Сара Орсборн: «Мой ребенок с инвалидностью не мой герой»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Huffington Post

Когда мы впервые начали свое путешествие с расщеплением позвоночника (РП), я не знала никого с РП и не знала других родителей, у чьих детей было бы РП. Одно из лучших событий последних двух лет было то, что я нашла других людей, которые проходили через то же, что и я: блоггеров, у которых есть дети с РП, и онлайн группы, в которых было полно родителей, чьи дети имеют РП. Это сообщество оказалось полезным, оно дало нам много информации но, прежде всего, дало нам почувствовать, что мы не одиноки. Тем не менее, некоторые вещи в этом сообществе заставляют меня чувствовать себя неудобно, и одна из таких вещей стала для меня предельно ясна вчера, когда я общалась в чате с другим родителем, у ребенка которого есть РП. Мы с моим другом спорили потому что:

Тенденция родителей детей-инвалидов и детей со специальными потребностями называть своих детей героями заставляет меня чувствовать себя крайне неудобно.
С одной стороны, это имеет смысл. Мы видим, что нашим детям приходится терпеть гораздо больше, чем обычным детям – операции, терапии, проблемы и боль, мы видим, как наши дети, несмотря на все это, выживают и даже процветают. Мы восхищаемся их стойкостью, и хотим как-нибудь выразить это восхищение. Кроме того, мы живем в мире, который маргинализирует и обесценивает людей с физическими и когнитивными видами инвалидности, и мы хотим обратить внимание на значимость и ценность своих детей. Я не вижу в этом злого умысла.
Продолжить чтение «Сара Орсборн: «Мой ребенок с инвалидностью не мой герой»» →

Кас Фаулдс: «Я не являюсь успешным человеком»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Un-boxed Brain

Недавно один человек сказал мне: «Когда я думаю о людях в спектре и об успехе, я думаю о вас».
Это предложение долго вертелось у меня в голове.

Я не уверена, как именно понимает успех этот человек, но я уверена, что я точно не являюсь успешной в классическом понимании этого слова: у меня нет нормально счета в банке, и я практически ничего не достигла. Я не успешная.

Но это предложение продолжало вертеться в моей голове. Я пыталась его понять. Человек, который мне это сказал, вероятнее всего, имел в виду, что для аутиста «успех» — это выполнение обычных каждодневных задач. Подобные предположения являются эйблизмом. Я не становлюсь успешной от того, что выполняю обычные задачи. Я просто обычный человек. А иногда я не могу справляться даже с ежедневными делами – и это что, делает меня неудачником?
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Я не являюсь успешным человеком»» →

Эмма Зутчер-Лонг: «Могут ли ученики с речевыми нарушениями получить хорошее образование?»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Эмма -невербальая аутичная девочка-подросток, о которой в можете узнать больше из ее эссе Я — Эмма)
Источник: Emma’s Hope book
Переводчик: Мария Оберюхтина

Что делать, если ты не можешь высказать то, что у тебя на сердце? Если не можешь подобрать правильные слова?

Если знаешь, что люди услышат, но не поймут тебя, потому что ты не можешь контролировать то, что ты говоришь? Я не могу точно выразить словами то, о чем думаю… Я могу лучше передать мысли, если буду печатать то, что я хочу сказать.

Печатая, я лучше передаю свои мысли, но это отнимает много сил. Что нам, таким людям, делать? Нужно ли нам учиться отдельно от других, или, может, нужно организовывать инклюзивное обучение, или нужно что-то другое? Меня посчитали неспособной учиться в обычной школе, и я не смогла отстоять свое право там учиться, не смогла оспорить мнение специалистов. Вообще-то в идеальном мире не возникало бы подобных проблем, потому что в нем аутичность не считали бы чем-то отрицательным, а аутичных людей не считали бы менее значимыми, чем неаутичных.

Людям, которым трудно говорить, или тем, кто совсем не может говорить, не стали бы автоматически присваивать ярлык «умственно отсталые». Мы бы жили в обществе, которое бы принимало всех людей, независимо от их религии, расы, инвалидности, нейроотличий… Но поскольку наша система образования — зеркало нашего общества, то проблемы в ней такие же, как в целом в нашем обществе.
Продолжить чтение «Эмма Зутчер-Лонг: «Могут ли ученики с речевыми нарушениями получить хорошее образование?»» →

Мишель Сеттон: «Нейроотличная индивидуальность»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Michelle Sutton Writes
Переводчик: Мария Оберюхтина

— Просто будь собой, — говорят они.
— Гордись, что ты такая, какая ты есть.
— Все могут что-то предложить миру.
— Будь собой и ничего не бойся.

Но когда я пытаюсь быть собой, я вижу, как отдаляюсь от друзей, попадаю в какую-то изоляцию от общества. Дело в том, что есть правила, которые определяют, что можно делать, а что нет, и какие именно личностные особенности, по мнению людей, могут являться причиной для гордости.

Я, как аутист, предпочитаю писать, а не говорить, особенно если нужно передать сложные эмоции.
Хотя я и жажду общения с другими людьми, мне все равно время от времени нужно побыть одной.

Я очень сильно завишу от социальных сетей, ведь они помогают мне общаться, находить свое место в обществе и находить сочувствующие сообщества, где мне могут помочь.

У меня проблемы с исполнительной функцией, поэтому я не могу работать и вести хозяйство так, как все.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Нейроотличная индивидуальность»» →

Наоми Калаган: «Дзен сна»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected

Сон для нас довольно неприятная штука. Обычно мы либо спим слишком мало, либо спим в очень странное время суток. И у меня, и у Ниндзя-девочки (которой 5 лет) есть свой собственный распорядок сна – она обычно просыпается около двух часов ночи, а мне легче всего ложиться спать около… двух часов ночи. Как правило, эти «нормальные» периоды чередуются с моментами, когда мы зеваем, но не можем заснуть.

Ниндзя-девочка обычно просыпается в два часа ночи, плюс-минус полчаса. Тогда и начинается ее день. Из-за того, что она очень активно ищет новые сенсорные ощущения – и, конечно, из-за того, что ей всего пять лет – надо, чтобы за ней присматривал кто-нибудь из взрослых. Обычно этим взрослым оказываюсь я. Здесь все непредсказуемо. Иногда, когда я думаю, что она сейчас проснется, она спит дольше обычного, а иногда, когда я надеюсь, что она поспит подольше, она снова просыпается в два, мы смотрим вместе мультфильм «Холодное сердце», во время просмотра которого она прыгает и танцует вокруг. Продолжить чтение «Наоми Калаган: «Дзен сна»» →

Корт Элис Тетчер: «Аутичный, а не неполноценный»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Это — обращение аутичной матери к своему ребенку)

Источник: Respectfully Connected

«Специалисты» по аутизму говорят мне, что тебе нужны вмешательство и «помощь».

— Надо вмешаться сейчас, пока окно не закрылось, — так они говорят.

Они встречают тебя, и говорят только о дефиците. Их волнуют только баллы и тесты.
Я с ними не согласна.

Ты не вещь, и тебя не надо чинить.

Они многое теряют, эти люди, которые не могут увидеть, какой ты на самом деле удивительный и прекрасный.

Взгляд и тело – вот твой способ коммуникации.
Продолжить чтение «Корт Элис Тетчер: «Аутичный, а не неполноценный»» →

Генри: «Невербальный аутизм»

Опубликовано от Ayman and Co

На русском языке статья была впервые опубликована на сайте Аутичная Инициатива За Гражданские Права
Источник: Roses are red for autism.

Все люди могут общаться, но не все могут говорить. Некоторые люди говорят мало, и не используют речь для коммуникации. Некоторые люди могут произносить только отдельные фразы и слова, которые, на самом деле, значат совсем не то, что они хотели сказать.

Иногда я использую устную речь, но я по-прежнему очень невербален. Я не всегда могу подобрать нужные слова или произнести их вслух. Я часто говорю очень неразборчиво, и  я произношу слова не так, как их произносят большинство людей. Мне гораздо удобнее общаться, используя буквенную доску или Proloquo2Go.

Очень часто я говорю нелепые вещи, вроде «мальчик Ларри» или «возвращайся в зеленый дом». Я повторяю эти фразы многократно, без всякой на то причины. Я слышу свои слова и думаю о том, как нелепо все это звучит; я хочу замолчать, но не знаю, как остановиться.

Когда люди спрашивают меня о чем-то, то между моим разумом и ртом появляется непреодолимый барьер, и я не могу сказать то, что хотел. Вы можете себя представить, как это сильно меня раздражает!
Продолжить чтение «Генри: «Невербальный аутизм»» →

Витекс: моё спасение от гормональных перепадов

Опубликовано от Ayman and Co

(Внимание: Текст не является рекламой препарата. Перед приемом любого препарата следует проконсультироваться со специалистом. Текст размещен здесь только ради обращения внимания на важную и редко затрагиваемую тему о менопаузах аутичных женщин)

Источник: The Asperger Cafe
Переводчик: Юлия Вильянен

Полагаю, что это всё в первую очередь для меня, но… Внимание! В этом письме я буду говорить (тактично, но прямолинейно) о Женских Вещах, а именно: менструации, гормонах и менопаузе. Я остановлюсь на мгновение и позволю любым господам и незаинтересованным людям покинуть комнату.

Итак, все готовы? Поехали.

Girl talk -- run away! Run away!

Подпись к фото: Девчачий разговор — беги отсюда! На фото бегущий человек

В течение последних нескольких месяцев я испытывала то, что можно описать только как адские американские горки. Или, наоборот, американские горки В АД. И даже вместе взятые они не могут описать этот круг: от страданий к страданию и так до бесконечности.

Я не знала, во-первых, что такое быть уравновешенной — это может быть отчасти связано с синдромом Аспергера, а отчасти — такой у меня характер, но — это уже перешло все границы. Всё (и я действительно имею в виду всё) выводило меня из себя — работа, досуг, домашние животные, домашние дела, реклама на ТВ, встречи с друзьями, пробки, фильмы ужасов, пятнышки грязи на полу в прихожей. Всё что угодно могло бросить меня и в сиюминутную ярость, и в длительный приступ выворачивающих рыданий. Чаще всего — одновременно.

Welcome aboard the Hormone Express.

Подпись к фото: Добро пожаловать на борт Гормонального Экспресса. На фото американские горки.

Некоторое время я думала, что у меня просто чаще обычного случались мелтдауны (“истерики Аспергера”). Но это были такие сильные рыдания, что наконец-то до меня дошло: что-то ещё играет здесь серьёзную роль. Я совсем не плакса, кроме редких случаев, когда я смотрю тот эпизод “Маленького Домика в Прериях”, где собака Лоры пропадает без вести, или когда я слышу финал Мадам Баттерфляй.
Продолжить чтение «Витекс: моё спасение от гормональных перепадов» →

Мия Маингус: «Где ты, там хочу быть и я: солидарность калек»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Leaving Evidence

Я хочу быть с тобой. Если ты не можешь идти, я никуда не пойду. Если мы вместе путешествуем, если я разделяю с тобой политическое пространство, если я строю с тобой политическую семью, значит, я хочу быть с тобой. Я хочу, чтобы мы были вместе.

Мы боремся с эйблизмом, который нас разделяет. Я борюсь с тем, что моя инвалидность может отделять меня от твоей инвалидности. Мы не должны быть друг от друга отделены.

Как выглядит солидарность калек? Как она проявляется между калеками?

Мы путешествуем, пытаясь отыскать пищу. Мое кресло не может въехать в ресторан, и в ресторан не допускают твою собаку, поэтому мы будем заказывать еду. Ты не можешь полететь на встречу, и поэтому мы приходим к тебе – все мы. Они не захотят, чтобы ты шел в уборную, потому что они считают тебя «слишком медленным», поэтому мы будем с ними спорить – и убеждать их тебя подождать – и мы будем делать это вместе. Иногда мы товарищи, иногда мы незнакомцы, но мы будем держаться вместе. И мы вместе идем вперед.
Продолжить чтение «Мия Маингус: «Где ты, там хочу быть и я: солидарность калек»» →

Мореника Джива Онаиву: «Вся я: где заканчивается мое черное «я» и начинается нейроотличное»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Just Being Me…Who Needs «Normalcy» Anyway?
Переводчик: Алена Лонерз

У большинства из нас множество идентичностей. Мало кто (а, честно говоря, никто) может похвастаться, что их «я» абсолютно однородно. Все мы друг от друга отличаемся, и часто очень сильно. Но когда мы принадлежим к маргинальной группе или меньшинству, а не к группе с большими привилегиями, мы принципиально различаемся в своем мировосприятии и опыте. И хотя все мы люди, и у нас много общего, все равно это порождает колоссальное различие: мы как небо и земля.

Когда отличия касаются расы, гендера, инвалидности и/или культурной принадлежности, вы, попадая в ту или иную ситуацию, пытаетесь понять, какая часть вашей личности здесь задействована. Это очень сложный и изнуряющий процесс. В лучшем случае вы угадаете. Потому что вы никогда не узнаете этого наверняка.

Что бы ни случилось, хорошее или плохое, вы будете думать, не повлияли ли вы на это, и что на это могло повлиять. Возможно, проблема отчасти возникала от того, что я женщина? Или потому что я черная? А может, потому что я черная и женщина? Или же, нет, возможно, это больше из-за моего аутичного поведения? Или, может, наоборот это связано с культурой: ситуацию могли бы понять «настоящие» американцы, а не новые, как я и моя семья? Или, может быть, я все неправильно поняла, потому что это было что-то из консервативного христианства, и это неудивительно, так как я не консервативная христианка

И это – всего лишь малая часть моего дня…

И это описывает только мой опыт: у моих детей собственные пересекающиеся идентичности.

В этой статье мы отправимся с вами в путешествие на поиски того, с чем я все еще не до конца разобралась в свои 30 лет. Мы проведем вместе гипотетическую неделю из моей жизни. (И, между прочим, все, о чем я здесь написала, действительно произошло со мной в той или иной степени. Не за одну неделю, конечно. Другими словами, «основано на реальных событиях».)

Готовы? Поехали.
Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «Вся я: где заканчивается мое черное «я» и начинается нейроотличное»» →