Нейроразнообразие

Автор: Айман Экфорд
Большинство родителей «готовят» детей к трудностям жизни, используя три метода:

1) они создают ограничения в жизни детей, чтобы дети узнали, что в жизни «все не так, как хотелось бы», и запрещают детям оспаривать эти ограничения;

2) они скрывают от детей информацию об опасностях и сложностях «взрослого мира», якобы для того, чтобы не травмировать их психику;

3) при этом родители считают страх хорошей мотивацией, и запугивают детей рассказами о несуществующей опасности.

Так воспитывали большинство знакомых мне людей, и большинство моих знакомых не видят в этой системе воспитания ничего страшного. Я же считаю ее не просто нелогичной, а и крайне опасной. Мне кажется, что именно эта система воспитания лежит в основе множества социальных проблем нашего общества. Давайте рассмотрим ее подробнее. Дело в том, что каждая из этих мер сама по себе абсурдна, а все вместе они служат совершенно не тому, ради чего их используют.

I. О ДЕЗИНФОРМАЦИИ.
Некоторые аутичные дети не склонны верить непроверенным фактам. В таком случае, рассказывая ребенку небылицы, вы теряете доверие ребенка, потому что вы не сможете предоставить научное обоснование для доказательства своих рассказов. Отныне ребенок будет думать, что информации, полученной от вас нельзя верить. В этом случае исход довольно благоприятный, потому что он, вероятно, отразится только на ваших отношениях с ребенком, а не на его психике.

Продолжить чтение «О рабском воспитании» →

(Внимание! Эта статья, как и многие другие, описывает опыт автора и не распространяется на всех аутичных людей)

Автор: Мишель Сеттон
Источник: Michelle Sutton Writes

 

Когда я говорю, что учусь подчиняться естественному ритму работы своего нейроотличного мозга, это может звучать как крутое и мотивирующее утверждение о самопонимании.

***
Но в реальности все совсем не так. Потому что вам приходится проживать день за днем, практически отказавшись от сна. Вам надо заниматься делами, и обеспечивать детей едой и безопасностью, и оправдывать ожидания окружающего мира. И то, что вам хочется сделать, зачастую приходится откладывать ради того, что вам сделать необходимо. И ваше тело подводит вас, выделывая странные физиологические штуки, которых вы не понимаете. Это совсем не круто, и в этом больше дерьма и разочарования, чем чего-то, что может мотивировать.

Продолжить чтение «Ритм» →

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон
Переводчик: Валерий Качуров

Я многое узнала о себе за последний год. Я приложила усилия, чтобы лучше осознавать себя, и поэтому больше наблюдала за теми вещами, которые кажутся мне трудными, вместо того, чтобы просто пробиваться через них, и не думать, как я могла бы лучше с ними справляться. Я наблюдала за своей реакцией на эти вещи, и видела закономерности своих реакций на стресс, раздражители и перегрузку. Здорово обрести понимание себя, которое помогает мне жить лучше, и больше находиться в обществе, вместо того, чтобы скрываться дома, чувствуя, что я ничего не могу делать.

Но я изучала не только себя. Я узнала кое-что и о не-аутичных людях. Я узнала, что не-аутичные люди на самом деле не понимают, сколько усилий нам нужно прикладывать, чтобы находиться в их пространствах и участвовать в их активности. Это является барьером для инклюзии. Если вы не-аутичны и читаете это, то не считайте это негативным осуждением. Это всего лишь признание того, что вы не можете понимать некоторые вещи, потому что у вас никогда не было такого опыта. Но я могу немного рассказать вам о них, и тогда вы получите представление об этом, прочитав о моем опыте. Надеюсь, что мой рассказ поможет вам лучше понимать аутичных знакомых. И надеюсь, что прочитав мои мысли, вы попытаетесь подумать об инклюзии немного по-другому.

Продолжить чтение «Действительно ли нам нужна такая инклюзия?» →

Автор: Айман Экфорд

Спиннер и фиджет-куб

В детстве мне запрещали стимить. На меня кричали за то, что я бегаю из стороны в сторону, трясу ногой, верчу что-то в руках, жую завязки и пряди волос, грызу карандаши, издаю странные звуки, раскачиваюсь из стороны в сторону, трусь лицом об свою подушку.

Некоторая критика была обоснованной  — волосы от жевания становились грязными, завязки портились, а своей беготней я могла мешать спать соседям снизу. Но даже эта, на первый взгляд, логичная критика, была странной. Ведь, в конце концов, волосы являются частью моего тела, а значит, у меня есть право ими распоряжаться. Завязки свисали с моей одежды, а значит, я могла делать с ними все, что захочу. Да, я действительно могла мешать соседям спать и мне не стоило бегать в помещении… но почему меня ругали за то, что я бегаю на улице? Почему родители смеялись над тем, как я при этом трясу руками и в какую сторону смотрю, если это никому не мешало? И почему отец называл естественные для меня телодвижения признаком «распущенности»?

Я узнала ответы на эти вопросы только когда выросла. Родители хотели, чтобы внешне я была «как все», «неотличимой от сверстников». Я узнала, что многих аутичных детей в свое время стыдили за то, что они раскачиваются, крутят в руках всякие предметы и трясут кистями рук. Некоторых знакомых мне аутистов за это били, опускали их руки в неприятные субстанции, на них кричали, их лишали их имущества…

По-сути, подобное насилие является насилием на почве ненависти, даже если те, кто совершает его, этого не понимают.

Ведь стимминг является естественным поведением для аутичных людей – для некоторых настолько естественным, что они его даже не замечают. Стимминг помогает нам думать, успокаиваться, и иногда он является даже способом выражения эмоций. Многим аутистам – особенно детям , приходится тратить много сил на то, чтобы не стимить, и это те самые силы, которые они в это самое время могли бы использовать для того, чтобы слушать учителя на уроке, решать задачи или формулировать свои мысли словами.

Многие взрослые аутичные люди усиленно борются со стереотипами, которые заставляют взрослых ограничивать стимминг аутичных детей, и стимминг стал своеобразным символом аутичной культуры.

И поэтому когда фитжеты – игрушки для стимминга – стали модными и ими  начали пользоваться самые разные люди, некоторые аутисты почувствовали себя оскорбленными.

Аутичные подростки видят, как те самые дети, которые били их за тряску руками, теперь смотрят на табличку «у нас продаются спиннеры», и считают деньги, чтобы купить вертящуюся штуку. Аутичные взрослые видят детей, играющих с фиджет-кубами, и никто их не ругает за игры с этими кубиками, никто не пытается их ограничить.

Наоборот, благодаря рекламе подобное поведение стало модным.

Я понимаю, что подобные двойные стандарты могут быть неприятны. Но сам факт того, что аллисты (не-аутисты) и нейротипики (те, чья нервная система соответствует доминирующим представлениям о норме), стали покупать игрушки для стимминга, не является чем-то отрицательным. И вот  3 причины, из-за которых мне нравится подобная мода, и не нравятся попытки ограничивать использование фиджетов нейротипиками и аллистами.

1. ИГРУШКИ ДЛЯ СТИММИНГА СТАЛИ ДОСТУПНЕЕ.

Два года назад я купила себе несколько машинок с колесами разных размеров и разной текстуры, для того, чтобы носить машинки в карманах и вертеть колеса. Мне нравится ощущение вращающегося предмета в руке, нравится вращать круглые предметы, нравится, когда предметы, которые я вращаю, разные на ощупь.

Но вращать маленькие колеса машинок далеко не так удобно, как вращать спиннеры.

Раньше мне приходилось подбирать машинки, а теперь на многих магазинах появилась надпись: «у нас есть спиннеры» — и у них есть самые разные спиннеры. Они разных размеров, они разные на ощупь, некоторые из них беззвучные, а другие издают приятный треск, некоторые легко крутить, а для того, чтобы крутить другие, нужно прикладывать усилие. И я могу выбирать их, покупать те, которые мне больше подходят, и не тратить на поиски подходящей «крутилки» уйму времени!

ПРОДОЛЖЕНИЕ НА САЙТЕ ПЕРЕСЕЧЕНИЯ.

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон
Переводчик: Саша Казанцева   

Этим утром я получила сообщение, из которого узнала о статье в Фейсбуке Отдела образования и подготовки Квинследского Центра Изучения Аутизма.

Эта статья расстраивает меня по нескольким причинам. Она полна дезинформации, стереотипов, негативного языка и осуждения аутичных людей за то, что их родители несчастны и страдают.

В статье есть пара хороших моментов. Она действительно обращает внимание на несостоятельность систем, которые должны обеспечивать поддержку аутистов. Но дальше авторы текста начинают защищать меры, методики и, более того, экспертов и специалистов, делающих акцент на поддержке семей аутистов (а не их самих).

Статья ни разу не обращается к мнению настоящих экспертов по аутизму – самих аутистов. Она не признает, что стресс, переживаемый аутичными детьми, может быть связан с тем, что их потребности не удовлетворяются. Во всем обвиняется степень тяжести аутизма ребенка.

И, в завершение всего, эта статья (если вы захотите ее найти – она называется “Yours Severely”) опубликована на сайте родительской организации, заявляющей о желании помочь аутистам. Но при этом регулярно игнорирующей аутистов и высказывающейся за них – вместо того, чтобы в разговоре об аутизме сосредоточиться на мнениях самих аутистов. При этом текст статьи распространяется с помощью государственной организации, которой полагается заботиться о доступности хорошего образования для аутичных детей.

Я не часто реагирую на сомнительные материалы, которые постоянно публикуются. Многие из них просто слишком оторваны от реальности. Но сегодня у меня появилось немного времени, а об этой статье я размышляла в последнее время. Поэтому я возьму ее как один из примеров и обращусь к проблеме, которую вижу в этом тексте и много где еще – там, где неаутичные люди теоретизируют об аутичных. Продолжить чтение «Проблемы «тяжести»» →

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Переводчик: Валерий Качуров

Доктор Сара Кэссиди помогала проводить мероприятие Группы по Специальным Интересам на тему «Аутизм и суицидальность» на IMFAR 2016 в Балтиморе. Мы не смогли присутствовать на ее сессии, но она согласилась в тот же день поговорить с нашими редакторами Шеннон Розой и Кэрол Гринберг, а также с аутичным исследователем доктором Стивеном Кэппом и с директором ASAN Джулией Баском. Здесь приводится расшифровка этого разговора.

Шеннон Роза: Расскажите, что обсуждалось на семинаре. Что выявилось в вашем исследовании о распространенности самоубийств среди аутичных людей?

Д-р Кэссиди: Мы опубликовали два исследования. Первое из них доступно в новом психиатрическом журнале Lancet, и в нём были проанализированы медицинские карты из Центра исследования аутизма в Кембриджском университете, Британия. Там был отдел, называемый Кембриджский пожизненный сервис для людей с Аспергером, созданный Саймоном Бароном-Коэном, который специализируется на взрослых с синдромом Аспергера.

И в этом отделе клиницисты, перед тем как отправлять людей на диагностирование, собирали о них информацию. Например, им задавали такие вопросы:

1. Вы когда-либо думали о самоубийстве?

2. Вы когда-либо планировали или пытались совершить самоубийство?

3. Вам когда-либо был поставлен диагноз депрессии?

Продолжить чтение «Аутизм и самоубийства: разговор между исследователями и аутичными людьми.» →