Нейроразнообразие

Автор: Айман Экфорд

Я в момент задержания за радужный зонт. Стараюсь сдержать нервный смех. Черно-белая фото. На фото полицейский ведет меня к машине.

I.
Мы шли по Невскому с моим новым знакомым Риной. Шли в согласованной феминистской колонне, которая была частью согласованной оппозиционной колонны. Рина достал радужный флаг. Я достала маленький флажок, с которым я в прошлом году прошла всю Первомайскую демонстрацию. В этом не было ничего противозаконного, ведь радужная символика не запрещена.
Но когда нас попросили убрать флаги, мы согласились. Мы не хотели неприятностей. Рина повязал свой флаг в качестве юбки. Я заправила свой флажок за воротник кофты.
Просто элементы одежды. Каждый человек имеет право носить все, что угодно. Никто не должен к нам придраться.

***
Никто и не придрался к одежде. Юбка и странный галстук, больше похожий на салфетку, которую в фильмах иногда надевают перед обедом, никому не были интересны. Их заинтересовали наши зонты, которые мы открыли, как только у нас освободились руки. Это были самые обычные яркие зонты – расцветки радужного спектра, в котором есть такие цвета, как черный и бордовый. Это не цвета ЛГБТ-радуги, так что зонты даже не были ЛГБТ — символикой.

Но полицейский приказал их закрыть.
— Почему? – спросила я. –Это же просто зонты. Они не цвета ЛГБТ-радуги.
Он не ответил.

— Они не могут арестовать нас за зонты, – сказала я Рине – это же просто зонты. Мы имеем право на то, чтобы ходить с любыми зонтами!

***
Все произошло так быстро, что я не успела до конца осознать, что происходит. Нас  окружили полицейские, и обвинили нас в том, что мы не закрыли эти дурацкие зонтики!
Вот вокруг нас уже собралась целая толпа. Вспышки фотоаппаратов. Все что-то кричат, голоса сливаются воедино.
Стараюсь найти в толпе хоть кого-то знакомого. Вижу рюкзак своего друга, потом его лицо – хоть он и стоит лицом ко мне, я не сразу смогла его узнать. Что-то ему говорю, уже не помню, что.
Полицейский выхватывает мой зонт.
Я готова идти с ними, но меня тащат спиной вперед. Прошу отпустить меня. Говорю, что пойду, куда они скажут.
Они развернули меня, и, когда я прошла несколько шагов, толкнули в машину.
Продолжить чтение «День виктимблейминга (мое задержание на Первомае)» →

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Автор: Ибби Грейс

В книге «Громкие руки: говорят аутичные люди», вы можете прочесть о профессоре, чье имя я не буду называть, который, стоя передо мною и другими выпускниками, сказал, что аутичные люди не знают, каково это – быть собой, потому что у них слишком слабо развита теория разума. Он сказал, что для того, чтобы хоть как-то понять аутистов, надо читать исследования, написанные неаутичными людьми. (Это означает, что если вы аутист, вы все равно ничего не поймете – именно такое логическое заключение я сделала из его рассуждений).

Был и другой специалист, который заявил перед огромным классом аспирантов, специализирующихся на специальном образовании и психологии, что ни один человек не может вспомнить больше семи случайно названных чисел из-за особенностей краткосрочной памяти – никто, «кроме Грейс, которая является идиотом-савантом». На самом деле цифры, которые он назвал, не были случайными. В них была явная закономерность, которую я заметила, не зная о цели задания.

Я старалась избегать этих двух преподавателей. Третий преподаватель был довольно милый, и я посещала его занятия. Он рассказывал мне, что фасилитируемая коммуникация (FC), является опасной антинаучной чепухой, которая забирает голоса и независимость неговорящих людей. Что мы, как практикующие ученые, должны бороться с этой антинаучной штукой. Что мы должны пойти в TASH (организация, которая занимается вопросами прав инвалидов – прим.переводчика), в которой некоторые люди верят в подобную глупость. Он говорил это из лучших побуждений, и я ему поверила. Но с ним я все еще не чувствовала себя в достаточной безопасности, чтобы признаться в своей аутичности. Я не готова была сказать, что его коллега попал в самую точку, назвав меня «идиотом-савантом».

Университет, в котором я заканчивала аспирантуру, известен как университет с блестящей образовательной программой, который проводит свои собственные конференции, и в котором можно найти работу даже во время экономического кризиса. Я получила хорошее образование у нескольких серьезных специалистов. Я всегда старалась держать руки в кармане, следила, чтобы никто не попал в мою комнату, и устроила целое шоу для того, чтобы президентом студенческой ассоциации и продемонстрировать социальную респектабельность.

Я потратила почти все свои ложки, и в итоге серьезно заболела. Но зато я выучила много «важных» вещей, например, как относиться с патриархальным снисхождением к своим товарищам-аутистам, «защищая» их от себя, при этом тайно мучаясь от мигрени, стараясь скрыть свои потребности в тишине, покое и тени.

Продолжить чтение «Когда речь заходила о FC, я была скептиком, ненавидящим себя» →

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM

Эми Секвензия является поэтом и самоадвокатом. Она печатает, используя фасилитирующую (упрощенную) коммуникацию – (Facilitated Communication, FC). И она решила рассказать нам о том, что она может делать благодаря FC, и что она хочет сказать людям об этом виде коммуникации.

Вопрос: Что для Вас значит фасилитрирующая коммуникация (FC)? Почему она Вам подходит?

Ответ: Благодаря FC мой голос может быть услышан. Благодаря ей я могу говорить о том, что я думаю и что чувствую, могу активно участвовать в разговоре, а не просто быть пассивным наблюдателем.

Мне подходит именно этот вид коммуникации, потому что все остальные мне не подходят. Иногда мне очень сложно совладать с телом, а мозг может очень быстро переходить от очень возбужденного и рассеянного состояния к сосредоточенному и спокойному – и снова обратно – на протяжении небольшого промежутка времени. Поэтому надо, чтобы рядом был кто-то, кто мог бы меня поддержать, и помочь снова сосредоточиться на том, что я пишу.

Мне очень нужна физическая поддержка, когда меня парализует. Например, тогда мне кажется, что моя рука слишком тяжелая, чтобы сделать «обратное» движение. Иногда я слишком зацикливаюсь на ключах, и я бесцельно и многократно ударяю ими обо что-то. И мне надо, чтобы кто-то слегка дотронулся до моей руки и напомнил мне, чтобы я продолжала печатать.

Продолжить чтение «Эми Секвензия и фасилитирующая коммуникация (интервью)» →

Источник: Neurocosmopolitanism
Автор: Ник Уолкер
Переводчик: Кира Падчина

В процессе исследований для своей книги «НейроПлемена» Стив Сильберман посетил мой айкидо додзё [место, где проводят занятия], Айкидо Сусекай, посмотрел, как я веду урок, и побеседовал со мной во время последовавшего за ним обеда. Позже он прислал мне письмо по электронной почте, в котором задавал еще несколько вопросов, возникших позже. Спустя долгое время я дал на них несколько довольно пространных ответов.

Один из вопросов Стива был особо интересным и заставил меня задуматься. Я предлагаю этот вопрос и мой ответ на него (слегка изменённый ради улучшения плавности и читабельности) вашему вниманию. Я размещаю этот диалог, потому что данный вопрос побудил меня подчеркнуть мысли, очень важные для моей работы, и которые раньше я так чётко не описывал.

Вопрос: Как ваш аутизм влияет на ваш метод преподавания Айкидо? Хотя Саймон Барон-Коэн подвергался [и подвергается] заслуженной критике за «Теорию разума», мой собственный опыт в аутичном сообществе заставляет меня думать, что он и его соратники кое в чём правы, говоря о людях аутического спектра как «систематизирующих», создающих набор правил из беспорядочного опыта и обладающих природным даром распознавать закономерности. Если вы с этим согласны, то как это системно-ориентированное мышление проявляется в вашем додзё и помогает вам преподавать?

Мой ответ: Да, я согласен, что способность распознавать закономерности и системно-ориентированное мышление проявляется в той или иной форме во многих аутистах.

Моя главная претензия к Барону-Коэну кроме отвратительного мусора под названием «Теория разума», это его ошибочная дихотомия, черта, который он проводит между «систематизаторами» и «эмпатами».
Продолжить чтение «Аутизм, айкидо и системно-ориентированная когнитивная деятельность» →

Автор: Айман Экфорд

Вчера я написала статью о том, какое впечатление произвел на меня психоневрологический интернат, в который я ездила в прошлый четверг.

Это был ответ на статью Ленты о том, что «ПНИ- хуже смерти».

Когда я писала эту статью, я хотела, чтобы читатели, прежде всего, увидели в обитателях ПНИ людей. Чтобы они поняли, что источник проблем находится не в самих людях, а в системе, в которой они живут – в том, как их обучали, в том, в каких условиях они живут, в том, насколько им позволяют быть собой и «говорить» за себя. Еще я хотела сказать, что их жизни нельзя дегуманизировать и обесценивать. Что, несмотря на то, что они живут в тоталитарной системе и в бедности, они могут быть счастливы. Они живут, и в их жизнях тоже есть хорошее. Их жизни – это не вечное мучение.

Прочитав это, некоторые люди решили, что я идеализирую ПНИ, и считаю их подходящими заведениями для инвалидов.

Я являюсь противницей самой системы ПНИ, и я уверена, что подобные заведения не должны существовать в принципе.  Думаю, в России достаточно ресурсов для того, чтобы обеспечить всех инвалидов социальной поддержкой и жильем, вот только эти ресурсы идут на менее важные вещи.

Около года я пыталась создать организацию, которая занималась бы контролем над ПНИ и освобождала оттуда тех, кого заперли в интернате незаконно. (Я думала над этим, пока не поняла, что мне удобнее сотрудничать с уже существующими организациями).

И, рассказывая о дискриминации инвалидов, я практически всегда упоминаю о серьезных нарушениях гражданских прав, которые зачастую происходят в ПНИ.

Продолжить чтение «ПНИ хуже смерти?» →

Автор: Айман Экфорд

Во время «Месяца информирования о проблемах аутизма», в интернете появлялись статьи о родителях, которые мечтают, чтобы их дети умерли раньше них, потому что боятся, что дети могут оказаться в ПНИ, которые, по мнению этих родителей и авторов статей, хуже смерти.
Я не буду еще раз говорить о том, насколько ужасны эти статьи, и что они могут побудить родителя убить своего ребенка-инвалида, и что они выставляют нашу жизнь беременем для семей и для общества.

Я хочу написать про ПНИ.

В этот четверг я весь день провела в психоневрологическом интернате, среди людей, которые вынуждены постоянно там жить. Это был психоневрологический интернат № 3 города Петергоф, которому помогает организация «Перспективы». Я была в арт-студии. И я общалась с людьми, которые там работают, и с людьми, которые там занимаются.

Я не могу называть имен. Но я могу написать о том, что мне пришло в голову, когда я там находилась.

1) ПНИ –это не ад.
Думая о тех, кто живет в ПНИ, люди обычно представляют себе вечно страдающих безумцев. Они думают, что жизнь в ПНИ – это не жизнь, а жалкое существование (а то и вечная пытка).
Я же увидела людей, которые дружат, влюбляются, работают.
Две девушки – слова одной из них для меня переводила ее подруга, потому что для меня эти слова звучали как странное, нечленораздельное мычание – обсуждали своих преподавателей.
Неговорящий парень искал фотоаппарат, чтобы сфотографироваться со мной.
Мужчина на инвалидной коляске расспрашивал у меня о ситуации в Донбассе.
Молодой человек рассказывал мне о своей работе, и о том, что он скоро выйдет из ПНИ, и заберет оттуда свою девушку.

Это были самые обычные люди, которые живут своей жизнью. Они небогаты, и у них мало свободы, но они живы и могут быть счастливы. Думаю, очень многие из них считают, что их жизнь стоит того, чтобы ее прожить.

Продолжить чтение «10 фактов о психоневрологическом интернате» →

Автор: Али Арфин

Привет!

Это Радио Надежда. Поговорим о нормальности.

Большинство людей считает, что существует некая определённая граница, отделяющая нормальных людей от ненормальных и больных. Мы окружены жирной чертой, и если ты выходишь за неё, то ты ненормальный с ног до головы, и всё в тебе неисправное.

Первое, что можно на это сказать, это что норма, в том числе норма функционирования мозга — это предмет общей договорённости активных, бодрых людей, нашедших между собой общий язык. И неспособность договариваться по разным физическим или психологическим причинам не делает человека более ущербным. Более существенно понятие психологически здорового человека. Психологически здоровый человек это тот, кто способен развиваться и радоваться жизни. И это исключительно моральное качество, на которое окружение, тем не менее, оказывает влияние.

Продолжить чтение «Поговорим о нормальности» →