Нейроразнообразие

Автор: Айман Экфорд

В последнее время я часто встречаю людей, которые не видят ничего плохого в том, что фонды «помощи аутистам» вроде фонда Выход, фактически, являются фондами помощи родителям аутичных детей. Вот несколько особенностей таких фондов:

— Говоря об аутизме, эти фонды, в подавляющем большинстве случаев, говорят об аутичных детях.

— Социальная реклама этих фондов основана либо на личных историях родителей аутичных детей, либо она рассчитана на родителей аутичных детей.

— Желая привлечь внимание к «проблемам аутизма», фонды говорят о проблемах родителей аутичных детей, а не о проблемах самих аутистов.

— Практически все программы этих фондов ориентированы на семьи с аутичными детьми, а не на взрослых аутистов.

— В управлении этих фондов практически никогда нет взрослых аутистов. Подобные фонды игнорируют мнение и потребности всех взрослых аутистов, которые не кажутся им достаточно удобными или забавными, зато с большим вниманием относятся к проблемам неаутичных родителей аутичных детей.

Итак, почему мне не нравится подобный подход? Разве «помощь родителям» не является залогом для дальнейшего благополучия аутичных детей? Разве аутичные дети не являются самой уязвимой группой? Разве, говоря о детях, мы не обязаны говорить о родителях?

Вот 12 причин того, почему я не могу согласиться с подобным подходом, несмотря на всю критику моих взглядов. Это – ответы на распространенные вопросы и сомнения моих читателей.

Продолжить чтение «12 причин, по которым крупные фонды «помощи аутистам» должны изменить свой подход» →

Автор пожелала остаться анонимной, но будет рада распространению данной информации.

Вы покусываете ручку во время раздумий над задачей? Наматываете на палец прядь волос или качаете ногой без особой на то причины? Вероятно, вы никогда не задумывались или не придавали значения таким вещам — они происходят непроизвольно и при желании вы легко можете их прекратить, но так бывает далеко не у всех. У аутичных людей такие действия являются весьма заметными аспектами жизни и являются почти такими же естественными и важными по своей природе, как дыхание или моргание, только в отличие от неаутичных людей, аутичные совершают подобные действия с большей частотой и интенсивностью. Это называется самостимулирующим поведением — стиммингом, если короче.

Стимминг помогает аутичным людям сосредотачиваться, расслабляться, переносить внешние раздражители(к которым они значительно чувствительнее, чем остальные), он помогает выразить эмоции(как неаутичные люди могут начать прыгать от радости, так и здесь примерно то же самое) и просто приносит удовольствие. Как прослушивание любимой музыки. Чаще всего он проявляется в виде многократного повторения действий вроде покачивания или тряски руками, хотя на самом деле он может принимать очень разные формы, например:
Воспроизведение каких-то звуков или конкретных слов и фраз,
Кусание или сосание разных предметов,
Ходьба по комнате,
Прыжки,
Ношение тугих шапок, оказывающих давление на голову,
Хлопки,
Прослушивание определённых звуков снова и снова,
Поглаживание каких-то поверхностей…
Список можно продолжать бесконечно.

Продолжить чтение «Стимминг» →

Источник: tumblr
Переводчик: Валерий Качуров

fullyarticulatedgoldskeleton:

Когда люди спрашивают: «А как определить, инвалид кто-то, или просто ленивый?», то я думаю о родителях.

Мои родители знали меня всю жизнь. Когда они меня не презирали, то, видимо, в некоторой степени осознавали мою личность и характер. В один из приятных моментов отец называл меня «добродушной». Они могут подтвердить, что мне нравится быть полезной, и делать хорошие вещи для людей.

Они знают, что у меня всегда были проблемы с такими делами, как уборка комнаты, выполнение домашней работы, и удержание стола в чистоте.

Самый длинный период, в течение которого я могла стараться все делать, длился около девяти месяцев. Затем все рушилось, и в итоге я оказывалась менее функциональной, чем была до того. И такая схема продолжалась всю школу. Я посещала школу около года, затем случался коллапс, и мне приходилось переходить на домашнее обучение. И с работами дела обстоят так же.

Однажды я пришла на терапию с отцом, чтобы поговорить о постоянных конфликтах у нас дома, потому что он хотел, чтобы я больше помогала и лучше училась. Когда он спросил меня, почему я ничего не делаю, то я расплакалась, и не могла объяснить причину. «Я просто НЕ МОГУ. Я хочу, но НЕ МОГУ». Но никто не слушал.

Продолжить чтение «Когда люди спрашивают: «А как определить, инвалид кто-то, или просто ленивый?»» →

Источник: Ollibean
Автор: Эми Секвензия

Права аутистов – это права человека. Это факт, известный всем аутичным активистам. Это высказывание печатают на футболках, которые мы носим, и нам приходится постоянно напоминать об этом миру, который регулярно и системно нарушает наши права.

Мы должны бороться за право быть услышанными, за право участвовать в разговорах, касающихся наших жизней. Юные аутисты вынуждены бороться за свое право ходить в обычную соседскую школу вместе со своими друзьями, и учится по той же программе, что и неаутичные ученики.

Вот почему мы говорим, что борьба за права аутистов является движением за гражданские права нашего времени. Я считаю, что это не только аутичная борьба, эта борьба, которая касается всех инвалидов.

ЭТО БОРЬБА ЗА ТО, ЧТОБЫ СЧИТАТЬСЯ ГРАЖДАНИНОМ.

Мы постоянно боремся за то, чтобы нас считали гражданами. Чтобы из-за того, что мы воспринимаем и делаем некоторые вещи иначе, нас не считали менее полноценными гражданами.

Я слышала цитату активиста за гражданские права и поэтессы Майи Энджелоу:

«Нас линчевали, и мучили, и топили, и осаждали, и презирали, и унижали, и выставляли на смех, и старались выставить нас дураками, и, несмотря на все это, мы все еще здесь. Здесь. Сегодня мы здесь».

Продолжить чтение «Права аутистов – это права человека» →

Источник: erinhuman.com
Автор: Эрин Хьюман
Переводчик: Валерий Качуров

Что такое эйблизм?

Эйблизм — это культурное расстройство, которое может влиять на языковые и коммуникационные навыки, социальные отношения, и другие формы межличностного поведения.

Симптомы могут включать:

— Дефицит социальных навыков общения с инвалидами, который может проявляться в виде языка, дискриминирующего или не включающего в себя инвалидов, а так же в виде неспособности предоставить им доступ к коммуникации.

— Дефицит эмоциональной взаимности к инвалидам, который проявляется, например, как отсутствие эмпатии к ним, и как отказ включения инвалидов в общественную деятельность.

В тяжелых формах это может проявляться как насилие, убийства родственников или детей с инвалидностью, а так же как полная апатия к унижениям инвалидов.

— Дискриминационные модели поведения, такие как настаивание на сегрегации; высмеивание и/или оскорбление инвалидов; необычный интерес к «вдохновляющему порно»,которое объективизирует и унижает инвалидов; и т.д.

Эйблизм — это любая форма дискриминации или негативных предубеждений по отношению к инвалидам или инвалидности в целом.
Продолжить чтение «Апрель — месяц информирования об эйблизме» →

Автор: Лина Экфорд

Моя мать боялась врачей. У нее были на то причины — неудачные операции, тяжелые роды в больницах с отвратительным персоналом, врачи, допускающие ошибки при постановке диагноза, выборе лечения и прогнозировании течения болезни; детские врачи, неправильно лечившие ее детей. Если в молодости она еще доверяла врачам, то со временем этого доверия становилось все меньше, в итоге мать стала отказываться не только от некоторых видов лечения, прописанных врачами, но и от посещения врачей вообще. В 53 года у мамы начался сильный кашель, который не проходил неделями. Долгие, изматывающие приступы кашля, ежедневно. И сильная боль в груди. После перерывов в несколько дней или недель кашель всегда возвращался. А однажды у нее отнялись ноги. Через несколько дней возможность ходить частично восстановилась, мама сказала, что это был «микроинсульт», и даже тогда от врачебной помощи отказалась. Еще два года она с трудом поднималась по лестнице, в которой было всего около 15 ступенек. А потом умерла, так и не обратившись к врачам. Мы предлагали, но она отказывалась. Соглашалась только на нетрадиционные методы лечения, и пару таких «медицинских центров» все же посетила. Не думаю, что это хоть как-то помогло.

Разумеется, и меня всегда «лечили» так же. К врачам водили крайне редко. Записи, которые врачи делали в карточке — например, несколько записей о необходимости ортопедических стелек, обычно игнорировались — врачи всегда выдумывают «какую-то ерунду». С 13 лет меня вообще перестали водить к врачам. Совсем. Обращались только к стоматологу (я попросила) и к хирургу, когда я проткнула ногу огромным ржавым гвоздем — на том, что необходима врачебная помощь, настоял мой отец (он с нами не жил). Жалобы, например, на боль в спине и шее и плохое зрение игнорировались со словами «у меня тоже так было, остеохондроз» и «странно, вроде рано еще, у меня зрение стало портиться после 30».
Продолжить чтение «Детство без диагноза» →

Источник: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик
Переводчик: Юлия Зассеева

Это происходит каждый февраль, сразу же после Дня святого Валентина. По мере приближения Месяца Аутизма в СМИ нарастает шумиха по поводу «новых исследований», «прорывов», «новой надежды» для аутизма. Обычно мы просто сжимаем зубы и проходим через это, но последний «прорыв» переполнил чашу терпения моего мужа. Он был действительно зол, как и я, на этот бесконечный цикл, прокладывающий дорогу в никуда, вместо того, чтобы помочь нашему сыну.

Как это происходит: какая-либо незначительная вещь раздувается прессой до масштабов медицинского чуда, подкрепляясь некоторым количеством новой информации, которая ничего не меняет и не может помочь нашему 14-летнему неговорящему аутичному сыну с его образованием, заботой о здоровье, поддержкой общества и вопросами альтернативной и агументативной коммуникации. Вот как были озаглавлены эти ВАЖНЫЕ НОВОСТИ ДЛЯ АУТИЗМА:

Обнаружение аутизма может стать возможным в раннем возрасте

Продолжить чтение «Утомительный бой за исследования аутизма» →

Источник: Tumblr
Переводчик: Валерий Качуров

Просто представьте это на минуту.

Представьте, что преподаватель сказал, что скоро будет важный зачет. Но вам не говорили, в какой день это будет, когда это будет, и по каким темам будут вопросы. И вы находитесь под огромным давлением, от вас требуют только пятерок, и ваш хороший диплом рухнет, если вы плохо сдадите этот экзамен.

Представьте, что ваши внутренности завязываются в узел, потому что вы не знаете, сколько вам предстоит учить, не знаете, что учить, а учебник по предмету не такой уж тонкий.

Представьте, что вы плачете ночью, пытаясь вспомнить эту информацию, и понимая, что вы забыли всё, что учили.

Представьте, что вы каждое утро беспокоитесь, что опоздаете на зачет, потому что никто так и не сказал вам, когда он будет.

Продолжить чтение «Немного об аутичном академическом опыте» →