Где все пожилые люди с аутизмом? Большинство из них мертвы. Можем ли мы перестать отрицать их существование и попытаться изменить ситуацию к лучшему?

Источник:Left brain right brain

Один из самых раздражающих аргументов в непрекращающихся в интернете обсуждениях, является ли аутизм «эпидемией, связанной с прививками» (не является), звучит как: «где все пожилые люди с аутизмом?». Его неизменно выдвигают фальшивые защитники аутичных людей (имеются в виду Age of Autism и их спонсоры), которые ничего не делают, чтобы помочь отыскать истинный ответ на этот вопрос. Финансировали ли они попытки исследования аутичных взрослых, их потребностей, кем они работали, что в их жизни пошло не так? Нет.
Что же, к счастью, аутичное сообщество и сообщество исследования аутизма считают важным вопрос аутизма и взрослых. Достаточных исследований в этой области не проводилось нигде, но кое-какие все же проводились.

Название недавнего исследования, посвященного этой проблеме, говорит само за себя: «Преждевременная смертность при нарушениях в спектре аутизма».

Продолжить чтение «Где все пожилые люди с аутизмом? Большинство из них мертвы. Можем ли мы перестать отрицать их существование и попытаться изменить ситуацию к лучшему?»

Почему многие аутисты умирают раньше 40 лет?

Источник: Independent

autism-protest.jpg
(Человек держит большой плакат в защиту движения за права аутистов)

«Наш «моральный долг» — выяснить, почему многие аутичные люди умирают раньше 40 лет», — заявила благотворительная организация, опубликовав доклад, выявивший «шокирующие» уровни преждевременной смертности.

Как сообщает Guardian, группа, называемая Autistica, призвала NHS (Национальную службу здравоохранения) провести безотлагательную проверку и начала кампанию по сбору £10m для финансирования других исследований.

В докладе, названном «Личные трагедии, общественный кризис», подробно изложены данные, полученные в большом исследовании, проведенном в Швеции, в котором было обнаружено, что аутичные взрослые умирают в среднем на 16 лет раньше, чем население в целом.
Продолжить чтение «Почему многие аутисты умирают раньше 40 лет?»

Браяна Ли: «Почему мы оправдываем убийства детей-аутистов?»

Написано 20.10.2016
Источник: Mama mia
Переводчик: Мария Оберюхтина

Элиза, Мартин, их родители и их собака погибли на этой неделе. Это убийство было осуществлено с помощью сложной системы емкостей, наполненных газом, через которые газ просачивался через потолок в их дом. Меня, как мать троих детей, эта смерть поразила в самое сердце. Милые мордашки Элизы и Мартина, (милые, как личики всех детей), на моем телефоне, на компьютере, в телевизоре, разбивают мне сердце…

maria-lutz-and-children-via-facebook

(Фото семьи. Они выглядят такими счастливыми, у них столько возможностей…Прямо как у моих собственных детей. Источник: facebook)

У них забрали жизни. Может, это был кто-то  из их родителей…. Вероятнее всего, это было бессовестное убийство детей их родителем. Я — мама, которая ночью часами наблюдает за своими спящими детьми, за их дыханием – если они дышат, значит все хорошо – никогда я не пойму, не смогу оправдать родителей, которые убивают своих детей. Обычно в Австралии реагируют на детоубийство, бурно выражая соболезнования – ведь погибли невинные дети. В газетах появляются интервью соседей – они рассказывают, как дети всегда мирно играли во дворе, и школьных учителей, которые говорят, какими хорошими друзьями были эти дети. Родственники детей рассказывают о празднованиях Рождества, Днях рождения, их любимых игрушках…

Но не так уж много мы знаем об Элизе и Мартине, потому что они были аутистами. Продолжить чтение «Браяна Ли: «Почему мы оправдываем убийства детей-аутистов?»»

Интервью с Гейл Мортон — со-автором книги «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность — это нормально!»

Источник: Special needs book review
Переводчик: Каролина Куприянова

Interview Gail Morton Co-author of Why Johnny Doesn’t Flap: NT is OK!

(На фотографии изображена Гейл Мортон. Она улыбается. У неё русые распущенные волосы длиной до плеч, белая кофта со светло-фиолетовым узором слева.)

Когда «Обзор книг о специальных потребностях» опубликовал гостевой пост о книге «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность — это нормально!», авторства Гейл и Клэй Мортон, то за три дня новостью об этой книге поделились больше людей, чем о любой другой книге! Не только мы оказались под впечатлением от этой уникальной книги с ироничным юмором.

В гостевом посте авторы описывают свою книгу так: «Джонни другой. Он никогда не приходит вовремя, он не может придерживаться рутины, и он часто произносит жутковатые идиомы. Джонни нейротипичный, однако это нормально».

«Отличие иллюстрированной книжки «Почему Джонни не трясет руками» состоит в том, что она переворачивает все изображения нейроотличий, в ироничной манере показывая, как неаутисты обычно описывают аутистов. Озадаченность аутичного рассказчика выкидонами его нейротипичного друга показывает, что «норма» зависит от точки зрения»

Да, «Почему Джонни не трясет руками» действительно показывает каждому, что «норма» — это всего-лишь вопрос перспективы. Это эффективный способ сделать так, чтобы нейротипичные ученики понимали, что существует множество способов восприятия и действия, как и реакций на события и окружающую среду, и что это разнообразие – совершенно нормально. Эта книга также может помочь аутичным детям понять их нейротипичных сверстников.

«Сатирическая книга с картинками: «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность — это нормально»

Новая сатирическая книжка с картинками, которая объясняет странное поведение неаутичных людей!
Восхитительное «отступление от нормы» в книге «Почему Джонни не трясет руками» переворачивает все сценарии и модели эмпатии, принятия, и толерантности к людям со «странными нейрологиями», перенося их на нейротипиков. Эта «неправильная» версия – как глоток свежего воздуха, потому что она напоминает нам о том, что нет какого-то правильного способа устройства мозга, и что «нормальность» определяется точкой зрения того, кто описывает ситуацию. В такой нестандартной перспективе Мортонов лучшими и нормальными выглядим именно мы»
Джулия Баском, автор Навязчивой радости аутизма.

 

Why Johnny Doesn't Flap: NT is OK!– Oct 21 2015 by Clay Morton, Gail Morton, Alex Merry (Illustrator)
(На картинке изображена обложка книги: два мальчика стоят и улыбаются. У одного русые волосы, полосатая кофта, светлые штаны и белые кроссовки, у его ног сидит рыжий кот. У другого – коричневые волосы, красная рубашка, зелёные шорты и кроссовки, у его ног сидит серая собака. На заднем фоне голубое небо и зелёное поле. Справа от мальчиков название книги: «Почему Джонни не трясет руками» (красным цветом) и «нейротипичность -это нормально» (зелёным цветом). Внизу белым цветом написаны имена авторов: «Клэй Мортон и Гейл Мортон», и зелёным цветом написано: «рисунки Алекса Мерри»)

 

Лорна: Поздравляю с тем интересом, который вызывает ваша книга «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность — это нормально!» Какие из полученных отзывов лучше всего показали вам, что проделанная вами работа была не напрасной?
Продолжить чтение «Интервью с Гейл Мортон — со-автором книги «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность — это нормально!»»

Синтия Ким: «Загадка потерянных слов»

Источник: Musings of an aspie
Переводчик: Юлия Зассеева

Ранее я уже упоминала о своей проблеме «потерянных слов». Вы могли заметить это, читая мой блог или ответы на комментарии, — тенденцию пропустить небольшое, но важное слово, когда я пишу. Это больше, чем просто опечатки, которые я могу с лёгкостью обнаружить и исправить, перечитав написанное.

Загадка потерянных слов была признана практически неразрешимой, и я отказалась от попыток её разгадать.

То есть, отказывалась до недавнего времени. Читая книгу «Глаз разума» Оливера Сакса, во второй главе я обнаружила вероятный ответ: афазия.

Афазия – это нарушение восприятия или воспроизведения речи. Оно может быть настолько серьёзным, что человек полностью утрачивает способность понимания языка, вплоть до невозможности говорить и думать с помощью слов (афазия обычно влияет на все формы речи, не только устную). Глобальная афазия часто является результатом опухоли головного мозга, инсульта, черепно-мозговой травмы или дегенеративных заболеваний головного мозга.

Однако более лёгкие формы афазии характеризуются следующими признаками:
— трудности при подборе слов (особенно существительных, в частности, имён собственных);
— использование неверного слова без изменения структуры предложения.

Во время обсуждения исторических случаев проявления афазии, Сакс упоминает английского писателя Сэмюэла Джонсона, у которого афазия начала проявляться после перенесённого в возрасте 73 лет инсульта. Когда способность говорить, наконец, восстановилась, он «делал нехарактерные ошибки, иногда пропуская слова или используя неверное слово» во время написания писем или в работе над произведениями.

Продолжить чтение «Синтия Ким: «Загадка потерянных слов»»

Синтия Ким: «Эхолалия и скриптинг: балансируя на грани функционального языка»

Источник: Musings of an aspie
Переводчица: Taniec Wojenny

nonfunctional
(Фото белой штуки, похожей на кору дерева, на кирпичном фоне)

 

В прошлую пятницу мы с Ученым (моим мужем) пошли поужинать. Это было на следующий день после записи моего радиоинтервью, и я чувствовала себя измотанной, так что мы решили немного вознаградить себя.

В процессе ужина официантка частенько подходила к нашему столу, задавая вопросы, какие обыкновенно задают официантки.

— Как ваши дела?

Не желаете ли немного кетчупа или острого соуса?

— Принести вам еще что-нибудь?

— Еще воды?

— Не желаете десертное меню?

 

На все эти вопросы (и возможно на другие, которых я не помню) я отвечала: “спасибо, все в порядке”.

Ответ “все в порядке” звучал осмысленно в первый раз, и был вполне подходящим ответом для других вопросов, давая понять, что я не хотела еще воды или десерта. Но проблема в том, что я хотела еще воды. Я просто была слишком утомлена, чтобы сопротивляться тому сценарию, который по умолчанию отыгрывал мой мозг, и к тому моменту, как я поняла, что случилось, официантка уже испарилась на кухню. Ничего страшного, конечно. Совсем скоро кто-то другой подошел к нашему столику и наполнил стаканы водой. Если бы этого не случилось, я могла бы просто сказать официантке, что я поменяла свое решение, и теперь я хочу воды.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Эхолалия и скриптинг: балансируя на грани функционального языка»»

Семья Кети: «Мы все нейроотличные»

Источник: Briannon Lee

Вопросы составляла Браяна Ли.

Кети – нейроотличный родитель в нейроотличной семье. Ее семья полна любви и гордости, как и эти ее слова. Я очень рада, что люди теперь могут «познакомиться» с Кети, потому что она является источником поддержки и опоры для многих активистов и родителей нашего сообщества. Спасибо, что поделилась с нами историей своей семьи.

Привет. Спасибо за участие. Пожалуйста, расскажи нам немного о себе и о своей семье, так, как тебе было бы удобно.

У меня замечательная семья, она состоит из двух детей и двух взрослых. Все мы нейроотличные. Аутизм, СДВГ, депрессия, тревожность – все это часть нашей жизни. У всех нас есть сенсорные и социальные потребности, и нам постоянно приходится искать новые способы учета интересов всех членов нашей семьи.
Продолжить чтение «Семья Кети: «Мы все нейроотличные»»

Моя семья. История Леи Соло

2

Четыре мини-фигурки лего повернуты спиной к камере. Одна из них меньше остальных трех, у двух короткие волосы, а у двух длинные. Одна из фигурок одета в темные тона, а другие – в разноцветную одежду. – Фото Леи Соло.

Источник: Briannon Lee

Вопросы составляла Браяна Ли.

Лея была первым человеком, который ответил на мой запрос рассказать людям о своей семье. Я очень рада, что она ответила, потому что ее голос очень сильный, а любовь в ее семье поистине яростная. (Кроме того, Лея подобрала для своей истории замечательные фотографии).

Спасибо, Лея.
Привет. Спасибо за участие. Пожалуйста, расскажи нам немного о себе и о своей семье, так, как тебе было бы удобно.
В нашей семье четверо (пятеро, если считать кота) существ. Мы аутичные, с повышенной тревожностью, иногда с депрессией, с обсессиями, часто не говорящие, и дерзкие. И да, все мы нейроотличные.

Что ты больше всего ценишь и любишь в своей семье?
В нашей семье мы все чувствуем без фильтра!

Все такое интенсивное, колючие, громкое, тихое, быстрое, и мы чувствуем все это одновременно.

У нас крепкая и очень сильная семья, которая может выдержать практически все.

Продолжить чтение «Моя семья. История Леи Соло»

Синтия Ким: «Одна»

Источник: Musings of an aspie
Переводчик: Юлия Зассеева

Illustration by Surabhi (Creative Commons Attribution-Noncommercial-No Derivative Works 2.5 India)
(Фигурка девочки, стоящей на белом снегу. Она повернута спиной к камере. Перед ней темное поле. Сверху темного поля в углу видна планета)

                                                                                                                                                                                                                                                                    Я с детства был чужим для всех.
                                                      Эдгар Алан По «Одиночество» (пер. И.Евса)

 

Значительную часть своей жизни я провела в одиночестве.

Я не имею в виду, что я была не замужем; большую часть своей жизни я состою в браке. Под одиночеством я понимаю состояние уединения. Я бы хотела сказать, что я редко нахожусь среди людей, но я могу быть одна как в пустой комнате, так и в толпе.

Если вы не аспи, то вам может быть меня жаль.

Не стоит. Мне нравится быть одной. Знаю, это может быть трудным для вашего понимания. Муж часто говорит, что мне нужно чаще бывать на людях, что, ради моего же блага, я не должна проводить целые дни дома в одиночестве. Одной из основных тем в моём детстве было то, что мне нужно заводить больше друзей. Эта тема поднималась в табелях успеваемости и на родительских собраниях. Однажды мои родители попытались отговорить меня общаться с моим лучшим другом в надежде на то, что это заставит меня завести больше новых друзей.

По большей части, это меня раздражало. Я не видела смысла в том, чтобы взаимодействовать с большим количеством людей. У меня была пара друзей, и это позволяло мне иметь свободное время, чтобы заниматься своими любимыми делами: ездить к водохранилищу на велосипеде, гулять в лесу, слушать музыку, читать, собирать коллекции, кататься на роликах, кидать теннисный мяч в стену, играть в настольные игры.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Одна»»

Кассиан Александра Сибли: «Кровь на ваших руках»

Источник: Radical Neurodivergence Speaking

Молодому двадцатитрехлетнему человеку Паулу Корди только что отказали в пересадке сердца. (Вы можете посмотреть петицию о нем здесь.) И, возможно, это ваша вина.
Если вы жертвовали деньги Autism Speaks, вы помогали его убить. Если вы поддерживали «информирование», то вина частично лежит на вас. Если вы активно не боретесь с семьецентричной, основанной на идее «трагедии» моделью аутизма, которую распространяют такие организации как Autism Speaks, Autism Society of America, и другие крупные фонды «помощи» аутистам, вы способствовали этому грубому нарушению прав человека.

Уверена, сейчас вы на меня обиделись. Вам неприятно, и вы не понимаете, как я могла решить, что информирование может убить. По-видимому, вы искренне шокированы тем, что кому-то было отказано в лечении просто потому, что он аутист. Но я нет. И, если честно, я не верю вашему удивлению. Давайте подробно все это разберем.

Как я говорила ранее, информирование построено на страхе и на продвижении идеи о срочности решения «проблемы». Люди знают, что 1 из 88 является таким же, как и мы, и их учили ассоциировать наше существование с такими вещами, как дорожно-транспортные происшествия и смерти от ударов молнии. Они слышат от наших так называемых сторонников такие слова, как «кризис в области здравоохранения», «чрезвычайное происшествие», «катастрофа», «эпидемия». Они слышат, как наши родители рассказывают в СМИ о том, что мы повреждены, что у нас нет души, что их настоящий ребенок был украден. Крупные организации собирают деньги с помощью родителей, которые говорят о том, как они фантазировали о нашем убийстве, и они обещают «вылечить» нас и предотвращать наше рождение. Каждый, каждый об этом «информирован» — вот так работает «информирование об аутизме».
Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Кровь на ваших руках»»