Нейроразнообразие

Источник: Оllibean
Автор: Эми Секвензия

Я пишу это в ответ на то, что Джон Элдер Робисон (далее я буду называть его JER — John Elder Robison) написал к месяцу информирования\ принятия аутизма. В частности, это ответ на приведенную ниже цитату:
«Мы тоже можем быть одаренными, но инвалидность остается основанием для диагноза. Некоторые аутичные люди не могут говорить, и я не могу себе представить, как это можно отмечать как нечто положительное. Другие живут с тяжелыми медицинскими проблемами вроде эпилепсии. И я не встречал никого, кто может это праздновать»

Я же говорю, что JER не надо ничего «представлять». Я здесь, я неговорящая аутистка и я праздную то, кем я являюсь, в том числе свою жизнь с эпилепсией (но это не значит, что я «праздную» приступы).

Я праздную свою аутичную жизнь инвалида.

Это может показаться нелогичным, но все вполне обосновано, и я объясню почему.

Речь идет о предрассудках, которые устанавливают, что является нормой, и какие эмоции мы должны испытывать по отношению к вещам, которые, по мнению большинства, «усложняют жизнь».

Продолжить чтение «Празднуя свою жизнь» →

Автор: Али Арфин

Многие подумают, что вещь, о которой пойдёт речь, их не касается, потому что речь пойдёт об аутизме в структуре расстройств шизофренического спектра. Но это не совсем так.

Несколько раз в темах про «расстройства аутистического спектра» я видела примечание в духе: «Не путать с аутизмом, который является симптомом шизофрении!». Также, в темах, где обсуждаются отличия аутистов и шизоидов (в широком смысле: людей из шизофренического спектра, от здоровых до имеющих тяжёлое заболевание), участники беседы приходят к выводу, что аутисты могут стремиться к общению, хотя и имеют трудности с осуществлением этого стремления, а шизоиды (пограничные либо психотические, т. е. с шизоидным расстройством личности, шизотипией или шизофренией) стремятся избегать его, уклоняются от установления душевных контактов, хотя и способны общаться наравне с нейротипиками.

У меня есть диагноз «аутистическое расстройство» и «шизотипическое расстройство», поэтому я буду говорить от лица своего опыта.

Продолжить чтение «У меня неправильный аутизм» →

Источник: Briannon Lee
Автор: Браяна Ли

КОРОТКИЙ ОБЗОР О ТОМ, ЧТО МНЕ НРАВИТСЯ В ДЖУЛИИ, И ЧТО МЕНЯ В НЕЙ НАСТОРАЖИВАЕТ.

Проснувшись этим утром, я просмотрела новости в соцсетях и заметила несколько сообщений о «новой» кукле по имени Джулия, которая должна появиться на Улице Сезам. Она аутичная четырехлетка с огненно-рыжими волосами, зелеными глазами, гигантской улыбкой и плюшевой игрушкой. Она любит рисовать и собирать цветы.

Я аутичный родитель трех детей, в том числе двух аутичных близнецов, которым как раз около 4 лет. И один из моих близнецов очень похож на Джулию. У нее женская гендерная идентичность, короткие рыжие волосы, она любит петь, собирать цветы и рисовать. (Но в отличие от постоянно улыбающейся куклы Джулии, она куда более решительная, задиристая и женственная).

И, если честно, увидев этот хит в социальных сетях, я закатила глаза и решила, что не буду поддерживать Джулию из Улицы Сезам.

Дело в том, что когда в прошлом году Улица Сезам ввела аутичного персонажа Джулию, я была в ярости от того, что Джулия появится только в интернете, и они не сделают из нее полноценного телевизионного персонажа вроде других кукол. Также мне не понравилось, что Джулия не может говорить за себя. В книге, посвященной ей, ее голос и ее аутичный опыт были «украдены» ее неаутичным другом Элмо. Более того, на связанном с ее появлением вебсайте Улице Сезам об аутизме были видео, в которых явно нарушались права детей на телесную автономию, и в которых родители рассказывали о жизни своих аутичных детей так, словно те были зверюшками из зоопарка.

Эрин Хьюман написала критику Джулии и связанных с ней ресурсов по аутизму, которую я вам очень советую почитать, чтобы понять, почему аутичные люди и их друзья были очень расстроены тем, как Улица Сезам показала Джулию. Продолжить чтение «Аутичная кукла Джулия наконец-то присоединяется к своим друзьям по телепередаче» →

По материалу: Facebook
Переводчик: Валерий Качуров

В апреле 2014 года малоизвестный, но очень корыстолюбивый музыкант Джонни Орр решил вставить в разговоры об аутизме свои пять копеек, несмотря на то, что у него не было связи с аутичным сообществом (кроме его предполагаемой подруги, у которой двое аутичных детей), и он сам не аутичный человек. Этими «пятью копейками» оказалась банальная песня, в которой говорилось, что аутизм — это «тюрьма», аутичные дети живут «с болью», и в целом фокус делался на то, как аутизм влияет на родственников, живущих с аутичными людьми, а не на самих аутичных людей. И всё под видом — ну вы догадались — «информирования об аутизме». Но на самом деле это делалось для того, чтобы разрекламировать свою группу и собрать средства. Ну вы знаете, как это делают в апреле. [смайлик с закатывающимися глазами]

Известная организация «Сеть Аутичных Женщин» (Autism Women Network), пропагандирующая инклюзию, права аутистов, принятие и другие позитивные для аутичного сообщества вещи, разместила пост про эту песню. И было достаточно проницательное письмо Джонни Орру от 14-летней «Е», аутичной девушки, которая написала:

Уважаемый Орр,

Меня зовут Е, мне 14 лет. Я услышала вашу песню, и это огорчило меня. Я потрясена и обижена. Мне грустно, что вы описали меня как какую-то поломку. Вы сказали, что я являюсь «серьезной проблемой», и что моя мама плачет каждый день из-за меня.

Вы изобразили аутизм похожим на тюрьму, которая ограничивает эмоции, или похожим на болезнь, но это не так. То, что вы аутист, не означает, что вы больны и сводите с ума всю семью. Это просто означает, что вы другой. Мы такие же люди, только воспринимаем вещи немного по-другому. Мы любим, едим, спим и дышим, как и все «нормальные» люди.

Продолжить чтение «О происхождении «Вечеринки Жирафов»» →

Источник: Everyday Feminism
Автор: Кел Крэй
Переводчик: Валерий Качуров

 

Три человека на крыше здания.

(Примечание: в этой статье я использую слово «молодежь» для обозначения людей 12-24 лет).

Они: Приводите молодежь на следующую встречу! Мы хотим их послушать.

Я: Хорошо, и сколько вы им заплатите?

(Весь зал замолкает).

Вы хотите привлечь молодежь, бесплатно? Но сколько из вас находится здесь бесплатно?!?

Много раз у меня был такой разговор с некоммерческими организациями при обсуждении вовлечения молодежи.

«Молодежь важна! Это наше будущее!» Все с этим соглашаются. Но как мы работаем, чтобы преобразовать нашу симпатию к молодежи в уважение?

Популярность обращения к молодежи демонстрируется одной цифрой: реестр Guidestar перечисляет 36900 некоммерческих организаций, которые определяют вовлечение молодежи как свою главную задачу. И это много!

Конечно, важно говорить о том, какие услуги для молодежи предоставляют эти организации, но мы поинтересуемся тем, что они делают для улучшения мира, в котором молодежь хронически недооценивается и не уважается?

Что они делают, чтобы улучшить общество, которое было создано не молодежью и не для неё?

Потому что возраст — это не просто цифра. Если вы являетесь молодыми, или вас воспринимают как молодых, то мир реагирует на вас весьма драматически.

Молодежь — это не только возраст. Это отдельный социальный класс.

Чтобы упростить рассмотрение этой темы, я опишу, как мы думаем о молодежи. Обычно мы считаем, что это люди, проходящие через определенный момент своего развития.

Мы понимаем, что молодость — это этап, который мы все проходим, приближаясь к взрослой жизни. Мы знаем некоторые научные и социальные истины о молодежи.

Но в целях этого разговора я прошу вас подумать об отношении к проблемам молодежи как о проблемах социальной справедливости. Я хочу, чтобы вы подумали о последствиях, которые оказывает такое отношение к молодежи. Потому что так же, как общество центрировано на гетеросексуальности, белой расе, патриархальности, трудоспособности и отсутствии инвалидности, оно центрировано на взрослости.

Вера общества в то, что достижение взрослости является нормой, идеалом и целью для всех людей  называется эдалтизмом. Иными словами, эдалтизм — это власть и привилегии взрослых людей над молодыми.

Продолжить чтение «7 способов, как эдалтизм проявляется в молодежных организациях» →