Метка: активизм

Эрин Хьюман: «В этом апреле я больше не буду сражаться»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Autism acceptance month

Несколько раз я пыталась написать пост к Месяцу Принятия Аутичных Людей. Я пыталась написать личную историю, а когда  не получилось,  я  решила написать информационную заметку.  Но она тоже не вышла. Я пыталась написать что-то о том, что такое принятие, что означает это слово и почему оно важно. Я удалила много черновиков.  Я перебирала в уме, что именно я хочу рассказать о принятии, об аутизме и об инвалидности, и что это все для меня значит.

Но я решила не писать об этом. Я не хочу писать послание миру эйблистов, пытаясь убедить их проявить  к нам хоть каплю сочувствия. Я не хочу спорить с родителями аутичных детей о том, является ли аутизм расстройством (хоть мы знаем, что не является), надо ли искоренять аутизм (хоть мы знаем, что не надо). Я не стану доказывать им, что они должны прекратить делить нас на тех, кому надо лечение и тех, кто не является по-настоящему аутичным (просто не надо этого делать!).

Я не хочу молить их о принятии. Я не хочу  молить их о сострадании. Я не намерена вести с ними милые разговоры, уговаривая их посмотреть на мир нашими глазами. Я не могу найти в своей душе надежду на то, что мои слова могут смягчить их холодные сердца. Не в этом апреле.

Зато в этом году я хочу обратиться к маленькому ребенку, которого я видела в прошлом месяце в супермаркете. Он повторял фразы, гудел и наслаждался стиммингом. Да, я хочу обратиться к тебе.  Ты прекрасен, и ты не должен меняться.  Я знаю, ты повзрослеешь и узнаешь много нового, но не позволяй никому заставить замолчать твой счастливый голос, потому что он часть твоей личности, одна из лучших ее частей.
Продолжить чтение «Эрин Хьюман: «В этом апреле я больше не буду сражаться»» →

Кас Фаулдс: «Горькая правда»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Un-Boxed Brain
Возможно, когда вы росли, вы не знали, что принадлежите к меньшинству. Так часто бывает с аутичными людьми, которые узнают о своей аутичности во взрослом возрасте. Мы всегда были аутистами, но не всегда знали о том, что мы аутисты, и, узнав о своей аутичности, мы начинаем искать информацию и лучше понимать свои особенности. Иногда благодаря этому мы начинаем искать других аутичных людей, и все больше узнаем о степени своей угнетенности.

Многие из нас в детстве не подозревали о своей угнетенности. Мы всегда осознавали, что отличаемся от большинства, но многие из нас считали, что проблема в нас самих. Позже мы начинали осознавать, что проблема на самом деле заключается в неравном распределении власти в обществе. Когда мы осознаем проблему, мы начинаем заниматься самоадвокацией или активизмом (или и теми, и другими), и стараемся как-то расшатать эту иерархию власти – хотя бы немного.

Горькая правда.

И когда вы становитесь активистом или самоадвокатом, вы можете потерять нескольких  друзей. На самом деле, вы можете даже потерять их всех.

Вы можете заметить, что у некоторых из ваших друзей довольно-таки фанатичная позиция в аутичных вопросах. Раньше вы могли этого не замечать, потому что прежде никогда не говорили с ними на эту тему, но разговор может начаться благодаря вашему активизму или самоадвокации.

Вначале вам может показаться, что вы можете изменить их мнение. Вы можете даже переубедить одного или двух знакомых, но ваши попытки их переубедить чаще всего будут тщетными.

Вы можете попытаться убедить своих хороших знакомых стать вашими союзниками. Возможно, вы смогли убедить нескольких, но чаще всего подобные попытки будут тщетными. Возможно, вы даже поймете, что тратите больше времени на то, чтобы заставить их признавать и ценить вас, а не на сам активизм.

Горькая правда состоит в том, что большая часть людей не изменит своего мнения, а их фанатичность и заблуждения будут причинять вам боль, пока вы однажды не поймете, что больше не можете их терпеть.

Обратная сторона.

У вас появятся новые друзья, многие из которых будут разделять вашу «радикальную идею» о том, что все люди заслуживают равных возможностей. И когда это произойдет, вы поймете, что такое дружба, и что ваша борьба, приведшая к потере старых друзей, была не напрасной.

Кассиан Сибли: «Приглушите серый цвет в поддержку тех, кто страдает от недостатка аутизма»

Опубликовано от Ayman and Co

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник:  Radical Neurodivergence Speaking
Как всем нам известно, апрель – Месяц информирования о проблемах аутизма, месяц, в котором проводится акция Зажги Синим, и отовсюду звучит пугающая риторика «информирования об аутизма». Под впечатлением всех этих событий Джуди Эндоу создала эту картинку:

lovelackautism

(Белый квадрат с указателем в верхнем левом углу. На изображении написано «я люблю кого-то с недостатком аутизма»)

За этим последовали массовые обсуждения того, как мы можем информировать общество о людях с недостатком аутизма, и насколько сильно их опыт отличается от нашего. Один из этих людей с недостатком аутизма поблагодарил нас за признание его бедственного положения и попросил нас и дальше заниматься информированием. Для этого нам понадобилась своя ленточка. Лея предложила нам:

Приглушить серый цвет!

В поддержку людей с недостатком аутизма.

О ленте:
Это серый цвет (или бежевый, или цвет загара, приглушенный до почти белого, ненавязчивого  цвета). Этот цвет символизирует притупленное сенсорное и эмоциональное восприятие людей с недостатком аутизма.
Глаза символизируют  то, что у людей с недостатком аутизма есть навязчивое стремление к поддержанию зрительного контакта.
Продолжить чтение «Кассиан Сибли: «Приглушите серый цвет в поддержку тех, кто страдает от недостатка аутизма»» →

Вероника Беленькая: «Моя первая публичная акция»

Опубликовано от Ayman and Co

Апрель считается месяцем «информирования о проблемах аутизма». Может быть, вы знаете, что в этом месяце по телевизору показывают репортажи, информирующие об аутизме, в крупных городах проводятся публичные мероприятия, а вечером 2 числа здания подсвечиваются синим цветом. Я аутичный человек и, наверное, вы думаете, я должна быть счастлива. Но это не так. Дело в том, что идея информирования принадлежит организации Autism Speaks, которая объявила «крестовый поход против аутизма» , а это значит, что они объявили крестовый поход против меня. И в этот день  российские фонды, которые с ним сотрудничают, информируют людей о том, как тяжело живется несчастным аутистам и что аутизм – это нечто, чего надо бояться и остерегаться.
bhGHJQkp-i8.jpg

(Описание изображения: Синий медведь закрывает глаза лапами. Надпись на плакате: «если ребенок не смотрит вам в глаза, вам придется посмотреть в глаза правде». Плакат фондов Выход и Антон Тут Рядом, партнеров Autism Speaks)

Они говорят о тяжелой болезни и о расстройстве, которое надо лечить, исправлять и искоренять. Но аутизм неотделим от того, как я воспринимаю мир, как я воспринимаю общение, как я отношусь к своим интересам, он неотделим от моей личности. Я не нуждаюсь в том, чтобы меня «исправляли», потому что я не сломанная. И я точно не нуждаюсь в том, чтобы другие люди, те, которые не могут знать, что значит быть аутистом, говорили мне, как тяжело быть мною. Я не хочу, чтобы они говорили об «искоренении» таких как я и о проблеме моего существования.
Продолжить чтение «Вероника Беленькая: «Моя первая публичная акция»» →

Керима Чевик: «Понимание движения за права инвалидов. О статье о нейроразнообразии из «Вашингтон Пост»»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: статья Вашингтон Пост была переведена на русский язык Фондом помощи аутичным людям «Выход». Советуем ознакомиться с переводом данной статьи, прежде чем читать эту критику).
Источник:  Тhe autism wars

Я только что прочла статью  о движении за нейроразнообразие Сандьхи Сомашекхар «Как аутичные люди объединились и основали движение» в Вашингтон Пост.  Когда я ее читала, у меня сложилось ощущение, что Вашингтон Пост пытается создать статью, которая бы не разозлила носителей доминирующего представления об аутизме, т.е. обращая внимание на движение за права аутистов, но не представляя его тем движением, которым оно является. Не говоря о нем как о полноценной часть движения за права инвалидов. Я считаю это непростительным, особенно в годовщину Американского Акта о Правах Инвалидов.

Я  очень требовательная женщина. Мне приходится быть требовательной. Я борюсь за право моего сына быть собой, и за его право прожить лучшую жизнь, чем та, о которой говорят специалисты, утверждающие, что им лучше знать, что такое аутизм и что надо аутичным людям, при этом исключая их из разговора. Полумер мне недостаточно.

Такое ощущение, будто бы у самые влиятельные средства массовой информации владеют способом избегать изображать аутичное движение как часть движения за права инвалидов, и эта статья отличный пример того, как работает этот способ. Вот рецепт того, как игнорировать значение движения за гражданские права аутистов.

Рецепт игнорирования за счет реализации структурного эйблизма:
1) Искажайте термин «нейроразнообразие» так, чтобы он ассоциировался с хобби чудаковатых гиков;

2) Убедитесь, что вы растянули этот искажающий покров над всеми членами группы, о которой вы пишет;

3) Постарайтесь показывать все так, словно движение за права аутистов началось с основания The Autistic Self Advocacy Network (ASAN), тем самым полностью игнорируя существование тех активистов, которым сейчас за 30, и тех, кто связан с движением за права аутистов, но не связан с ASAN. Закрепите это утверждение. Разделяй и властвуй;
Продолжить чтение «Керима Чевик: «Понимание движения за права инвалидов. О статье о нейроразнообразии из «Вашингтон Пост»»» →

10 самых живучих мифов о нейроразнообразии

Опубликовано от Ayman and Co

Я довольно много общаюсь с людьми на тему аутизма, особенно в интернете. Я часто читаю форумы и группы, посвященные аутичной тематике. Когда речь заходит о парадигме нейроразнообразия, мне снова и снова приходится опровергать одни и те же мифы. Я встречала их многократно, как от тех, кто не первый год интересуется темой аутизма и вроде бы читал статьи, опровергающие эти мифы, так и от тех, кто знаком только с патологическим пониманием аутизма.
Иногда их повторяют даже мои сторонники. Я долго сомневалась в целесообразности этой статьи, потому что многое из того, о чем здесь будет идти речь, так или иначе уже объяснялось на моем сайте. Но я так часто встречала эти мифы, что уже больше не могу их игнорировать.

1) Нейроразнообразие – это идеология.

На самом деле нейроразнообразие – это научный факт. Это слово обозначает, что мозг и нервная система разных людей работают по-разному. Парадигму нейроразнообразия можно назвать идеологией. Но при этом идея нейроразнообразия – это не идеология в том смысле, в каком идеологией является марксизм или неолиберализм.  Нейроотличный человек мог всегда, с самого детства воспринимать свой образ мышления как нечто нормальное и естественное и не считать, что он должен быть похож на большинство людей. Но при этом ни один человек не может родиться марксистом или неолибералом. Очень часто аутисты и другие нейроотличные люди с возрастом начинают принимать свои отличия и сами додумываются до идей, на которых строится парадигма нейроразнообразия. Но вероятность, что человек может самостоятельно разработать концепцию неолиберализма в том виде, в котором она существует, очень мала. Так что идея нейрорзнообразия – это не только совокупность взглядов, которые разделяют аутичные активисты и самоадвокаты, а и то, как многие аутичные люди воспринимают мир и относятся к своим отличиям.

 

2) Сторонники парадигмы нейроразнообразия смотрят на аутизм «сквозь розовые очки»  и игнорируют реальные проблемы аутичных людей.
Продолжить чтение «10 самых живучих мифов о нейроразнообразии» →

Лидия Браун: «Об эйблизме в сообществах аутистов и специалистов»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Autistic Hoya

Он повсюду.

«Аутизм – не психическое заболевание. Мы не похожи на этих людей»
«Аутичные люди не склонны к совершению массовых убийств. На такое способны только люди с настоящими психическими заболеваниями, всякие шизофреники и психопаты».
«Эти идеи безумны!»
«То, как Autism Speaks представляет аутизм просто бред сумасшедшего!»

Этот эйблизм исходит не только от обычных аутичных и неаутичных родителей, профессионалов и исследователей, а и от тех аутичных и неаутичных родителей, профессионалов и исследователей, которые считают себя правозащитниками и активистами за права людей с различными видами инвалидности.
Продолжить чтение «Лидия Браун: «Об эйблизме в сообществах аутистов и специалистов»» →

Лидия Браун: «Другая сторона открытости»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Autistic Hoya

Быть аутистом – это естественно и нормально. Я не стыжусь того, что я – это я. Но прежде чем я просто прокричу: «Счастливого Autistic pride day (день аутичной гордости)», мне хотелось бы воспользоваться моментом и обратится ко всем  аутичным людям,  страдающим от внутреннего эйблизма и ненавидящим самих себя, ко всем аутичным людям, которые все еще боятся негативных последствий камин-аута и ко всем аутичным людям, которые еще не могут собой гордиться.

Я предлагаю вам свою тихую поддержку, свой громкий голос, свои громкие руки, свою энергию и свой огонь, свою волю, постоянную настойчивость и свое терпение, которому пока я только учусь. Вам я открою тайну своих горестей, открою тревоги, которые гложут меня, и открою вам те страхи, которые не дают мне успокоиться. Я знаю, что вы испытываете то же самое.

Я прошла этот этап, но я была на вашем месте. Даже сейчас бывает, что я на несколько часов или даже на несколько дней возвращаюсь к этому этапу.
Продолжить чтение «Лидия Браун: «Другая сторона открытости»» →

Ник Уолкер: «Пять шагов к принятию аутизма»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Neurocosmopolitanism

1) Депатологизация аутизма и аутичных людей. Аутизм — естественная вариация человеческой неврологии. Такие ярлыки как «психическое заболевание» и «расстройство» не имеют точного научного обоснования и не приносят никакой пользы для аутичных людей и их семей. Они только служат стигматизации, маргинализации и культуре стыда, которая сформировалась вокруг аутизма. Незрячие люди, глухие люди, как и  многие  люди с другими видами инвалидности получают необходимую помощь и аккомодацию, хоть у них нет тех ярлыков, которые обычно навешивают на психически больных людей. Если мы хотим говорить о том, что аутичные люди — инвалиды и им нужна специальная помощь, то для этого не обязательно называть аутизм расстройством или болезнью. Прекратите думать о последней версии DSM и просто полностью исключите из нее аутизм, точно также как когда-то из DSM убрали гомосексуальность.
Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Пять шагов к принятию аутизма»» →

Саванна Логстон-Брегстон: «Аутист, аллист, нейроотличный и нейротипичный: какое слово выбрать?»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Cracked Mirror In Shalott

Когда вы приходите в движение за нейроразнообразие, то сталкиваетесь с терминами, которые могут быть совершенно незнакомыми. Я часто сталкивалась с тем, что люди не понимают эти термины и сталкивалась с большим количеством вопросов по поводу этих терминов, так что, возможно, настало время что-то о них написать.

Если вы читаете этот блог, то, полагаю, вы уже в общих чертах знаете что такое «аутист». Некоторые из вас пока могут иметь превратные представления об особенностях аутичной жизни, но мне кажеться что в процессе обучения это нормально. Главное  то, что здесь и в блогах других аутичных людей вы слышите их голос. Это главное. Это важно.

Продолжить чтение «Саванна Логстон-Брегстон: «Аутист, аллист, нейроотличный и нейротипичный: какое слово выбрать?»» →