Аркен Искалкин: «Об аутистах, имеющих культурную и/или национальную идентичность, не соответствующую идентичности людей, среди которых они живут»

О формировании культуры – моя перспектива.

Обычно изучение и знакомство с этносами и на разговорном уровне, и в учебных заведениях происходит в стиле: «У этого народа такая-то политическая система, он одевается в такую-то одежду, верит в такого-то бога, сочиняет такую-то музыку, живёт там-то, имеет такую-то историю, и т.д.» Данный материал легко оформить в доступном для большинства читателей виде, и изучать его зачастую бывает очень интересно.

Но на практике всё оказывается не так просто. Каждая культура имеет набор бессознательных убеждений, и наборов паттернов невербального поведения. И оттуда же берётся акцент. Ведь когда советский солдат на логически правильном английском языке, но с типичным русским произношением говорит: «Фор маза Раша!», по его акценту слушатель понимает, что его изначальная культура — русская. Во всяком случае, русский язык у него родной. А у многих аллистов «культура = язык».

Поэтому для многих работа над акцентом зачастую может являться одним из самых сложных и долгих этапов в изучении иностранного языка. И поэтому же возникло мнение, что, чтобы хорошо изучить язык, надо жить среди людей, говорящих на этом языке. А знаний, взятых из учебников, хотя в них можно найти практически все слова и правила, не достаточно, а нужно именно войти в психологический раппорт с живыми носителями языка. (Хотя, конечно, на практике бывает много исключений).

Представители некоторых культур опознаются по национальной одежде и/или физическим внешним признакам – например, японцев можно опознать по своеобразному разрезу глаз. Но в итоге конечное опознание и понимание происходит при общении, по невербальной коммуникации. Сюда можно отнести улыбку белого американца.

Если в русской семье с ранних лет воспитывается нейротипичный чернокожий ребенок, который с детства перенимает культуру родителей и людей, окружающих его, его невербальная коммуникация и язык будут, вероятнее всего, русскими. Да, при первом знакомстве, когда другой человек впервые его увидит, он может подумать, что его культура – это культура одной из африканских стран. Но после полноценного общения данный афрорусский уже будет на подсознательном уровне восприниматься, как русский, из-за его типично русской невербальной коммуникации, моделей поведения, особенностей общения и языкового произношения. Да, на поверхностном уровне его чёрная кожа может иметь значение, например, для расистских шуток, если ему не повезло жить среди расистов, но на глубинном уровне и выстраивании общения этот человек будет в итоге проидентифицирован как русский, ведь с ним действуют те же правила поведения и восприятия, что и с белыми русскими.

А теперь о проблеме неприятия самоидентификации аутиста окружающими его людьми.

Культуру и национальную идентичность ребёнок-аллист с детства копирует у родителей, а аутисту сделать это сложнее (либо вообще невозможно). Или он может не понимать, зачем это нужно, ведь аутисты часто пытаются найти всему смысл, и если не находят его – не делают. Довод: «Потому что все так делают» часто проходит с детьми-аллистами, а с аутистами – редко.

А если сюда добавить непреднамеренный эйблизм родителей и ближайшего окружения, проявляющийся в агрессивном давлении на аутиста, чтобы он принял культуру окружающих его, которое аутист чаще всего воспринимает следующим образом: «Я – аллист, круче тебя и всё знаю лучше тебя, и из-за того, что я – аллист, я могу тебе, аутисту, приказывать, а потому приказываю: принимай мою культуру и делай всё, как я тебе сказал, так надо, потому что я тебе так приказал, а не сделаешь – будешь нехорошим!», он может получить психотравму на эту тему, которая может привести к ярому протесту по отношению к культуре, которую ему навязывают, хотя, изначально культура нейтральна, а психологическую окраску имеют аллисты, которые давили на аутиста.
Продолжить чтение «Аркен Искалкин: «Об аутистах, имеющих культурную и/или национальную идентичность, не соответствующую идентичности людей, среди которых они живут»»

Кори Котовски: «Аутичный опыт»

Впервые опубликовано на сайте Аутичный ребенок.

Сколько я себя помню, я всегда был другим, не похожим на «нормальных», «благополучных» детей. Я всей душой ненавидел детский сад уже тогда, когда не знал ещё даже слова такого – ненависть. Мои попытки завязывать социальные контакты с другими детьми терпели оглушительное фиаско, как, впрочем, и попытки встроиться в тоталитарные системы детского сада и школы. Те ребята, с которыми у меня худо-бедно получалось общаться, моментально становились в коллективе изгоями.

Моей любимой игрушкой был чёрный резиновый уж. Он был мягкий на ощупь и тёплый, немного шершавый, как настоящая змея. Он был со мной везде: я брал его с собой в детский сад, куда угодно, даже спал с ним. Моим однокашникам уж не нравился. Не нравились им и кубики, выстроенные рядами. И то, что я категорически отказывался укладываться спать по приказу, тоже бесило всех и сразу: и воспитательниц, и «послушных» детей. Всё, что мне сколько-нибудь нравилось, вызывало у ребят стойкую антипатию, как и я сам.

Я очень рано научился читать. Тогда мне не было и трёх лет. Учиться мне было трудно: сначала я мог читать только отдельные буквы, и «сначала» длилось достаточно долго, а потом у меня как-то сразу стали получаться целые предложения. Когда же я наконец научился, я понял, что книги мне интереснее, чем игры, и очень быстро прочитал все книги, которые были в детском саду, все, что были дома, и изрядную часть районной детской библиотеки. Когда я понял, что у меня не выходит строить взаимодействия с людьми, я углубился в чтение и таким образом стал любимой мишенью детсадовских хулиганов. А поскольку я никак не хотел встраиваться в систему, воспитательницы не делали ничего, чтобы защитить меня.

Дело было ещё вот в чём: с самого раннего возраста я осознавал себя как трансгендерного человека и, соответственно, говорил о себе в мужском роде. За это меня часто били и дома, и в детском саду. 

Продолжить чтение «Кори Котовски: «Аутичный опыт»»

Мишель Сеттон: «Помогая нероотличным детям заботиться о себе»

Источник: Michelle Sutton writes

Ранее в этом году мы с Мисс Джи приняли участие в ежегодном проекте Autism Positivity Flashblog. Тема проекта: «Принятие, любовь и забота о себе». Я хотела задать Мисс Джи несколько вопросов о том, как она о себе заботиться, и представить ее ответы в качестве поста, но разговор прошел не так, как я планировала.

Когда я переносила эту статью из старого блога, я посмотрела на все это свежим взглядом. И когда я все это перечитывала, это заставило меня задуматься о том, что мы воспитывали мисс Джи точно так же, как мы воспитывали остальных наших детей. Да, она аутист. Стратегии, которые мы использовали для того, чтобы помочь ей заботиться о себе, хорошо ей подходили. Но они также подходили и для других наших нейроотличных детей (и, вероятно, для всех наших детей!).

Итак, принимая во внимание все высказанное, предлагаю прочесть, как проходил наш разговор с Мисс Джи.

Я: Как ты думаешь, важно ли заботиться о себе?
Она: Да.
Я: Почему?
Она: Я не могу сказать, почему.
Я: Можешь ли ты рассказать мне о том, как ты заботишься о себе?
Она: Хмм… Я не могу ответить на твой вопрос.
Я: Ты сейчас испытываешь стресс?
Она: Мммм… хммм…
Я: Можно ли считать то, что ты не отвечаешь мне в стрессовом состоянии, заботой о себе?
Она: Ммммм…
Я: Можно, я просто напишу о некоторых вещах, которые, как я знаю, ты делаешь ради того, чтобы обеспечивать свои потребности, и размещу это в блоге?
Она: Ага.

Стоит заметить, что вчера Мисс Джи согласилась ответить на кое-какие вопросы для статьи, но сегодня она не стала на них отвечать. В последнее время ей было нелегко. В последние недели мы жили по насыщенному расписанию, от чего она сейчас уставшая, измотанная и напряженная. Я рада, что она позволила мне поделиться кое-какими фактами о том, как именно она ухаживает за собой, потому что эта одна из тех вещей, которой в нашем доме уделяют большое внимание, и у нее есть несколько замечательных стратегий! Все, о чем я пишу ниже, опубликовано с ее разрешения.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Помогая нероотличным детям заботиться о себе»»

Мишель Сеттон: «Забота о себе: давайте поговорим о стрессе»

Screen Shot 2016-08-09 at 4.58.46 PM
(Описание изображения: Красные, искаженные от стресса мультяшные рожицы на черном фоне)

Источник: Michelle Sutton writes

Мне нравится говорить о стрессе и о том, как я научилась им управлять. Прежде всего, надо убедиться, что мы одинаково понимаем слово «стресс». Мне кажется, общество, чаще всего, представляет стресс как нечто исключительно негативное. Я воспринимаю его иначе. Я рассматриваю стресс как нечто, вызывающее чувство напряженности или усталости, которые, в свою очередь, заставляют человека чувствовать себя перегруженным. Некоторые вещи, которые могут вызвать стресс, являются неизбежными, в то время как другие мы, по собственному желанию, можем избежать. Иногда стресс вызывают негативные явления, а иногда – позитивные.

Несколько примеров того, что я считаю негативным стрессом (но это далеко не полный список):

— Столкновение с эйблизмом окружающих, который может препятствовать успеху в самоадвокации.
— Взаимодействие с фанатичными людьми или с людьми, чьи взгляды являются дискриминационными, с грубыми и невнимательными людьми.
— Попытки приспособиться к среде, которая, из-за наших сенсорных особенностей, является недоступной или враждебной для моей семьи.
— Физические болезни, травмы и боль.
Несколько примеров того, что я считаю позитивным стрессом (список тоже неполон):

— Нахождение в небольшом кругу друзей или среди членов семьи.
— Садоводство.
— Занятия или состязания по карате.
— Активизм.

Разница между этими двумя категориями заключается в том, что я от них могу получить. Негативный стресс меня только выматывает и забирает больше, чем дает. Позитивный стресс, в каком-то смысле, может меня выматывать, но польза от этих занятий компенсирует сам стресс. Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Забота о себе: давайте поговорим о стрессе»»

Айман Экфорд: «Когда вам говорят, что ваш опыт – «дерьмо»»

Эпиграф:
Сначала они тебя не замечают, потом смеются над тобой, затем борются с тобой. А потом ты побеждаешь.

Махатма Ганди

 

1.
В одной из крупных феминистических групп — Check Your Privilege недавно дали ссылки на два моих поста, в которых я писала о своем личном опыте. Я писала о том, что человек может не принадлежать к той культуре, которую ему приписали в детстве. Администраторка группы назвала «дерьмом» мой опыт и мою позицию, исходящую из этого опыта.

Всю свою жизнь меня донимали из-за того, что я не являюсь русской. Мою культурную идентичность отрицали консервативные националисты. Теперь ее отрицают те, кто, якобы, выступает за права человека и за всеобщее равенство.

Когда люди пишут о том, что ваша позиция, которая напрямую связана с вашим опытом, является дерьмом, они пишут о том, что ваша жизнь не имеет значения.
Они пишут о том, что жизнь таких, как вы, не имеет значения, просто потому, что ваш опыт «неправильный».

И после этого они уже не имеют права называть свою позицию интерсекциональной. Потому что они не учитывают ваше угнетение, и угнетение таких, как вы – и от этого они не могут учитывать то, как подобное угнетение повлияло на ваш опыт.

Они не могут больше говорить о понимании. Нельзя бороться с газлайтингом, называя чужой опыт «дерьмом». Точно так же, как нельзя быть «за права всех людей на Земле», и выступать против аболиционизма.

Продолжение: Сайт ЛГБТ+ аутисты

Айман Экфорд: «10 мифов о культурной апроприации»

Культурная апроприация – это «воровство» элементов маргинализированной культуры представителями доминантной культуры. Подробнее вы можете прочесть об этом здесь.

Возможно, я дала не совсем точное определение этому понятию, и, если честно, мне сложно дать ему определение, хотя я прочла на эту тему множество статей в иностранных интернет-изданиях и все, что было переведено на русский язык.
На русском языке в последние годы о культурной апроприации стали много писать в социальных сетях: как в крупных пабликах вроде Check Your Privilege, Color the World, и  Interworld, так и во многих других группах феминистической, анархистской и антирасистской направленности. Есть даже специальная группа, которая так и называется «Культурная апроприация».

С одной стороны, это хорошо. Культурная апроприация (далее просто КА) действительно существует, и для многих представителей расовых, национальных, этнических и религиозных меньшинств она является серьезной проблемой.

Приведу пример из «параллельной вселенной», где христианство является дискриминируемой религией небольшой этнической группы. Представим, что угнетатели христиан вдруг стали носить на своей шее огромные кресты и орать: «во, смотрите, как клево, этого чувака распяли, а он ожил! Это вот те дикари в такую хр*нь верят». Вот вам пример КА. А заодно и оскорбления чувств верующих. Подобным образом часто оскорбляют чувства язычников, коренных американцев, некоторых африканских народов, и даже многочисленных, но «экзотических» с точки зрения обывателя буддистов.
Но, как и «оскорбление чувств верующих», КА является очень спорной и неоднозначной темой.

Примерно 80% русскоязычных постов про КА является либо спорными и неактуальными в российском контексте либо, что гораздо хуже, служат угнетению других дискриминируемых групп.

Итак, какие именно проблемы возникают в разговорах о КА?
Я попытаюсь ответить на этот вопрос, основываясь на своем восприятии и личном опыте. При этом, справедливости ради стоит заметить, что мой анализ риторики о КА не имеет никакого отношения ни к парадигме нейроразнообразия, ни к позициям других аутичных людей, у которых может быть самое разное отношение к проблемам КА и к тому, как о них надо говорить.

Продолжить чтение «Айман Экфорд: «10 мифов о культурной апроприации»»

Аркен Искалкин: «Дорогу указывает мечта»

Ключевым персонажем, благодаря которому произошла вся нижеописанная история, является медведь Тедди Ракспин. Мультик про Тедди я увидел в начале девяностых, когда его показывали по телевидению. И Тедди стал единственным на то время другом аутичного школьника Арика, который с удовольствием бежал из школы, полной эйблизма, домой, чтобы снова окунуться в этот добрый и понимающий мир. И я очень расстраивался, если показ отменяли.

Я в то время почти не видел вокруг доброты, а потому, когда в этом мультике Тедди Ракспин просто так вытащил из проруби застрявшего там Главного Прыгуна, даже не смотря на то, что Прыгун доставлял ему массу неприятных эмоций, спас недруга просто так, я просто застыл с раскрытым ртом от культурного шока. А потом очень долго грустил, когда Тедди Ракспина сняли с эфира.

Возможно, именно с этой Целью Тедди пришёл в этот мир… И многим детям с ограниченными возможностями он стал другом. Возможно, не только я один узнал себя в Эрни, мальчике-подростке с ограниченными возможностями, из песен, которые вместе с Филом Бэроном, озвучивавшим Тедди Раскспина ещё в том мультфильме, поёт автор Эрни, Наташа Бархатова.
Продолжить чтение «Аркен Искалкин: «Дорогу указывает мечта»»

Керима Чевик: «Нейроотличия и слово «нормальный»»

Источник: The Autism Wars

Маленькая девочка обращается к Азиму: «Это Бог вас покрасил?»
Азим: «Конечно»
Маленькая девочка: «Почему?»
Азим: «Потому что Аллах любит бесконечное разнообразие»
(Робин Гуд: принц воров)

Сейчас я стараюсь выбросить из всех своих разговоров об аутизме слово «нормальный». Основная причина того, почему я хочу это сделать, заключается в том, что где бы я ни находилась, с кем бы я ни общалась, я никогда не сталкиваюсь с «нормальными» людьми. Слово «нормальный» используется в аутичном дискурсе для обозначения идеализированного «среднего» ребенка. Но нейроотличия детей, как и цвет кожи, не могут быть описаны через идеализированные образы. У нас слишком много отличий. Так почему не должно быть различий в нашей неврологии?
Продолжить чтение «Керима Чевик: «Нейроотличия и слово «нормальный»»»

Кассиан Александра Сибли: «Вот, примерьте-ка кое-что из моей обуви»

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Переводчик: Дэниэл Нефёдов

Ещё один родитель попытался убить своего ребёнка. И в ответ на наши слова: «пора кончать с такими вещами», конечно же, опять выползут на свет люди, требующие примерить её обувь. (Прим. пер.: *«Примерить чью-то обувь» (дословно: «пройтись в чьей-то обуви») — англоязычный аналог фразы «побыть в чьей-то шкуре».) Они будто не знают, что у нас тоже есть «своя» обувь. Так вот вам иллюстрированное пособие по обуви, которую я, помнится, носила. Только, пожалуйста, верните её всю в хорошем состоянии.

child's white two strap sandal

Вот примерно такие сандалии я носила, когда стало ясно, что я могу читать. Мне было около двух лет, это произошло на кухне у бабушки с дедушкой.

Я тогда ещё не говорила, но уже читала. В основном каталоги и кулинарные книги. Они подходили мне по уровню, и к тому же в них было больше слов, чем картинок. Ещё я отчётливо помню, как в том возрасте я выливала сок на свой ланч и очень переживала, что он не может вернуться обратно в чашку.
white velcro kids shoes

Когда меня диагностировали, у меня была пара такой обуви. У меня ещё была пара кроссовок Punky Brewster, но мне лучше запомнилось, как я пинала всё вокруг своими белыми ботинками на липучках. И я залепляла и разлепляла эти липучки снова и снова и снова.

Я носила такие же ботинки, когда научилась говорить. Моими первыми словами были: «Мамочка, уходи в машину». И я перепутала левую и правую, когда надевала их. И я носила их, когда моя мама разбила мне губу. Она шлёпнула меня по лицу, потому что я не смотрела ей в лицо. И я носила их, когда осознала, что все мальчики в детском саду выглядят похожими. И когда поняла: если ты не говоришь учителю, что кто-то ведёт себя подло, то этот подлец становится ещё подлее, потому что это сходит ему с рук. И когда узнала, что ради кино и попкорна дети будут вести себя хорошо всю неделю, но потом снова станут подлыми. Ведь поведенческие правила писаны для странных детей, а не для тех людей, которые являются великими Предшественниками Правил Поведения.
Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Вот, примерьте-ка кое-что из моей обуви»»

Джуди Эндоу: «Чудовищная ошибка — убить своего аутичного ребенка!»

Представленный материал — перевод текста «It’s Wrong to Murder Your Autistic Child».

Я знаю, что такое быть жертвой, матерью, воспитателем (няней, сиделкой), социальным работником.
А еще я знаю: ЧУДОВИЩНАЯ ОШИБКА — УБИТЬ СВОЕГО АУТИЧНОГО РЕБЁНКА!


История Исси


В среду вечером в Гранд-Рапидс, штат Мичиган, 14-летняя Исси Стэплтон попала в больницу в результате попытки убийства со стороны собственной матери Келли Стэплтон.

Лейтенант полиции Кип Белчер сообщил, что внутри фургона, где нашли в бессознательно состоянии Исси, горели два переносных угольных гриля. Он сказал, что окна фургона были заперты, и следствие полагает, что мать Исси собиралась убить собственную дочь.
Помощник прокурора Дженнифер Тан-Андерсон заявила, что инцидент не был случайностью. Окружной прокурор Сара Свенсон сказала, что происшествие квалифицируется как уголовное преступление, выдвинуто обвинение в покушении на убийство.
Белчер сказал, что у Исси возможны необратимые повреждения головного мозга из-за отравления угарным газом. Мать Исси также была найдена в бессознательном состоянии в фургоне, но ожидается, что она полностью оправится и предстанет перед судом в 85-м окружном участке уже на этой неделе.
Продолжить чтение «Джуди Эндоу: «Чудовищная ошибка — убить своего аутичного ребенка!»»