни или повреждения.

Продолжить чтение «Джон Элдер Робисон: «Моя жизнь с Синдромом Аспергера. Что такое Нейроразнообразие?»» →

Лидия Браун: «Политика камин-аута»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Autistic Hoya
Переводчик: Алексей Мазуров

Что значит, когда аутичные люди говорят, что они совершили камин-аут как аутисты и что они теперь не «закрытые аутисты»? Понятия заимствованы из квир-сообщества и известны тем, кто знаком с вопросами LGBTQQIA.

Это значит признавать себя аутистом публично, не скрывать то, что ты аутист в обществе, научиться принимать и гордиться своей принадлежностью к сообществу аутичных людей. Это означает говорить об аутизме и выйти за пределы безопасного пространства, и поэтому, принять возможные последствия камин-аута, такие как возможность нападения и преследования, подавления, патронирования, инфантилизации, остракизма, делегитимации, домогательства, и вероятности других репрессий. Это также значит публично признавать себя частью сообщества и человеком, который имеет отношение к аутичной культуре, к аутичной эстетики, разделяет аутичный образ жизни и бытия.

Продолжить чтение «Лидия Браун: «Политика камин-аута»» →

Что не так с ярлыками функционирования?

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: очень часто меня спрашивают, почему я не признаю деление на «низкофункциональных» и «высокофункциональных» аутистов. И это мой ответ на данный вопрос)

Источник: Parenting Autistic Children with Love and Acceptance

В нашем сообществе «Воспитание аутичных детей с любовью и принятием» мы не используем функциональные ярлыки. Это один из наших принципов. Потому что термины вроде «высокофункциональные», «низкофункциональные», «тяжелая» и «легкая» форма аутизма вызывают много проблем.
Когда вы начинаете категоризировать людей по способностям на основе внешних впечатлений, вы относите людей к группа, к которым они на самом деле не принадлежат. Вы минимизируете свои усилия. Вы игнорируете их сильные стороны. Вы делаете необоснованные предположения, на которые вы не имеете права.
Хотя на самом деле все намного сложнее…

Лучший способ объяснить, почему нам не нравятся ярлыки функционирования, это позволить аутичным людям объяснить вам, что они сами думают об этих ярлыках…

Продолжить чтение «Что не так с ярлыками функционирования?» →

Мелл (Аманда) Беггс: «Аспи превосходство может убить»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Аспи — превосходство (на языке оригинала aspie supremacy) все более явно и часто проявляется в Российском аутичном сообществе, поэтому я посчитала важным предупредить о нем. Сам термин возник по аналогии с «white supremacy», формой расизма, когда белые люди считаю себя выше цветных по определенным параметрам)

Источник: Ballastexistenz

Предупреждение: я не верю в реальные различия между аспи, аутистами, низко- и высокофункциональными аутистами. Когда я использую эти слова, я говорю о людях, которые в них верят. Добавлю: превосходство аспи – это сокращение, и люди должны осознавать, что предрассудки, стоящие за ним, могут влиять и влияют на многих внутри аутистического спектра.

Думаю, что это я придумала термин «превосходство аспи». По крайней мере, я пришла  к нему, хоть прежде о нем не слышала. Это было в 1999 году, и я создала этот термин, чтобы объяснить своему психологу определенные тенденции.

Это, кстати говоря, значит, что те люди, которые бегают вокруг, злорадствуют и орут, что мы — аутичные активисты, перенимаем их оскорбительные ярлыки или болтают, как всем было до недавнего времени эти вопросы были безразличны, совсем не понимают истории. Совсем не понимают. Я противостояла этому 11 лет и знаю, что другие делали то же самое.

Продолжить чтение «Мелл (Аманда) Беггс: «Аспи превосходство может убить»» →

Керима Чевик: «Причина, по которой я веду блог»

Опубликовано от Ayman and Co

(Очень часто родители аутичных детей говорят мне, что они не решаются вести блог из-за того, что не хотят нарушать неприкосновенность частной жизни своих детей, выставлять их в неприглядном свете и афишировать вещи, которые могут быть для ребенка неприятными. И я совершенно согласна с ними! Но ведь вести блог о родительстве — это не означает, что надо заниматься описанием родительских проблем или выставлять поведения ребенка в негативном свете. Существуют множество вариантов, как именно можно вести блог и о каком именном опыте можно писать статьи. Об одном из вариантов рассказывает Карима в этой статье)

Источник: Ollibean

Этот блог («The autism wars» — Аутичные войны») и все другие блоги и проекты, связанные с ним, созданы для моего аутичного сына Мустафы. Но это не блог, в котором говорится о нем без него или в котором идет речь о нашей с ним повседневной жизни, в которой он изредка показывает эмпатию, доброту и любовь, побуждающую меня писать. Когда я говорю, что это для моего сына, это означает, что это — часть моего активизма и моего опыта о том, что значит стараться быть его союзником во многих вопросах. Эти вопросы основаны на тех вещах, которые очень многие из нас понимают на подсознательном уровне, но которым они не желают противостоять сознательно. Эти вопросы — вопросы продолжающегося сражения за гражданские права, потому что он и его ровесники маргинализированы с момента их диагностирования и эйблизм преследует их всю жизнь. В этом виновато общество, а не неврология.

Продолжить чтение «Керима Чевик: «Причина, по которой я веду блог»» →

Зачем жить в пещере, если можно построить дом? Об аутизме и иностранном опыте.

Опубликовано от Ayman and Co

В последнее время я все чаще слышу рассуждения о том, что иностранный опыт в вопросах аутизма для России не подходит. Ведь в России и менталитет другой, и уровень жизни не тот, и власти отказываются помогать людям, и у людей совершенно другое отношение к своим правам. Да и никаких изменений этот опыт не принесет, ведь чиновники не будут изучать этот опыт и не примут никакие изменения.

Люди приводят потрясающие аргументы, когда хотят доказать то, что западный опыт бесполезен. Потрясающие потому что они противоречат друг другу. К примеру один человек может сказать, что статьи, переведенные с английского языка бесполезны, потому что наше государство не заботится о гражданах так, как Англия или США, а потом вдруг заявить, что нам не нужна информация от «потенциального врага», ведь чем меньше контактов с ним, тем лучше. Западная пропаганда, мол, и так разрушает умы российской молодежи!

Но встречаются и достаточно разумные аргументы против полного копирования иностранного опыта.

Один из основных аргументов состоит в том, что в США и в других англоязычных странах (а большинство статей об аутизме, переведенных с иностранных языков переведены с английского) ситуация с аутизмом намного лучше, чем у нас, и поэтому некоторые их советы могут оказаться для нас не только бесполезными, но и вредными.

Продолжить чтение «Зачем жить в пещере, если можно построить дом? Об аутизме и иностранном опыте.» →

Новый сайт «ЛГБТ+ аутисты»

Опубликовано от Ayman and Co

18+
Ссылка на сайт

В последнее время на русском языке появляется все больше статей об аутизме. Тем не менее, остается одна тема, которая практически не раскрыта в русскоязычных статьях. Это тема аутизма, сексуальной ориентации и гендерной идентичности.

Об этом не принятно говорить. Это не принято обсуждать, да и вообще, на подобные вопросы мало кто обращает внимание.
Если ты аутист, то по умолчанию считают, что ты либо вообще не способен иметь какие-либо сексуальные отношения, либо обязательно гетеросексуал. Если ты аутист, то считается, что ты либо вообще не понимаешь значения слова «пол» — что ты слишком глупый, чтобы понять его — либо что ты обязательно относишь себя к тому полу, который был у тебя при рождении.

На английском языке существуют отдельные сайты, посвященные ЛГБТ аутистам, созданные самими ЛГБТ аутситами, многие аутичные люди пишут о себе как о гомосексуалах/бисексуалах в своих блогах и пишут о двойной дискриминации, с которой они сталкиваются каждый день.

Продолжить чтение «Новый сайт «ЛГБТ+ аутисты»» →

Долгие годы мы называли аутизм болезнью. Мы ошибались.

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: интересная статья об истории изучения аутизма)
Источник: Vox

protest.0.0(Пояснение к фотографии: Протесты против Саммита национальной политики «Autism speaks», университет Джорджа Вашингтона, 13 ноября 2013 года. Слева направо: Фарра Х., Патриция Чэндлер, Эмили Тилтон, Лидия Браун, Мэтт Янг, Наталия Ривера Моралес и Лора Б.)

Большинство людей считают, что аутизм – болезнь, настоящая эпидемия, «жертвами» которой становятся все больше детей. Но за последние двадцать лет многие взрослые, находящиеся в аутистическом спектре, и я в том числе, отказались от такого подхода и призывают неаутичных «нейротипиков» уважать и принимать «нейроразнообразие». Мы верим, что аутизм – это естественный и во многих случаях желательный вариант мышления, а не ужасное зло, с которым надо покончить.

Нейротипичных людей может шокировать такой поворот в отношении к аутизму. Но, как пишет научный журналист Стив Сильберман в своей новой книге «Нейрокланы: наследие аутизма и будущее нейроразнообразия», австрийский психиатр Ганс Аспергер, пионер в изучении аутизма, трактовал его схожим образом – как способ мышления, в котором есть и преимущества, и недостатки. Но позже психиатр Лео Каннер, сделавший себе имя на открытии Аспергера, предложил более суровый взгляд на аутизм и положил начало десятилетиям жестокого и бесчеловечного лечения.

В пятницу Сильберман и я поговорили о книге, об истории аутизма и о подъеме движения в защиту прав аутистов. Ниже приведена запись нашей беседы.

Продолжить чтение «Долгие годы мы называли аутизм болезнью. Мы ошибались.» →

Лидия Браун: «Разница в семантике: Почему важен принцип: «сначала идентичность» ?»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Эта статья — ответ тем, кто интересуется, почему я предпочитаю использовать выражение «аутист» а не «человек с аутизмом» и тем, кто считает, что выражение «аутист» является неккореткным и оскорбительным. В каком-то смысле это определение языковой политики моих сайтов.
Благодарю Антона Егорова за помощь с переводом)

Источник: Autistic Hoya

На последнем заседании «Служебного Подкомитета Для Взрослых» в прошлую среду много времени посвящалось семантическим разногласиям: «РАС-человек» или «человек с РАС» и, конечно же, самое страшное – «человек с аутизмом»/«человек, у которого аутизм» или «аутичный человек»/«аутист»/«аутистка». Подобные нюансы семантики неслучайно стоят на повестке дня.

Язык и слова – мощные средства для выражения любых идей: и отвлеченных, и практических, конкретных. Как автор и редактор, я не понаслышке знаю, что язык и смысл, который мы вкладываем в слова, воздействуют на то, как мы относимся к называемым явлениям, и что они меняют и развивают наши взгляды. Именно поэтому выбором слов легко можно расстроить или оскорбить других людей. Перестраивая фразу – даже если буквальное значение остается прежним, – мы меняем едва уловимые коннотации и нюансы речи, и в итоге смысл и контекст будут отличаться от первоначальных.

В аутичном сообществе многие самоадвокаты и их сторонники предпочитают такие термины, как «аутист», «аутичный человек», «аутичная личность», потому что мы понимаем аутизм как неотъемлемую часть идентичности человека – ведь люди говорят «мусульмане», «афроамериканцы», «лесбиянки/геи/бисексуалы/трансгендеры/квиры», «китайцы», «одаренные», «атлетичные», или «евреи».
С другой стороны, многие родители аутистов и специалисты, работающие с аутичными людьми, предпочитают пользоваться фразами «человек с аутизмом», «люди с аутизмом», или «человек с РАС», потому что они не считают аутизм частью идентичности человека и не хотят, чтобы их детей называли «аутичными». Они хотят использовать принцип «сначала человек», в соответствии с которым «человек» ставится перед любыми признаками, такими как «аутизм», и тем самым подчеркивается, что их дети – в первую очередь люди.

Продолжить чтение «Лидия Браун: «Разница в семантике: Почему важен принцип: «сначала идентичность» ?»» →