Метка: Аутизм в России

Пост со страницы Лины Экфорд.

Скажу, как аутичный человек. С 2012 года я изучала все, что могла найти про аутизм на русском языке. И то, что делали «люди с синдромом Аспергера», и то, что делали специалисты и родители.

Все это время я видела только одно. В России нет ничего для аутистов. Ничего. Совсем. Ноль.

Есть кошмарные эйблистские организации, агрессивно продвигающие свою повестку. Те самые, после которых аутичные люди приходили плакаться Айману в личку, как хотели покончить с собой после чтения их сайтов. Объяснимая реакция.

Есть мракобесные мероприятия, где матерям-эйблисткам рассказывают, как важно «лечить аутизм» диетами и как страшны прививки. Есть эйблистские центры «помощи» где инфантилизируют аутичных людей и заставляют их находиться в сенсорно неблагоприятных условиях. Есть предположительно хорошая система помощи для инвалидов, с сопровождаемым проживанием, в «перспективах» — по крайней мере, туда могут брать аутичных людей и плохого я о них пока не слышала. Но это тоже «общеинвалидное», от людей, которые ничего не смыслят в тех идеях, которые продвигают аутичные активисты во всем мире.

Итог — нет ничего. Абсолютно. Медикализация, медикализация и ещё раз медикализация, исключение аутичных людей из разговоров о них самих. Изредка — использование «удобных» тяжело травмированных аутичных людей для продвижения эйблистской повестки. Разнообразные «мы не эйблисты, но…» в стиле «психоактивно» — возможно, лучшее, что есть в России.

А что нейроразнообразие? Немного упоминаний в СМИ. Айман сделал. Лекции в ЛГБТ-среде. Опять Айман. Листовки с информацией об аутизме без патологизации. Снова Айман. Статьи о нейроразнообразии стали распространяться с 2016 года по крупнейшим фем-группам. И опять Айман.

Ряд небольших, но заметных достижений в области распространения идей движения за нейроразнообразие. И за всем этим — один человек и его союзники.

В прошлом году появилась новая заметная аутичная активистка, оказывающая влияние на русскоязычное общество. Маша с каналом «crazymarydi». Сама, с нуля, без союзников, как Айман в 2015. Очень хороший проект.

Оффлайновые же мероприятия, где можно было узнать об аутизме, прекратились два с половиной года назад, с отъездом Аймана.

Недавно мне говорили, что Шеффилд— город уровня каких-нибудь Нью-Васюков, как и вся Британия, кроме Лондона. Давайте я, как аутичный человек, сравню, что мне предлагает «британская глубинка, где ничего нет» в сравнении с Петербургом.

Как я уже сказала, в Петербурге для меня, как аутичного человека, не было ничего, кроме сделанного лично Айманом.

Здесь есть мероприятия. Есть регулярные встречи аутичных людей. Мероприятия тут вовсе не Питерского уровня — мы даже видели Сильбермана! Недалеко от дома есть специальные инклюзивные кинопоказы для аутичных людей. Конечно, в обществе есть эйблизм, но случайные люди, ничего не знающие об аутизме, ещё ни разу не говорили мне или Айману таких ужасных вещей, как говорят якобы образованные сотрудники эйблистских организаций в России.

Сейчас коронавирус, сидим дома. Но в первый год мы были поражены тем, что здесь для аутистов есть многое — по сравнению с НИЧЕМ (кроме того, что организуешь сам) в РФ.

На фото — Айман с американским писателем и журналистом Стивом Сильберманом, автором книги о нейроразнообразии «neurotribes».

Автор: Айман Экфорд

Этот текст вызвал скандал между Медузой и Центром «Антон Тут Рядом», поэтому хочу высказать своё мнение.

По-моему, этот текст ужасен своим эйблизмом. Как и центр Антон Тут Рядом.

1. В тексте история Антона рассказана не как история отдельного аутичного ребёнка-Маугли, а как пример того, как живут аутисты в России.

Простите, нет. Многие аутичные люди, включая меня, не похожи на Антона. И, более того, проблемы Антона как раз в недостатке обучения и в опыте жизни в «психушках», а не в аутизме. С бытовыми навыками у него иногда было лучше чем у меня. И не аутизм виноват в том, что их не развивали, и что он может попасть в ПНИ.

2. Этот текст не про Антона, а про «нормальных людей» которые окружают Антона.

Желания Антона второстепенны. Человеку в качестве награды дают чай, и это считается нормальным.

Человека ограничивают, не давая говорить безобидные фразы, которые вероятно его успокаивают, и это считается нормальным.

Автор рассказывает интимные подробности жизни Антона — например, как он не надел штаны, и это считается нормальным!

Черт, представьте если бы это был текст не об аутизме, а о правах женщин, но при этом все главные цитируемые лица были бы мужчинами, и в тексте были бы такие же «описания жизни» женщин. Например, как женщины надевают прокладки.

Или как мужья ограничивают их в чае.

3. В тексте полно вредных идей, например что «аутичным людям лучше всего общаться с неаутистами». Почему? Аутичные люди что, хуже, неполноценнее, менее достойны?

Простите, но высказывание «женщинам главное общаться с мужчинами» — это сексизм.

«Евреям главное общаться с гоями»- это антисемитизм.

«Аутистам главное общаться с неаутистами»- это эйблизм. Прямой и неприкрытый.

Как аутичный человек скажу, что неаутичные люди довольно странные, постоянное общение с ними выматывает и забирает силы, необходимые для «важного» общения (например в больнице, в магазине, на работе или на интересных мероприятиях). Кроме того, аутичным людям обычно интереснее и проще общаться с теми, кто мыслит как они — с другими аутистами. Моя жена — аутистка. Мои лучшие друзья — аутисты. И я этого не стыжусь.

Список проблемности текста можно пополнить, но у меня нет на это сил.

Автор: Айман Экфорд

К сожалению, очень часто парадигму нейроразнообразия критикуют люди, которые понятия не имеют, что это такое.

Точно так же, как сексисты часто пишут: «феминистки хотят править мужиками», а гомофобы: «геи хотят пропагандировать свои извращения», противники нейроразнообразия пишут: «активисты за нейроразнообразие считают аутизм особым даром» или «активисты за нейроразнообразие считают, что аутистов не надо лечить, если у них есть психические проблемы».

И, к сожалению, недавно именно такую заметку опубликовала одна из активисток движения «Психоактивно» Саша Старость, и для примера того, КАК НЕ НАДО критиковать парадигму нейроразнообразия, я хочу разобрать эту заметку от начала до конца.

---

1) «Меня постоянно спрашивают, почему я, являясь одной из создательниц первой самоадвокатской организации в России, критикую нейроразнообразие».

В первом предложении – уже фактологическая ошибка. «Психоактивно» не является ПЕРВОЙ самоадвокатской организацией в России.
«Аутичная Инициатива За Гражданские права» появилась раньше, чем движение «Психоактивно», а еще раньше появилось движение ЛГБТ-людей с инвалидностью «Queer-Peace».
Но и до этого были довольно масштабные проекты – например, проект «Синдром Аспергера» со своим сайтом, группой поддержки и форумом. И, вероятно, в различных городах России существовало множество мелких, но менее известных инициатив.

2) «В последнее время в моих личных сообщениях также часто всплывают вопросы относительно моей пропсихиатрической/антипсихиатрической позиции (и, автоматически, позиции нашей организации).
Поскольку, по всей вероятности, назрело, мое столкновение с этой статьей кажется судьбоносным.
Итак, я критикую не идею нейроразнообразия вообще, а её нелепое ответвление».

Продолжить чтение «О том, как не надо критиковать парадигму нейроразнообразия» →

Автор: Марсианка
В общем-то, у меня не было намерения добиваться диагностики, самодиагностика меня вполне устраивает. Но сложилось так, что я попала в стационар при ПНД, и не упустила случая спросить у обследовавшего меня психолога, насколько обоснованно я считаю себя человеком в спектре аутизма. (Обследование, кстати, это отдельный познавательный опыт. Специалист несколько часов вместе с тобой изучает, как работают твои мозги, и при этом не использует полученную информацию, чтобы тебя «пнуть», а наоборот, демонстрирует искренний интерес. Понятно, что это профессиональное, но всё равно приятно.)

Первая реакция была, в общем-то, ожидаемая — стереотипное «да не может быть, аутисты социально не адаптированные». «Ну и фиг с тобой» — подумала я и оставила эту тему.
Продолжить чтение «Как меня почти диагностировали или «слишком умная, чтобы быть аутисткой»» →