Метка: Аутизм в России

Айман Экфорд: «Мой первый год в активизме»

Опубликовано от Ayman and Co

Cегодня, 18 июня, отмечают Autistc Pride day. День гордости аутичных людей.
Слово гордость в данном контексте может показаться вам странным. Как можно гордиться тем, что ты аутист? Это так же абсурдно, как гордится русыми волосами, оттопыренными ушами или голубыми глазами. Все это врожденные особенности, в которых нет твоей заслуги. Но все дело в том, что перевод «гордость» в данном контексте не совсем точен. В более точном переводе «гордиться своей аутичностью» значило бы принимать ее, отмечать то, что, несмотря на всю стигматизацию и дискриминацию, мы можем оставаться собой, иметь чувство собственного достоинства, и открыто говорить о том, что быть аутистом – это хорошо. Я стала полностью понимать значение слова «гордость» в английском языке только когда сама занялась актвизмом. Это было год назад. И сегодня я хочу рассказать вам о своем активистском опыте. Возможно, он вам пригодиться. Возможно, вы найдете в нем что-то близкое для себя. Возможно, вы учтете кое-какие мои заметки и пожелания.

Прошло около года с тех пор, как я стала заниматься активизмом. 14 июня 2015 года я сделала первые публикации на сайте «Нейроразнообразие в России». Та публикация, которая числится на моем сайте седьмым июня, была сделана гораздо позже, и это была та самая публикация на которой я училась планировать время постов.

После сайта  «Нейроразнообразия в России», который до сих пор остается моим самым главным информационным проектом, появились другие сайты. Кроме сайтов появились группы в социальных сетях.
Постепенно интернет-активизма стало недостаточно. Я и мои союзники стали проводить группы поддержки для аутичных людей. Позже мы создали собственную инициативную группу. Это первая инициативная группа в России, созданная аутичными людьми для аутичных людей.
С момента создания первого сайта до момента создания инициативной группы прошел почти год, но мне кажется, будто прошло гораздо больше времени. За это время в моей жизни многое изменилось.
Аутичный активизм постепенно перешел в ЛГБТ-активизм, и, похоже, скоро у меня появится третье направление работы – отстаивание прав детей и подростков. Я провела два одиночных пикета, участвовала в публичных акциях и выступлениях. Я теряла и находила союзников.
Фактически, начало активизма разделяет мою жизнь на две части. Мои сайты помогали мне успокоиться, когда мне было плохо. Когда я не знала, что делать, я всегда вспоминала о планах на переводы или на написание текстов, и эти занятия помогали мне прийти в себя. В моменты, когда мне казалось, что я потеряла все, я думала о своих активистких планах и о своих проектах. В этом году были моменты, когда мне казалось, что я хочу куда-то сбежать, туда, где никто не будет знать кто я. Но мысли о том, что я уже сделала в активизме и что я планирую сделать, возвращали меня к реальности.

Хотела бы я что-то исправить в своей активистской жизни? Пожалуй, нет, потому что это спровоцировало бы «эффект бабочки»,  и могло бы слишком многое изменить.
Но вот вещи, о которых я хотела бы напомнить год назад своему двойнику из альтернативной реальности, или любому начинающему активисту, который решил защищать права аутичных людей.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Мой первый год в активизме»» →

Мы создали собственную инициативную группу!

Опубликовано от Ayman and Co

Итак, Аутичная Инициатива За Гражданские Права — это первая в России инициативная группа, созданная аутичными людьми для аутичных людей.  Прежде всего, мы ставим своей целью помощь другим аутичным людям, но мы также готовы помогать их неаутичным родственникам и наутичным специалистам широкого профиля, которые  в своей работе так или иначе соприкасаются с аутистами.

Наша задача – сделать так, чтобы у аутичных людей были те же права и возможности, что и у неаутичных людей. Фактически, наша цель – создать общество, в котором не будет смысла в таких инициативных группах, как наша, потому что аутичные люди станут в нем полноправными членами общества. Это непростая цель, и для ее выполнения должны быть предприняты шаги в самых разных направлениях.

Над этим должны работать не только сами аутичные люди, а и неаутичные люди, которые нас окружают. Поэтому мы готовы к сотрудничеству с неаутичными союзниками, которые разделяют наши цели и убеждения.
Продолжить чтение «Мы создали собственную инициативную группу!» →

Помогите нам спасти сайт и провести акцию!

Опубликовано от Ayman and Co

На нашем сайте появилась кнопка для пожертвований.  Так что теперь вы можете оказывать нам денежную помощь и, если честно, сейчас нам она необходима.

18 июня заканчивается срок действия доменного имени нашего сайта«Нейроразнообразие в России». После этого его нельзя будет найти по старому адресу, и его гораздо сложнее будет найти с помощью поисковиков.

Для того, чтобы продлить действие доменного имени сайта, нам надо собрать 26 долларов, т.е. примерно 1700  рублей.

По странному стечению обстоятельств, день, когда мы теряем доменное имя совпал сAutistic pride day. Это праздник, придуманный аутичными людьми для аутичных людей, день, когда мы говорим о принятии себя и своей аутичности, и когда мы говорим о том, что нам не надо «лечение», для того чтобы быть счастливыми и жить полноценной жизнью.

В этот день нам бы очень хотелось провести в центре города публичную акцию. Такие акции обычно привлекают внимание прохожих и, что еще более важно, если на акции приходят журналисты, то материалы о сути этих мероприятий информируют среднестатистического обывателя лучше, чем любые статьи на специализированных сайтах. Так было с моей акцией Второго апреля. Только на YouTube видео о ней просмотрели 8000 человек. Для сравнения, за прошлый год самой популярной статьей  блога «Нейроразнообразие  в России» оказалась статья об истории аутизма, которую прочли всего лишь 5000 человек.

18 числа мы планируем кроме пикета организовать еще и раздачу листовок, и для того, чтобы мы смогли это сделать, нам нужна ваша помощь.

Печать 50 цветных двухсторонних листовок стоит 1800 рублей, и 1200 рублей стоит работа над макетом.

Т.е. до 18 июня нам надо собрать 4700 рублей.

Вы можете перечислить нам столько, сколько захотите. Даже маленькая сумма может сильно нам помочь!

Те, кто перечислил деньги, если напишут мне об этом, могут получить приз: раньше других  посмотреть два видео-интервью американских аутичных активистов, с русскими субтитрами.

ВНИМАНИЕ! Если будет собрано больше денег, то они пойдут на нужны нашей инициативной группы Аутичная Инициатива За Гражданские Права.
Они могут пойти на:
— Покупку новых доменных имен для других сайтов.
— Модернизацию наших сайтов.
— Издание печатной продукции об аутизме.
— Проведение мероприятий на аутичную тематику  и мероприятий для аутичных людей.
— Проведение курсов по самоадвокации для аутичных людей.
— Распространение непатологизирующей информации об аутизме.
— Работу со специалистами широкого профиля по повышению понимания нужд аутичных людей.

Полный финансовый отчет о собранных деньгах я опубликую в течение недели после 18 июня.

Айман Экфорд: «Какие права есть у детей?»

Опубликовано от Ayman and Co

1.
 Сегодня первое июня – День Защиты Детей. Я бы назвала этот иначе. Для меня это день, когда взрослые люди говорят о защите детей и подростков. Это второе апреля движения за права детей. День, когда говорят о правах детей, не спрашивая самих детей, какие права им нужны. Если дети и участвуют в праздновании, то исключительно как объекты благотворительности, которым можно дарить подарки и чьи таланты можно развивать. В тех редких случаях, когда детей и подростков все-таки допускают на обсуждение вопросов, касающихся их прав, эти дети и подростки являются теми, кто полностью разделяет позицию пригласивших их взрослых.

2.
Когда я была ребенком, я писала на больших круглых листах бумаги «Малыши не хуже взрослых». Я называла эти листы бумаги плакатами, и расставляла их на книжных полках. Это была моя первая акция протеста. И мой первый некорректно сформулированный лозунг. Как и многие аутичные люди, я не мыслю словами, и тогда мне просто не хватало слов.

Я хотела написать о том, что мне плохо в школе и что из-за школы я хочу умереть. Хотела написать о том, что я устала жить среди инопланетян. Взрослые, которые говорили мне, что мне «повезло», ведь я «еще в школе учусь», и что мне повезло тем, что я не работаю, казались мне инопланетянами. Потому что только инопланетяне могут завидовать человеку, которому не принадлежит своя жизнь. В отличие от меня, у этих взрослых был выбор, они выбирали то место, где они проводят полный рабочий день, а я не выбирала школу.  Они могли заниматься любимым делом, а я нет. Они тратили свое время за деньги, а я за свои труды получала только издевательства одноклассников, эйблистскую критику преподавателей и новые задания от родителей.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Какие права есть у детей?»» →

Антон Егоров: «Мое аутичное невоображение»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Написанное в данной статье является исключительно описанием личного опыта автора, который может совпадать с опытом других аутичных людей, но при этом не является отражением опыта всех аутичных людей)

Часто говорят, что аутистам не интересна художественная литература или игровое кино, потому что там все придуманное, ненастоящее, а у нас недостаточно хорошо развито воображение. Что ж, тогда я очередное доказательство того, что все аутисты разные: у меня проблем с пониманием выдуманных историй не было никогда, и читать я любил с самого детства. Однако воображение, наверное, тоже бывает разное, и у меня всегда были трудности с тем, чтобы представлять себе нереальные ситуации другого рода – те, в которых главное действующее лицо я сам.

Многим аутистам вообще свойственна боязнь всего нового и незнакомого, поэтому специалисты часто советуют подробно рассказывать, «что день грядущий нам готовит». Однако мне это мало помогает, потому что если раньше у меня подобного опыта не было, я все равно не смогу представить себе, как это будет со мной, и подготовиться. Это проявляется и в малых вещах – например, когда я первый раз иду к другу на день рождения, и в более масштабных. Например, я очень отчетливо помню, что все школьные годы совершенно не представлял себе, что будет после выпускного. И хотя я учился на отлично и готовился к поступлению в университет – ходил на подготовительные курсы, выбирал вуз и факультет – на самом деле я ни к чему не «готовился» в буквальном смысле этого слова. Это был один большой спектакль. По большому счету, я просто не верил, что школа когда-нибудь кончится.
Продолжить чтение «Антон Егоров: «Мое аутичное невоображение»» →

Наталья Бархатова: «История аутичной девочки»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Впервые опубликовано на сайте Аутичный ребенок.
Ссылка на блог автора)

Большую часть жизни я считалась обузой для семьи, паршивой овцой, с которой и шерсти клок не возьмешь.

Кто-то жалел моих близких, кто-то осуждал: «Посмотрите на нормальных детей и сравните с вашей — есть разница? С людьми разговаривать научите, а то так дикаркой и помрет!».

Бабушка была женщиной азартной. Она не могла так просто взять — и сдаться. Она искала способы до меня достучаться, заставить быть не хуже других, а то и лучше.

Я любила её — и в то же время боялась. Боялась реакции на свои поступки.

Я — не дура, хотя и веду себя не всегда адекватно … из-за сенсорных перегрузок, которые могут вызвать шум, запахи, прикосновения.

Вне дома меня сопровождает мама — помогает ориентироваться, поддерживает морально. Нас узнают в общественном транспорте, в магазинах, на улице — заметная парочка!

Маме важно такое внимание, гордится моими успехами (я — мотивационный автор, самодеятельная актриса дубляжа и исполнительница рэпа, свободно владею английским языком, изучаю немецкий и иврит, беру уроки у американского актёра, музыканта и кантора Фила Бэрона, так же известного как «голос мишки Тедди Ракспина / Teddy Ruxpin, The Storytelling Bear»).
Продолжить чтение «Наталья Бархатова: «История аутичной девочки»» →

Вероника Беленькая: «Какое информирование об аутизме я бы хотела видеть»

Опубликовано от Ayman and Co

Апрель – месяц информирования об аутизме. Или о Проблемах Аутизма, как его принято называть в России. У меня это название вызывает странные ассоциации, например, «информирование о еврейской проблеме». Такая ассоциация, в свою очередь, вызывает ассоциацию с планом фашистской Германии по «окончательному решению еврейского вопроса». Учитывая то, что крупнейшие российские фонды, проводящие мероприятия в Месяц Информирования О Проблемах Аутизма, сотрудничают с организацией Autism Speaks, которая тратит большую часть свои средств на изобретения методов уничтожения аутичных людей (т.е. на поиски способов предотвращения их рождения), это сравнение не совсем беспочвенно.

Когда я, следуя примеру зарубежных аутичных актвистов, объявила апрель Месяцем Принятия Аутичных Людей, многие читатели моих блогов, особенно родители аутичных детей, стали у меня спрашивать: «Почему вы не поддерживаете информирование? Неужели вы думаете, что у людей с аутизмом нет проблем, о которых надо информировать общество?»

Что же, я поддерживаю информирование. Более того, я сама занимаюсь информированием.  Практически каждый день я трачу часы на информирование об аутизме, потому что я веду три проекта на аутичную тематику. К апрелю я создала специальный информационный сайт под названием Принятие.
Второго апреля я вышла на улицу с одиночным пикетом, рискуя тем, что меня могут депортировать из России, потому что на момент проведения акции у меня не было регистрации. На плакатах, которые я по очереди держала во время этого самого пикета, в частности, было написано следующее: «каждый сотый человек – аутист» и «аутизм – это не болезнь, а особенность». Что же это, если не информирование?
Я борюсь за правильное информирование.
Я пишу эту статью ради информирования.
Продолжить чтение «Вероника Беленькая: «Какое информирование об аутизме я бы хотела видеть»» →

Джеймс Эллис: «Топ-7 того, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Изначально написано для сайта «Аутичный ребенок«)
По-хорошему, я должен был написать этот текст так давно, что даже вспоминать стыдно. Долгое время я не делал ничего полезного в активизме. какую-то часть этого времени я плавал на длинные и не очень дистанции через ледяные колодцы депрессии, какую-то часть времени расстройство отпускало меня, и я мог ходить на собеседования на всякие губительные для меня работы, связанные с общением (эти собеседования выпили немало моей крови), а потом мне посчастливилось найти работу – мечту депрессивного аутиста с социофобией: Я сижу дома и перевожу статьи. Теперь у меня появилась лишняя ложечка (теория ложек:http://vk.cc/1lofNO) на этот текст.

Итак, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей. Некоторые из этих пунктов (кроме самых страшных) произошли со мной лично, поэтому вы сможете из первых рук узнать, почему это плохо и неприемлемо.

1)Не убивайте своего аутичного ребёнка. я не знаю, что это за мир, в котором мы живём, если я должен говорить, просить, взывать к вам – просто не убивайте своего аутичного ребёнка. Ваш ребёнок – это живое существо и личность. Зарубите себе это на носу. Он заслуживает жизни ничуть не меньше, чем вы сами и другие неаутичные люди. Инвалидность вашего ребёнка не только не делает его менее ценным, но и не делает его жизнь трагедией, а его самого обузой. Если вы думаете о том, что, убив вашего ребёнка, вы совершите акт милосердия – у меня для вас новости: вы ошибаетесь. Ну, во-первых, никто не давал вам права отнимать жизнь у другого человека, даже если вам посчастливилось стать дорогой, по которой он пришёл в мир. Во-вторых, но не менее важно – у вашего ребёнка ничуть не меньше шансов, чем у вас, на счастливую жизнь. Счастливую! А ярлыки функциональности оставьте, пожалуйста, для техники – для людей они не подходят. Впрочем, о них позднее.

2)Не отказывайтесь от своего аутичного ребёнка. Это может стать огромной травмой для любого ребёнка, даже неаутичного. Вообще мало что представляется ужаснее, чем идея доверить воспитание человека, особенно аутиста, бездушной государственной машине и отправить его в место, где он почти наверняка будет лишён всяких возможностей роста, будет подвергаться издевательствам, физическому (может быть, даже сексуальному) насилию, жить в условиях отсутствия личного пространства. Я не могу сказать многое про систему детских домов в России, потому что я знаю о них из медиа. Но я не вижу причин не доверять людям, которые пишут про ад и кошмар, который творится в подобных учреждениях. Если такое происходит по всей стране, нет никаких объективных причин для того, чтобы в данной области дела шли лучше.

3)Пункт, который на фоне залитых чёрной краской двух предыдущих, возможно, покажется смешным (это случилось со мной лично). Если ваш ребёнок приходит к вам и говорит, что он аутист – верьте ему. Если ваш ребёнок описывает свою жизнь, и это описание попадает на какую-то часть аутистического спектра, а вы уходите в отрицание и обесценивание того, что он говорит – вы дарите плохой подарок своему ребёнку. Если вы просите его смотреть вам в глаза, не выдумывать себе диагнозы для привлечения внимания или для того, чтобы стараться модным и необычным – это преступление. Этим вы пытаетесь снять с себя ответственность за то, что всю жизнь игнорировали его особенности, пытались переделать его под себя, не обращали внимания на его сенсорные перегрузки, называли его исполнительную дисфункцию ленью и недостатком мотивации, называли его мелтдауны истериками, пытались контролировать его стимминг («прекрати махать руками!!») и считали его невоспитанным, внушая ему чувство вины за каждое «неправильное» его действие, которое в итоге переросло в чувство вины за сам факт его существования. Таким поведением за многие годы вы «наградите» своего ребёнка тяжёлой депрессией. Я живу с ней несколько лет. У меня было несколько попыток суицида. Кто-то не выживает.

Продолжить чтение «Джеймс Эллис: «Топ-7 того, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей»» →

Вероника Беленькая: «Моя первая публичная акция»

Опубликовано от Ayman and Co

Апрель считается месяцем «информирования о проблемах аутизма». Может быть, вы знаете, что в этом месяце по телевизору показывают репортажи, информирующие об аутизме, в крупных городах проводятся публичные мероприятия, а вечером 2 числа здания подсвечиваются синим цветом. Я аутичный человек и, наверное, вы думаете, я должна быть счастлива. Но это не так. Дело в том, что идея информирования принадлежит организации Autism Speaks, которая объявила «крестовый поход против аутизма» , а это значит, что они объявили крестовый поход против меня. И в этот день  российские фонды, которые с ним сотрудничают, информируют людей о том, как тяжело живется несчастным аутистам и что аутизм – это нечто, чего надо бояться и остерегаться.
bhGHJQkp-i8.jpg

(Описание изображения: Синий медведь закрывает глаза лапами. Надпись на плакате: «если ребенок не смотрит вам в глаза, вам придется посмотреть в глаза правде». Плакат фондов Выход и Антон Тут Рядом, партнеров Autism Speaks)

Они говорят о тяжелой болезни и о расстройстве, которое надо лечить, исправлять и искоренять. Но аутизм неотделим от того, как я воспринимаю мир, как я воспринимаю общение, как я отношусь к своим интересам, он неотделим от моей личности. Я не нуждаюсь в том, чтобы меня «исправляли», потому что я не сломанная. И я точно не нуждаюсь в том, чтобы другие люди, те, которые не могут знать, что значит быть аутистом, говорили мне, как тяжело быть мною. Я не хочу, чтобы они говорили об «искоренении» таких как я и о проблеме моего существования.
Продолжить чтение «Вероника Беленькая: «Моя первая публичная акция»» →

Айман Экфорд: «О возможных проблемах учебы после школы»

Опубликовано от Ayman and Co

У меня были три попытки продолжить обучение после школы, и все три были крайне неудачными. В первом университете я проучилась около полугода. Я училась на системном анализе, на факультете компьютерных наук и технологий Донецкого политехнического университета. После этого был Педагогический колледж в Санкт-Петербурге, в котором я продержалась чуть больше недели.  Затем Академия управления при президенте Российской Федерации. Специальность экономика. Меня хватило на три месяца.

Если бы я была брокером и стала бы анализировать рынок так же, как я анализировала украинскую и российскую систему образования при поступлении, я бы сразу разорилась. И это звучит довольно иронично, учитывая, что поступая в первый ВУЗ, я думала о создании собственной инвестиционной компании.

Когда вы поступаете в ВУЗ, то по умолчанию вы получаете целый набор «бонусов», как полезных, так и тех, из-за которых у вас могут быть серьезные проблемы. Об этих бонусах вам, вероятнее всего, никто не скажет. Это похоже на покупку инвестиционного портфеля, в котором содержатся акции неизвестных вам компаний или на заключение контракта, в котором многие пункты написаны мелким шрифтом, таким мелким, что его практически не разобрать.

Вот некоторые опасные вещи, которые, возможно, вы покупаете, в прямом или переносном смысле, поступая в высшее или специальное учебное заведение на постсоветском пространстве. Я пишу исключительно об опасных вещах, с которыми я столкнулась сама или с которыми сталкивались мои аутичные знакомые. Наш опыт не является универсальным, и не может распространяться на опыт всех аутичных людей и на ситуацию во всех существующих ВУЗах.


1) Тяжелые ассоциации. Продолжить чтение «Айман Экфорд: «О возможных проблемах учебы после школы»» →