Метка: активизм

Наша акция к Autistic Pride Day

Опубликовано от Ayman and Co

Примечание Вероники Беленькой.
Это была моя самая спокойная акция, не считая очень суматошного времени до его начала. За день до акции я провела лекцию об ЛГБТ-аутистах, ночью перед акцией я дописывала текст к Autistic Pride Day о своем активистском опыте. В день акции, рано утром, я прочла одно очень неприятное обвинительное сообщение в ВКонтакте, которое сильно подпортило мне настроение, и, не успев успокоиться (да и до конца проснуться), я практически сразу же я поехала в центр – забирать листовки из Копицентра. У меня осталось немного времени, и я решила еще раз немного обдумать свою речь перед журналистами и набрать на планшете основные тезисы. Хорошо, что я это сделала! Я говорила гораздо более последовательно и четко, чем во время прошлых интервью.
И, по-моему, радио Свобода достаточно хорошо передало мои слова. Несмотря на то, что в статье, которая вышла в день акции, ни слова не было сказано о нашей инициативной группе, они исправили это два дня спустя, когда выпустили видео с моим выступлением, где в описании видео сказали о нас.
Сама акция действительно прошла без происшествий. Правда, одна немолодая женщина, назвавшая себя журналисткой, упорно пыталась поставить под сомнение то, что я аутистка, потому что я «что-то соображаю». Было явно видно, что она ничего не знает об аутизме. Она постоянно путала, что такое аутизм и что такое синдром Дауна и утверждала, что люди с обеими диагнозами не могут трезво мыслить, осознавать свои потребности и проблемы. Мне даже пришлось ссылаться на МКБ-10 и DSM-V, чтобы оспорить ее слова; иногда приходится это делать, даже если ты не считаешь аутизм болезнью.
Но, к сожалению, без подобных субъектов не обходится ни одно мероприятие. Только немного неприятно еще раз осознавать, насколько безграмотные вокруг нас люди. И понимать, что те, кто верит нелепейшим стереотипам, чаще всего, говорят увереннее всего.
Мое видео-интервью для Радио Свободы.

______
Заметка Радио Свободы о нашей акции.
Источник: Svoboda

В центре Санкт-Петербурга в субботу, в Международный день гордости аутичных людей, правозащитники провели перформанс-пикет «Кокон». Как сообщает корреспондент Радио Свобода Виктор Резунков, акцию “Кокон» на углу Невского проспекта и Малой Садовой улицы провела аутистка, основательница проектов“Аутизм и нейроразнообразие в России” и “ЛГБТ-аутисты” Вероника Беленькая при поддержке“Альянса гетеросексуалов и ЛГБТ за равноправие”.
Продолжить чтение «Наша акция к Autistic Pride Day» →

Айман Экфорд: «Мой первый год в активизме»

Опубликовано от Ayman and Co

Cегодня, 18 июня, отмечают Autistc Pride day. День гордости аутичных людей.
Слово гордость в данном контексте может показаться вам странным. Как можно гордиться тем, что ты аутист? Это так же абсурдно, как гордится русыми волосами, оттопыренными ушами или голубыми глазами. Все это врожденные особенности, в которых нет твоей заслуги. Но все дело в том, что перевод «гордость» в данном контексте не совсем точен. В более точном переводе «гордиться своей аутичностью» значило бы принимать ее, отмечать то, что, несмотря на всю стигматизацию и дискриминацию, мы можем оставаться собой, иметь чувство собственного достоинства, и открыто говорить о том, что быть аутистом – это хорошо. Я стала полностью понимать значение слова «гордость» в английском языке только когда сама занялась актвизмом. Это было год назад. И сегодня я хочу рассказать вам о своем активистском опыте. Возможно, он вам пригодиться. Возможно, вы найдете в нем что-то близкое для себя. Возможно, вы учтете кое-какие мои заметки и пожелания.

Прошло около года с тех пор, как я стала заниматься активизмом. 14 июня 2015 года я сделала первые публикации на сайте «Нейроразнообразие в России». Та публикация, которая числится на моем сайте седьмым июня, была сделана гораздо позже, и это была та самая публикация на которой я училась планировать время постов.

После сайта  «Нейроразнообразия в России», который до сих пор остается моим самым главным информационным проектом, появились другие сайты. Кроме сайтов появились группы в социальных сетях.
Постепенно интернет-активизма стало недостаточно. Я и мои союзники стали проводить группы поддержки для аутичных людей. Позже мы создали собственную инициативную группу. Это первая инициативная группа в России, созданная аутичными людьми для аутичных людей.
С момента создания первого сайта до момента создания инициативной группы прошел почти год, но мне кажется, будто прошло гораздо больше времени. За это время в моей жизни многое изменилось.
Аутичный активизм постепенно перешел в ЛГБТ-активизм, и, похоже, скоро у меня появится третье направление работы – отстаивание прав детей и подростков. Я провела два одиночных пикета, участвовала в публичных акциях и выступлениях. Я теряла и находила союзников.
Фактически, начало активизма разделяет мою жизнь на две части. Мои сайты помогали мне успокоиться, когда мне было плохо. Когда я не знала, что делать, я всегда вспоминала о планах на переводы или на написание текстов, и эти занятия помогали мне прийти в себя. В моменты, когда мне казалось, что я потеряла все, я думала о своих активистких планах и о своих проектах. В этом году были моменты, когда мне казалось, что я хочу куда-то сбежать, туда, где никто не будет знать кто я. Но мысли о том, что я уже сделала в активизме и что я планирую сделать, возвращали меня к реальности.

Хотела бы я что-то исправить в своей активистской жизни? Пожалуй, нет, потому что это спровоцировало бы «эффект бабочки»,  и могло бы слишком многое изменить.
Но вот вещи, о которых я хотела бы напомнить год назад своему двойнику из альтернативной реальности, или любому начинающему активисту, который решил защищать права аутичных людей.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Мой первый год в активизме»» →

Кас Фаулдс: «Мы должны продолжать сражаться»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание Вероники Беленькой: Замечательная статья для активистов в Autistic Pride Day)
Источник:Un-boxed Brain

Этот пост, дорогой друг, должен стать вдохновляющей речью и для меня, и для любого, кто хочет (или кому нужно) прочесть нечто подобное.

Мы уже знаем, как они нас ненавидят. Мы уже знаем о том, что всякий раз, когда они о нас говорят, они исключают нас из разговора. Мы знаем, что они нас дегуманизируют.

Мы знаем, что они не считают нас настоящими людьми. Тогда почему мы продолжаем сражаться?

Это кажется бессмысленным.

Кажется, словно мы никогда не добьемся равенства, но тогда зачем мы заставляем себя бороться за это равенство?

Почему мы кричим: «Хватит делать вид, что вы ничего не замечаете», если мы знаем, что большинству людей просто наплевать на нас, и они не хотят слушать, о чем мы говорим?

Мы слышим истории о том, как тяжело нашим родителям, призывы представить себя в «их обуви», и мы кричим: «Так прогуляйтесь в нашей обуви! У нас тоже есть своя обувь, наш опыт тоже непростой!», но мы знаем, что других людей не интересует ни наш опыт, ни наша «обувь». Они не хотят нас слушать, они хотят и дальше симпатизировать тем, кто над нами издевается. Они хотят и дальше слушать не нас, а истории о нас, в которых мы предстаем настоящими чудовищами.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Мы должны продолжать сражаться»» →

Мы создали собственную инициативную группу!

Опубликовано от Ayman and Co

Итак, Аутичная Инициатива За Гражданские Права — это первая в России инициативная группа, созданная аутичными людьми для аутичных людей.  Прежде всего, мы ставим своей целью помощь другим аутичным людям, но мы также готовы помогать их неаутичным родственникам и наутичным специалистам широкого профиля, которые  в своей работе так или иначе соприкасаются с аутистами.

Наша задача – сделать так, чтобы у аутичных людей были те же права и возможности, что и у неаутичных людей. Фактически, наша цель – создать общество, в котором не будет смысла в таких инициативных группах, как наша, потому что аутичные люди станут в нем полноправными членами общества. Это непростая цель, и для ее выполнения должны быть предприняты шаги в самых разных направлениях.

Над этим должны работать не только сами аутичные люди, а и неаутичные люди, которые нас окружают. Поэтому мы готовы к сотрудничеству с неаутичными союзниками, которые разделяют наши цели и убеждения.
Продолжить чтение «Мы создали собственную инициативную группу!» →

Кейтлин Николь О’Нил: «Права молодежи 101: Почему я обращаю больше всего внимания на Права молодежи (Подсказка: В нашем обществе они самый угнетаемый класс)»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Эйблизм по отношению к аутичным детям практически неотделим от эйджизма (дискриминации по возрастному признаку), и поэтому ради того, чтобы действительно улучшить жизнь аутичных детей и подростков крайне желательно понимать влияние эйджизма. Ради этого и переведена данная серия статей)

Источник: The Youth Rights Blog

Некоторых людей может удивлять то, что Правам молодежи я уделяю несоразмерно больше внимания, чем правам какой-либо другой категории населения. В конце концов, дети и подростки не единственные, кого в нашем обществе угнетают на коллективном и индивидуальном уровне. Система в целом и предрассудки отдельных людей зачастую не дают женщинам и цветным людям добиться того же успеха, которого на их месте могли бы добиться белые мужчины. В наших законодательных актах все еще присутствует гетеросексизм, и для многих людей он является частью религиозных убеждений. В американском обществе положение пожилых людей и инвалидов во многом похоже на положение детей и подростков (не считая некоторых ключевых отличий). Люди все больше погружаются в «войну с ожирением», которая вместо этого превращается в войну с теми, у кого лишний вес. Сельские жители угнетены как из-за того, что городские не воспринимают их всерьез, так и из-за географических особенностей тех мест, где они живут. Экономическая система давит на людей все больше, и теперь уже бедными становятся те, кто прежде был представителем среднего класса или даже богатым. А медицинская, военная и тюремная система угнетает представителей всех социальных групп. И, кроме того, на всех людей давят социальные нормы, которым, по общему мнению, все должны соответствовать, и это сильно подавляет человеческую индивидуальность. Тогда почему именно молодежь?
Продолжить чтение «Кейтлин Николь О’Нил: «Права молодежи 101: Почему я обращаю больше всего внимания на Права молодежи (Подсказка: В нашем обществе они самый угнетаемый класс)»» →

Бет Раян: «Смягчите тон»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Love explosions
Пожалуйста, прекратите играть в полицейских и пытаться контролировать наш тон.

tone-focus.jpg(Мультяшный человечек на желтом фоне, который держит поднятую руку. Текст гласит: Я был неправ. Но, давайте лучше сосредоточимся на вашем тоне) 

Что такое Тоновая полиция?
Я приведу несколько примеров, основанных на своем опыте общения с людьми. Они часто говорят нечто подобное. Слишком часто. Тоновая полиция затрагивает не только разговоры, касающиеся Autism Speaks. Но в последнее время я думала именно об этих разговорах.

Пример 1:
Человек A:  Autism Speaks — ужасная организация, которая распространяет ненависть к аутичным людям. Жертвуя им свои деньги, вы помогаете тем, кто нас ненавидит. Я аутист, и ваши деньги идут на то, чтобы таких как я еще больше ненавидели.
Человек В: Я вас понимаю, но если вы будете так говорить, люди не будут к вам прислушиваться, считая вас злой и капризной. Вы должны отказаться от этого подхода. Если вы хотите, чтобы люди вас слушали, вы должны говорить с ними мягче.

Пример 2:
Человек А: Вы не должны поддерживать Autism Speaks, потому что на предоставление прямых услуг аутичным людям идут только 4% их дохода. Аутичные люди не могут принимать значимого участия в работе организации, и их нет в ее управлении. Да и вообще, Сюзанна Райт, одна из соучередителей Autism Speaks, недавно написала явное антиаутичное заявление.
Человек B: Я с вами согласен, но почему вам так нравиться критиковать Autism Speaks?  Почему вы не можете заниматься чем-то созидательным, не критикуя при этом их?  Было бы лучше, если бы все организации делали свое дело так, как могут. Сосредоточьтесь на чем-то позитивном, вместо того, чтобы тратить свое время и энергию на протесты. Да, вы должны двигаться вперед и мыслить более позитивно! И хватит быть такой агрессивной.


Пример 3:
Человек А: Не могу поверить, что вы дали деньги Autism Speaks, несмотря на то, что вы знаете, сколько вреда они нам причиняют! Autism Speaks – ужасная организация. Она дегуманизирует таких, как я. Родители должны знать обо всем том вреде, который наносит нам эта организация.
Человек В:  Вы слишком сильно рассержены, вообще вы так агрессивно настроены! Я не хочу, чтобы мой аутичный ребенок стал таким же, как вы. Почему бы вам не заняться своими собственными делами? Ваша враждебность раскалывает сообщество, и если мы и дальше будем продолжать говорить в том же духе, то никогда не сможем сотрудничать.

— Такая проверка тона выводит разговор из нужного русла. Она смещает внимание от темы и содержания разговора. Часто это и является целью Тонового полицейского, потому что он /она не желает признавать своих ошибок.
— Тоновая полиция старается аннулировать/игнорировать содержание и ценность аргументов собеседника, потому что жертва Тоновой полиции якобы была слишком агрессивная/эмоциональная/предвзятая/полная негатива.
Продолжить чтение «Бет Раян: «Смягчите тон»» →

Айман Экфорд: «Об эйблистах и рекламе»

Опубликовано от Ayman and Co

(Предупреждение: Эйблизм, эйджизм)

Прежде всего, это пост для тех, кто хочет разместить рекламу в моих группах в соцсетях и написан он был для одной из моих групп . По мере того, как в моя группа в ВКонтакте росла, меня все чаще  просили о рекламе. Обычно меня просят разрекламировать другие группы, (реже мероприятия или книги), и я не возражаю против этого, ведь я сама, всего год назад, после создания этой группы, просила о рекламе. Но проблема в том, что я не могу рекламировать то, с чем я категорически не согласна. Я не могу рекламировать эйблисткий, расистский, гомофобный и сексистский материал, потому что я несу частичную ответственность за то, что этот материал может ранить тех, кто его прочтет. Я не могу публиковать такие ссылки даже с триггерами, если это не публикация с осуждением подобной позиции, потому что я не хочу поддерживать и тем более распространять такие идеи. Точно так же, как я не буду поддерживать расизм, я не буду поддерживать антиаутичные высказывания. Моя группа не является просто «группой по аутизму». Она является группой, созданной с точки зрения парадигмы нейроразнообразия. Это группа не против аутизма, а против эйблизма. И разница здесь огромна, примерно как разница между группой против геев и группой против гомофобии.

Вот только многие «рекламщики» этого не понимают. Они думают, что если они не смогли найти каких-то пять минут на то, чтобы прочесть правила моей группы и ее описание, я просто обязана найти время на то, чтобы рекламировать их группы. И что если в их шапке группы есть слово «аутизм» я не имею права им возразить.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Об эйблистах и рекламе»» →

Кассиан Александра Сибли: «Активизм и окна Овертона. Не стоит благодарности!»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Radical Neurodivergence Speaking

Я хочу рассказать вам, почему тяжело быть мною.

Когда я что-то говорю, люди ведут себя так, словно я несу полную чушь. Например, когда я говорю о том, что людям с инвалидностью нужны те же гражданские права, что и людям без инвалидности. Или о том, что превращать окружающий мир в кошмар для эпилептиков – это насилие. Или о том, что многие вещи должны стать более доступными. Или когда я говорю о правах аутичных людей, тех самых, которые мы никогда не получаем. Люди реагируют так, словно их оскорбляет сама суть моих слов.

Они реагируют на мои слова так, словно я говорю, что надо пожирать младенцев, потому что они очень вкусные, или что мы должны сжечь весь мир и начать все сначала. И это притом, что мои слова являются логическим продолжением идеи о том, что мы, люди с инвалидностью, тоже люди. Но люди без инвалидности, похоже, воспринимают эту идею так, словно она представляет для них непосредственную угрозу. Их реакция на мои слова не похожа на обычные насмешки или недоверие, нет, это скорее похоже на реакцию на издевательства или на насилие.

Потом проходит год, или, возможно, полгода, и то, что сказала я, говорит кто-то еще. Кто-то белый и, вероятно, мужского пола, богатый и более презентабельный, чем я. И вдруг то, что я говорила всегда, то, к чему люди относились как к безумию, начинает казаться им разумным. Возможно, нам стоит это учитывать! Возможно, я мне стоит говорить что-то еще более абсурдное – например то, что телесная автономия имеет первостепенное значение. Ведь сейчас люди стали прислушиваться к тому, за что раньше они обзывали меня чокнутой сукой и за что они угрожали меня убить.
Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Активизм и окна Овертона. Не стоит благодарности!»» →

Стивен Сильберман: «Информирования об аутизме недостаточно: Вот что поможет изменить мир»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Plos

jessy.park_.flame_
(«Структура пламени». Рисунок аутичного художника Джесики Парк)
В 2007 году Организация Объединенных Наций приняла резолюцию, благодаря которой 2 апреля стал Всемирным Днем Информирования о Проблемах Аутизма. Это дало различным фондам ежегодную возможность для проведения широкомасштабных программ по сбору средств, чтобы привлечь внимание общественности к состоянию, которое еще десятилетие назад считалось очень редким.

Сейчас общество уже понимает, что аутистический спектр — не такое уж редкое явление (понимание широкого аутистического спектра может измениться после пересмотра DSM-5, который произойдет в следующем году). Как сказал на пресс-конференции, которая прошла неделю назад, Томас Фриден, глава Американского центра по контролю и профилактике заболеваний: «аутизм очень распространен».
Конференция была посвящена новому отчету Центра по контролю за заболеванием, составленному на основе данных 2008 года, в котором отмечено, что распространенность аутизма среди американских детей составляет от 1 из 110 детей до 1 из 88.

Заявление Центра по контролю за заболеваниями вызвало обычный в таких случаях шквал заявлений и споров о причинах аутизма и методах его излечения. Марк Роизмаир, президент некоммерческой организации Autism Speaks, немедленно окрестил отчет доказательством «эпидемии», в то время как Фриден и другие эксперты были более сдержанными и посчитали результаты скорее «следствием более качественной диагностики», чем реальным увеличением количества аутичных детей.

Эта теория подтверждается двумя исследованиями в Южной Корее и Великобритании, по которым можно предположить, что аутизм всегда встречался чаще, чем у одного из 10,000 человек, даже когда диагностические критерии были более узкими. К тому же сейчас в спектр включили такие диагностические субкатегории, как синдром Аспергера и атипичный аутизм. Кроме того, сейчас врачи, учителя и родители гораздо лучше распознают аутизм, причем они могут распознать его даже у очень маленьких детей. Это очень хорошо, потому что, рано распознав аутизм,  родители смогут обеспечить детей необходимую им поддержку, терапию, подобрать для них правильные методы обучения и вспомогательные технологии, которые помогут ребенку использовать весь потенциал своего нетипичного разума.

Но вне зависимости от того, в чем причина этой увеличивающейся статистики, нельзя отрицать, что она может шокировать. Эти дети вырастут, и общество не сможет обеспечить каждому 88-му ребенку здоровую, безопасную, независимую и полноценную жизнь. Когда дети в спектре заканчивают школу, то, чаще всего, и они, и их семьи оказываются брошенными на произвол судьбы – на милость плохо работающих социальных служб. Их обеспечивают скудным уровнем аккомодации, которая гораздо ниже по качеству, чем та, что доступна людям с другими видами инвалидности.

При этом львиная доля тех денег, которые удается выручить от компаний по «информированию», проводимых звездами, тратится на изучение генетических и экологических факторов риска, а не на помощь тем миллионам аутистов, которые уже здесь и которым эта помощь жизненно необходима. Эти аутисты ежедневно сталкиваются с травлей, насилием и злоупотреблениями, в том числе в своем собственном доме.
Продолжить чтение «Стивен Сильберман: «Информирования об аутизме недостаточно: Вот что поможет изменить мир»» →

Керима Чевик: «Очерк об аутизме: Выборочное принятие аутизма»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Intersected
Screen Shot 2016-04-14 at 8.41.26 PM
(Плакат с Мустафа Чевик. На черном фоне рядом с фотографией напечатано следующее: Это нейроотличный неговорящий подросток смешанной расы. Он информирован о цвете кожи своей матери, о своем аутизме и о чужом эйблизме. Он заслуживает уважение. Ваше информирование прокладывает ему дорогу в ад. Признайте его собственную компетентность. #Tone it down Taupe © Мустафа Нури Чевик и Карима Чевик)

Иногда я использую ненормативную лексику. Это один из таких случаев.

Если завтра все три ветви федерального правительства вдруг объявят, что апрель теперь является не Месяцем Информирования о Проблемах Аутизма, а Месяцем Принятия Аутичных Людей, для меня это ни черта не будет значить. Возможно, четыре года назад меня бы это обрадовало. Но не сейчас. Видите ли, принятие без личностного представительства – это не принятие. То, что я наблюдаю, это объективизация и недостаточное представительство людей из самых разных частей аутистического спектра. Вне зависимости от того, идет речь о медицинских программах или о правах инвалидов, уровень эйблизма зашкаливает всюду.

У меня нет особого энтузиазма насчет принятия аутизма, потому что сейчас каждая заинтересованная сторона трактует концепцию принятия так, как ей это выгодно. Концепция принятия, которая изначально была выдвинута такими активистами как Паула Дурбин-Вестби, затуманена и использована людьми, которые не вникают в ее изначальную идею. Они просто торгуют словами, меняя одно слово на другое, не добиваясь необходимого для принятия сдвига в сознании и не применяя концепцию принятия аутичных людей даже в своей собственной жизни. Толерантность – это не принятие. Толерантно к кому-то относится – это просто терпеть человека рядом, несмотря на то, что он вам не нравится или вы с ним не согласны. Принимать – это значит пытаться понять кого-то и доверять ему. Сейчас многие организации, специалисты, родители, союзники и известные аутичные люди с внутренним эйблизмом приравнивают слово «принятие» к слову «толерантность», и это пора прекратить. Если вы будете толерантно относиться к неговорящим аутистам, это не значит, что вы тем самым сможете их принять. И понимание этого должно стать основной идеей Месяца Принятия Аутичных Людей.

История принятия аутизма очень похожа на историю борьбы женщин за равную оплату труда. Голоса, которые были услышаны, принадлежали белым женщинам, у которых была платформа для отстаивания своих прав. Женщины, которые принадлежали сразу к нескольким дискриминируемым группам, при этом использовались как фотографии детишек на плакатах, для отвода глаз. При этом их мнения игнорировались или их пытались заставить замолчать. Акт о равной заработной плате, который был принят в 2009  году, был назван в честь белой женщины, и это при том, что черные латиноамериканские женщины в нашей стране получают за равную работу 54% той зарплаты, которую получают белые мужчины. Госпожа Ледбеттер и ее союзницы получали 78% мужской зарплаты. Несмотря на так называемую победу Акта Ледбеттер, равенство так и не было достигнуто. Потому что разговор о равной оплате, прежде всего, вели среднестатистические белые женщины. Так что был решен только вопрос неравенства зарплат белых женщин и белых мужчин. Но остальные женщины: женщины с инвалидностью, те, кто живут за чертой бедности, трансгендерные женщины и те, кто постоянно испытывает на себе злоупотребления, те, для кого равная оплата была бы спасением… Они ее так и не получили, несмотря на свою борьбу.
Подобные перекосы и присвоения чужих голосов можно увидеть и в вопросах принятия аутизма.
Продолжить чтение «Керима Чевик: «Очерк об аутизме: Выборочное принятие аутизма»» →